შესაბამისი განცხადება აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან გააჟღერეს, სადაც უწყვეტი პროტესტი გრძელდება.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ ამ დიაგნოზის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა მთავრობა ირწმუნება, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი მტკიცებულება სჭირდებათ.
  • ჯანდაცვის მინისტრთან მშობლების შეხვედრები უშედეგო აღმოჩნდა, პრემიერმინისტრი კი პროტესტის მონაწილეებთან საუბარზე უარს ამბობს.
  • გუშინ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ თქვა, რომ პროცესი კონსტრუქციული დიალოგის ფორმატში უნდა გაგრძელდეს.

დეტალები: დედები ამბობენ, რომ დიალოგის მზაობა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეს მათთან პირად საუბარში არ გამოუთქვამს.

  • "ასე რომ, მოვუწოდებთ ქალბატონ თამარს, მობრძანდით და აღასრულეთ თქვენი სიტყვები. სხვა შემთხვევაში გვრჩება შთაბეჭდილება, რომ ეს არის ხალხის მოსატყუებლად გაკეთებული განცხადება, რადგან ჩვენამდე არ მოდის თქვენი მზაობა", — თქვა მაკუნა გოჩიაშვილმა.
  • გაბუნიას სიტყვების არც აქციის სხვა მონაწილეებს სჯერათ.
  • ქეთევან ბეგიაშვილი ამბობს, რომ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ პირად საუბარში დასცინა.
  • "როდესაც პირად საუბარში შევეკითხე, რა მოგწერათ ბიომარინმა, რა ვქნა, პასუხს აგვიანებს, თქვენსავით ვერ მოვაწყვე აქციებიო, ასე დამცინა კიდეც. თურმე ჩვენ აქციები გვსიამოვნებს და ვოცნებობთ, რომ აქციები მოვაწყოთ", — თქვა მან.