რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
  • მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.

მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.

  • "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
  • გუშინ ლევან იოსელიანმა თქვა, რომ სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან.
  • "მნიშვნელოვანია საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია", — აღნიშნა მან.

დეტალები: მშობლებმა ღამე კანცელარიის წინ დამონტაჟებულ რკინის ღობესთან გაათენეს და პროტესტს ამ დრომდე აგრძელებენ.

  • გუშინ ღამით აქტივისტი მარიამ კვარაცხელია წერდა, რომ პოლიციამ არ მისცა საშუალება მათთან პუფები მიეტანა.
  • "იყო ძალიან სიცივე, გამყინვარება. სახეები გვაქვს გაყინული სიცივისაგან. ვითხოვთ პრემიერთან შეხვედრას. ვითხოვთ, სახალხო დამცველი მოვიდეს და დაგვიდგეს მხარში", — განუცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა ფორმულას.
  • მანვე მოუწოდა მოქალაქეებს, რომ მხარი დაუჭირონ პროტესტს: "ვთხოვთ ყველა საქართველოს მოქალაქეს, რომ დაგვიდგეს გვერდში, ჩვენ ცოტანი ვართ. ჩვენ ვართ მშობლები, ვითხოვთ წამალს, სასიცოცხლო წამალს, ყველა ბავშვისთვის".

გაიგეთ მეტი: