ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
როგორი ამინდი იქნება 19-21 აგვისტოს საქართველოში? როგორი ამინდი იქნება 19-21 აგვისტოს საქართველოში?
გადახედვა
-
კროსვორდი: ააწყვე სიტყვა არეული ასოებით (თემა: საქართველოს ქალაქები) კროსვორდი: ააწყვე სიტყვა არეული ასოებით (თემა: საქართველოს ქალაქები)
გადახედვა
-
რუსეთში პაპ ფრანცისკეს ავტობიოგრაფიული წიგნიდან ამოიღეს მონაკვეთი, სადაც ის წერს, რომ ჰომოსექსუალობა დანაშაული არ არის რუსეთში პაპ ფრანცისკეს ავტობიოგრაფიული წიგნიდან ამოიღეს მონაკვეთი, სადაც ის წერს, რომ ჰომოსექსუალობა დანაშაული არ არის
გადახედვა
-
მხოლოდ ერთმა ძლიერმა მზის დამწვრობამ, შესაძლოა, ჯანმრთელობა სამუდამოდ შეგიცვალოთ მხოლოდ ერთმა ძლიერმა მზის დამწვრობამ, შესაძლოა, ჯანმრთელობა სამუდამოდ შეგიცვალოთ
გადახედვა
-
პოლონეთი საქართველოს მოქალაქეებისთვის სამუშაო ვიზის მიღების წესებს ამკაცრებს პოლონეთი საქართველოს მოქალაქეებისთვის სამუშაო ვიზის მიღების წესებს ამკაცრებს
გადახედვა
-
თურქეთში, ტბის ფსკერზე აღმოჩენილი ეკლესია, შესაძლოა, ნიკეის კრების ადგილი იყოს თურქეთში, ტბის ფსკერზე აღმოჩენილი ეკლესია, შესაძლოა, ნიკეის კრების ადგილი იყოს
გადახედვა
-
დნმ-ისგან მეხსიერების მოწყობილობა შექმნეს — ის 100-ჯერ ნაკლებ ენერგიას ხარჯავს დნმ-ისგან მეხსიერების მოწყობილობა შექმნეს — ის 100-ჯერ ნაკლებ ენერგიას ხარჯავს
გადახედვა
-
გია ჯაფარიძე: "ქართული ოცნება" გეორგიევსკის ტრაქტატის თემით თავის რუსულ პოლიტიკას ამართლებს გია ჯაფარიძე: "ქართული ოცნება" გეორგიევსკის ტრაქტატის თემით თავის რუსულ პოლიტიკას ამართლებს
გადახედვა
-
ეს მსგავსია არც თუ დიდი ხნის წინანდელი რუსული ამბების პუტინისტურ რუსეთში — ლაშა ბუღაძე "ბიბლუსის" ფილიალში წიგნების დაზიანების ფაქტზე ეს მსგავსია არც თუ დიდი ხნის წინანდელი რუსული ამბების პუტინისტურ რუსეთში — ლაშა ბუღაძე "ბიბლუსის" ფილიალში წიგნების დაზიანების ფაქტზე
გადახედვა
-
გაჰყევით გზას JPG Tbilisi-დან Dodonut-მდე | მცირე ბიზნესის ჯაჭვი გაჰყევით გზას JPG Tbilisi-დან Dodonut-მდე | მცირე ბიზნესის ჯაჭვი
-
რას ამბობდა გარდაცვალებამდე ჰეიდენ პანეტიერი ნარკოდამოკიდებულებაზე, დეპრესიასა და მშობიარობის სირთულეებზე რას ამბობდა გარდაცვალებამდე ჰეიდენ პანეტიერი ნარკოდამოკიდებულებაზე, დეპრესიასა და მშობიარობის სირთულეებზე
გადახედვა
-
თეგეტა აკადემია Bridgestone-ის რეგიონული სასწავლო პარტნიორი გახდა თეგეტა აკადემია Bridgestone-ის რეგიონული სასწავლო პარტნიორი გახდა
-
რატომ გვჭირდება მზისგან დამცავის გამოყენება ჩრდილშიც კი? — "გზააბნეული" სხივების მეცნიერება რატომ გვჭირდება მზისგან დამცავის გამოყენება ჩრდილშიც კი? — "გზააბნეული" სხივების მეცნიერება
-
მერია აღმაშენებლის გამზირის რეაბილიტაციას იწყებს მერია აღმაშენებლის გამზირის რეაბილიტაციას იწყებს
გადახედვა
-
რომელი საგვარეულო გახდება ყველაზე ძლიერი საგანძურის მარათონში? რომელი საგვარეულო გახდება ყველაზე ძლიერი საგანძურის მარათონში?
-
"არ ვიცი, რაზეა საუბარი" — ირაკლი კობახიძე ირაკლი ღარიბაშვილის წერილზე "არ ვიცი, რაზეა საუბარი" — ირაკლი კობახიძე ირაკლი ღარიბაშვილის წერილზე
გადახედვა
-
ზენდეია არასდროს ჩაიცვამს იმ დიზაინერების სამოსს, რომლებმაც კარიერის დასაწყისში დაიწუნეს — ლა როუჩი ზენდეია არასდროს ჩაიცვამს იმ დიზაინერების სამოსს, რომლებმაც კარიერის დასაწყისში დაიწუნეს — ლა როუჩი
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: აბსოლუტურად არასერიოზულია საუბარი იმაზე, რომ რუსეთი მარაგდება იმ საწვავით, რომელიც შედის აფხაზეთში ირაკლი კობახიძე: აბსოლუტურად არასერიოზულია საუბარი იმაზე, რომ რუსეთი მარაგდება იმ საწვავით, რომელიც შედის აფხაზეთში
გადახედვა
-
ტანსაცმლის უსაფრთხოება: როგორ წავიკითხოთ ეტიკეტი სწორად ტანსაცმლის უსაფრთხოება: როგორ წავიკითხოთ ეტიკეტი სწორად
-
თბილისის აეროპორტში FBI-ის მიერ ძებნილი პირი დააკავეს, რომელსაც, სავარაუდოდ, “ისლამურ სახელმწიფოსთან” ჰქონდა კავშირი თბილისის აეროპორტში FBI-ის მიერ ძებნილი პირი დააკავეს, რომელსაც, სავარაუდოდ, “ისლამურ სახელმწიფოსთან” ჰქონდა კავშირი
გადახედვა
-
როგორ ინარჩუნებენ ქართულ ენასთან კავშირს ბავშვები, რომლებსაც არასდროს უცხოვრიათ საქართველოში როგორ ინარჩუნებენ ქართულ ენასთან კავშირს ბავშვები, რომლებსაც არასდროს უცხოვრიათ საქართველოში
კომენტარები