აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან ღამეს გაათევენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: მშობლების თქმით, კანცელარიასთან ღამეს გაათევენ და აქციები პრემიერთან შეხვედრამდე გაგრძელდება.
- "ბავშვების სასიცოცხლოდ ვითხოვთ, სასწრაფოდ და გადაუდებლად", — ამბობენ ისინი.
შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ზურაბ აზარაშვილს პარლამენტში შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.
- "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე", — თქვა ქეთევან ბეგიაშვილმა.
- ის ფიქრობს, რომ მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
- "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობდა ბეგიაშვილი.
- ჯანდაცვის მინისტრი კი ისევ იმეორებდა, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
- "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.
-
გადახედვაUEFA-მ საქართველოს ფეხბურთის ფედერაცია, საქართველო-ალბანეთთან მატჩში მომხდარი ინციდენტების გამო 56 ათასი ევროთი დააჯარიმა UEFA-მ საქართველოს ფეხბურთის ფედერაცია, საქართველო-ალბანეთთან მატჩში მომხდარი ინციდენტების გამო 56 ათასი ევროთი დააჯარიმა
-
გადახედვაქართველი ემიგრანტები ევროპის ქალაქებში აქციებს მართავენ ქართველი ემიგრანტები ევროპის ქალაქებში აქციებს მართავენ
-
გადახედვაირანის უზენაესი ლიდერი ისრაელსა და შეერთებულ შტატებს "დამანგრეველი პასუხით ემუქრება" ირანის უზენაესი ლიდერი ისრაელსა და შეერთებულ შტატებს "დამანგრეველი პასუხით ემუქრება"
-
გადახედვაესპანეთის მთავრობა ვალენსიაში დამატებით 5000 ჯარისკაცსა და 5000 პოლიციელს გაგზავნის ესპანეთის მთავრობა ვალენსიაში დამატებით 5000 ჯარისკაცსა და 5000 პოლიციელს გაგზავნის
-
გადახედვათბილისში კაცმა ყოფილი ცოლი და მისი თანამშრომელი ცივი იარაღით დაჭრა თბილისში კაცმა ყოფილი ცოლი და მისი თანამშრომელი ცივი იარაღით დაჭრა
-
გადახედვალილუაშვილის თქმით, არჩევნების გაყალბების პირობებში ქვეყნის ეკონომიკური პერსპექტივები მნიშვნელოვნად გაუარესდა ლილუაშვილის თქმით, არჩევნების გაყალბების პირობებში ქვეყნის ეკონომიკური პერსპექტივები მნიშვნელოვნად გაუარესდა
-
გადახედვადიდი ბრიტანეთის "კონსერვატიული პარტიის" ლიდერი კემი ბეიდინოკი გახდა დიდი ბრიტანეთის "კონსერვატიული პარტიის" ლიდერი კემი ბეიდინოკი გახდა
-
გადახედვანინო ლომჯარია: [იოსელიანს] როგორც ჩანს ჩვენი ანგარიშების კითხვა დაგეზარათ ნინო ლომჯარია: [იოსელიანს] როგორც ჩანს ჩვენი ანგარიშების კითხვა დაგეზარათ
-
გადახედვალევან სამუშია: გაიხსნას ე.წ. შავი ყუთი და ნახოს საზოგადოებამ, ჩაიდინეთ თუ არა სისხლის სამართლის დანაშაული ლევან სამუშია: გაიხსნას ე.წ. შავი ყუთი და ნახოს საზოგადოებამ, ჩაიდინეთ თუ არა სისხლის სამართლის დანაშაული
-
გადახედვაანა ნაცვლიშვილი: "ძლიერი საქართველოს" სახელით შეგვაქვს სარჩელი სასამართლოში ანა ნაცვლიშვილი: "ძლიერი საქართველოს" სახელით შეგვაქვს სარჩელი სასამართლოში
-
გადახედვადარიუს ვიტკაუსკასი: [EU-ს გაფართოების ანგარიშზე] საქართველო ჩიხშია შესული დარიუს ვიტკაუსკასი: [EU-ს გაფართოების ანგარიშზე] საქართველო ჩიხშია შესული
-
გადახედვა246 საარჩევნო უბნის ბათილობის მოთხოვნის საჩივრებიდან არცერთი არ დაკმაყოფილდა — "ჩემი ხმა" 246 საარჩევნო უბნის ბათილობის მოთხოვნის საჩივრებიდან არცერთი არ დაკმაყოფილდა — "ჩემი ხმა"
-
გადახედვაიოსელიანის თქმით, რუს პროპაგანდისტზე აკრედიტაცია საარჩევნო კანონმდებლობის დაცვით გაიცა იოსელიანის თქმით, რუს პროპაგანდისტზე აკრედიტაცია საარჩევნო კანონმდებლობის დაცვით გაიცა
-
გადახედვაშალვა პაპუაშვილი: მწუხარებას გამოვთქვამ წალენჯიხის მერის, გიორგი ხარჩილავას გარდაცვალების გამო შალვა პაპუაშვილი: მწუხარებას გამოვთქვამ წალენჯიხის მერის, გიორგი ხარჩილავას გარდაცვალების გამო
-
-
გადახედვაწალენჯიხის მერი გია ხარჩილავა გარდაიცვალა წალენჯიხის მერი გია ხარჩილავა გარდაიცვალა
-
გადახედვაეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა ეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა
-
გადახედვააშშ უკრაინას დამატებით 425 მილიონი დოლარის სამხედრო დახმარებას გამოუყოფს აშშ უკრაინას დამატებით 425 მილიონი დოლარის სამხედრო დახმარებას გამოუყოფს
-
გადახედვაზაალ სამადაშვილი გარდაიცვალა ზაალ სამადაშვილი გარდაიცვალა
-
გადახედვალევან იოსელიანი: არც მე და არც ერთ სახალხო დამცველს, ვინც საქართველოში ყოფილა, არავის შეუფასებია არჩევნების ლეგიტიმურობა ლევან იოსელიანი: არც მე და არც ერთ სახალხო დამცველს, ვინც საქართველოში ყოფილა, არავის შეუფასებია არჩევნების ლეგიტიმურობა
-
გადახედვასერგეი ლებედევი: ვიმედოვნებ, რომ საქართველო დსთ-ს დაუბრუნდება სერგეი ლებედევი: ვიმედოვნებ, რომ საქართველო დსთ-ს დაუბრუნდება
კომენტარები