დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვის მამამ, კახა წიქარიშვილმა გუშინ ბიძინა ივანიშვილის სახლთან ერთკაციანი აქცია გამართა, სადაც მან ბიძინა ივანიშვილს სიტყვით მიმართა.

წიქარიშვილის თქმით, დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა გადაწყვიტეს, რომ ყოველ ოთხშაბათს და პარასკევს ივანიშვილის სახლთან ჩაატარონ აქცია. მან ასევე აღნიშნა, რომ 2012 წელს გაჟღერებული დაპირებების მიუხედავად, 2026 წელს არც "მეტი სიცოცხლეა" და არც "მეტი სამართალი". მან ასევე ხაზი გაუსვა იმასაც, რომ მშობლებს, რომლებიც ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ, ადგილზე კარვების შეტანის უფლებაც არ აქვთ, "სისხლიანი 9 წლის" განმავლობაში კარვების გაშლის უფლება მაინც არსებობდა.

"მინდა, მივმართო ბატონ ბიძინა ივანიშვილის, ახლა ვარ მის რეზიდენციასთან. ჩვენ დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ყოველ ოთხშაბათს და პარასკევს აქ ჩავატაროთ აქცია. გამომდინარე იქიდან, რომ შსს-მ გვითხრა, რომ აქ შეკრება არ არის მიზანშეწონილი, რადგან აქ ხალხი ცხოვრობს, მუშაობს და გადაადგილდება. მე მაინტერესებს, აქ, ამ ადგილას, ვინ ცხოვრობს, ვინ მუშაობს და ვინ გადაადგილდება, ვისაც ხელს შეუშლის გამწარებული მშობლების მიერ წამლის მოთხოვნა, მაინტერესებს თუ ხართ აქ ვინმე ადამიანი, ვისაც ხელი გეშლებათ, რადგან მშობლები ვითხოვთ წამალს ჩვენი შვილებისთვის. [...] როგორც ვხედავთ აქ არავინ ცხოვრობს, მუშაობს და გადაადგილდება, გარდა ბიძინა ივანიშვილისა, რომელიც დღეს ალბათ არც არის რეზიდენციაში, მაგრამ ჩვენ მაინც მივმართავთ მას და მოვალთ ხოლმე აქ ერთკაციანი აქციის ჩასატარებლად.

ბატონო ბიძინა, 2012 წელს შეგვპირდით, რომ აღადგენდით სამართლიანობას, ასევე შეგვპირდით, რომ მეტი სიცოცხლე იქნებოდა ამ ქალაქში. ახლა არის 2026 წელი და ჩვენ არ გვაქვს არც მეტი სამართალი და არც მეტი სიცოცხლე, რადგან ჩვენი ბავშვების სიცოცხლე არის საფრთხის ქვეშ და მათი სიცოცხლის უფლება ირღვევა. სახელმწიფოს აქვს ვალდებულება ყველაფერი გააკეთოს ჩვენი ბავშვების დასახმარებლად და ამას არ აკეთებს.

უკვე 30-ე დღეა ვართ კანცელარიის წინ და არ გვაძლევენ კარვის შეტანის, პუფის შეტანის უფლებას ღია სკვერში. 2012 წლამდე კარვები იყო გაშლილი რუსთაველზე თვეების განმავლობაში, ახლა კარვების შეტანის უფლებას არ გვაძლევენ ღია სკვერში. ჩვენ გამოვიდეთ და სისხლიანი 9 წლის დაბრუნება ვითხოვოთ თუ რა გავაკეთოთ. დაგვიბრუნეთ სისხლიანი 9 წელი, რადგან მაშინ კარვების გაშლის უფლება მაინც გვქონდა", — თქვა კახა წიქარიშვილმა (მის სიტყვას "ტაბულა" ავრცელებს).

შეგახსენებთ, რომ თითქმის ერთი თვეა, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.