სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათი დაავადებების სიას აქონდროპლაზია დაემატა
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ ერთადერთი სამკურნალო პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ მის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებოდათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — 19 აპრილიდან დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, მაგრამ ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ, აპრილის ბოლოს სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
- 5 მაისს მშობლებმა კანცელარიასთან 24-საათიანი პროტესტი შეწყვიტეს — მათი თქმით, მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, რომ პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
რა მოხდა ახლა: მთავრობამ იშვიათი დაავადებების სიას აქონდროპლაზია დაამატა.
- დადგენილება, რომელსაც ხელს პრემიერმინისტრი აწერს, 2023 წლის 22 მაისს არის მიღებული და ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების შესახებ ძველ დოკუმენტში შემდეგი ცვლილების შეტანას გულისხმობს:
- იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის, იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობის შესახებ დანართს დაემატოს აქონდროპლაზია.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: ამ სიაში მოხვედრილ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობენ — რაც იმას ნიშნავს, რომ პროტოკოლის მიღების შემდეგ, მთავრობამ მკურნალობა უნდა დააფინანსოს.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები განმარტავენ, რომ თუკი აქამდე სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობაში აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, ახლა სიას ეს დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა.
- ისინი მადლობას უხდიან ყველას, ვინც მათ პროტესტს მხარი დაუჭირა.
-
გადახედვამშვიდობიანი აქციის მონაწილეები, რესპუბლიკის მოედნიდან, პარლამენტისკენ დაიძრნენ მშვიდობიანი აქციის მონაწილეები, რესპუბლიკის მოედნიდან, პარლამენტისკენ დაიძრნენ
-
გადახედვაპროვოკაციების თავიდან აცილების მიზნით, აუცილებელია ხვალინდელი საკომიტეტო მოსმენის გადადება — ენმ და სტრატეგია აღმაშენებელი პროვოკაციების თავიდან აცილების მიზნით, აუცილებელია ხვალინდელი საკომიტეტო მოსმენის გადადება — ენმ და სტრატეგია აღმაშენებელი
-
გადახედვარესპუბლიკის მოედანზე რუსული კანონის საწინააღმდეგო აქციის მონაწილეები იკრიბებიან რესპუბლიკის მოედანზე რუსული კანონის საწინააღმდეგო აქციის მონაწილეები იკრიბებიან
-
გადახედვაგორგილაძის აუტანელი სიმსუბუქე: საღამოს ევროპული მარშია დაგეგმილი, ამიტომ გადაცემა დღეს არ გავა. ინტერვიუ მოიცდის, ჩვენი ქვეყნის წინაშე მდგომი გამოწვევები ვერა. გორგილაძის აუტანელი სიმსუბუქე: საღამოს ევროპული მარშია დაგეგმილი, ამიტომ გადაცემა დღეს არ გავა. ინტერვიუ მოიცდის, ჩვენი ქვეყნის წინაშე მდგომი გამოწვევები ვერა.
-
გადახედვაბრიტნი სპირსის სასამართლო პროცესი საბოლოოდ დასრულდა — ბრიტნი თავისუფალია ბრიტნი სპირსის სასამართლო პროცესი საბოლოოდ დასრულდა — ბრიტნი თავისუფალია
-
გადახედვაროგორ გავძლებთ აქ? — LOUDspeakers პოლიტიკურ პროცესებს სიმღერით ეხმაურება როგორ გავძლებთ აქ? — LOUDspeakers პოლიტიკურ პროცესებს სიმღერით ეხმაურება
-
-
გადახედვასანქციები, სავიზო შეზღუდვების გაფართოება, პირდაპირი დაფინანსების შეწყვეტა — რა წერია ამერიკელი სენატორების წერილში, რომელიც კობახიძეს გაუგზავნეს სანქციები, სავიზო შეზღუდვების გაფართოება, პირდაპირი დაფინანსების შეწყვეტა — რა წერია ამერიკელი სენატორების წერილში, რომელიც კობახიძეს გაუგზავნეს
-
გადახედვაყველაზე დიდი ცხოველი, რომელსაც ხმელეთზე უარსებია — პატაგოტიტანი ყველაზე დიდი ცხოველი, რომელსაც ხმელეთზე უარსებია — პატაგოტიტანი
-
გადახედვაSETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ SETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ
-
გადახედვაამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია ამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია
-
გადახედვამეცნიერებმა ძველ გრაგნილში პლატონის საფლავის მდებარეობაზე მინიშნებას მიაგნეს მეცნიერებმა ძველ გრაგნილში პლატონის საფლავის მდებარეობაზე მინიშნებას მიაგნეს
-
-
-
გადახედვაილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ ილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ
-
-
-
გადახედვამკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს მკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს
-
გადახედვა29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს 29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს
-
-
გადახედვაკობახიძე: მიგრაციის ერთ-ერთი მიზეზი არის ის, რომ გახსნილია საზღვრები, ანუ ადვილია ქვეყნის დატოვება და ევროკავშირის ქვეყნებში გადასვლა კობახიძე: მიგრაციის ერთ-ერთი მიზეზი არის ის, რომ გახსნილია საზღვრები, ანუ ადვილია ქვეყნის დატოვება და ევროკავშირის ქვეყნებში გადასვლა
კომენტარები