საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია არა რომელიმე არასამთავრობო ორგანიზაციამ ან სახელმწიფო სტრუქტურამ, არამედ მშობლებმა დაარსეს. ასოციაციას 2-წლიანი იურიდიული ისტორია აქვს, მაგრამ მოძრაობა პრაქტიკულად 20 წელს ითვლის.

მშობლებმა, თავდაპირველად, სტიგმასთან ბრძოლით დაიწყეს. აქტივობებმა გაამართლა, საზოგადოებაში ცნობიერება და მიმღებლობა გაიზარდა. მოგვიანებით, ასოციაციამ გახსნა სოციალური საწარმო ბაბალე და დააარსა გიგოს ფონდი. საწარმოში შშმ პირები არიან დასაქმებულები. მათი ნაწარმის გაყიდვით მიღებული შემოსავალი ასოციაციის მიზნებს ხმარდება. გიგოს ფონდი კი გადაუდებელი სამედიცინო დახმარების იმ ნაწილს აფინანსებს, რომელსაც სახელმწიფო არ ფარავს.

ასოციაციაში ამბობენ, რომ მთელი პროექტის შინაარსი და გეგმა მათი შვილებია. სწორედ მათი საჭიროებების მიხედვით ადგენენ პროგრამებს. ამ ეტაპზე 4 მიმართულებით მუშაობენ:

1. ოჯახისა და დაუნის სინდრომის მქონე პირთა (დსმ) გაძლიერება;
2. მომსახურების შექმნა და ადვოკატირება;
3. საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება;
4. სწავლება და განვითარება.

თუმცა, ბავშვების ზრდასთან ერთად, მუდმივად ჩნდება ახალი გამოწვევები. აქედან გამომდინარე, ასოციაციამ 2 ახალი პროგრამა აამუშავა. სპეციალისტები ამბობენ, რომ პროგრამები ეფექტური და იმედისმომცემია. შედეგები მოსწონთ ბავშვებსაც და მშობლებსაც, მაგრამ ორივე პროგრამას დახურვის საფრთხე ემუქრება დაფინანსების არქონის გამო.

საპილოტე ვერსიის დაფინანსებაში თბილისის მერიაც იყო ჩართული. ასოციაციის ხელმძღვანელის, ლია ტაბატაძის თქმით, უწყებამ დააფინანსა 7+-ის მეთოდოლოგიის შემუშავების ნაწილი და 20%-ით აფინანსებს მუსთერაპიიის კურს. პროგრამის 80%-იან ხარჯებს ასოციაცია და მშობლები ფარავენ.

7 + — სტრესისგან გათავისუფლებული ბავშვები

პროგრამა 7+ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ინტერესების აღმოჩენაში, შესაძლებლობების ადეკვატურად შეფასებაში, არჩევანის გაკეთებასა და გადაწყვეტილების მიღებაში ეხმარება. პროექტში 7-დან 15 წლამდე ბავშვები არიან ჩართულები, რადგან პროგრამის მიზანს ისიც წარმოადგენს, რომ დასრულების შემდეგ 15 წლის ბავშვები პრფესიული სწავლებლებში გადასასვლელად მოამზადოს.

7+-ის იდეა მაშინ გაჩნდა, როცა პროექტ #წინდამინდას ფარგლებში ასოციაციამ თანხა იშოვა. მშობლებსა და სპეციალისტებთან შეხვედრის შემდეგ გადაწყდა, რომ ბავშვების სოციალიზაციის გაუმჯობესების კუთხით საპილოტე პროგრამა გაეშვათ. პროგრამას არასამთავრობო ორგანიზაცია ოთახი ეზოში ახორციელებს.

ჯგუფში რვა ბავშვია. სამუშაო სივრცე რესტორან ეზოს ტერიტორიაზე გამოყოფილი 2 ოთახია. თითო ბავშვთან თითო სპეციალისტი მუშაობს, რომელიც მათთვის ინდივიდუალურ სამოქმედო გეგმას ადგენს. ჯგუფური სამუშაოები კვირაში ერთხელ 4-დან 6-ის ნახევრამდე იმართება. ასევე, კვირაში ერთხელ ბავშვებს სპეციალისტი სახლში აკითხავს.

ბავშვები თვითპრეზენტირებაზე მუშაობენ. სპეციალისტების დახმარებით ისინი ადგენენ პორტფოლიოს საკუთარ ინტეტესებზე და გეგმებზე, მიღწევებსა თუ სურვილებზე. შემდეგ პორტფოლიოს ჯგუფის წინაშე წარადგენენ და პრეზენტაციას თავადვე გეგმავენ.

"ტელეფონზე ურეკავს პრეზენტატორი თავის 7 მეგობარს, ახსენებს, რომ ოთხშაბათს იკრიბებიან. თუ მეტყველების პრობლემა აქვს, სპეციალისტის დახმარებით რეკავს; მიდის ყველაზე ადრე ოფისში, აწყობს სივრცეს. პრეზენტაციაზე ბავშვები განიხილავენ თემას, რომელსაც ამზადებენ. საუბრობენ ცხოველებისა და გარემოს დაცვაზე, სხვადასხვა საზოგადოებრივ სიკეთეებზე", — განუცხადა ასოციაციის ხელმძღვანელმა ლია ტაბატაძემ On.ge-ს.

პროგრამაზე ადრეული განვითარების სპეციალისტმა და ორგანიზაცია ოთახი ეზოშის ერთ-ერთმა დამფუძნებელმა, თამარ უჩანეიშვილმა იმუშავა. თამარი განმარტავს, რომ მათ რამდენიმე მიზანი ჰქონდათ, ბავშვების სოციალიზაცია და დამოუკიდებელი გადაწყვეტილების მიღების ხელშეწყობა, რასაც მიაღწიეს.

"მოსინჯეს რამდენად შეუძლიათ რამე გაყიდონ და დაამყარონ კომუნიკაცია უცხო ადამიანთან ისე, რომ ეს არ იყოს ბავშვური კომუნიკაცია. საზოგადოებაში არის დამოკიდებულება, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი საყვარელია. ჩვენ გვინდა დავანახოთ, რომ მათ დამოუკიდებლად ცხოვრება შეუძლიათ. ამის მაგალითი იყო ყვავილების ფესტივალი, როცა მათ გაყიდეს ყვავილები და თავისი გამომუშავებული თანხით აარჩიეს რესტორანი და საკვები", — ამბობს უჩანეიშვილი.

ამ პროგრამის ფარგლებში ბავშვებმა საქველმოქმედო აქტივობებიც განახორციელეს.

"ვესაუბრეთ იმაზე, რომ არსებობენ ადამიანები, რომლებსაც ცხოვრების პირობები არ აქვთ ისეთი, როგორიც მათ. ვუთხარით, რომ ზოგ ადამიანს უჭირს, არ აქვს ტანსაცმელი და საკვები. ამისთვის გამოვყავით 2 ყუთი, რომელიც მათ შეღებეს. ჩავალაგეთ ტანსაცმელი და საკვები და დავდგით ნაგვის ყუთების გვერდით, სადაც ადამიანები ტანსაცმელსა და საკვებს ხშირად ეძებენ. ეს პროცესი ძალიან უხაროდათ. მაგალითად, ერთ-ერთი ბავშვი ალექსანდრე ხშირად ამოწმებს წაიღეს თუ არა იქ დალაგებული ნივთები", — ამბობს ის.

ერთ-ერთი ბავშვის მშობელი ამბობს, რომ პროგრამაში ჩართვის შემდეგ მისი შვილი ბევრად უფრო თავისუფალი გახდა, კომპლექსებისა და შიშის გრძნობისგან გათავისუფლდა.

"ჩემი შვილი მეორე კლასში მიხვდა, რომ განსხვავებულია. დაინახა, რომ წიგნიც სხვანაირი აქვს, ვერ წერს და ვერ აკეთებს ისე, როგორც სხვები. ჩაიკეტა და გადაწყვიტა, რომ არ უნდა წერა-კითხვის სწავლა და უნდა იყოს სახლში. როდესაც ქუჩაში გავდიოდით ფიქრობდა, რომ სხვები უყურებდნენ, ბრაზდებოდა და თავს სახლში უკეთ გრძნობდა.

ბევრი პროგრამა გავიარეთ ამ 15 წლის განმავლობაში, მაგრამ ყოველთვის დაუკმაყოფილებლობის გრძნობა მქონდა. ამ 6 თვეში კი ძალიან დიდი შედეგი აქვს. აღმოვაჩინე, რომ ბევრად უფრო გაიხსნა, აღარ აქვს კომპლექსი. ქუჩაში რომ დავდივართ, აღარ იყურება აქეთ-იქეთ. პირიქით, წაიცეკვებს კიდეც, ბევრად უფრო თავისუფალია. აღმოვაჩინე, რომ დამოუკიდებელია, შეუძლია გააღოს სახლისა და სადარბაზოს კარი, დამოუკიდებლად ავიდეს კიბეზე, რასაც არ აკეთებდა ჩემთან ერთად, რადგან ყოველთვის ჩემი იმედი ჰქონდა.

10 წელი ეშინოდა თმაზე შეხება. ვთხოვდი, რომ სალონში წავსულიყავით და თმა შეეჭრა, მე ვიყავი მისი სტილისტი ამდენი წელი. დავიწყეთ თუ არა კურსი, მალე სალონში დიდი სიხარულით წამომყვა. მოახერხა და გადალახა ეს შიში. პროგრამა ზუსტად ემთხვევა იმ გამოწვევებს, რაც ჩემი შვილის სჭირდება იმისთვის, რომ იყოს დამოუკიდებელი და საზოგადოების სრულფასოვანი წევრი".

პროგრამაში ჩართულია ლია ტაბატაძის შვილიც. ლია ამბობს, რომ ბავშვს უჭირდა საკუთარი უნარების პრეზენტაცია და მეგობრებთან კომუნიკაცია, რაც დაძლია.

"სკოლაში, როცა შევიყვანე ასეთ პრობლემას წავაწყდი: ადრეული განვითარების პროგრამასა და ბაღში ყველა დასახულ მიზანს მიაღწია. მაგრამ, როცა სკოლისთვის მულტიდისციპლინარული გუნდის წევრს შევახვედრე, ბავშვმა სპეციალისტთან არაფერი გამოავლინა. როცა დასკვნა გამომიგზავნეს, დეპრესიაში ჩავვარდი. ვიფიქრე, რომ ამ წლების განმავლობაში ბავშვთან მუშაობა წყალში ჩამეყარა. მე თვითონაც დავიჯერე, რომ არ შეეძლო, დედამ, რომელსაც ყოველდღე მაქვს შეხება ბავშვთან.

ამ ჯგუფში ჩართვის შემდეგ ბავშვი გათავისუფლდა. სკოლის მასწავლებელმა მითხრა, რომ დაფასთან გამოსვლა, ინდივიდუალურად დავალებების შესრულება, წაკითხვა დაიწყო. მეც ვატყობ. ადრე უცხო გარემოში დიდი დრო სჭირდებოდა შესაგუებლად, ახლა მარტივად შედის კონტაქტში ბავშვებთან".

ასოციაცია ამ პროგრამის ბავშვებს დასაქმებაშიც ეხმარება. რესტორან ეზოსთან თანამშრომლობით რანდენიმე მათგანმა უკვე მოსინჯა თავისი შსაძლებლობები მიმტანის ასისტენტის პოზიციაზე. შედეგად, მოგვარდა კომუნიკაციის პრობლემა და მათ პასუხისმგებლობის გრძნობა გაუძლიერდათ.

ნორდოფ-რობინსის მუსიკათერაპია

მუსიკათერაპია ეხმარება ემოციური ბალანსის დამყარებაში, მოტორული განვითარების დახვეწაში, კონცენტრაციის, აღქმის და კომუნიკაციის უნარების გაუმჯობესებაში. ნორდოფ-რობინსის მუსიკათერაპიის კურსს მუსიკათერაპევტი, ფსიქოთერაპევტი და ონკოფსიქოლოგი მარინა რაიდტ ალთუნაშვილი უძღვება.

ამჟამად ასოციაციაში 5 ჯგუფია. აქედან 4 — ბავშვების და 1 — ზრდასრულების. თერაპიაში მონაწილეთა ასაკი 3-დან 25 წლამდე მერყეობს. ინდივიდუალური თერაპია 20-30 წუთი გრძელდება, ჯგუფური — 45 წუთი.

ალთუნაშვილი განმარტავს, რომ თერაპიის დროს ყველა პირი თვითონ მუზიცირებს თერაპევტთან ერთად.

"ჩვენ ვხედავთ ბავშვს, როგორც ხელოვანს და ვუდგებით ისე, როგორც თანასწორ მუსიკალურ პარტნიორს", — განმარტავს ის.

თერაპიისთვის ხშირად იყენებენ დასარტყამ ინსტრუმენტებს. ალთუნაშვილის თქმით, ამ დროს ბავშვები არამარტო რითმულობას სწავლობენ, არამედ ნატიფ და მსხვილ მოტორიკას აუმჯობესებენ. მოტორიკა კი პირდაპირ კავშირშია მეტყველების გაუმჯობესებასთან.

მუსიკათერაპიის კურსი 2-3 თვე გრძელდება. თერაპევტი ამბობს, რომ დასაწყისში ბავშვების ნაწილი ჩართვაზე უარს ამბობდა, ზოგი ყურებზე იფარებდა ხელს. თუმცა, თერაპიის დასასრულს მათ თავად დაიწყეს სასურველი ინსტრუმენტების შერჩევა.

"15 წლის გოგონა გვყავდა, რომელსაც სხვა ბავშვებთან კომუნიკაცია უჭირდა. კუთხეში იჯდა თავისთვის და პროცესში არ ერთვებოდა. დროთა განმავლობაში გაიხსნა, პროცესში ჩაება, ჯგუფური თერაპიის დროს ჩემს გვერდით ჯდებოდა.

ერთი ბავშვი თავიდან ყურებზე ხელს იფარებდა. გვეგონა, რომ მუსიკა იყო ხმამაღალზე. არ გვიერთდებოდა. დროთა განმავლობაში ჩაერთო და სხვებზე არანაკლებ ხმამაღლდა დაიწყო დაკვრა. თურმე მუსიკის ხმის სიმაღლე არაფერ შუაში იყო, უბრალოდ, შიში დაძლია", — ამბობს თერაპევტი.

გამოწვევები

მიუხედავად წარმატებული პროგრამებისა, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სამომავლო განვითარებისთვის სხვადასხვა გამოწვევები რჩება:

• დსმ და შშმ პირთა პირთა ბიოლოგიური და მიმღები ოჯახების დაბალი ინფორმირებულობა;
• არ არსებობს ტრანზიციის სისტემა დაბადებიდან ზრდასრულობამდე;
• არსებული სახელმწიფო პროგრამები არ პასუხობს შშმ და დსმ პირთა საჭიროებებს, თანამედროვე მიდგომებსა და საუკეთესო პრაქტიკას;
• არსებულ სახელმწიფო სერვისებზე გეოგრაფიული მისაწვდომობა;
• სამედიცინო მომსახურების ხელმისაწვდომობა;
• ინკლუზიური განათლება — საბავშვო ბაღი, სკოლა, პროფესიული და უმაღლესი სასწავლებელი;
• პროფესიული საგანმანათლებლო რესურსების დეფიციტი;
• დსმ და შშმ პირთა საკითხებში ინფორმირებულობის დონე საზოგადოებაში, მათ შორის პროფესიულ წრეებში;
• დამოუკიდებელი ცხოვრების მხარდამჭერი მომსახურების დეფიციტი;
• დასაქმება.