ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
“რეფორმების გარეშე EU-ში გაწევრიანების პროგრესი არ იქნება” — ევროპარლამენტის გზავნილი საქართველოსა და თურქეთს “რეფორმების გარეშე EU-ში გაწევრიანების პროგრესი არ იქნება” — ევროპარლამენტის გზავნილი საქართველოსა და თურქეთს
გადახედვა
-
სედი სინკი Spider-Man: Brand New Day-ში ითამაშებს — მისი როლი დღემდე უცნობია სედი სინკი Spider-Man: Brand New Day-ში ითამაშებს — მისი როლი დღემდე უცნობია
გადახედვა
-
მაკა ბოჭორიშვილი: თუკი მსოფლიო არის მულტიპოლარული, დიპლომატიაც უნდა იყოს მულტივექტორული მაკა ბოჭორიშვილი: თუკი მსოფლიო არის მულტიპოლარული, დიპლომატიაც უნდა იყოს მულტივექტორული
გადახედვა
-
ქარვას პარტნიორობით მდგრადი ტრანსფორმაციის გამოფენა — გაცვლა 2026 გაიმართა ქარვას პარტნიორობით მდგრადი ტრანსფორმაციის გამოფენა — გაცვლა 2026 გაიმართა
-
მეცნიერებმა გამოქვაბულის ნახატიდან ადამიანის დნმ მოიპოვეს მეცნიერებმა გამოქვაბულის ნახატიდან ადამიანის დნმ მოიპოვეს
გადახედვა
-
TI: "ქართული ოცნების" 21-მა დონორმა პარტიას ₾2.7 მლნ შესწირა, მათთან დაკავშირებულმა კომპანიებმა კი მილიონობით ლარის სარგებელი მიიღეს TI: "ქართული ოცნების" 21-მა დონორმა პარტიას ₾2.7 მლნ შესწირა, მათთან დაკავშირებულმა კომპანიებმა კი მილიონობით ლარის სარგებელი მიიღეს
გადახედვა
-
მოსკოვი ისევ ძალის არგამოყენების შეთანხმებასა და ე.წ. "საზღვრების დელიმიტაციას" ითხოვს მოსკოვი ისევ ძალის არგამოყენების შეთანხმებასა და ე.წ. "საზღვრების დელიმიტაციას" ითხოვს
გადახედვა
-
ტროტუარზე გამვლელ ქალს მანქანა დაეჯახა — ქალი გარდაიცვალა, მძღოლი დააკავეს ტროტუარზე გამვლელ ქალს მანქანა დაეჯახა — ქალი გარდაიცვალა, მძღოლი დააკავეს
გადახედვა
-
ვენესუელაში მიწისძვრას 3 000-მდე ადამიანი ემსხვერპლა, 68 000-მდე დაკარგულად ითვლება ვენესუელაში მიწისძვრას 3 000-მდე ადამიანი ემსხვერპლა, 68 000-მდე დაკარგულად ითვლება
გადახედვა
-
მაშველმა ძაღლმა მიწისძვრის ნანგრევებიდან 13 ადამიანი გადაარჩინა მაშველმა ძაღლმა მიწისძვრის ნანგრევებიდან 13 ადამიანი გადაარჩინა
გადახედვა
-
მეცნიერები ამბობენ, რომ ისტორიაში პირველი სინთეზური უჯრედი შექმნეს მეცნიერები ამბობენ, რომ ისტორიაში პირველი სინთეზური უჯრედი შექმნეს
გადახედვა
-
შსს-მ კუსტარული ნარკოლაბორატორია აღმოაჩინა — დაკავებულია 4 პირი შსს-მ კუსტარული ნარკოლაბორატორია აღმოაჩინა — დაკავებულია 4 პირი
გადახედვა
-
ბაზისბანკის მხარდაჭერით საქართველოს ეკონომიკის ასოციაციის II საერთაშორისო კონფერენცია გაიმართა ბაზისბანკის მხარდაჭერით საქართველოს ეკონომიკის ასოციაციის II საერთაშორისო კონფერენცია გაიმართა
-
GM PHARMA-მ განახლებული ბრენდული იდენტობა წარადგინა GM PHARMA-მ განახლებული ბრენდული იდენტობა წარადგინა
-
რუსი წყვილი, რომლებიც Empire State Building-ზე ნიშნობისთვის ავიდა, დააკავეს რუსი წყვილი, რომლებიც Empire State Building-ზე ნიშნობისთვის ავიდა, დააკავეს
გადახედვა
-
მიკროფონებისთვის იომეს და საბოლოოდ ყველა ციხეში გაგვაერთიანა ბიძინამ — ლევან ხაბეიშვილ ოპოზიციაზე მიკროფონებისთვის იომეს და საბოლოოდ ყველა ციხეში გაგვაერთიანა ბიძინამ — ლევან ხაბეიშვილ ოპოზიციაზე
გადახედვა
-
დღეს საქართველოს უზბეკეთის რესპუბლიკის პრეზიდენტი, შავკატ მირზიოევი ეწვევა დღეს საქართველოს უზბეკეთის რესპუბლიკის პრეზიდენტი, შავკატ მირზიოევი ეწვევა
გადახედვა
-
"ფლობდა ინფორმაციას გიგა ავალიანზე თავდასხმაზე" — შსს ყოფილი შს მინისტრის მოადგილის შვილის დაკავებაზე "ფლობდა ინფორმაციას გიგა ავალიანზე თავდასხმაზე" — შსს ყოფილი შს მინისტრის მოადგილის შვილის დაკავებაზე
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია კლინიკა "ვივამედში" გადაიყვანეს — ექიმის კომენტარი ელენე ხოშტარია კლინიკა "ვივამედში" გადაიყვანეს — ექიმის კომენტარი
გადახედვა
-
შვედეთის კლიმატის მინისტრი ევროკავშირის სხდომაზე თავის 3 თვის შვილთან ერთად მივიდა შვედეთის კლიმატის მინისტრი ევროკავშირის სხდომაზე თავის 3 თვის შვილთან ერთად მივიდა
გადახედვა
-
საგანძურის მარათონი დაიწყო — შემოუერთდი საგანძურის მაძიებლებს თიბისის მობაილბანკში საგანძურის მარათონი დაიწყო — შემოუერთდი საგანძურის მაძიებლებს თიბისის მობაილბანკში
კომენტარები