ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ბაზისბანკის მხარდაჭერით საქართველოს ეკონომიკის ასოციაციის II საერთაშორისო კონფერენცია გაიმართა ბაზისბანკის მხარდაჭერით საქართველოს ეკონომიკის ასოციაციის II საერთაშორისო კონფერენცია გაიმართა
-
GM PHARMA-მ განახლებული ბრენდული იდენტობა წარადგინა GM PHARMA-მ განახლებული ბრენდული იდენტობა წარადგინა
-
რუსი წყვილი, რომლებიც Empire State Building-ზე ნიშნობისთვის ავიდა, დააკავეს რუსი წყვილი, რომლებიც Empire State Building-ზე ნიშნობისთვის ავიდა, დააკავეს
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია კლინიკა "ვივამედში" გადაიყვანეს — ექიმის კომენტარი ელენე ხოშტარია კლინიკა "ვივამედში" გადაიყვანეს — ექიმის კომენტარი
გადახედვა
-
შვედეთის კლიმატის მინისტრი ევროკავშირის სხდომაზე თავის 3 თვის შვილთან ერთად მივიდა შვედეთის კლიმატის მინისტრი ევროკავშირის სხდომაზე თავის 3 თვის შვილთან ერთად მივიდა
გადახედვა
-
საგანძურის მარათონი დაიწყო — შემოუერთდი საგანძურის მაძიებლებს თიბისის მობაილბანკში საგანძურის მარათონი დაიწყო — შემოუერთდი საგანძურის მაძიებლებს თიბისის მობაილბანკში
-
შესაძლოა, ცნობიერებას ჩვენთვის წარმოუდგენელი ფორმები ჰქონდეს შესაძლოა, ცნობიერებას ჩვენთვის წარმოუდგენელი ფორმები ჰქონდეს
გადახედვა
-
TBILISI SHOPPING FESTIVAL გრძელდება — 4-5 ივლისს აუთლეტ ვილიჯი სტუმრებს განსაკუთრებული შეთავაზებებით და აქტივობებით უმასპინძლებს TBILISI SHOPPING FESTIVAL გრძელდება — 4-5 ივლისს აუთლეტ ვილიჯი სტუმრებს განსაკუთრებული შეთავაზებებით და აქტივობებით უმასპინძლებს
-
10 ფილმი, რომლებიც ივლისში გამოვა 10 ფილმი, რომლებიც ივლისში გამოვა
გადახედვა
-
"ტვ პირველი": გიგა ავალიანის საქმეზე შს მინისტრის ყოფილი მოადგილის, მერაბ მალანიას შვილი დააკავეს "ტვ პირველი": გიგა ავალიანის საქმეზე შს მინისტრის ყოფილი მოადგილის, მერაბ მალანიას შვილი დააკავეს
გადახედვა
-
10 ფოტო ცხოველთა სამყაროდან, რომლებიც აუცილებლად გაგაღიმებს 10 ფოტო ცხოველთა სამყაროდან, რომლებიც აუცილებლად გაგაღიმებს
გადახედვა
-
კვლევის თანახმად, მენოპაუზის შემდეგ საკვერცხეები ახალ ფუნქციას იძენს კვლევის თანახმად, მენოპაუზის შემდეგ საკვერცხეები ახალ ფუნქციას იძენს
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე ჩრდილოეთ მაკედონიის ასამბლეის პრეზიდენტს, აფრიმ გაშის შეხვდა ირაკლი კობახიძე ჩრდილოეთ მაკედონიის ასამბლეის პრეზიდენტს, აფრიმ გაშის შეხვდა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე ჩინეთის ელჩს, ჭოუ ციენს შეხვდა ირაკლი კობახიძე ჩინეთის ელჩს, ჭოუ ციენს შეხვდა
გადახედვა
-
მამუკა მდინარაძე: შევეცდებით, მთელ ქვეყანაში დავაყენოთ სახის ამომცნობი კამერები მამუკა მდინარაძე: შევეცდებით, მთელ ქვეყანაში დავაყენოთ სახის ამომცნობი კამერები
გადახედვა
-
როუმინგ პასი — შენი საიმედო მეგზური თავგადასავლებში როუმინგ პასი — შენი საიმედო მეგზური თავგადასავლებში
-
მამუკა მდინარაძე: ახალი სამმართველოს შექმნის შემდეგ გინების, შეურაცხყოფის და ბულინგის ფაქტები მნიშვნელოვნადაა შემცირებული მამუკა მდინარაძე: ახალი სამმართველოს შექმნის შემდეგ გინების, შეურაცხყოფის და ბულინგის ფაქტები მნიშვნელოვნადაა შემცირებული
გადახედვა
-
ევროპის რეკორდული სიცხის ტალღა — კონტინენტს ახალი კლიმატი აქვს? ევროპის რეკორდული სიცხის ტალღა — კონტინენტს ახალი კლიმატი აქვს?
გადახედვა
-
რუბინის ობსერვატორიამ "კოსმოსური ფილმის" გადაღება დაიწყო — ახალი ერა ასტრონომიაში რუბინის ობსერვატორიამ "კოსმოსური ფილმის" გადაღება დაიწყო — ახალი ერა ასტრონომიაში
გადახედვა
-
თახვებმა რკინიგზის სადგური დატბორვისგან იხსნეს თახვებმა რკინიგზის სადგური დატბორვისგან იხსნეს
გადახედვა
-
დუა ლიპამ აკრძალული წიგნების ბიბლიოთეკა გახსნა დუა ლიპამ აკრძალული წიგნების ბიბლიოთეკა გახსნა
გადახედვა
კომენტარები