ერთით მეტი ქრომოსომა განაჩენი არ არის, არც არავინ ითვლის მას, შემოწმების მიზნით. 21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა, დღე, როცა მსოფლიო ჭრელ წინდებში გამოეწყობა, მხარს დაუჭერს ცვლილებებს და კიდევ ერთხელ იტყვის - მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან.

მშობლებს, რომლებიც On.ge-ს ესაუბრნენ, ქრომოსომების თვლაში დრო არ დაუკარგავთ და შვილების განვითარებისთვის იბრძოლეს. იბრძვიან დღესაც, დაძლიეს შიში, სტრესი, გაუცხოება, დაუპირისპირდნენ საზოგადოების კრიტიკულ აზრს, შვილები მზეზე გამოიყვანეს და სახელმწიფოც აიძულეს იბრძოლოს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უკეთესი მომავლისთვის.

ლია ტაბატაძე, 8 წლის თეოს დედა

დღეს რეალიზებულ ქალად აღმიქვამენ. ვიღაცები მეუბნებიან - "შენ რა გიჭირს?" იყო დრო, როცა ჩემი პროფესიით ვმუშაობდი და თანამშრომლები მეუბნებოდნენ, ნეტა შენი ბედი მომცა. მე ყოველთვის გარეგულად არ მემჩნევა, რა ხდება შინაგან სამყაროში. არ ვარ ადამიანი, რომელიც სხვა თავის პრობლემებს თავზე ახვევს. არ მიყვარს ადამიანები, რომლებიც მუდმივად წუწუნებენ და პრობლემებზე გელაპარაკებიან. ყოველთვის ვცდილობ პოზიტივი გავიტანო და არავის აინტერესებს რა მიჭირს.

თეოდორა დადის სკოლაში. ჰყავს 9 წლის ძმა დათუჩა. ამ ბოლო დროს, სულ სკოლას ხატავს. კლასელები უყვარს და კლასელებსაც უყვართ. იცის ასოები, კითხვა, ითვლის, ანგარიშობს, ძალიან ბევრი უნარი აქვს. ეს ყველაფერი წლების მუშაობამ მოიტანა. ამიტომ მშობელმა ფარხმალი არასდროს არ უნდა დაყარონ. ადრეულ განვითარებას ყველაზე დიდი მნიშვნელობა აქვს და მერე ამაზე შენდება მთელი მისი ცხოვრება. ძალიან უყვარს ხატვა. თვეების იყო ფანქარი რომ ხელში დავაჭერინე. თეოს მეტყველება უჭირს და ნახატით გადმოსცემს თავის ემოციას.

რუტინული მეცადინეობა უყვარს და მისთვის სწავლა არის თამაში. წესების დამცველია. დათუჩა მისი მასწავლებელია. ცდილობს ის გააკეთოს და გაიმეოროს, რასაც დათუჩა აკეთებს. ინგლისური ენა მოსწონს. ზოგიერთი ქართული სიტყვა ინგლისურით ჩაანაცვლა. გარდა იმისა რომ ძალიან ყოჩაღია, პრინციპული ხასიათი აქვს. ყოველთვის იცის, რა უნდა. იმის ცოდნა თუ რა გინდა ზრდასრულებისთვისაც რთულია.

მშობიარობა

თეოდორაზე ერთი თვის ორსული ვიყავი, როცა მეუღლეს დავშორდი. ჩემი ოჯახის წევრები მირჩევდნენ, რომ ბავშვი არ გამეჩინა. ზოგადად, აბორტის წინააღმდეგი ვარ და სრულიად გააზრებულად მინდოდა ბავშვი დაბადებულიყო.

მეცხრე თვე განსაკუთრებით ემოციური აღმოჩნდა. მესიზმრებოდა, რომ დაიბადა ბავშვი, მიმალავდნენ და არ მაჩვენებდნენ. მეუბნებოდნენ, რომ მახინჯია. გაუგებარი შიშები გამიჩნდა, სულ ვშფოთავდი. ალბათ წინათგრძნობა იყო. თეოშა რომ დაიბადა, დედაჩემი სამშობიაროში მუშაობდა. მესმოდა ხმები: "რა საყვარელია, რა ფუმფულაა". დედას ვეკითხებოდი: ხომ ლამაზია? ბავშვის გაჩენის შემდეგ პალატაში მარტო დამტოვეს და 4 საათის განმავლობაში არავინ მოდიოდა.

ზამთარია, 29 იანვარი, გარეთ თოვლი და ყინვაა. შიგნით და გარეთ, ყველგან მციოდა. ერთი დღე ბავშვი არ მანახვეს, მითხრეს, რომ ინკუპატორში იწვა. დამაჯერეს, რომ ჩემი ადგომა არ შეიძლებოდა. ინფორმაციას არავინ მაწვდიდა. ყველაფერი, რასაც ამბობდნენ გაუგებარი და ბუნდოვანი იყო. მესამე დღეს ჩემი ფეხით მივედი შვილთან. დავინახე, რომ ვარდივით ბავშვი წევს. "მოვიტაცე" ჩემი შვილი და პალატაში წამოვიყვანე. დედის ინსტინქტით მივხვდი, რომ იქ ტყუილად იწვა და არაფერი სჭირდა. ასე დავიწყეთ ურთიერთობა.

პირველი რეაქცია

მე მივხვდი, რომ არაფერი ხდებოდა და სხვა ყველა შფოთავდა. გამიბედეს და მითხრეს, რომ ეჭვი დაუნის სინდრომზე იყო. მე ამის შესახებ არაფერი არ ვიცოდი. ბავშვთა კლინიკაში გადაგვიყვანეს. მიმღებში ექთანი გაკვირვებული იყო, რატომ ვიყავი მშვიდად.

პირველად დავეჯახე საზოგადოების სტიგმას, რატომ არ ვარ ისტერიკაში. ბავშვს ანალიზები აუღეს და მითხრეს, რომ უნდა დავრჩენილიყავი. პატარა პალატაში შემიყვანეს, სადაც სამი ბავშვი იწვა ინფექციით. პროტესტი გამოვხატე, რატომ უნდა გაჩერებულიყო 3 დღის ბავშვი ასეთ გარემოში. დედის ინსტინქტი მეუბნებოდა, რომ არ შეიძლებოდა ამ გარემოში დარჩენა.

დავწერე ხელშეკრულება, რომ ვიღებდი პასუხისმგებლობას ბავშვის ჯანმრთელობაზე. ღამის ოთხ საათზე დავტოვე კლინიკა ბავშვთან ერთად.

ექიმების დამოკიდებულება

დედაჩემი სამშობიაროში მუშაობდა და ინფორმაციის მოწოდებისგან ყველა თავს იკავებდა. ჩემს დამშვიდებას ცდილობდენ და ამბობდნენ, შეიძლება ვცდებით და ანალიზის პასუხამდე ზუსტად ვერაფერს ვიტყვითო. ბავშვის სხეულს ლუპით აკვირდებოდნენ. ანალიზის დროს, გენეტიკოსმა, ლალი მარგველაშვილმა, როგორც პატარა ლეკვი, ისე აწია კანით. დაათვალიერა, თავი გააქნია და 25 დღის მერე პასუხზე დაგვიბარა.

გენეტიკოსმა გვითხრა, რომ დადასტურებულად დაუნის სინდრომი იყო და მირჩია არავისთვის დამეჯერებინა, რადგან არაფერი გამოვიდოდა. დედას ვერ იცნობდა, ვერ ისაუბრებდა, გაივლიდა. მითხრა, რომ არაფრის იმედი არ უნდა მქონოდა და ჩემი შვილი ბუნების შეცდომა იყო. მითხრა, რომ 4 თვის ასაკში მიმეყვანა და მკურნალობა დაგვეწყო.

ეს გინეკოლოგი დღემდე აგრძელებს ამ პრაქტიკას. ერთი ხელით ჩვენს ბუკლეტებს აძლევს და პარალელურად ეუბნება, რომ აქ მტკნარი სიცრუე წერია. მე ჩემი შვილი სამკურნალოდ არ მიმიყვანია.

ოჯახი

ოჯახი იყო დაბნეული. მითხრეს, იქნებ დაგეჯერებინა ჩვენთვის, თავის დროზეო. ფიქრობდნენ, რომ ჩემი საქმე ცუდად იყო. რაც შეეხება ჩემს მეუღლეს, თეოს დაბადების შემდეგ ჩემს გვერდით იყო, განიცადა, თითქოს ურთიერთობები დათბა, მაგრამ არა, არ გამოვიდა. საქართველოდან წავიდა და დღეს თეო მამას არ იცნობს.

საზოგადოება

ამ წრის გარღვევა მინდოდა. ნელნელა კითხვებს პასუხს სცემ და სტერეოტიპებისგან თავისუფლდები. ჩემს შემთხვევაში ყველაფერი სწრაფად მოხდა. ზოგი მშობელი ამ პროცესს დიდხანს ან მთელი ცხოვრება გადის.

პირველად, გამიჭირდა აღიარება, რომ ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი ჰქონდა. მივხვდი, რომ მრცხვენია და მეც იმავე სტიგმის მატარებელი ვარ, როგორც სხვა. მივხვდი, რომ ეს არ არის სამარცხვინო და მე ხმამაღლა უნდა ვისაუბრო. მივხვდი, რომ მე თუ არაფერი ვიცი, მაშინ ჩემმა მეზობელმა თუ ნათესავმა საერთოდ არაფერი არ იცის. გადავწყვიტე, ის ინფორმაცია, რაც მე მივიღე, თავად გამეცა. მიხვდი, რომ ადამიანებს აღიზიანებთ, როცა ბედნიერი ხარ და უყვართ როცა ტირი.

ინფორმაციის მიღება

დავიწყე ინტერნეტში ინფორმაციის ძებნა დაუნის სინდრომის შესახებ. ინგლისურ და რუსულ ენაზე უამრავი ინფორმაცია ვნახე, ქართულად - არაფერი იყო, ქართველი ბავშვის ფოტოც კი. ვიფიქრე, რომ დედამიწაზე მარტო ვიყავი. მაინტერესებდა, რა უნარები ექნებოდა, შეძლებდა თუ არა სწავლას, მუშაობას, ოჯახის შექმნას.

იქამდე, სანამ ადრეული განვითარების პროგრამას მივაკვლევდი, მე და თეოს უკვე ბევრი გვქონდა ნამუშევარი. პირველი, რაც გავაკეთე იყო ფეისბუქგვერდი "დაუნის სინდრომი" და დავიწყე თეოზე წერა. მივხვდი, რომ მე ინფორმაცია მჭირდებოდა, ასევე სჭირდებოდა ინფორმაცია სხვა მშობლებს. მივხვდი, რომ საქართველოში მდგომარეობა ძალიან ცუდად იყო.

მთელ მსოფლიოში იკრიბებიან მშობლები, საუბრობენ, ვიღაცამ მუშაობა დაიწყო, ცოლი მოიყვანა, ვხედავ ბედნიერ სახეებს და ჩვენთან ბავშვის ფოტოც კი ვერ ვიპოვე. მივხვდი, რომ სერიოზული პრობლემაა. ფეისბუქგვერდზე ვწერდი ბლოგებს, ვცდილობდი ის ინფორმაცია, რასაც ვიღებდი მეთარგმნა. ასევე ვწერდი თეოს მიღწევებზე: "გაიარა", "გადაბრუნდა", "დაჯდა". გამოხმაურება მოჰყვა და ბევრი ადამიანი გავიცანი. მშობლებმა ერთმანეთი ვიპოვნეთ. მივხვდი, რომ არსებობენ მხარდამჭერები, მშობლები და ჩვენი რიცხვი დღეს ათასს სცდება.

სამოქალაქო აქტივიზმი

თეომ მეტი ენერგიით ამავსო. დავიწყე ხალხში გასვლა, მედიასთან ურთიერთობა. არ ვიცოდი, რა იყო არასამთავრობო ორგანიზაცია, როგორ იწერებოდა პროექტი. ბევრ რამეს ვსწავლობდი, ღამეებს ვათენებდი, რომ თეორიული ცოდნა პრაქტიკაში თეოზე მეცადა.

თეო თვეების იყო, როცა აღმოვაჩინე, რომ 21 მარტს მსოფლიო, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავდა და საქართველოში არაფერი ხდებოდა. მივწერე დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციას და ინფორმაცია გავცვალეთ. მითხრეს, რომ ამ დღის აღნიშვნა ჯერჯერობით არაფორმალური იყო. ეს დღე გაეროში მოსმენაზე სამჯერ გავიდა და ჩავარდა. მომწერა დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციამ, რომ გაეროზე საკითხი გაჰქონდათ 21 მარტის დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ აღიარების მოთხოვნით და მთხოვა, საქართველოს ელჩისთვის ხმა მიმეწვდინა. მივაწვდინე ხმა ელჩს და წვლილი შევიტანეთ ამ დღის საერთაშორისოდ აღიარებისთვის.

2011 წლიდან უკვე აღვნიშნავთ 21 მარტს. სამუშაოს საჭიროების გათვალისწინებით დაიბადა ბაბალეს შემქნის იდეა. ეს არ არის ერთადერთი ადგილი დასაქმებისთვის, თუმცა შესაძლებლობაა. საბოლოოდ, ამ სოციალურმა აქტივობამ ლიდერი მშობლები გამოკვეთა და დავაფუძნეთ საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია, რომელიც როგორც საქართველოში, ისე საერთაშორისო დონეზე მუშაობს.

თათა ბარტყულაშვილი და ბუთა კოტრიკაძე, წლის და 7 თვის ალექსანდრეს მშობლები

მშობლების პირველი რეაქცია

ალექსადრეს რომ დაუნის სინდრომი ჰქონდა, 10 დღის შემდეგ, ანალიზის პასუხებით გავიგეთ. საქართველოში ამ ინფორმაციის გადმოცემა უჭირთ, საამისო კულტურა არ გვაქვს. ექიმი, რომელმაც ინფორმაცია მოგვაწოდა, თვითონ განიცდიდა. როცა ისეთ პრობლემას შეეჩეხები, რომელთანაც აქამდე შეხება არ გქონია, პირველი პერიოდი გაურკვევლობაა.

დედა ალექსანდრეზე

ალექსანდრე ჩვენი პირველი შვილია. ძალიან აქტიური და დაკვირვებულია. ჩართულია ადრეული განვითარების პროგრამაში. ჯერ არ წაქცეულა, გადმოვარდნილა, რეჟიმისტია. თავის დროზე სძინავს, თავის დროზე უნდა, რომ ჭამოს. მისი სითბოსა და სიყვარულის გადმოცემის უნარი ცალკე განზომილებაა.

საქართველოში ინფორმირების ნაკლებობაა. შეიძლება კამპანიაში ჩართულიც იყო. 21 მარტსაც აღნიშნავდე, წინდაც გქონდეს, მაგრამ არ იცოდე... მეც ვუერთდებოდი 21 მარტს, მაგრამ პრობლემა არ ვიცოდი. დღევანდელი გადმოსახედიდან იმ ნანერვიულებ დღეებს ვნანობ. ოჯახი ყველაფერში დაგვეხმარა. ღმერთმა ღირსი გაგვხადა, რომ შვილი გყავდეს. მინდა შევხვდე ახალგაზრდა მშობლებს და გამოცდილება გავუზიარო. ზუსტად ვიცი, იმ მომენტში რას იგრძნობდა.

მამა ალექსანდრეზე

მივედით ბაბალეში, დავსვით კითხვები და მივიღეთ პასუხები. დღეს ჩვეულებრივად ვცხოვრობთ და ალექსანდრე ჩვენი სიკეთეა.

თუ ადამიანის გონებაში ის აზრი ცოცხლობს, რომ თავისი შვილი დატოვოს, ამ ყველაფერს წელი და ასაკი არ აქვს. არიან ადამიანები, რომლებიც ცხოვრებას სხვა კუთხით და სხვა ფასეულობებით უყურებენ. მახსოვს ლია ტაბატაძის სიტყვები: "თქვენ იგრძნობთ რა არის მშობლობა". ჩვენ მშობლები ვართ. სხვანაირად ვუყურებთ ყველაფერს, ვძლიერდებით. ცხოვრებაა ასეთი და უნდა მიიღო, როგორიც არის.

თამარ მარგიშვილი, 12 წლის ალექსანდრეს დედა

ალექსანდრე ჩემი მესამე შვილია, 12 წლისაა, სკოლაში დადის, მეექვსე კლასშია. გასაოცარი ინტუიცია აქვს. გრძნობს ჩემს განწყობას და ადარდებს. ძალიან კარგი გემოვნება და სტილის შეგრძნება აქვს. ინტერესები ხშირად ეცვლება, ოცნებებიც. ერთი მთავარი არის ის, რომ მუშაობა უნდა. ხან მსახიობობა სურს, ხან რეჟისორობა, ზოგჯერ ექიმობაც. ცურვა ძალიან უყარს და როგორც ყველა ბავშვს, ინტერნეტში ძრომიალი, რასაც არ მივესალმები. რაღაც კუთხით კარგია, მაგრამ კონტროლი სჭირდება.

ჩემს შვილებს ყოველთვის ვეკითხები, რა აინტერესებთ. სცენაზე დგომა სულ უნდოდა და თეატრალურ სტუდიაში სულ დადის. ლექსოს განვითარებაში ძმებმა დიდი როლი ითამაშეს. ის გზა, რასაც ბიჭები ბავშვობაში გადიან, ალექსანდრესთვის დიდი თერაპია იყო.

პირველი რეაქცია

მძიმედ მივიღე, იმიტომ რომ ინფორმაციის მოწოდების ფორმა იყო ძალიან ცუდი. არ ვიცოდი, რა ხდებოდა ჩემს თავს, დიაგნოზიც არ უთქვამთ, ბავშვი არ მომიყვანეს და მატყუებდნენ, რომ გული ჰქონდა ცუდად. სამშობიაროში ბავშვის და დედის უფლებებს არღვევენ იმიტომ, რომ ინფორმაციას ახლობლებს ეუბნებიან და არა დედას. ელოდებოდნენ ჩემი მეუღლისგან პასუხს დავიტოვებდით თუ არა ბავშვს. დავურეკე ჩემს პედიატრს, რომელიც მოვიდა სამშობიაროში. დავინახე, რომ როგორც ჩვეულებრივ ბავშვს, ისე ექცეოდა და მე ეს დამეხმარა აზრზე მოვსულიყავი. გამიმართლა, მის რჩევებს მივყევი.

ექიმები

პირველი ორი თვე სტრესული იყო. ძირითადი პრობლემები, რომელიც საზოგადოებისგან შემხვედრია, ექიმებს ეხება. მთავარმა ექიმმაა მითხრა:"თქვენ შეგიძლათ წაიყვანოთ, შეგიძლიათ დატოვოთ".

ჩემმა მეუღლემ პირდაპირ ჰკითხა: "რას გვთავაზობთ, ბავშვი გადავაგდოთ?". ექიმმა გვიპასუხა: "რატომ უნდა გადააგდოთ? თქვენზე კარგად მიხედავენ, იმიტომ რომ იქ იციან როგორ მიხედონ". ეს ამბავი ცამეტი წელია ტვინიდან არ ამომეშალა. მხედველობის შემოწმების მიზნით, ჩემს ნაცნობ ექიმთან წავიყვანე. მითხრა, რომ პლუს ერთი ჰქონდა, თუმცა სათვალე არ გამოუწერა - დაუნის სინდრომი აქვს და არ სჭირდებაო.

ოჯახი და საზოგადოება

ოჯახმა კარგად მიიღო, მეუღლის მხრიდან განსაკუთრებული მხარდაჭერა მქონდა. ალექსანდრე 10 წლის იყო, როცა მეუღლე გარდამეცვალა. ერთი წელი ელოდებოდა მამას, მიუხედავად იმისა, რომ ყველაფერი ავუხსენით. ყველა კარის შემოღებაზე მამას ელოდებოდა. ზოგჯერ ამბობს და ფიქრობს, რომ სადღაც მაინც ნახავს. მეტყვის ხოლმე, მამა ცოცხალია. ჩვენ ერთად ვიყავით ჩართული ბავშვების აღზრდის პროცესში და ძალიან რთული იყო მის გარეშე.

როცა მე, დედა, ვაღიარებ ჩემს შვილს ისეთს, როგორიც არის, ვეპყრობი პატივისცემით, ასევე იღებს საზოგადოება შენს შვილს. ყოფილა, რომ ტრანსპორტში გაკვირვებიათ, მაგრამ ამას მე ვერ ავკრძალავ. ეს ყველაფერი კულტურის ამბავია.

სოციალური აქტივიზმი

გავიცანი მშობელი, ნინო ცინცაძე, რომელსაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი ჰყავდა. ნინოზე ვიყავი მიბმული. რა ინფორმაციასაც ინგლისურ ენაზე გაეცნობოდა მე მაწვდიდა. რამდენიმე მშობელმა დავაარსეთ კავშირი ჩვენი ბავშვები. გვაქვს ცხელი ხაზი. ნებისმიერ დროს ტელეფონი ჩართულია და მშობლების ყველა კითხვას ვპასუხობთ. მშობლებს საათობით ვესაუბრები, რომ მდგომარეობიდან გამოვიყვანო. ვამისამართებ და ვეხმარები საჭირო სერვისების მოძიებაში. პირველი, რა თქმა უნდა, ფსიქოლოგიურ დახმარებას ვუწევ და სულ ვფიქრობ, რამეს ხომ არ ვაკლებ...

მაია (სახელი შეცვლილია), დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა

თავიდან ბავშვის მიღება ვერ შევძელი, ამას ემატებოდა ისიც, რომ ექიმების უმეტესობა მაძლევდა რჩევას, რომ ეს ბავშვი რთულად განვითარდება და უმჯობესია დავტოვოთ საავადმყოფოში.

მეშინოდა საზოგადოების, დეპრესიაში ჩავვარდი, არ მინდოდა სამსახურში გასვლა, ვფიქრობდი, რას იტყოდნენ ახლობლები, მეზობლები, თანამშრომლები და გამიჭირდა ბავშვის მიღება. ვფიქრობდი, რომ ყველა ვერ გაიგებდა.

მიმაჩნდა, რომ ჩემი უფროსი ქალიშვილი დაიჩაგრებოდა. როცა გაიზრდებოდა და ოჯახის შექმნა დასჭირდებოდა დედმამიშვილის გამო დაიწუნებდნენ, სხვების რჩევითაც ვფიქრობდი, რომ პირველი ბავშვისთვის მიმექცია უფრო მეტი ყურადღება, რადგან მას არაფერი ეშველებოდა.

ყველანაირად ვცდილობთ, რომ ბავშვი განვავითაროთ, ჩართული გვყავს რეაბილიტაციის პროგრამაში და ვცდილობთ საზოგადოებაში უფრო და უფრო მეტ ინტეგრაციასა და ადაპტირებას. უდიდეს სითბოს ატრიალებს ჩვენს ოჯახში, ახლობლებში და ნათესავებში, მეშინოდა, რომ შეიძლება ფეხზე ვერ გაევლო, ვერ ელაპარაკა...

ფეხზეც გაიარა, ლაპარაკსაც ნელ-ნელა სწავლობს, გონებრივადაც განვითარებულია, ცოტა თავის ასაკს ჩამორჩება, მაგრამ მაინც კმაყოფილი და ბედნიერიც ვარ. არის თბილი, საყვარელი, თუ დადებით აურას გრძნობს თავადაც უწილადებს და მათკენ მიილტვის, დადის საბავშვო ბაღში, ვინც ადრე ეთანხმებოდა იმ აზრს, რომ ბავშვი უნდა დამეტოვებინა, დღეს ყველა აღფრთოვანებულია მისით.

მე მესმის ყველა მშობლის, მაგრამ მინდა ვუთხრა, რომ არ არის ეს კატასტროფა, ჩემი რჩევაა მიიღონ თავიდანვე, იმიტომ, რომ, რაც უფრო ადრე მიიღებენ და დაიწყებენ განვითარებას, მით უფრო მალე მიაღწევენ შედეგს.