ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ნახეთ — ბრწყინვალე ფოტოები ბუნებას ახლებურად გვაჩვენებს ნახეთ — ბრწყინვალე ფოტოები ბუნებას ახლებურად გვაჩვენებს
გადახედვა
-
AI ჩატბოტები ადამიანების პერსონალურ მონაცემებს ავრცელებენ AI ჩატბოტები ადამიანების პერსონალურ მონაცემებს ავრცელებენ
გადახედვა
-
როგორ "გამოიყურება" სუნი — ისტორიაში პირველად, მეცნიერებმა ყნოსვის რუკა შექმნეს როგორ "გამოიყურება" სუნი — ისტორიაში პირველად, მეცნიერებმა ყნოსვის რუკა შექმნეს
გადახედვა
-
Zara-ს მონაცემთა გაჟონვა — შეტევის შედეგად 200 000 მომხმარებელი დაზარალდა Zara-ს მონაცემთა გაჟონვა — შეტევის შედეგად 200 000 მომხმარებელი დაზარალდა
გადახედვა
-
რატომ არ შეიძლება ზღვის წყლის დალევა? რატომ არ შეიძლება ზღვის წყლის დალევა?
-
ირაკლი კობახიძე: სიძულვილის დათესვასთან დაპირისპირება ეროვნული მნიშვნელობის ამოცანაა ირაკლი კობახიძე: სიძულვილის დათესვასთან დაპირისპირება ეროვნული მნიშვნელობის ამოცანაა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე კენიის პრეზიდენტს შეხვდა ირაკლი კობახიძე კენიის პრეზიდენტს შეხვდა
გადახედვა
-
ქეიტ ბლანშეტის თქმით, ჰოლივუდმა #MeToo-ს ტალღა ნაადრევად დაივიწყა ქეიტ ბლანშეტის თქმით, ჰოლივუდმა #MeToo-ს ტალღა ნაადრევად დაივიწყა
გადახედვა
-
10 ისტორიული ფოტო, რომლებიც ამტკიცებს, რომ ფოტოშოპი გუშინ არ გამოუგონიათ 10 ისტორიული ფოტო, რომლებიც ამტკიცებს, რომ ფოტოშოპი გუშინ არ გამოუგონიათ
გადახედვა
-
"ის რაც ახლა ხდება, არის ცენზურა" — ლონდა თოლორაია შსს-ში სამმართველოს შექმნაზე "ის რაც ახლა ხდება, არის ცენზურა" — ლონდა თოლორაია შსს-ში სამმართველოს შექმნაზე
გადახედვა
-
ნეანდერტალელები კარიესის სამკურნალოდ ქვის "ბჟენს" იყენებდნენ — კვლევა ნეანდერტალელები კარიესის სამკურნალოდ ქვის "ბჟენს" იყენებდნენ — კვლევა
გადახედვა
-
ქვიზი: როგორ იცნობ მსოფლიოს გეოგრაფიას? (რთული ვერსია) ქვიზი: როგორ იცნობ მსოფლიოს გეოგრაფიას? (რთული ვერსია)
-
ვალერი ჩეჩელაშვილი პოლიტიკურ მოძრაობა "ჯერ საქართველოს" შეუერთდა ვალერი ჩეჩელაშვილი პოლიტიკურ მოძრაობა "ჯერ საქართველოს" შეუერთდა
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილმა ჩინეთის პარლამენტის თავმჯდომარე საქართველოში დაპატიჟა შალვა პაპუაშვილმა ჩინეთის პარლამენტის თავმჯდომარე საქართველოში დაპატიჟა
გადახედვა
-
თავი მაღლა, თვალები მიზანზე და მოძრაობა მხოლოდ წინ | თამრი ხურცილავა, სუხიშვილების მოცეკვავე თავი მაღლა, თვალები მიზანზე და მოძრაობა მხოლოდ წინ | თამრი ხურცილავა, სუხიშვილების მოცეკვავე
-
"ამ დროს ქართველ მსახიობებს აღარც ადგილი, აღარც სცენა და, ცხადია, აღარც საშუალება ეძლევათ, რომ რუსთაველის თეატრი "დაიქირაონ"! — სალომე ზურაბიშვილი რუსთაველის თეატრში რუსი სტუდენტების ღონისძიებაზე "ამ დროს ქართველ მსახიობებს აღარც ადგილი, აღარც სცენა და, ცხადია, აღარც საშუალება ეძლევათ, რომ რუსთაველის თეატრი "დაიქირაონ"! — სალომე ზურაბიშვილი რუსთაველის თეატრში რუსი სტუდენტების ღონისძიებაზე
გადახედვა
-
"ძლიერი საქართველო — ლელო" ფართომასშტაბიანი ამნისტიის ინიციატივით გამოდის "ძლიერი საქართველო — ლელო" ფართომასშტაბიანი ამნისტიის ინიციატივით გამოდის
გადახედვა
-
ალექსანდრე დარახველიძე: ახალი სამმართველოს მიზანია ისეთი გარემო იყოს, რომელშიც ჯანსაღი კრიტიკის ფარგლებში ხდება საკითხების განხილვა ალექსანდრე დარახველიძე: ახალი სამმართველოს მიზანია ისეთი გარემო იყოს, რომელშიც ჯანსაღი კრიტიკის ფარგლებში ხდება საკითხების განხილვა
გადახედვა
-
GOT-ის გადაღებებისას მჯეროდა, რომ სიკვდილისთვის ვიყავი განწირული — ემილია კლარკი თავის ტვინის სისხლჩაქცევას იხსენებს GOT-ის გადაღებებისას მჯეროდა, რომ სიკვდილისთვის ვიყავი განწირული — ემილია კლარკი თავის ტვინის სისხლჩაქცევას იხსენებს
გადახედვა
-
ზურა სიხარულიძე: წარმოდგენაც მიჭირს, რა რაოდენობის ნარკოტიკი ტრიალებს დღეს ქვეყანაში ზურა სიხარულიძე: წარმოდგენაც მიჭირს, რა რაოდენობის ნარკოტიკი ტრიალებს დღეს ქვეყანაში
გადახედვა
-
ამ ქვეყანაში თავი კიდევ ერთხელ მეორე ხარისხოვნად ვიგრძენი — ჯეიჰუნ მუჰამედალი შიო III-ის ქადაგებაზე ამ ქვეყანაში თავი კიდევ ერთხელ მეორე ხარისხოვნად ვიგრძენი — ჯეიჰუნ მუჰამედალი შიო III-ის ქადაგებაზე
გადახედვა
კომენტარები