არასამთავრობო ორგანიზაცია "გზამკვლევი" აუტიზმის პირველი ცენტრია ზუგდიდში და, ზოგადად, რეგიონში, რომელიც აუტისტური სპექტრის დარღვევების მქონე ბავშვების დედებმა დააარსეს. სამი ქალი, ირმა, მაკა და ნათია, საერთო პრობლემამ გააერთიანა - საცხოვრებელ ქალაქში ხელი არ მიუწვდებოდათ იმ სერვისებზე, რომელიც სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი იყო მათი შვილებისთვის და წლების განმავლობაში, ფსიქოლოგის, თერაპევტისა და ლოგოპედის მომსახურების მისაღებად, თბილისში უწევდათ ჩამოსვლა. გარდა იმისა, რომ ეს დიდ ხარჯებთან იყო დაკავშირებული, ამავე დროს, უარყოფითად აისახებოდა ბავშვებზე და იწვევდა გარკვეულ სირთულეებს, რადგან ისინი სახლისა და ჩვეული გარემოსგან შორს ყოფნას ძალიან განიცდიდნენ.

რეალური საჭიროებიდან გამომდინარე, 2015 წელს, საკუთარი შვილებისა და სხვა ჯანმრთელობის მსგავსი პრობლემის მქონე ბავშვების დასახმარებლად, დედებმა დაარეგისტრირეს არასამთავრობო ორგანიზაცია და პარალელურად, დაიწყეს ადვოკატირების კამპანია ზუგდიდის მუნიციპალიტეტის მერიასთან, რათა აღნიშნული საკითხი გათვალისწინებული ყოფილიყო ბიუჯეტში და მუნიციპალიტეტს დაეფინანსებინა სერვისის ადგილზე მიწოდება. ამ პროცესში დედებმა ექსპერტებიც ჩართეს, რომლებიც ადგილობრივ ხელისუფლებას ამ სერვისების აუცილებლობაში არწმუნებდნენ. გაწეული ძალისხმევის შედეგად, დღეისთვის, მუნიციპალიტეტის ჯანდაცვისა და სოციალური მიმართულების ბიუჯეტის მეოთხედი აღნიშნულ პროგრამას ხმარდება. კერძოდ, გამოიყო 26 500 ლარი, რომელიც, ჯამში, 70 ბენეფიციარისთვის არის განკუთვნილი.

ირმა, მაკა და ნათია ყვებიან, რა გზის გავლა მოუწიათ აქამდე, რამხელა რესურსია მოტივირებული ადამიანი და რა სიკეთეების მოტანა შეუძლია სამოქალაქო საზოგადოებისა და ადგილობრივი მუნიციპალიტეტის თანამშრომლობას.

ირმა და გურამი

"გურამი სამი წლის იყო, როდესაც აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს. ახლანდელთან შედარებით, იმ დროისთვის, საქართველოში ამ დაავადების შესახებ ცნობიერების დონე ძალიან დაბალი იყო. ზუგდიდიდან თბილისში ჩასვლა გვიწევდა, სადაც ფსიქოლოგს ვხვდებოდით და სპეციალურ პროგრამას გვიწერდნენ, რომელიც ექვს თვეში უნდა დაგვეძლია. საბედნიეროდ, გუკამ სამ თვეში შეძლო ამ პროგრამების დაძლევა და გამოდიოდა, რომ სამ თვეში ერთხელ თბილისში უნდა ვყოფილიყავით. ეს ჩემი შვილისთვის ძალიან რთული იყო — ერთი ქალაქიდან მეორეში გადასვლა უჭირდა, რადგან სახლში ყოფნა ერჩივნა. მიუხედავად იმისა, რომ ძალიან ძლიერი ფსიქოლოგი და მეტყველების თერაპევტი გვყავდა, სირთულეები მაინც ჰქონდა და, გარკვეულწილად, ეს იმით იყო განპირობებული, რომ სრულიად სხვა სამყაროში ხვდებოდა, მოწყვეტილი იყო მამას, ბებოს, ოჯახს — ყველას, ვინც უყვარდა.

გარკვეულ ეტაპზე, ზუგდიდში მცხოვრები აუტისტური სპექტრის დარღვევების მქონე სხვა ბავშვების მშობლები გავიცანი. მათთვისაც დიდი პრობლემა იყო ის, რომ ჩვენი შვილებისთვის აუცილებელ სერვისებზე ადგილზე არ მიგვიწვდებოდა ხელი და გადავწყვიტეთ, დაგვეარსებინა არასამთავრობო ორგანიზაცია — სერვისცენტრი აუტისტური სპექტრის დარღვევების მქონე ბავშვებისთვის. რომ არა ჩვენი, მშობლების აქტიურობა და ადგილობრივი თვითმმართველობის თანადგომა, დღეს ზუგდიდში ეს ცენტრი არ იარსებებდა. ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის დახმარებით, ჩვენი ცენტრის ფსიქოლოგებმა გადამზადება და ტრენინგები გაიარეს, ბენეფიციარებისთვის სრულყოფილი თერაპია და სერვისი რომ მიეწოდებინათ და ზუგდიდში ჩამოვიდნენ.

ცენტრის გახსნის შემდეგ, ჩემი შვილისთვის ბევრი რამე შეიცვალა — უკვე მშობლიურ ქალაქში იღებდა საჭირო სერვისს და გუკასთვის დიდი კომფორტი იყო, თავისი ქალაქიდან გასვლა რომ არ უწევდა. მისთვის ბედნიერება იყო ისიც, რომ ფსიქოლოგებს გარეთ, ქალაქშიც დაჰყავდათ და იმ სავარჯიშოებს აკეთებინებდნენ, რაშიც მანამდე მე ვეხმარებოდი. მე არ ვარ პროფესიონალი, ისინი კი რეალურ საჭიროებებს ხედავდნენ. მიუხედავად იმისა, რომ ყველაფერს ვაკეთებდი, რაც შემეძლო, ამ ცენტრის გახსნისა და თერაპევტებთან ურთიერთობის შემდეგ, გუკამ ძალიან ბევრი რამე ისწავლა.

ჩვენ ვართ აუტისტური სპექტრის მქონე შვილების მშობლები, აუტიზმი ჩვენი ყოველდღიური ცხოვრებაა და ვიბრძვით ამ სფეროს განვითარებისთვის. სხვა დედებს მოვუწოდებ, გვერდით დაუდგნენ ერთმანეთს — თუ მოინდომებენ, თავიანთი შვილებისთვის იბრძოლებენ და ეცოდინებათ მიზანი, რისთვისაც იბრძვიან, შედეგიც აუცილებლად ექნებათ."

მაკა და ლუკა

"ლუკა ჩვეულებრივ ვითარდებოდა, თუმცა გარკვეულ ასაკში, როდესაც ბავშვი სიტყვებს უნდა ამბობდეს, არ ლაპარაკობდა და თბილისში, ნევროპათოლოგთან წავიყვანეთ. ორი წლის იყო, როცა ეს დიაგნოზი დაგვისვეს. ამის შემდეგ, თბილისში დავდიოდით ხოლმე და თერაპიებს გადიოდა, მაგრამ წყვეტა ჰქონდა, მე კი, როგორც არაპროფესიონალი, ისე ვერ ვეხმარებოდი, როგორც საჭირო იყო.

როცა ჩემი შვილის დიაგნოზი გავიგე და ზუგდიდში დავბრუნდი, პირველი, რაც გავაკეთე, იყო ის, რომ ჩემნაირ მდგომარეობაში მყოფი მშობლები მოვძებნე ჩვენს პატარა ქალაქში. ასე გავიცანი ირმა და ნათია. ჩვენმა აქტიურობამ, ჩართულობამ და საერთო პრობლემების გაზიარებამ იქამდე მიგვიყვანა, რომ დღეს ეს ცენტრი გვაქვს. როდესაც ცენტრი გაიხსნა, ლუკა ექვსი წლის იყო და მას მერე, სერვისი სისტემატურად მიეწოდება. ახლა 12 წლისაა, არ მეტყველებს, მაგრამ აქვს სხვა უნარები და თვისებები, რომელიც მანამდე არ ჰქონდა და თერაპიის შედეგად მიიღო, მაგალითად, ყურადღების კონცენტრაცია. სერვისი ყველა ბავშვს ინდივიდუალურად მიეწოდება და მასზეა მორგებული. მათთან თერაპევტები მუშაობენ და დღეს ლუკას შეუძლია, დამოუკიდებლად ჭამოს, გაერთოს და სხვა ბავშვებთან ითამაშოს, მე კი, შემიძლია, მასთან ერთად ჩვეულებრივ ვისეირნო.

ცენტრი რომ ქალაქისთვის წინგადადგმული ნაბიჯია, ამაზე იმ ბავშვების რაოდენობაც მეტყველებს, რომლებიც დღეს სერვისით სარგებლობენ. ჩვენ გვაქვს ურთიერთობა მოსახლეობასთან, ბაღებთან და სკოლებთან და, გარკვეულწილად, ცენტრმა მშობლების ცნობიერებაც გაზარდა — თუნდაც, ხუთი წლის წინ, ბევრად დაბალი მზაობა იყო. სამწუხაროდ, ეს დიაგნოზი გახშირდა, ამასთან შეხება სკოლებსა და ბაღებში უფრო ხშირად უწევთ ბავშვებს, მშობლებსა და მასწავლებლებს. ჩვენმა ცენტრმა კი ძალიან დიდი როლი ითამაშა, საზოგადოების ინფორმირებულობის კუთხით."

ნათია და გიგი

"გიგი 2004 წელს გაჩნდა და 2008 წელს დაუსვეს დიაგნოზი — აუტისტური სპექტრის აშლილობა. ეს იმ დროს ხდებოდა, როცა მხოლოდ თბილისში იყო შესაძლებლობა, გაგეგო, რა არის აუტიზმი. ჩემთვისაც იმდენად უცხო იყო ეს სიტყვა, როდესაც ლიტერატურას გავეცანი და მოვიძიე, რასთან გვქონდა საქმე, სრული შოკი მივიღე — გავიგე, რომ ეს არის საკმაოდ რთული მდგომარეობა და წლების მანძილზე ყოველდღიური ბრძოლა სჭირდება. ამან ჩემზე ძალიან ცუდად იმოქმედა, რადგან რეგიონში არ იყო ცენტრი, სადაც ბავშვს ვატარებდი, არ იყვნენ ადამიანები, ვისაც ამაზე დაველაპარაკებოდი, იყო ცნობიერების წარმოუდგენლად დაბალი დონე და აქედან გამომდინარე, სტერეოტიპებისა და სტიგმის მსხვერპლი ხდებოდი.

წლების მანძილზე თბილისში დავდიოდით და ვხედავდი, რომ ყოველ ჩასვლაზე ჩემს შვილს უკეთესი შედეგი ჰქონდა, თუმცა ეს სირთულეებთანაც იყო დაკავშირებული — ზუგდიდიდან თბილისში უნდა წახვიდე და რადგან იქ საცხოვრებელი არ გაქვს, უნდა გასწიო უამრავი ხარჯი, გარდა იმისა, რომ ექიმთან, ფსიქოლოგთან და ლოგოპედთან უნდა იარო. საშუალო ფენის ადამიანისთვის ეს ძალიან რთულია და, ფაქტობრივად, მშობლის ყველა რესურსი ამაზე იხარჯება. ამასთან, სხვა შვილებსაც აკლდებათ ყურადღება, მაგრამ როდესაც ვხედავდი, რომ გიგის ეს ძალიან შველოდა და მივხვდი, რომ თერაპია მას გადაარჩენდა, ყველაფერს ვაკეთებდი.

უკვე 2015 წელს, სამმა დედამ სრულიად სპონტანურად გავიცანით ერთმანეთი. საერთო პრობლემამ, საერთო ინტერესებმა და ყოველდღიურმა ურთიერთობამ დაგვაახლოვა და დაიბადა იდეა – რეგიონში გაგვეკეთებინა ცენტრი აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისთვის, რადგან აშკარად იდგა ამისი საჭიროება. ჩვენ გარდა, კიდევ ბევრი ბავშვი იყო ამ დიაგნოზით, რომელთა მშობლებიც ამას მალავდნენ და ამის შესახებ კულუარებიდან ვიგებდით. თბილისში, ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტში არსებულ ბავშვთა აუტიზმის ცენტრში, ქალბატონ სოფიო კერესელიძეს შევხვდით. ისიც დედაა, რომელსაც ჩვენზე მეტი გამოცდილება ჰქონდა იმ მომენტში და ეს იდეა გავუზიარეთ. დაემთხვა ისე, რომ სოფიოც ეძებდა ორგანიზაციას, დახმარება რომ სჭირდებოდა და პროექტში ჩაგვსვეს. აუტიზმის სახლი "გზამკვლევი" მაკას მშობლების სახლში დავარეგისტრირეთ. გადაემზადნენ ჩვენი მოძიებული ფსიქოლოგები და თერაპევტები, მეც მაქვს საბაზისო ცოდნა - სერტიფიცირებული ვარ, როგორც "ეიბიეი" თერაპევტი. დავაკმაყოფილეთ ყველა ის აუცილებელი კრიტერიუმი, რაც ცენტრის გახსნას სჭირდებოდა და 2016 წელს ცენტრმა ფუნქციონირება დაიწყო.

სანამ ცენტრი ფუნქციონირებას დაიწყებდა, მთელი ერთი წელი, ჩვენს საქმეს მუნიციპალიტეტის მერთან და მერის მოადგილესთან ვუწევდით ადვოკატირებას. ზუგდიდში წამყვანი სპეციალისტები ჩამოგვყავდა და მათ ვახვედრებდით, ვარწუნებდით, რამდენად მნიშვნელოვანი იყო ეს თერაპია ბავშვებისთვის. ამ დიდმა ძალისხმევამ და მონდომებამ მიგვიყავანა იქამდე, რომ მერიას 15 საათი დავაფინანსებინეთ თითოეულ ბავშვზე, თუმცა მხოლოდ ჩვენი ფონდით არ შემოვიფარგლებოდით, ყოველთვე ჩამოგვყავდა სუპერვაიზერი, ქცევითი თერაპევტები, მართლა წამყვანი სპეციალისტები. შემიძლია ვთქვა, რომ აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისთვის მსგავსი ტიპის სერვისი და მხარდაჭერა რეგიონში არ არის. ჩვენი მიმართულება ეიბიეი თერაპიის შემოღება იყო, რაც აპრობირებულია საერთაშორისო დონეზე და წარმატებულია ამ მდგომარეობაში მყოფი ადამიანების სამკურნალოდ.

ცენტრის დაარსებას დაემთხვა გიგის პირველი გამოფენა ჩვენს ქალაქში. ხატვა 4 წლის ასაკში დაიწყო, მაშინ, როცა არ ლაპარაკობდა და არ იცოდა "დედა" და "მამა". ამაში ხელი მაქსიმალურად შევუწყვეთ, როგორც მე, ისე მთელმა ოჯახმა. გამოფენა 2 აპრილს, აუტიზმის საერთაშორისო დღეს გავაკეთეთ. როცა ხალხმა ეს ძალიან კარგად მიიღო, დავიჯერე, რომ მხოლოდ მე არ მომწონდა ჩემი შვილის ნახატები. დღეს გიგის სახელზე ექვსი პერსონალური გამოფენაა და არაერთხელ ყოფილა ტელევიზიების სტუმარი. გარდა იმისა, რომ ხატავს, პარალელურად, ძერწავს კიდეც. აკეთებს აპლიკაციებს, სკულპტურებს და მრავალმხრივი ნიჭით არის დაჯილდოებული. გიგი ერთ-ერთი მაგალითია, როგორ შეიძლება დაძლიო ურთულესი მდგომარეობა ოჯახის მხარდაჭერითა და სწორად მოაზროვნე ადამიანების დახმარებით. გიგის განვითარებაში, რა თქმა უნდა, ძალიან დიდი როლი აქვს ამ ცენტრს. მენტალური მდგომარეობის, ქცევის, ფაქტობრივად, ყველაფრის კორექცია მოხდა.

მახსოვს, რამდენად რთული იყო ჩემთვისაც, მეღიარებინა, რომ ჩემს შვილს აუტიზმი აქვს, მეც ვიყავი ამ სტიგმის მსხვერპლი და მატარებელი. როცა ასეთი ბავშვების მშობლებს იცნობ, აცნობ შენს შვილს, მის შემოქმედებასა და უნარებს, უსახავ იმედს, რომ შესაძლებელია, სასწაულებიც მოხდეს. ამ ცენტრში მშობლებიც გაძლიერდნენ. აქ მოდიან უიმედო დედები, რომლებსაც უნდათ, თავისნაირი ადამიანები გაიცნონ და პირადი გამოცდილებები გაუზიარონ. ცენტრმა მათზეც იზრუნა.

თუმცა, მიუხედავად ყველაფრისა, დღესაც გვყავს არაინფორმირებული მშობლები, რომლებმაც არ იციან, რა სერვისებით შეუძლიათ სარგელობა და რა ვალდებულებები აქვს სახელმწიფოს ჩვენი შვილების წინაშე. ფეხდაფეხ უნდა მიჰყვე ამათ, რომ ის მიიღო, რაც გეკუთვნის და ამას ისევ ჩვენი, მშობლების სიფხილზე, ძალიან დიდი ენერგია და რესურსი სჭირდება. უამრავი პრობლემის წინაშე ვდგავართ — არაადაპტირებული გარემო, განათლება, მოტივირებული მასწავლებლების ნაკლებობა და ა.შ. მაგრამ თუ გვინდა, უკეთეს ქვეყანაში ვიცხოვროთ, ჯერი ჩვენზეა. ჩვენ უნდა გავაქტიურდეთ და ყველაფერი გავაკეთოთ, რისი შესაძლებლობაც გვაქვს."

ეს ფოტო/სტატია შექმნილია ევროკავშირის მხარდაჭერით, მის შინაარსზე სრულად პასუხისმგებელია ASB საქართველო და არ ნიშნავს, რომ გამოხატავს ევროკავშირის შეხედულებებს.

This photo/article is produced with the assistance of the European Union its content is the sole responsibility of ASB Georgia and does not reflect the views of the European Union.