აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი უკვე საქართველოშია
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რა ხდება: აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატი, ვოსორიტიდი უკვე საქართველოშია.
- ინფორმაცია ამის შესახებ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა, სოციალურ ქსელში დაწერა.
- მოგვიანებით, მან ეს ინფორმაცია On.ge-სთან საუბარშიც დაადასტურა.
დეტალები: მშობელი ამბობს, რომ პრეპარატით ბავშვების უზრუნველყოფა ეტაპობრივად დაიწყება და ამჟამად შემოტანილი დოზით მკურნალობას 4 ბავშვი დაიწყებს — ისინი, ვინც 14-15 წლისები არიან და ყველაზე ცოტა დრო აქვთ დარჩენილი ზრდის ზონების დახურვამდე.
- "ეს მედიკამენტი გულისხმობს ყოველდღიურ ინექციას, ხვალ რომ გაიკეთებენ ეს ბავშვები პირველ დოზას, ხვალიდან უკვე ყოველდღიურად უნდა იკეთონ, ვიდრე ზრდის ზონები დაეხურებათ", — გვითხრა მაკუნამ.
- On.ge ასევე ესაუბრა იაშვილის კლინიკის ხელმძღვანელს, ივანე ჩხაიძეს. მისი თქმით, მედიკამენტის შემოტანა მომავალშიც გაგრძელდება.
- ჩხაიძე ამბობს, რომ ამჟამად აქონდროპლაზიით დიაგნოსტირებულია 21 ბავშვი.
- "რამდენს დასჭირდება მედიკამენტი, ეს უკვე შემდეგი ეტაპია. ამ ბავშვების დეტალური გამოკვლევა უნდა მოხდეს და შემდეგ მიიღება საბოლოო გადაწყვეტილება მათ მკურნალობასთან დაკავშირებით", — ამბობს ის.
არქივიდან: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვდნენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროსთან მშობლების არაერთი უშედეგო შეხვედრის შემდეგ, პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
- 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც მშობლებმა თქვეს, რომ გააცნეს რა ეტაპზე იყო პროცესი.
- ამ შეხვედრის შემდეგ, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო, დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვასანქციები, სავიზო შეზღუდვების გაფართოება, პირდაპირი დაფინანსების შეწყვეტა — რა წერია ამერიკელი სენატორების წერილში, რომელიც კობახიძეს გაუგზავნეს სანქციები, სავიზო შეზღუდვების გაფართოება, პირდაპირი დაფინანსების შეწყვეტა — რა წერია ამერიკელი სენატორების წერილში, რომელიც კობახიძეს გაუგზავნეს
-
-
გადახედვამელანომის პირველ ინდივიდუალიზებულ ვაქცინას უკვე ასობით ადამიანზე ცდიან მელანომის პირველ ინდივიდუალიზებულ ვაქცინას უკვე ასობით ადამიანზე ცდიან
-
გადახედვაყველაზე დიდი ცხოველი, რომელსაც ხმელეთზე უარსებია — პატაგოტიტანი ყველაზე დიდი ცხოველი, რომელსაც ხმელეთზე უარსებია — პატაგოტიტანი
-
გადახედვაSETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ SETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ
-
გადახედვაამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია ამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია
-
-
გადახედვაილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ ილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ
-
-
-
გადახედვამკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს მკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს
-
გადახედვა29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს 29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს
-
-
გადახედვა"ობობები" მარსზე — რატომ ჩნდება წითელ პლანეტაზე სეზონური მუქი ლაქები "ობობები" მარსზე — რატომ ჩნდება წითელ პლანეტაზე სეზონური მუქი ლაქები
-
გადახედვაკობახიძე აცხადებს, რომ ევროპარლამენტის რეზოლუციაში ვიზალიბერალიზაციაზე ჩანაწერს "ჩალის ფასი აქვს" კობახიძე აცხადებს, რომ ევროპარლამენტის რეზოლუციაში ვიზალიბერალიზაციაზე ჩანაწერს "ჩალის ფასი აქვს"
-
-
გადახედვალელო: ვუერთდებით 28 აპრილს დაანონსებულ ევროპულ მარშს, რათა კიდევ ერთხელ ვუთხრათ "კი" ევროპას და "არა" რუსულ კანონს! ლელო: ვუერთდებით 28 აპრილს დაანონსებულ ევროპულ მარშს, რათა კიდევ ერთხელ ვუთხრათ "კი" ევროპას და "არა" რუსულ კანონს!
-
გადახედვარუსული კანონის მეორე საკომიტეტო მოსმენა 29 აპრილს დაინიშნა რუსული კანონის მეორე საკომიტეტო მოსმენა 29 აპრილს დაინიშნა
-
გადახედვაალტ-ინფო აცხადებს, რომ საჯარო რეესტრმა მათი ახალი პარტიის, "ქართული იდეის" გაუქმების პროცესი დაიწყო ალტ-ინფო აცხადებს, რომ საჯარო რეესტრმა მათი ახალი პარტიის, "ქართული იდეის" გაუქმების პროცესი დაიწყო
-
გადახედვაზენდეია სპაიდერმენის შეყვარებულებიდან მესამეა, რომელმაც ჩოგბურთელის როლი მოირგო ზენდეია სპაიდერმენის შეყვარებულებიდან მესამეა, რომელმაც ჩოგბურთელის როლი მოირგო
-
გადახედვა18-წლიანი პატიმრობა მიესაჯა პირს, რომელმაც ყოფილი ცოლი დაჭრა, მისი ქმარი კი მოკლა 18-წლიანი პატიმრობა მიესაჯა პირს, რომელმაც ყოფილი ცოლი დაჭრა, მისი ქმარი კი მოკლა
კომენტარები