რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ ამ დიაგნოზის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა მთავრობა ირწმუნება, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი მტკიცებულება სჭირდებათ.
  • ჯანდაცვის მინისტრთან მშობლების შეხვედრები უშედეგო აღმოჩნდა, პრემიერმინისტრი კი პროტესტის მონაწილეებთან საუბარზე უარს ამბობს, პარალელურად, კანცელარიასთან უწყვეტი პროტესტი გრძელდება.

დეტალები: მშობლები ამბობენ, რომ პროტესტს სამინისტროსგან კონკრეტული გარანტიის მიღებამდე გააგრძელებენ.

  • "წამლის შემოტანა-არშემოტანაზე ან ავკარგიანობაზე აღარც გვიკამათია და ეს ძალიან კარგია", — წერს მაკუნა გოჩიაშვილი.
  • გოჩიაშვილის თქმით, შეხვედრაზე ჯანდაცვის უწყების წარმომადგენლებმა გააცნეს სამოქმედო გეგმა, რომელიც, მისივე შეფასებით, სწორი და თანმიმდევრულია.
  • მშობლები აპირებენ, ამ პროცესში მაქსიმალურად ჩაერთონ, რათა უწყებამ გეგმიდან არ გადაუხვიოს.
  • გოჩიაშვილი ამბობს, რომ ამ თემაზე მორიგი შეხვედრა 5 მაისსა ჩანიშნული.