ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
აი ფაქტი: ყულევის პორტში სანქცირებული რუსული ტანკერიდან გადატვირთული ნავთობი შევიდა აი ფაქტი: ყულევის პორტში სანქცირებული რუსული ტანკერიდან გადატვირთული ნავთობი შევიდა
გადახედვა
-
საპროცესო შეთანხმების გაფორმების შემდეგ, 4 ოქტომბრის საქმეზე კიდევ 14 პირი სასამართლო დარბაზიდან გათავისუფლდა საპროცესო შეთანხმების გაფორმების შემდეგ, 4 ოქტომბრის საქმეზე კიდევ 14 პირი სასამართლო დარბაზიდან გათავისუფლდა
გადახედვა
-
15 ფოტო, რომლებიც ამტკიცებს, რომ ბუნება საოცრად საშიშია 15 ფოტო, რომლებიც ამტკიცებს, რომ ბუნება საოცრად საშიშია
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი ქართველი მსახიობი როლით (რთული ვერსია) ქვიზი: გამოიცანი ქართველი მსახიობი როლით (რთული ვერსია)
-
ლარი დოლართან და ევროსთან მიმართებით გამყარდა ლარი დოლართან და ევროსთან მიმართებით გამყარდა
გადახედვა
-
SOLO და სუხიშვილები წარმოგიდგენთ: თაკარა — ვინილი, რომელიც მოძრაობას ბგერად აქცევს SOLO და სუხიშვილები წარმოგიდგენთ: თაკარა — ვინილი, რომელიც მოძრაობას ბგერად აქცევს
-
მიხეილ სააკაშვილი: შევთანხმდით რომ პარტიის რეფორმირებისთვის შემოვიერთოთ ბრწყინვალე ნანუკა ჟორჟოლიანი მიხეილ სააკაშვილი: შევთანხმდით რომ პარტიის რეფორმირებისთვის შემოვიერთოთ ბრწყინვალე ნანუკა ჟორჟოლიანი
გადახედვა
-
"აი, რატომ მიყვარს FIFA-ს მსოფლიო თასი" — McDonald’s საქართველო FIFA World Cup 2026-ის კამპანია დაიწყო "აი, რატომ მიყვარს FIFA-ს მსოფლიო თასი" — McDonald’s საქართველო FIFA World Cup 2026-ის კამპანია დაიწყო
-
მეცნიერებმა დედამიწის ისტორიაში უდიდესი მორიელი გამოავლინეს მეცნიერებმა დედამიწის ისტორიაში უდიდესი მორიელი გამოავლინეს
გადახედვა
-
ვარსკვლავი ისე განადგურდა, რომ კვალი არ დატოვა — რა ვიცით ვარსკვლავი ისე განადგურდა, რომ კვალი არ დატოვა — რა ვიცით
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი ცხოველი ერთი დეტალით ქვიზი: გამოიცანი ცხოველი ერთი დეტალით
-
დააგროვეთ 10-ჯერ მეტი PLUS ქულა Tbilisi Mall-ში შოპინგისას დააგროვეთ 10-ჯერ მეტი PLUS ქულა Tbilisi Mall-ში შოპინგისას
-
ირაკლი კობახიძე: როგორც ვმუშაობთ ჩინეთთან, იმედი გვაქვს, რომ ასევე ვიმუშავებთ მომავალში ამერიკულ ადმინისტრაციასთან ირაკლი კობახიძე: როგორც ვმუშაობთ ჩინეთთან, იმედი გვაქვს, რომ ასევე ვიმუშავებთ მომავალში ამერიკულ ადმინისტრაციასთან
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე ამბობს, რომ პატივს სცემს იმ მიზეზებს, რა მიზეზებითაც ჩინეთმა გაეროში საქართველოს მხარდამჭერ რეზოლუციას მხარი არ დაუჭირა ირაკლი კობახიძე ამბობს, რომ პატივს სცემს იმ მიზეზებს, რა მიზეზებითაც ჩინეთმა გაეროში საქართველოს მხარდამჭერ რეზოლუციას მხარი არ დაუჭირა
გადახედვა
-
OpenEvidence — ჩატბოტი, რომელმაც ამერიკელი ექიმების გული მოიგო OpenEvidence — ჩატბოტი, რომელმაც ამერიკელი ექიმების გული მოიგო
გადახედვა
-
მისია Artemis 3-ში მონაწილე ასტრონავტების ვინაობა უკვე ცნობილია — გაიცანით ეკიპაჟი მისია Artemis 3-ში მონაწილე ასტრონავტების ვინაობა უკვე ცნობილია — გაიცანით ეკიპაჟი
გადახედვა
-
Cryptal-ზე კრიპტოს ყიდვა, ბალანსის შევსება და თანხის გატანა საერთაშორისო საბანკო ბარათით არის შესაძლებელი Cryptal-ზე კრიპტოს ყიდვა, ბალანსის შევსება და თანხის გატანა საერთაშორისო საბანკო ბარათით არის შესაძლებელი
-
"არავის სალაპარაკო ბიძინა ივანიშვილი არ არის" — "ოცნების" წარმომადგენლები ბიძინა ივანიშვილისთვის მიძღვნილ ბრიფინგს ეხმაურებიან "არავის სალაპარაკო ბიძინა ივანიშვილი არ არის" — "ოცნების" წარმომადგენლები ბიძინა ივანიშვილისთვის მიძღვნილ ბრიფინგს ეხმაურებიან
გადახედვა
-
მეცნიერებმა ანტარქტიდის ქვეშ უზარმაზარი სტრუქტურა აღმოაჩინეს მეცნიერებმა ანტარქტიდის ქვეშ უზარმაზარი სტრუქტურა აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
ეროვნულმა ბანკმა $100 მლნ-ის მონეტარული ოქრო შეიძინა ეროვნულმა ბანკმა $100 მლნ-ის მონეტარული ოქრო შეიძინა
გადახედვა
-
შსს: 48 საათის განმავლობაში ნარკოდანაშაულის ბრალდებით 119 პირი დააკავეს შსს: 48 საათის განმავლობაში ნარკოდანაშაულის ბრალდებით 119 პირი დააკავეს
გადახედვა
კომენტარები