ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
Telegram-ის დამფუძნებელი მილიარდერი თბილისში შენიშნეს — ვინ არის პაველ დუროვი? Telegram-ის დამფუძნებელი მილიარდერი თბილისში შენიშნეს — ვინ არის პაველ დუროვი?
გადახედვა
-
გზა საქართველოდან დიზაინის საერთაშორისო ინდუსტრიამდე — ნატალი შურღაიას ისტორია გზა საქართველოდან დიზაინის საერთაშორისო ინდუსტრიამდე — ნატალი შურღაიას ისტორია
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილი: ევროპარლამენტმა თავის ბოლო ანგარიშში თავი გაუტოლა რუსეთის საოკუპაციო პოლიტიკას შალვა პაპუაშვილი: ევროპარლამენტმა თავის ბოლო ანგარიშში თავი გაუტოლა რუსეთის საოკუპაციო პოლიტიკას
გადახედვა
-
მსოფლიო რაგბის 20-წლამდელთა ჩემპიონატი საქართველოში — გლობალური პარტნიორი კოკა-კოლაა მსოფლიო რაგბის 20-წლამდელთა ჩემპიონატი საქართველოში — გლობალური პარტნიორი კოკა-კოლაა
-
მასწავლებლის ეროვნული ჯილდოს კონკურსზე 120-ზე მეტმა პედაგოგმა შეავსო განაცხადი — პროექტის მთავარი მხარდამჭერია საქართველოს ბანკი მასწავლებლის ეროვნული ჯილდოს კონკურსზე 120-ზე მეტმა პედაგოგმა შეავსო განაცხადი — პროექტის მთავარი მხარდამჭერია საქართველოს ბანკი
-
რუსული მედია: გაგლოევი "ჩრდილოეთ ოსეთთან და დიდ რუსეთთან" გაერთიანების მიზნით გადადგა რუსული მედია: გაგლოევი "ჩრდილოეთ ოსეთთან და დიდ რუსეთთან" გაერთიანების მიზნით გადადგა
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკი x Galleria Tbilisi — დააგროვეთ 10-ჯერ მეტი MR ქულა Amex ბარათით გადახდისას საქართველოს ბანკი x Galleria Tbilisi — დააგროვეთ 10-ჯერ მეტი MR ქულა Amex ბარათით გადახდისას
-
აშშ-ის საელჩო: ფოთის საზღვაო პორტის ტერმინალის მშენებლობისთვის DFC-იმ PACE Group-თან $25 მლნ-ის სასესხო შეთანხმება გააფორმა აშშ-ის საელჩო: ფოთის საზღვაო პორტის ტერმინალის მშენებლობისთვის DFC-იმ PACE Group-თან $25 მლნ-ის სასესხო შეთანხმება გააფორმა
გადახედვა
-
ტატა ხვედელიანის შეურაცხყოფისთვის პაატა შაქარაშვილი 3 000 ლარით დააჯარიმეს ტატა ხვედელიანის შეურაცხყოფისთვის პაატა შაქარაშვილი 3 000 ლარით დააჯარიმეს
გადახედვა
-
აღმოაჩინეს უნიკალური "ჰიპერპარაზიტი", რომელსაც რქის ფორმა აქვს აღმოაჩინეს უნიკალური "ჰიპერპარაზიტი", რომელსაც რქის ფორმა აქვს
გადახედვა
-
სატურნის თანამგზავრის ბუნებრივი რესურსები შეიძლება სამომავლო მისიების დროს გამოვიყენოთ სატურნის თანამგზავრის ბუნებრივი რესურსები შეიძლება სამომავლო მისიების დროს გამოვიყენოთ
გადახედვა
-
"მკვდარი" არამიწიერი ცივილიზაციის კვალი მზის სისტემაშიც შეიძლება ვეძებოთ — კვლევა "მკვდარი" არამიწიერი ცივილიზაციის კვალი მზის სისტემაშიც შეიძლება ვეძებოთ — კვლევა
გადახედვა
-
თეგეტა კავკასიის რეგიონში UD Trucks-ის ოფიციალური იმპორტიორი გახდა თეგეტა კავკასიის რეგიონში UD Trucks-ის ოფიციალური იმპორტიორი გახდა
-
ჰუმანოიდი რობოტები ბრძოლის ველზე — რეალობა თუ ფანტასტიკა? ჰუმანოიდი რობოტები ბრძოლის ველზე — რეალობა თუ ფანტასტიკა?
გადახედვა
-
ევროპაში მაღალი ტემპერატურის გამო განგაში გამოაცხადეს — საფრანგეთში სიცხეს 40 ადამიანი ემსხვერპლა ევროპაში მაღალი ტემპერატურის გამო განგაში გამოაცხადეს — საფრანგეთში სიცხეს 40 ადამიანი ემსხვერპლა
გადახედვა
-
სანდრო მამუკელაშვილი | გზა, რომელსაც გამარჯვებულები გადიან სანდრო მამუკელაშვილი | გზა, რომელსაც გამარჯვებულები გადიან
-
ინგლისური ენის კურსები Levels Academy-ში სამოტივაციო კონკურსი, წლის საუკეთესო მოსწავლეს საჩუქრად — საზაფხოლო სკოლა დიდ ბრიტანეთში ინგლისური ენის კურსები Levels Academy-ში სამოტივაციო კონკურსი, წლის საუკეთესო მოსწავლეს საჩუქრად — საზაფხოლო სკოლა დიდ ბრიტანეთში
-
ოპერაციის შემდეგ გართულებებით გარდაცვლილი 35 წლის ქალის ოჯახი აცხადებს, რომ ექიმს "ლიცენზია ჩამორთმეული ჰქონდა და პაციენტებს "ლევად" იღებდა" ოპერაციის შემდეგ გართულებებით გარდაცვლილი 35 წლის ქალის ოჯახი აცხადებს, რომ ექიმს "ლიცენზია ჩამორთმეული ჰქონდა და პაციენტებს "ლევად" იღებდა"
გადახედვა
-
შალვა ნათელაშვილი: მოსკოვი იერთებს ცხინვალის რეგიონს, რაც უდრის ამ მიწის საბოლოო დაკარგვას. შალვა ნათელაშვილი: მოსკოვი იერთებს ცხინვალის რეგიონს, რაც უდრის ამ მიწის საბოლოო დაკარგვას.
გადახედვა
-
შიდა ქართლის პოლიციის დეპარტამენტის დირექტორად რამაზ თათარაშვილი დაინიშნა შიდა ქართლის პოლიციის დეპარტამენტის დირექტორად რამაზ თათარაშვილი დაინიშნა
გადახედვა
-
4 ოქტომბრის საქმეზე განაჩენი კიდევ 4 ბრალდებულს გამოუტანეს 4 ოქტომბრის საქმეზე განაჩენი კიდევ 4 ბრალდებულს გამოუტანეს
გადახედვა
კომენტარები