ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
საქართველოში გერმანიის ელჩის განცხადებით, საქართველოში მოქმედი 4 გერმანული ფონდი "იძულებული გახდა, საქმიანობა დროებით შეაჩეროს" საქართველოში გერმანიის ელჩის განცხადებით, საქართველოში მოქმედი 4 გერმანული ფონდი "იძულებული გახდა, საქმიანობა დროებით შეაჩეროს"
გადახედვა
-
ბოლო დღეებში საპატრიარქომ რუსეთიდან ჩამოსულ სასულიერო პირებს მეორედ უმასპინძლა ბოლო დღეებში საპატრიარქომ რუსეთიდან ჩამოსულ სასულიერო პირებს მეორედ უმასპინძლა
გადახედვა
-
OpenAI-მ უკვე 100-ზე მეტ ორგანიზაციას აცნობა თავისი AI აგენტების უკონტროლო ქმედებებზე OpenAI-მ უკვე 100-ზე მეტ ორგანიზაციას აცნობა თავისი AI აგენტების უკონტროლო ქმედებებზე
გადახედვა
-
"ნეტგაზეთი": კონრად ადენაუერის ფონდმა, რომელიც გრანტების კანონის გამო დაიხურა, 2003 წელს ნიკოლოზ სამხარაძეს სწავლა დაუფინანსა "ნეტგაზეთი": კონრად ადენაუერის ფონდმა, რომელიც გრანტების კანონის გამო დაიხურა, 2003 წელს ნიკოლოზ სამხარაძეს სწავლა დაუფინანსა
გადახედვა
-
მასწავლებლის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით საქართველოს ბანკმა მასწავლებლებს სხვადასხვა შეთავაზება მოუმზადა მასწავლებლის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით საქართველოს ბანკმა მასწავლებლებს სხვადასხვა შეთავაზება მოუმზადა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით LEAF-ის განათლების საერთაშორისო გამოფენა თბილისში და ბათუმში გაიმართება საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით LEAF-ის განათლების საერთაშორისო გამოფენა თბილისში და ბათუმში გაიმართება
-
ChatGPT-ში ამიერიდან ტანსაცმლის მოსინჯვას შეძლებთ ChatGPT-ში ამიერიდან ტანსაცმლის მოსინჯვას შეძლებთ
გადახედვა
-
ახალი პროფესია, ახალი ეტაპი — ნათია მახარაშვილის გზა კულინარიისკენ | საქართველოს ბანკი, განათლების მთავარი მხარდამჭერი ახალი პროფესია, ახალი ეტაპი — ნათია მახარაშვილის გზა კულინარიისკენ | საქართველოს ბანკი, განათლების მთავარი მხარდამჭერი
-
როგორ ცვლის AI გლობალურ შრომის ბაზარს — საერთაშორისო გიგანტების გამოცდილება როგორ ცვლის AI გლობალურ შრომის ბაზარს — საერთაშორისო გიგანტების გამოცდილება
-
პროკურატურამ ფულის გათეთრებაზე ძმებ ფეიქრიშვილებს ახალი ბრალდება წაუყენა პროკურატურამ ფულის გათეთრებაზე ძმებ ფეიქრიშვილებს ახალი ბრალდება წაუყენა
გადახედვა
-
ესმის თუ არა ხელოვნურ ინტელექტს, რას ამბობს? — ჩინური ოთახის პრობლემა ესმის თუ არა ხელოვნურ ინტელექტს, რას ამბობს? — ჩინური ოთახის პრობლემა
გადახედვა
-
იაპონიამ რუსეთის 9 მოქალაქეს, რუსულ კომპანიებსა და გემებს სანქციები დაუწესა იაპონიამ რუსეთის 9 მოქალაქეს, რუსულ კომპანიებსა და გემებს სანქციები დაუწესა
გადახედვა
-
რა არის ლეტალური ინიექცია და როგორ გადაურჩა მის ორ დოზას სიკვდილმისჯილი ქალი რა არის ლეტალური ინიექცია და როგორ გადაურჩა მის ორ დოზას სიკვდილმისჯილი ქალი
გადახედვა
-
ოქტომბერში შესაძლოა 26-27°-მდე დათბეს — გარემოს ეროვნული სააგენტოს პროგნოზი ოქტომბერში შესაძლოა 26-27°-მდე დათბეს — გარემოს ეროვნული სააგენტოს პროგნოზი
გადახედვა
-
მსჯავრდადებულ გიორგი დავითაძის ოჯახის განცხადებით, პენიტენციური სამსახური "დანაშაულს ფარცხავს" მსჯავრდადებულ გიორგი დავითაძის ოჯახის განცხადებით, პენიტენციური სამსახური "დანაშაულს ფარცხავს"
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის ფარგლებში, კიდევ 18 მეწარმე გადამზადდა საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის ფარგლებში, კიდევ 18 მეწარმე გადამზადდა
-
რა ქონებას ფლობს სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი? რა ქონებას ფლობს სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი?
გადახედვა
-
შემდეგი პოდკასტი: როგორ ჩნდება ცნობიერება — ტვინის ყველაზე დიდი საიდუმლო შემდეგი პოდკასტი: როგორ ჩნდება ცნობიერება — ტვინის ყველაზე დიდი საიდუმლო
-
ფრიდრიხ ნაუმანის ფონდმა საქართველოში მუშაობა შეაჩერა ფრიდრიხ ნაუმანის ფონდმა საქართველოში მუშაობა შეაჩერა
გადახედვა
-
ევროკომისიამ უკრაინას ფინანსური სტაბილურობისა და რეფორმების მხარდასაჭერად €2.9 მლრდ გამოუყო ევროკომისიამ უკრაინას ფინანსური სტაბილურობისა და რეფორმების მხარდასაჭერად €2.9 მლრდ გამოუყო
გადახედვა
-
ლევან ჟორჟოლიანი: უცხოურ გრანტებზე თანხმობების გაცემის მაჩვენებელი 95%-ია ლევან ჟორჟოლიანი: უცხოურ გრანტებზე თანხმობების გაცემის მაჩვენებელი 95%-ია
გადახედვა
კომენტარები