ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადება აქციის პარალელურად გავრცელდა, რომელსაც მშობლები და სამოქალაქო საზოგადოება მართავს.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

• ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
• ჯანდაცვის მინისტრთან მშობლების შეხვედრები უშედეგო აღმოჩნდა, პრემიერმინისტრი კი პროტესტის მონაწილეებთან საუბარზე უარს ამბობს.
• ისინი რამდენიმე დღეა, კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ.
• ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა მთავრობა ირწმუნება, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი მტკიცებულება სჭირდებათ.

ჯანდაცვის სამინისტრო: უწყება ამბობს, რომ ორგანიზაციის "პატარა ადამიანები საქართველოდან" წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში.

• "სწორედ სამუშაო ჯგუფებში ჩართულობა იყო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მხრიდან გაჟღერებული მოთხოვნა", — თქვა მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ და არ უხსენებია მშობლების მთავარი მოთხოვნა — წამალი ბავშვებს.
• გაბუნიას თქმით, სამინისტრო მზად არის დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
• რაც შეეხება წამლის შემოტანის საკითხს, გაბუნია მხოლოდ იმას ამბობს, რომ უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას ვოსორიტიდის მწარმოებელ კომპანისთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა.
• "ძალაშია ჯანდაცვის სამინისტროს შეთავაზება, დააფინანსოს აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და რეაბილიტაცია როგორც საქართველოში, ისე — საზღვარგარეთ", — აცხადებს უწყება.
• გაბუნია საუბრობს კონსტრუქციულ რეჟიმში დაბრუნებასა და "დესტრქუციულ ქმედებებზეც", თუმცა კონკრეტულად არ მიუთითებს, რას გულისხმობს — მსგავსი მესიჯბოქსით უკვე არაერთი დღეა ცდილობენ იმ მშობლების დიკსრედიტაციას, რომლებიც წამლის მოთხოვნით ღამეს ათევენ.

მშობლები: პასუხად, მათ განაცხადეს, რომ ხელისუფლება და ჯანდაცვის სამინისტრო აღარ იმსახურებს მათ ნდობას და იქამდე არ დაიშლებიან, სანამ არ მიიღებენ დოკუმენტს გადაწყვეტილების მიმღები პირისგან.

• "ეს ყველაფერი არ არის ჩვენთვის მოსალოცი ამბავი, ამას გვეუბნებოდნენ პირად საუბრებში ყოველ დღე, ყოველ თვიურად, ყოველ კვირეულად", — განაცხადა მშობელმა ქეთი ბეგიაშვილმა.
• "ჯანდაცვის სამინისტროს დღევანდელი პოსტი ჩვენ არ გვაძლევს მყარ გარანტიას იმისა, რომ მედიკამენტი შემოვა 2023 წლის პირველ სექტემბრამდე. ჩვენ დიდი მადლობა გვინდა გადავუხადოთ ქართველ ექიმებს და მათ განაცხადებს, რომ პროტოკოლი მზად იქნება მაისის ბოლოს, მაშ რაღა გვიშლის ხელს? გაიდლაინი იქნება მაისის ბოლოს, პრემიერი აცხადებს, რომ თანხა არის, მაშ რაღა გვიშლის ხელს? მოლაპარაკებას მაქსიმუმ ერთი თვე სჭირდებოდეს", — განაცხადა ერთ-ერთმა მშობელმა.