რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
  • აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.

დეტალები: მშობლების თქმით, კანცელარიასთან ღამეს გაათევენ და აქციები პრემიერთან შეხვედრამდე გაგრძელდება.

  • "ბავშვების სასიცოცხლოდ ვითხოვთ, სასწრაფოდ და გადაუდებლად", — ამბობენ ისინი.

შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ზურაბ აზარაშვილს პარლამენტში შეხვდნენ.

  • შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.
  • "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე", — თქვა ქეთევან ბეგიაშვილმა.
  • ის ფიქრობს, რომ მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
  • "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობდა ბეგიაშვილი.
  • ჯანდაცვის მინისტრი კი ისევ იმეორებდა, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
  • "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.