დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები: "მადლობა ყველას!"
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ, ირაკლი კობახიძემ ბრიფინგი გამართა. მისი განცხადებით, ისინი მშობელბთან შეჯერდნენ კონკრეტულ მედიკამენტებზე და სამუშაო ჯგუფი ამ მედიკამენტების უზრუნველყოფის კუთხით მუშაობას დაიწყებს.
შეხვედრიდან გამოსულმა დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა ჟურნალისტებთან განაცხადეს, რომ კანცელარიასთან ყოველდღიურ აქციებს წყვეტენ და კვირას მადლობის მარშს გამართავენ.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვის მამის, ზაქრო გვიშიანის განცხადებით, მშობლების ორწლიანი ბრძოლისა და მთავრობის კანცელარიის შენობის წინ გათენებული 46 ღამის შემდეგ, გამარჯვება მიღწეულია. მშობლების თქმით, საუბარია ორ მედიკამენტზე, თუმცა მათ დასახელებაზე ჯერჯერობით თავს იკავებენ.
"ამ ღირსეულ და ძალიან დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია. ვულოცავ ყველა მშობელს, ყველა პაციენტს, ყველა ჩვენს გულშემატკივარს, რომლებიც მხარს გვიჭერდნენ ამ დიდ და ღირსეულ ბრძოლაში. დღევანდელ შეხვედრაზე მიღწეული იქნა გადაწყვეტილება იმასთან დაკავშირებით, რომ შეიქმნება მუდმივი სამუშაო ჯგუფი, რომელიც კონკრეტულ მედიკამენტებთან მიმართებაში იმუშავებს. საუბარია ორ მედიკამენტზე. იქნება აქტიური მუშაობა ფარმაცევტულ კომპანიებთან, საბოლოო ჯამში იქნება მიღებული გადაწყვეტილება საუკეთესო პირობების შესაბამისად, რაც დაკავშირებული იქნება ბავშვებთან მიმართებაში, დიაგნოზთან მიმართებაში და ყველა ის გარემოება იქნება გათვალისწინებული, რაც აუცილებელია ამ პროცესში," — განაცხადა დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობელმა, ზაქრო გვიშიანმა ჟურნალისტებთან საუბრისას.
მთავრობის კანცელარიასთან მყოფი მშობლების ჩვენთან საუბრისას აცხადებდნენ, რომ დღეს ისტორიული დღე იყო, რადგან "პროცესი დაიწყო და მედიკამენტებთან დაკავშირებით ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგა". მიღწეული შედეგისთვის კი ყველას მადლობას უხდიან:
"დღევანდელი დღე არის ძალიან ემოციური და ისტორიულიც. დღეს დაიწყო პროცესი და ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგა მედიკამენტებთან დაკავშირებით. საკმაოდ დიდი გზა გავიარეთ ამ ყველაფერთან მოსასვლელად.
მთავარი პროცესი დაიწყება რამდენიმე მედიკამენტით და მერე უკვე ეს გუნდი, რომელიც აქტიურად იმუშავებს ამ მიმართულებით, რა თქმა უნდა, ყველა იმ თანამედროვე და მომავალში არსებულ მედიკამენტებსაც მივიღებთ ერთმნიშვნელოვნად. მადლობა ყველას," — აცხადებს ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის შემდეგ დიუშენის კონთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვის მშობელი.
-
თბილისის არქიტექტურის ფორუმი 2026 -ის თემა „Places in Transition" იქნება თბილისის არქიტექტურის ფორუმი 2026 -ის თემა „Places in Transition" იქნება
გადახედვა
-
გალილეოს "თავისუფალი ვარდნის" ექსპერიმენტმა პიზის კოშკიდან კოსმოსში გადაინაცვლა გალილეოს "თავისუფალი ვარდნის" ექსპერიმენტმა პიზის კოშკიდან კოსმოსში გადაინაცვლა
გადახედვა
-
ბათუმის ზღვაში ნაპოვნი ქალის ცხედარი აქტივისტ კესო დეკანოსიძეს ეკუთვნის ბათუმის ზღვაში ნაპოვნი ქალის ცხედარი აქტივისტ კესო დეკანოსიძეს ეკუთვნის
გადახედვა
-
ახალი დამატკბობელი შაქარზე 3500-ჯერ ტკბილია, 0 კალორია აქვს და ინსულინის დონეს არ ზრდის ახალი დამატკბობელი შაქარზე 3500-ჯერ ტკბილია, 0 კალორია აქვს და ინსულინის დონეს არ ზრდის
გადახედვა
-
მიიღეთ 30%-იანი ქეშბექი მეტრომარტში საქართველოს ბანკის ნაწილ-ნაწილ გადახდისას მიიღეთ 30%-იანი ქეშბექი მეტრომარტში საქართველოს ბანკის ნაწილ-ნაწილ გადახდისას
-
საკითხის პოლიტიკურ ჭრილში გადატანა მხოლოდ იმას მოწმობს, რომ სამართლებრივი პოზიციები სუსტია — შალვა პაპუაშვილი ირაკლი ღარიბაშვილზე საკითხის პოლიტიკურ ჭრილში გადატანა მხოლოდ იმას მოწმობს, რომ სამართლებრივი პოზიციები სუსტია — შალვა პაპუაშვილი ირაკლი ღარიბაშვილზე
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილმა ჩინეთის ყოფილ ელჩს საქართველოში ოქროს საწმისის ორდენი გადასცა მიხეილ ყაველაშვილმა ჩინეთის ყოფილ ელჩს საქართველოში ოქროს საწმისის ორდენი გადასცა
გადახედვა
-
თუ საზღვარგარეთ სწავლა გსურს: 5 რჩევა საქართველოს ბანკის Fulbright-ის სტიპენდიატისგან თუ საზღვარგარეთ სწავლა გსურს: 5 რჩევა საქართველოს ბანკის Fulbright-ის სტიპენდიატისგან
-
ირაკლი ყანდაშვილი: ადვოკატის პროფესიული საქმიანობის ხელშეშლა და მის მიმართ ნებისმიერი სახის ძალადობა არის დაუშვებელი! ირაკლი ყანდაშვილი: ადვოკატის პროფესიული საქმიანობის ხელშეშლა და მის მიმართ ნებისმიერი სახის ძალადობა არის დაუშვებელი!
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის ბიზნეს მობილბანკს ინვოისების მართვის ფუნქციონალი დაემატა საქართველოს ბანკის ბიზნეს მობილბანკს ინვოისების მართვის ფუნქციონალი დაემატა
-
სალომე ზურაბიშვილი: დღეს მთელი საქართველოა დაურ ბუავას ჭირისუფალი სალომე ზურაბიშვილი: დღეს მთელი საქართველოა დაურ ბუავას ჭირისუფალი
გადახედვა
-
თიბისის მხარდაჭერით ემიგრანტებისთვის ნიუ-იორკში ფესტივალი ZEIMI გაიმართა თიბისის მხარდაჭერით ემიგრანტებისთვის ნიუ-იორკში ფესტივალი ZEIMI გაიმართა
-
კვლევის თანახმად, ადამიანები კარგად ვპროგნოზირებთ, რამდენ ხანს ვიცოცხლებთ კვლევის თანახმად, ადამიანები კარგად ვპროგნოზირებთ, რამდენ ხანს ვიცოცხლებთ
გადახედვა
-
განცხადებები, რომლებსაც არანაირი საფუძველი არ გააჩნია, პოლიტიკური სპეკულაციებია — კალაძე ლაზარე ჯორბენაძის გარდაცვალებაზე განცხადებები, რომლებსაც არანაირი საფუძველი არ გააჩნია, პოლიტიკური სპეკულაციებია — კალაძე ლაზარე ჯორბენაძის გარდაცვალებაზე
გადახედვა
-
ხატვის მანერით პარკინსონის დაავადების ამოცნობა 99%-იანი სიზუსტითაა შესაძლებელი — კვლევა ხატვის მანერით პარკინსონის დაავადების ამოცნობა 99%-იანი სიზუსტითაა შესაძლებელი — კვლევა
გადახედვა
-
Anthropic-მა ხელოვნური ინტელექტის წვრთნა შეაჩერა — მიზეზი AI-ს თვითნებობაა Anthropic-მა ხელოვნური ინტელექტის წვრთნა შეაჩერა — მიზეზი AI-ს თვითნებობაა
გადახედვა
-
თიბისი ტექი Tester’s Day 2026-ის მთავარი მხარდამჭერია თიბისი ტექი Tester’s Day 2026-ის მთავარი მხარდამჭერია
-
ახალი ერა იწყება? — მაილი საირუსმა სახელი შეიმოკლა და მორიგი ალბომი დააანონსა ახალი ერა იწყება? — მაილი საირუსმა სახელი შეიმოკლა და მორიგი ალბომი დააანონსა
გადახედვა
-
Amnesty International: შეწყალებული დენის კულანინის რუსეთში გაძევება დაუშვებელია Amnesty International: შეწყალებული დენის კულანინის რუსეთში გაძევება დაუშვებელია
გადახედვა
-
ლიბერთიმ მოსწავლის "პირველი ბარათი" წარადგინა ლიბერთიმ მოსწავლის "პირველი ბარათი" წარადგინა
-
იოსელიანი აცხადებს, რომ ღარიბაშვილს შვილებთან პაემანი რემონტის გამო გაუუქმეს იოსელიანი აცხადებს, რომ ღარიბაშვილს შვილებთან პაემანი რემონტის გამო გაუუქმეს
გადახედვა
კომენტარები