აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც ძვლის ზრდის დარღვევას იწვევს. არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით 16 ბავშვი ცხოვრობს, მსოფლიოში კი — დააახლოებით, 250 000 ადამიანი.

გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საინფორმაციო ცენტრის (GARD-ის) განმარტებით, აქონდროპლაზიას ახასიათებს სხეულის არაპროპორციული ზრდა, მოკლე კიდურები, თავის დიდი ზომა, ნორმალური ინტელექტი და სიცოცხლის ნორმალური ხანგრძლივობა.

ამ დიაგნოზით დაბადებულ ჩვილთა უმეტესობას (80%-ს) მსგავსი დაავადების ოჯახური ისტორია არ აქვს და ყველაფერი გენის მუტაციას უკავშირდება. FGFR3 გენის სტრუქტურის ცვლილების გამო ორგანიზმი მუდმივად იღებს სიგნალს, რომ ძვლის ზრდა უნდა შენელდეს, სწორედ ამიტომ ხრტილოვან უჯრედებს (ქონდროციტებს) ახალი ძვლის ჩამოყალიბება და გაზრდა უჭირთ.

აქონდროპლაზიამ შეიძლება, გამოიწვიოს ჯანმრთელობის სხვადასხვა გართულება, თუმცა დიაგნოზის მქონე თითქმის ყველა ადამიანს შეუძლია, იცხოვროს სრულფასოვანი და ჯანსაღი ცხოვრებით.

წამალი, რომელსაც მშობლები ითხოვენ

მედიკამენტი, რომელსაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები წლებია, ელოდებიან — Voxzogo, იგივე ვოსორიტიდია. აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია მას 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.

ვოსორიტიდი, რომელიც ძვლის ზრდას ასტიმულირებს, დიაგნოზის მქონე ბავშვმა ინექციის სახით უნდა მიიღოს. კვლევები აჩვენებს, რომ იმ ბავშვებს, რომლებმაც მედიკამენტის გამოყენება დაიწყეს, სიმპტომები შეუმსუბუქდათ, ტკივილს აღარ განიცდიან და სიმაღლეში იზრდებიან.

"ეს არ არის რამდენიმე თვეში შექმნილი მედიკამენტი. ამაზე მიმდინარეობდა 9-წლიანი კვლევები. როცა დადასტურდა, რომ ეს იყო ეფექტური წამალი, ანუ ზრდა დაფიქსირდა ბავშვებში და არანაირი გართულება არ ჰქონდა, ამის შემდეგ მიანიჭეს ავტორიზაცია", — ამბობს ნიკოლოზ ქინქლაძე, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი.

აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან

ნაზი ოჩხიკიძე, რომელიც ჯანდაცვის უწყებასთან შვილისთვის საჭირო წამალს ითხოვდა, თბილისში გურიიდან ჩამოვიდა. აქციაზე იდგა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მისი შვილიც, რომელიც დღეს 11 წლის გახდა.

"სასწრაფოდ ესაჭიროება ეს წამალი, რომ ცოტათი მაინც გაგვიუმჯობესდეს ჯანმრთელობის მდგომარეობა", — ამბობს ნაზი.

მთავრობის უმოქმედობას აპროტესტებდნენ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მამები, ბებიები და ოჯახის სხვა წევრებიც. მერი პავლიაშვილი ერთ-ერთი მათგანია. ის ამბობს, რომ მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის შემთხვევაშიც მის ოჯახს წლიური დოზისთვის საჭირო ფული არ აქვს.

აქციაზე 3 თვეზე მეტია დგას ქეთევან ბეგიაშვილი, აქონდროპლაზიის მქონე 14 წლის ზაკოს მშობელი. ამბობს, რომ, როგორც დედა, არასდროს დაიღლება. თუმცა, მშობლები ჩქარობენ, რადგან მედიკამენტი მათმა შვილებმა მანამდე უნდა მიიღონ, სანამ ბავშვების ზრდის ზონები დაიხურება.

"ერთი წელი გვპირდებოდნენ, რომ ჩვენი შვილები 2023 წლის იანვრიდან ამ მედიკამენტს უსასყიდლოდ მიიღებდნენ. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეკარგებათ. არ მივიღებთ არანაირ გაჭიანურებას. თუ არ გვიფინანსებენ, უნდა მივმართოთ სასამართლოს, უნდა მოვითხოვოთ ბავშვთა უფლებების დაცვა. მთელს მსოფლიოს, ევროპას უნდა გავაგებინოთ, რომ დასცინიან ესენი და რომელ ევროკავშირში უნდა შევიდნენ, როცა თავიანთი ბავშვებს ასე საზიზღრად ექცევიან"?! — ამბობს ქეთევანი.

შეზღუდულ დროზე საუბრობს ნიკოლოზ ქინქლაძეც.

"მე მყავს 12 წლის ბიჭი, რომელსაც რამდენიმე წელი დარჩენია, სანამ ზრდის ზონა დაიხურება. ყოველი დაკარგული დღე ჩვენთვის არის კატასტროფა", — განმარტავს ის.

რას ამბობენ ჯანდაცვის სამინისტროში

მშობლებმა ჯანდაცვის უწყებას უკვე მიმართეს არაერთი ოფიციალური წერილით, გამართეს აქციები და მიიღეს დაპირებებიც, თუმცა დღემდე გაურკვეველია, ექნებათ თუ არა მათ შვილებს საჭირო მედიკამენტი.

"როგორ ავუხსნათ შვილებს, რომ თუ მათი მშობლები არ გადაიხვეწებიან სხვა ქვეყანაში ლტოლვილებად, არ წაიყვანენ უცხო ქვეყანაში საკუთარ შვილებს, არ დატოვებენ ჩვენი შვილები მშობლიურ ოჯახებს, საბავშვო ბაღებსა თუ საკლასო ოთახებს და არ იცხოვრებენ უცხო ქვეყნის ლტოლვილთა ბანაკებში, საკუთარი სახელმწიფოს ჯანდაცვა არ აპირებს მათზე ზრუნვას?" — წერდნენ მშობლები 10 მარტს გავრცელებულ პეტიციაში.

24 მარტს, სამინისტროსთან გამართული კიდევ ერთი აქციის შემდეგ ჯანდაცვის უწყებამ თქვა, რომ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე უწყებათაშორისი ჯგუფი შეიქმნა, რომლის მიზანიც ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო სტრატეგიის ჩამოყალიბება იქნება.

უწყებაში ამტკიცებენ, რომ მედიკამენტის გრძელვადიანი გამოყენების შედეგები და შესაძლო გართულებები ცნობილი არ არის, თუმცა მშობლებს ამ პასუხის არ სჯერათ. ამბობენ, რომ სამინისტროს მედიკამენტისთვის საჭირო თანხის გადახდა არ უნდა.

"ევროკავშირს, რომელმაც აღიარა წამალი, უარყოფს ჩვენი ჯანდაცვა?! რატომ მიჰყავთ მაშინ იქ სამკურნალოდ ადამიანები?" — ამბობს ეკატერინე ჭონქაძე, აქონდროპლაზიის მქონე 13 წლის ნიკოლოზის დედა.

ქეთევან ბეგიაშვილის თქმით კი, სამინისტროს მშობლებისა და მათი შვილების მკურნალი ექიმების აზრი არ აინტერესებს. მან დღეს ჯანდაცვის უწყების წინ დახია სამინისტროდან მიღებული წერილი, სადაც უწყება პირობას დებს, რომ შეიქმნება იშვიათი დაავადებების მქონე ბენეფიციარებისთვის სერვისების მიწოდებაზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭო.

"ალაპარაკებენ თავიანთ დატრენინგებულ ექიმებს. მკურნალ ექიმს არ ეკითხებიან, ვინც 13 წელია, შვილი გამიზარდა. პირად საუბრებში ამბობდნენ, რომ ფინანსები არ იყო და ახლა რეკომენდაციებს ითხოვენ მსოფლიოსგან. არავის არ მისცეთ ქართველი ბავშვების დაცინვის უფლება. მომცენ წერილი, მიფინანსებს თუ არა. მე ჩემს შვილს უნდა მივხედო, მე არ მაქვს ამათთან დასაკარგი და მათხოვრობის დრო. მჭირდება წამალი, რომელიც ჩემს შვილს სჭირდება. არ მაინტერესებს არაფრისმთქმელი სიტყვები", — თქვა ბეგიაშვილმა.

მშობლები საბჭოს სხდომაზე დასწრებას ითხოვენ, წინააღმდეგ შემთხვევაში კი მის გამართვას ეწინააღმდეგებიან. ჯანდაცვის სამინისტროში On.ge-ს უთხრეს, რომ არ იციან ზუსტი დრო, როდის შედგება შეხვედრა.

ამავე საკითხზე იმედთან ინტერვიუში ისაუბრა ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ. ის ამბობს, რომ სამინისტროს მეტი დრო და კონსულტაციები სჭირდება.

"ეს არის ძალიან მნიშვნელოვანი პროცესი. მედიკამენტები, რომელიც ქვეყანაში დაინერგება, ახალი მედიკამენტები, უნდა იყოს, ცხადია, უსაფრთხო, პირველ რიგში, ეფექტური და ასევე, გამართლებული უნდა იყოს ის დანახარჯი, რომელსაც ქვეყანა ამ მიმართულებით გაიღებს და მან უნდა შეასრულოს ის მიზანი, რა მიზნითაც ეს მედიკამენტი გამოუშვა ფარმაცევტულმა კომპანიამ", — თქვა მან.