ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
სსე: ქვეყნის მასშტაბით ელექტროენერგიის მიწოდება სრულად აღდგა სსე: ქვეყნის მასშტაბით ელექტროენერგიის მიწოდება სრულად აღდგა
გადახედვა
-
ახალციხესა და ადიგენში უხვი ნალექის გამო მეწყერი ჩამოწვა და სოფელი დაიტბორა ახალციხესა და ადიგენში უხვი ნალექის გამო მეწყერი ჩამოწვა და სოფელი დაიტბორა
გადახედვა
-
სამტრედიაში რკინის კონსტრუქციის ჩამოშლას ახალგაზრდა ემსხვერპლა სამტრედიაში რკინის კონსტრუქციის ჩამოშლას ახალგაზრდა ემსხვერპლა
გადახედვა
-
"ბინძური ტყუილია" — გიორგი სიორიძე უარყოფს, რომ ვაკეში სროლაში ბრალდებული "ლელოს" წევრი იყო "ბინძური ტყუილია" — გიორგი სიორიძე უარყოფს, რომ ვაკეში სროლაში ბრალდებული "ლელოს" წევრი იყო
გადახედვა
-
კოალა გადაშენების პირას ავსტრალიაში ადამიანის გამოჩენამდეც იდგა — კვლევა კოალა გადაშენების პირას ავსტრალიაში ადამიანის გამოჩენამდეც იდგა — კვლევა
გადახედვა
-
გარემოს ეროვნული სააგენტო მოსალოდნელი ამინდის შესახებ გაფრთხილებას აქვეყნებს გარემოს ეროვნული სააგენტო მოსალოდნელი ამინდის შესახებ გაფრთხილებას აქვეყნებს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი საქართველოს ტბა რუკაზე მდებარეობით ქვიზი: გამოიცანი საქართველოს ტბა რუკაზე მდებარეობით
-
შეიძლება ჩვენი გალაქტიკა ოდესღაც "გვერდზე გადაბრუნდა" შეიძლება ჩვენი გალაქტიკა ოდესღაც "გვერდზე გადაბრუნდა"
გადახედვა
-
ქალი ზედმეტი სიხარულისგან კინაღამ გარდაიცვალა — იშვიათი სამედიცინო შემთხვევა ქალი ზედმეტი სიხარულისგან კინაღამ გარდაიცვალა — იშვიათი სამედიცინო შემთხვევა
გადახედვა
-
მაიმუნების გეომეტრიული ინტუიცია სკოლამდელი ასაკის ბავშვებისას ჰგავს — კვლევა მაიმუნების გეომეტრიული ინტუიცია სკოლამდელი ასაკის ბავშვებისას ჰგავს — კვლევა
გადახედვა
-
საია: ძალადობის წამხალისებელ კოორდინირებულ კამპანიებში დიდი როლი აქვს პრო-სახელისუფლებო მედიას საია: ძალადობის წამხალისებელ კოორდინირებულ კამპანიებში დიდი როლი აქვს პრო-სახელისუფლებო მედიას
გადახედვა
-
მეცნიერებმა გამოითვალეს, რამდენად დიდხანს შეგვიძლია ვიცოცხლოთ მეცნიერებმა გამოითვალეს, რამდენად დიდხანს შეგვიძლია ვიცოცხლოთ
გადახედვა
-
"გასაიდუმლოებული ანგარიში, "ომის სამინისტრო", თავდაცვის ხარჯების 1.15 ტრილიონამდე ზრდა — რა წერია აშშ-ის კონგრესის NDAA აქტში საქართველოზე? "გასაიდუმლოებული ანგარიში, "ომის სამინისტრო", თავდაცვის ხარჯების 1.15 ტრილიონამდე ზრდა — რა წერია აშშ-ის კონგრესის NDAA აქტში საქართველოზე?
გადახედვა
-
"მოქმედებდა როგორც პოლიტიკური აქტივისტი და უხეშ შეურაცხყოფას აყენებდა კონკრეტულ ადამიანებს" — ირაკლი კობახიძე ვახო სანაიას დაკავებაზე "მოქმედებდა როგორც პოლიტიკური აქტივისტი და უხეშ შეურაცხყოფას აყენებდა კონკრეტულ ადამიანებს" — ირაკლი კობახიძე ვახო სანაიას დაკავებაზე
გადახედვა
-
შემდეგი პოდკასტი: როგორ მუშაობს ჩვენი ტვინი და რა საიდუმლოებებს ინახავს ის შემდეგი პოდკასტი: როგორ მუშაობს ჩვენი ტვინი და რა საიდუმლოებებს ინახავს ის
-
ქვიზი: გამოიცანი ბერძენი ავტორი ერთი ფრაზით ქვიზი: გამოიცანი ბერძენი ავტორი ერთი ფრაზით
-
შესაძლოა, ასტრონომებმა მზის სისტემის მიღმა პირველი "ეგზომთვარე" დააფიქსირეს შესაძლოა, ასტრონომებმა მზის სისტემის მიღმა პირველი "ეგზომთვარე" დააფიქსირეს
გადახედვა
-
სროლაში ბრალდებული პირი კლინიკაშია გადაყვანილი — მას თითი აქვს ამპუტირებული სროლაში ბრალდებული პირი კლინიკაშია გადაყვანილი — მას თითი აქვს ამპუტირებული
გადახედვა
-
ავსტრიაში, სახლში, სადაც ადოლფ ჰიტლერი დაიბადა, პოლიციის განყოფილება გაიხსნა ავსტრიაში, სახლში, სადაც ადოლფ ჰიტლერი დაიბადა, პოლიციის განყოფილება გაიხსნა
გადახედვა
-
საავტორო უფლებების დარღვევისთვის Anthropic მწერლებს $1.5 მილიარდს გადაუხდის საავტორო უფლებების დარღვევისთვის Anthropic მწერლებს $1.5 მილიარდს გადაუხდის
გადახედვა
-
კევინ სუსმანის თქმით, Big Bang Theory-ის გაგრძელებაში ფანები სტიუარტს ლიდერის როლში იხილავენ კევინ სუსმანის თქმით, Big Bang Theory-ის გაგრძელებაში ფანები სტიუარტს ლიდერის როლში იხილავენ
გადახედვა
კომენტარები