აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი უკვე საქართველოშია
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რა ხდება: აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატი, ვოსორიტიდი უკვე საქართველოშია.
- ინფორმაცია ამის შესახებ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა, სოციალურ ქსელში დაწერა.
- მოგვიანებით, მან ეს ინფორმაცია On.ge-სთან საუბარშიც დაადასტურა.
დეტალები: მშობელი ამბობს, რომ პრეპარატით ბავშვების უზრუნველყოფა ეტაპობრივად დაიწყება და ამჟამად შემოტანილი დოზით მკურნალობას 4 ბავშვი დაიწყებს — ისინი, ვინც 14-15 წლისები არიან და ყველაზე ცოტა დრო აქვთ დარჩენილი ზრდის ზონების დახურვამდე.
- "ეს მედიკამენტი გულისხმობს ყოველდღიურ ინექციას, ხვალ რომ გაიკეთებენ ეს ბავშვები პირველ დოზას, ხვალიდან უკვე ყოველდღიურად უნდა იკეთონ, ვიდრე ზრდის ზონები დაეხურებათ", — გვითხრა მაკუნამ.
- On.ge ასევე ესაუბრა იაშვილის კლინიკის ხელმძღვანელს, ივანე ჩხაიძეს. მისი თქმით, მედიკამენტის შემოტანა მომავალშიც გაგრძელდება.
- ჩხაიძე ამბობს, რომ ამჟამად აქონდროპლაზიით დიაგნოსტირებულია 21 ბავშვი.
- "რამდენს დასჭირდება მედიკამენტი, ეს უკვე შემდეგი ეტაპია. ამ ბავშვების დეტალური გამოკვლევა უნდა მოხდეს და შემდეგ მიიღება საბოლოო გადაწყვეტილება მათ მკურნალობასთან დაკავშირებით", — ამბობს ის.
არქივიდან: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვდნენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროსთან მშობლების არაერთი უშედეგო შეხვედრის შემდეგ, პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
- 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც მშობლებმა თქვეს, რომ გააცნეს რა ეტაპზე იყო პროცესი.
- ამ შეხვედრის შემდეგ, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო, დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვაპრეზიდენტი: ამ პირობებში არ შეიძლება სხვა პოლიტიკური გამოსავალი იყოს, თუ არა არჩევნების დანიშვნა პრეზიდენტი: ამ პირობებში არ შეიძლება სხვა პოლიტიკური გამოსავალი იყოს, თუ არა არჩევნების დანიშვნა
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი ხვალ პროევროპულ აქციას შეუერთდება სალომე ზურაბიშვილი ხვალ პროევროპულ აქციას შეუერთდება
-
გადახედვა"სვანური კოშკი არასდროს იქნება "ბაშნია" — თბილისში სვანების მარში მიმდინარეობს "სვანური კოშკი არასდროს იქნება "ბაშნია" — თბილისში სვანების მარში მიმდინარეობს
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი ორბელიანების სასახლეში ოპოზიციასა და არასამთავრობოებს ხვდება სალომე ზურაბიშვილი ორბელიანების სასახლეში ოპოზიციასა და არასამთავრობოებს ხვდება
-
გადახედვაThe Guardian: ოლაფ შოლცი მაგდებურგში ჩავიდა The Guardian: ოლაფ შოლცი მაგდებურგში ჩავიდა
-
გადახედვამაგდებურგის საშობაო ბაზრობაზე თავდასხმის შედეგად მსხვერპლთა რიცხვი 5-მდე გაიზარდა – ეჭვმიტანილი დაკავებულია მაგდებურგის საშობაო ბაზრობაზე თავდასხმის შედეგად მსხვერპლთა რიცხვი 5-მდე გაიზარდა – ეჭვმიტანილი დაკავებულია
-
გადახედვასადამკვირვებლო ორგანიზაციები: ეუთო/ოდირის დასკვნა კიდევ ერთი საფუძველია, რომ საქართველოში ახალი არჩევნები ჩატარდეს სადამკვირვებლო ორგანიზაციები: ეუთო/ოდირის დასკვნა კიდევ ერთი საფუძველია, რომ საქართველოში ახალი არჩევნები ჩატარდეს
-
გადახედვაესპენ ბარტ ეიდე: როდესაც არჩევნები დარღვევებით ტარდება, დემოკრატია საფრთხის ქვეშაა ესპენ ბარტ ეიდე: როდესაც არჩევნები დარღვევებით ტარდება, დემოკრატია საფრთხის ქვეშაა
-
გადახედვაარჩევნების თაობაზე საჩივრების განხილვამ ძირი გამოუთხარა სამართლიანი სასამართლო პროცესის პრინციპს – ვახუშტი მენაბდე ეუთო/ოდირის დასკვნას ეხმაურება არჩევნების თაობაზე საჩივრების განხილვამ ძირი გამოუთხარა სამართლიანი სასამართლო პროცესის პრინციპს – ვახუშტი მენაბდე ეუთო/ოდირის დასკვნას ეხმაურება
-
გადახედვანინო წილოსანი: ეუთო/ოდირის დასკვნა შეიცავს კრიტიკულ და სარეკომენდაციო ასპექტებს, რაზეც აუცილებლად გვექნება შესაბამისი რეაგირება ნინო წილოსანი: ეუთო/ოდირის დასკვნა შეიცავს კრიტიკულ და სარეკომენდაციო ასპექტებს, რაზეც აუცილებლად გვექნება შესაბამისი რეაგირება
-
გადახედვამეწარმეების ბოიკოტის მიხედავად, დღეს თბილისში "საახალწლო სოფელი" გაიხსნა მეწარმეების ბოიკოტის მიხედავად, დღეს თბილისში "საახალწლო სოფელი" გაიხსნა
-
გადახედვა"განათლების ხარისხის განვითარების ეროვნული ცენტრი" EQAR-ის გადაწყვეტილებას გაასაჩივრებს "განათლების ხარისხის განვითარების ეროვნული ცენტრი" EQAR-ის გადაწყვეტილებას გაასაჩივრებს
-
გადახედვასაჯარო და კერძო სექტორის თანამშრომლებისთვის HR-ები, იურისტები და ქოუჩები გაერთიანდნენ საჯარო და კერძო სექტორის თანამშრომლებისთვის HR-ები, იურისტები და ქოუჩები გაერთიანდნენ
-
გადახედვაFT: ტრამპმა ევროპელ ლიდერებს განუცხადა, რომ ინაუგურაციის შემდეგ უკრაინის მხარდაჭერას გააგრძელებს FT: ტრამპმა ევროპელ ლიდერებს განუცხადა, რომ ინაუგურაციის შემდეგ უკრაინის მხარდაჭერას გააგრძელებს
-
გადახედვამარკო მიჰკელსონი: ქართველებს ახალი არჩევნები და ევროპული მომავალი სჭირდებათ მარკო მიჰკელსონი: ქართველებს ახალი არჩევნები და ევროპული მომავალი სჭირდებათ
-
გადახედვა"არჩევნებმა ვერ დააკმაყოფილა ძირითადი დემოკრატიული სტანდარტები და ეუთოს წინაშე აღებული ვალდებულებები" — "გახარია საქართველოსთვის" ეუთო/ოდირის ანგარიშზე "არჩევნებმა ვერ დააკმაყოფილა ძირითადი დემოკრატიული სტანდარტები და ეუთოს წინაშე აღებული ვალდებულებები" — "გახარია საქართველოსთვის" ეუთო/ოდირის ანგარიშზე
-
გადახედვაგიორგი სიორიძე: შავი დღე ცესკოსთვის, შავი დღე "ქართული ოცნებისთვის" — ეს ყველაზე მძიმე დასკვნაა, რაც კი ეუთო/ოდირს ქართულ არჩევნებთან დაკავშირებით დაუდია გიორგი სიორიძე: შავი დღე ცესკოსთვის, შავი დღე "ქართული ოცნებისთვის" — ეს ყველაზე მძიმე დასკვნაა, რაც კი ეუთო/ოდირს ქართულ არჩევნებთან დაკავშირებით დაუდია
-
გადახედვაცესკო ეუთო/ოდირის დასკვნას ეხმაურება ცესკო ეუთო/ოდირის დასკვნას ეხმაურება
-
გადახედვაზურა ჯაფარიძე:ეუთო/ოდირი ამბობს, რომ აქ ჩვენთან ეუთო/ოდირში ყაველაშვილი არავინ არ არის და ამ ვირეშმაკობას არავინ არ „შეჭამს“. ზურა ჯაფარიძე:ეუთო/ოდირი ამბობს, რომ აქ ჩვენთან ეუთო/ოდირში ყაველაშვილი არავინ არ არის და ამ ვირეშმაკობას არავინ არ „შეჭამს“.
-
გადახედვაგადაწყვეტილება ქართულ-ამერიკულ ურთიერთობებში მძიმე ლაქად დარჩება —პაპუაშვილი გომელაურის და კეზევაძის "მაგნიტსკის სიაში" შეყვანაზე გადაწყვეტილება ქართულ-ამერიკულ ურთიერთობებში მძიმე ლაქად დარჩება —პაპუაშვილი გომელაურის და კეზევაძის "მაგნიტსკის სიაში" შეყვანაზე
-
გადახედვა1776-მდე გაიზარდა კომპანიების რიცხვი, რომლებიც ახალ არჩევნებს და დაკავებულების გათავისუფლებას ითხოვენ 1776-მდე გაიზარდა კომპანიების რიცხვი, რომლებიც ახალ არჩევნებს და დაკავებულების გათავისუფლებას ითხოვენ
კომენტარები