ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ხელოვნური ინტელექტი ყველას დაგვხოცავს? — რას ფიქრობენ სპეციალისტები და როგორია კონტექსტი ხელოვნური ინტელექტი ყველას დაგვხოცავს? — რას ფიქრობენ სპეციალისტები და როგორია კონტექსტი
გადახედვა
-
ხელოვნური წამწამების ხშირი გამოყენება კანის ტკიპებთან და თვალის გაღიზიანებასთან დააკავშირეს ხელოვნური წამწამების ხშირი გამოყენება კანის ტკიპებთან და თვალის გაღიზიანებასთან დააკავშირეს
გადახედვა
-
საქართველომ რუსეთში პატიმრების ექსტრადირება აღადგინა — "ნეტგაზეთი" საქართველომ რუსეთში პატიმრების ექსტრადირება აღადგინა — "ნეტგაზეთი"
გადახედვა
-
სოფლის მეურნეობის სამინისტრო განმარტავს, თუ რატომ შეწყდა არასტანდარტული ვაშლის სუბსიდირება სოფლის მეურნეობის სამინისტრო განმარტავს, თუ რატომ შეწყდა არასტანდარტული ვაშლის სუბსიდირება
გადახედვა
-
100-ზე მეტი შეთავაზება საქართველოს ბანკისგან ახალი სასწავლო წლისთვის 100-ზე მეტი შეთავაზება საქართველოს ბანკისგან ახალი სასწავლო წლისთვის
-
Apple-მა iOS 27-ის გამოსვლის თარიღი დააანონსა — რას გვთავაზობს ახალი ოპერაციული სისტემა Apple-მა iOS 27-ის გამოსვლის თარიღი დააანონსა — რას გვთავაზობს ახალი ოპერაციული სისტემა
გადახედვა
-
19:00 საათზე პროკურატურაში ბრიფინგი ჩაინიშნა 19:00 საათზე პროკურატურაში ბრიფინგი ჩაინიშნა
გადახედვა
-
ქვიზი: ახალი iPhone მართლა გჭირდება თუ უბრალოდ აჟიტირებული ხარ? ქვიზი: ახალი iPhone მართლა გჭირდება თუ უბრალოდ აჟიტირებული ხარ?
-
ოკუპირებულ აფხაზეთში საწვავის კრიზისი დასტაბილურდა — ოკუპირებული აფხაზეთის ე.წ. მთავრობა ოკუპირებულ აფხაზეთში საწვავის კრიზისი დასტაბილურდა — ოკუპირებული აფხაზეთის ე.წ. მთავრობა
გადახედვა
-
Carrefour-ში საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს შეთავაზებები დახვდებათ Carrefour-ში საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს შეთავაზებები დახვდებათ
-
საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს Biblusi-ში 40%-იანი ქეშბექი ელოდებათ საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს Biblusi-ში 40%-იანი ქეშბექი ელოდებათ
-
WSJ: ირანმა ბალისტიკური რაკეტების წარმოება განაახლა WSJ: ირანმა ბალისტიკური რაკეტების წარმოება განაახლა
გადახედვა
-
დავით ჯინჭარაძე და თეონა ჭალიძე რუსთაველის რეაბილიტაციასთან დაკავშირებით მერიას 3 მოთხოვნით მიმართავენ დავით ჯინჭარაძე და თეონა ჭალიძე რუსთაველის რეაბილიტაციასთან დაკავშირებით მერიას 3 მოთხოვნით მიმართავენ
გადახედვა
-
აშშ-მ ირანთან კავშირის გამო ერაყში, ლიბანსა და UAE-ში პირები და კომპანიები დაასანქცირა აშშ-მ ირანთან კავშირის გამო ერაყში, ლიბანსა და UAE-ში პირები და კომპანიები დაასანქცირა
გადახედვა
-
საფარი: 20 წელი მიესაჯა პირს, რომელმაც ბავშვზე სექსუალურად იძალადა და ქვეყნიდან გაიქცა საფარი: 20 წელი მიესაჯა პირს, რომელმაც ბავშვზე სექსუალურად იძალადა და ქვეყნიდან გაიქცა
გადახედვა
-
"ამოიღეთ ხმა" — შალვა ნათელაშვილი საპატრიარქოს დავით გარეჯის საკითხზე რეაგირებისკენ მოუწოდებს "ამოიღეთ ხმა" — შალვა ნათელაშვილი საპატრიარქოს დავით გარეჯის საკითხზე რეაგირებისკენ მოუწოდებს
გადახედვა
-
ირაკლი ზარქუა: წარმოიდგინეთ, კუბილიუსებმა, ანა ფოტიგებმა, რაისა "კომუნისტკებმა" და მარტა კოსებმა უნდა დაგვიწესონ როგორ ვიცხოვროთ ირაკლი ზარქუა: წარმოიდგინეთ, კუბილიუსებმა, ანა ფოტიგებმა, რაისა "კომუნისტკებმა" და მარტა კოსებმა უნდა დაგვიწესონ როგორ ვიცხოვროთ
გადახედვა
-
შესაძლოა, მერკურის ზომა იმაზე მეტად შემცირდა, ვიდრე გვეგონა — პლანეტა "იკუმშება" შესაძლოა, მერკურის ზომა იმაზე მეტად შემცირდა, ვიდრე გვეგონა — პლანეტა "იკუმშება"
გადახედვა
-
ძაღლის განავალი ალექს გიბნიზე მეტ პატივისცემას იმსახურებს — მასკმა გათათხა რეჟისორი, რომელმაც მასზე ფილმი გადაიღო ძაღლის განავალი ალექს გიბნიზე მეტ პატივისცემას იმსახურებს — მასკმა გათათხა რეჟისორი, რომელმაც მასზე ფილმი გადაიღო
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილის აზრით, საქართველოში შობადობის კლება კეთილდღეობის მატებას უკავშირდება შალვა პაპუაშვილის აზრით, საქართველოში შობადობის კლება კეთილდღეობის მატებას უკავშირდება
გადახედვა
-
სომხეთის უშიშროების საბჭოს მდივანი: იგეგმება, რომ გარკვეულ ეტაპზე აზერბაიჯანს ვესტუმრო, თუმცა არა ბაქოს სომხეთის უშიშროების საბჭოს მდივანი: იგეგმება, რომ გარკვეულ ეტაპზე აზერბაიჯანს ვესტუმრო, თუმცა არა ბაქოს
გადახედვა
კომენტარები