რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.

  • ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
  • მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
  • ამბობენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
  • მათი თქმით, საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.

აპარატი განმატავს, რომ მათი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის უწყება სამუშაო ჯგუფს ქმნის, სადაც აქონდოპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისა და მკურნალობის ეროვნული სახელმძღვანელო წესების, პროტოკოლისა და რეკომენდაციების შემუშავებაში დარგის ექსპერტებიც იქნებიან ჩართული.

  • როგორც აპარატში ამბობენ, სახალხო დამცველის წარმომადგენლებმა საკითხის განხილვაში მშობლების ჩართვაზე წინადადება 29 მარტს საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე წამოაყენა.
  • "სახალხო დამცველს აქონდოპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლები დაუკავშირდნენ და მათი შვილების მკურნალობის უზრუნველყოფაში დახმარება სთხოვეს".
  • განცხადებაში ნათქვამია, რომ პირველივე დღეებიდან აქტიურ კომუნიკაციაში არიან, როგორც მშობლებთან, ასევე სამინისტროს წარმომადგენლებთან.