აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი უკვე საქართველოშია
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რა ხდება: აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატი, ვოსორიტიდი უკვე საქართველოშია.
- ინფორმაცია ამის შესახებ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა, სოციალურ ქსელში დაწერა.
- მოგვიანებით, მან ეს ინფორმაცია On.ge-სთან საუბარშიც დაადასტურა.
დეტალები: მშობელი ამბობს, რომ პრეპარატით ბავშვების უზრუნველყოფა ეტაპობრივად დაიწყება და ამჟამად შემოტანილი დოზით მკურნალობას 4 ბავშვი დაიწყებს — ისინი, ვინც 14-15 წლისები არიან და ყველაზე ცოტა დრო აქვთ დარჩენილი ზრდის ზონების დახურვამდე.
- "ეს მედიკამენტი გულისხმობს ყოველდღიურ ინექციას, ხვალ რომ გაიკეთებენ ეს ბავშვები პირველ დოზას, ხვალიდან უკვე ყოველდღიურად უნდა იკეთონ, ვიდრე ზრდის ზონები დაეხურებათ", — გვითხრა მაკუნამ.
- On.ge ასევე ესაუბრა იაშვილის კლინიკის ხელმძღვანელს, ივანე ჩხაიძეს. მისი თქმით, მედიკამენტის შემოტანა მომავალშიც გაგრძელდება.
- ჩხაიძე ამბობს, რომ ამჟამად აქონდროპლაზიით დიაგნოსტირებულია 21 ბავშვი.
- "რამდენს დასჭირდება მედიკამენტი, ეს უკვე შემდეგი ეტაპია. ამ ბავშვების დეტალური გამოკვლევა უნდა მოხდეს და შემდეგ მიიღება საბოლოო გადაწყვეტილება მათ მკურნალობასთან დაკავშირებით", — ამბობს ის.
არქივიდან: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვდნენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროსთან მშობლების არაერთი უშედეგო შეხვედრის შემდეგ, პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
- 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც მშობლებმა თქვეს, რომ გააცნეს რა ეტაპზე იყო პროცესი.
- ამ შეხვედრის შემდეგ, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო, დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვაპაპუაშვილი: რაც შეეხება ჩვენს პოლიციელებს, ის ბრალდებები, რომლებიც ჩვენ მოვისმინეთ, არის უსაფუძვლო პაპუაშვილი: რაც შეეხება ჩვენს პოლიციელებს, ის ბრალდებები, რომლებიც ჩვენ მოვისმინეთ, არის უსაფუძვლო
-
გადახედვაბადრი ჯაფარიძე: ქართველ ხალხს "ქართული ოცნების" ხელისუფლებიდან გასტუმრება გადაწყვეტილი აქვს ბადრი ჯაფარიძე: ქართველ ხალხს "ქართული ოცნების" ხელისუფლებიდან გასტუმრება გადაწყვეტილი აქვს
-
გადახედვაღაზაში მეჩეთზე, სადაც დევნილები აფარებდნენ თავს, ისრაელის სარაკეტო იერიშს სულ ცოტა 18 ადამიანი ემსხვერპლა ღაზაში მეჩეთზე, სადაც დევნილები აფარებდნენ თავს, ისრაელის სარაკეტო იერიშს სულ ცოტა 18 ადამიანი ემსხვერპლა
-
გადახედვაკალაძე: [ჰერჩინსკიზე] განვითარებულ ქვეყანაში რომ გამოვიდეს საქართველოს ელჩი და გააკეთოს ამ ტიპის განცხადებები, გამოაპანღურებენ მაშინვე კალაძე: [ჰერჩინსკიზე] განვითარებულ ქვეყანაში რომ გამოვიდეს საქართველოს ელჩი და გააკეთოს ამ ტიპის განცხადებები, გამოაპანღურებენ მაშინვე
-
გადახედვაგომელაური: მე ჩემი სამშობლოს გულიზე ვაკეთებ ყველაფერს — [სანქცირებული] ხარაზიშვილი? ის ჩვეულებრივ იღებს ხელფასს გომელაური: მე ჩემი სამშობლოს გულიზე ვაკეთებ ყველაფერს — [სანქცირებული] ხარაზიშვილი? ის ჩვეულებრივ იღებს ხელფასს
-
გადახედვამდინარაძე: გამორიცხულია კონფედერაციაზე დათანხმება, რაც ასევე ნიშნავს ოკუპირებული ტერიტორიების დამოუკიდებლობის აღიარებას! მდინარაძე: გამორიცხულია კონფედერაციაზე დათანხმება, რაც ასევე ნიშნავს ოკუპირებული ტერიტორიების დამოუკიდებლობის აღიარებას!
-
გადახედვაკალაძე: ვინ ეკითხება სალომე ზურაბიშვილს პრემიერობის კანდიდატის წარმოდგენა?! კალაძე: ვინ ეკითხება სალომე ზურაბიშვილს პრემიერობის კანდიდატის წარმოდგენა?!
-
გადახედვათამთა მიქელაძე: აფგან სადიგოვის მდგომარეობა ძალიან დამძიმდა, მას დამოუკიდებლად გადაადგილებაც კი არ შეუძლია თამთა მიქელაძე: აფგან სადიგოვის მდგომარეობა ძალიან დამძიმდა, მას დამოუკიდებლად გადაადგილებაც კი არ შეუძლია
-
გადახედვაკახა კალაძემ საპატიო თბილისელის წოდება 25 მოქალაქეს მიანიჭა კახა კალაძემ საპატიო თბილისელის წოდება 25 მოქალაქეს მიანიჭა
-
გადახედვააშშ-ში სანგუ-ს დელეგაციას ბოდბელი მთავარეპისკოპოსი იაკობი ხელმძღვანელობს აშშ-ში სანგუ-ს დელეგაციას ბოდბელი მთავარეპისკოპოსი იაკობი ხელმძღვანელობს
-
გადახედვაპრემიერი ირაკლი კობახიძე თსუ-ში ამ სემესტრში ლექციებს არ წაიკითხავს პრემიერი ირაკლი კობახიძე თსუ-ში ამ სემესტრში ლექციებს არ წაიკითხავს
-
გადახედვაკალაძე: შემიძლია დავიტრაბახო, რომ სრულად, სწორად მაქვს შევსებული დეკლარაცია კალაძე: შემიძლია დავიტრაბახო, რომ სრულად, სწორად მაქვს შევსებული დეკლარაცია
-
გადახედვაგიორგი კალანდარიშვილის თქმით, უსაფუძვლოა შეფასებები — თითქოს ცესკო მმართველი პარტიის რაიმე გავლენის ქვეშაა გიორგი კალანდარიშვილის თქმით, უსაფუძვლოა შეფასებები — თითქოს ცესკო მმართველი პარტიის რაიმე გავლენის ქვეშაა
-
გადახედვაReuters: ჰასან ნასრალას სავარაუდო შემცვლელ ჰაშემ საფიედინთან დაკავშირება ვერ ხერხდება Reuters: ჰასან ნასრალას სავარაუდო შემცვლელ ჰაშემ საფიედინთან დაკავშირება ვერ ხერხდება
-
გადახედვამასკი პენსილვანიაში ტრამპის საარჩევნო ყრილობაზე გეგმავს დასწრებას მასკი პენსილვანიაში ტრამპის საარჩევნო ყრილობაზე გეგმავს დასწრებას
-
გადახედვადღეს და ხვალ დედაქალაქში "თბილისობის" ღონისძიებები გაიმართება დღეს და ხვალ დედაქალაქში "თბილისობის" ღონისძიებები გაიმართება
-
გადახედვათამარ კორძაია: კომუნიკაციების ეროვნული კომისია ნომერ პირველი ცენზორი, გამოხატვის თავისუფლების ჯალათი გახდა და არა დამცველი თამარ კორძაია: კომუნიკაციების ეროვნული კომისია ნომერ პირველი ცენზორი, გამოხატვის თავისუფლების ჯალათი გახდა და არა დამცველი
-
გადახედვაDW: რუსეთი თალიბანს ტერორისტული ორგანიზაციების სიიდან ამოიღებს DW: რუსეთი თალიბანს ტერორისტული ორგანიზაციების სიიდან ამოიღებს
-
გადახედვალევან იოსელიანი: საზღვარგარეთ მცხოვრები ქართველი დევნილები 26 ოქტომბრის არჩევნებში მონაწილეობას მიიღებენ ლევან იოსელიანი: საზღვარგარეთ მცხოვრები ქართველი დევნილები 26 ოქტომბრის არჩევნებში მონაწილეობას მიიღებენ
-
გადახედვა"არ ვაპირებთ, ხელი შევუწყოთ "ქართული ოცნების" რუსულ პროპაგანდას და უკრაინელი ხალხის დაცინვას" — სამი ტელევიზიის განცხადება "არ ვაპირებთ, ხელი შევუწყოთ "ქართული ოცნების" რუსულ პროპაგანდას და უკრაინელი ხალხის დაცინვას" — სამი ტელევიზიის განცხადება
-
გადახედვასანქცირებული "ხარება" საარჩევნოდ შექმნილი "ტერიტორიული ჯგუფების" დაკომპლექტებაში მიიღებს მონაწილეობას სანქცირებული "ხარება" საარჩევნოდ შექმნილი "ტერიტორიული ჯგუფების" დაკომპლექტებაში მიიღებს მონაწილეობას
კომენტარები