ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ქვიზი: მოაბრუნებ თუ ვერა გაქცეულ ჩინელს? ქვიზი: მოაბრუნებ თუ ვერა გაქცეულ ჩინელს?
-
პაპუნა ჯანელიძე: ალექსი პეტრიაშვილი ტროტუარზე დგომისთვის დააკავეს, "ქართული ოცნება" მეთოდურად აგრძელებს შიშის დანერგვას პაპუნა ჯანელიძე: ალექსი პეტრიაშვილი ტროტუარზე დგომისთვის დააკავეს, "ქართული ოცნება" მეთოდურად აგრძელებს შიშის დანერგვას
გადახედვა
-
ბასტი-ბუბუ 34 წლის გახდა — ნახეთ ვიდეო ბასტი-ბუბუ 34 წლის გახდა — ნახეთ ვიდეო
გადახედვა
-
მაკა ბოჭორიშვილი: ჟურნალისტებს საქართველოს 3 ტელევიზიიდან უარი ეთქვათ მოლდოვაში შემოსვლასა და დღევანდელი შეხვედრის გაშუქებაზე მაკა ბოჭორიშვილი: ჟურნალისტებს საქართველოს 3 ტელევიზიიდან უარი ეთქვათ მოლდოვაში შემოსვლასა და დღევანდელი შეხვედრის გაშუქებაზე
გადახედვა
-
ტიკტოკზე ახალი ტრენდი გამოჩნდა: გემი იძირება — როგორია Gen Z-ის რეაქცია? ტიკტოკზე ახალი ტრენდი გამოჩნდა: გემი იძირება — როგორია Gen Z-ის რეაქცია?
გადახედვა
-
"მთავარი არის მონანიება, სინანული და დანაშაულის აღიარება" — ირაკლი კობახიძე პატიმრების შეწყალებაზე "მთავარი არის მონანიება, სინანული და დანაშაულის აღიარება" — ირაკლი კობახიძე პატიმრების შეწყალებაზე
გადახედვა
-
თავშესაფარი შეიძლება მიიღო სხვადასხვა საფუძვლით, საერთოდ არაა ეს საინტერესო — ირაკლი კობახიძე ირაკლი შაიშმელაშვილზე თავშესაფარი შეიძლება მიიღო სხვადასხვა საფუძვლით, საერთოდ არაა ეს საინტერესო — ირაკლი კობახიძე ირაკლი შაიშმელაშვილზე
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
გადახედვა
-
ბუნების ძალასა და კანის ბალანსზე დაფუძნებული კორეული ბრენდი ROUND LAB უვე PSP-შია ბუნების ძალასა და კანის ბალანსზე დაფუძნებული კორეული ბრენდი ROUND LAB უვე PSP-შია
-
"ევროპული სტრუქტურებისთვის არაფერს ნიშნავს მედიის თავისუფლება" — ირაკლი კობახიძე "იმედისთვის" ევროპარლამენტში მუშაობის აკრძალვაზე "ევროპული სტრუქტურებისთვის არაფერს ნიშნავს მედიის თავისუფლება" — ირაკლი კობახიძე "იმედისთვის" ევროპარლამენტში მუშაობის აკრძალვაზე
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკისა და UN Women-ის მხარდაჭერით, ბაზარი ორბელიანზე მეწარმე ქალების პროდუქციის გამოფენა-გაყიდვა გაიმართება საქართველოს ბანკისა და UN Women-ის მხარდაჭერით, ბაზარი ორბელიანზე მეწარმე ქალების პროდუქციის გამოფენა-გაყიდვა გაიმართება
-
მაკა ბოჭორიშვილი ევროსაბჭოს მინისტრთა კომიტეტის 135-ე სესიაში მონაწილეობას მაკა ბოჭორიშვილი ევროსაბჭოს მინისტრთა კომიტეტის 135-ე სესიაში მონაწილეობას
გადახედვა
-
ფსილოციბინის ერთჯერად მიღებასაც კი ადამიანის ტვინის შეცვლა შეუძლია — კვლევა ფსილოციბინის ერთჯერად მიღებასაც კი ადამიანის ტვინის შეცვლა შეუძლია — კვლევა
გადახედვა
-
აფეთქებამ მზის ატმოსფერო "გახია" — რას უნდა ველოდოთ მომდევნო დღეებში აფეთქებამ მზის ატმოსფერო "გახია" — რას უნდა ველოდოთ მომდევნო დღეებში
გადახედვა
-
როგორ მოკლა ხელოვნურმა ინტელექტმა პრინსტონის უნივერსიტეტის 133-წლიანი ტრადიცია როგორ მოკლა ხელოვნურმა ინტელექტმა პრინსტონის უნივერსიტეტის 133-წლიანი ტრადიცია
გადახედვა
-
მეცნიერების თქმით, სმის შეწყვეტას ალკოჰოლის ზიანის დიდი ნაწილის გამოსწორება შეუძლია მეცნიერების თქმით, სმის შეწყვეტას ალკოჰოლის ზიანის დიდი ნაწილის გამოსწორება შეუძლია
გადახედვა
-
17 მაისს, ოჯახის სიწმინდის დღესთან დაკავშირებით, ქაშუეთიდან სამების ტაძრამდე მსვლელობა გაიმართება 17 მაისს, ოჯახის სიწმინდის დღესთან დაკავშირებით, ქაშუეთიდან სამების ტაძრამდე მსვლელობა გაიმართება
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკი Emolas Corporation-თან პარტნიორობას იწყებს — ახალი კულტურული პროექტები აშშ-ში მცხოვრები ქართველებისთვის საქართველოს ბანკი Emolas Corporation-თან პარტნიორობას იწყებს — ახალი კულტურული პროექტები აშშ-ში მცხოვრები ქართველებისთვის
-
"რაც ვნახეთ თქვენი ამჩატებული პიართანამშრომლის ქცევა გვეგონა, თურმე თქვენი იდეოლოგია ყოფილა" — შალვა პაპუაშვილი "გახარია საქართველოსთვის" წევრებს "რაც ვნახეთ თქვენი ამჩატებული პიართანამშრომლის ქცევა გვეგონა, თურმე თქვენი იდეოლოგია ყოფილა" — შალვა პაპუაშვილი "გახარია საქართველოსთვის" წევრებს
გადახედვა
-
Netflix გითვალთვალებს — პლატფორმას პერსონალური მონაცემების უნებართვოდ შეგროვებაში ადანაშაულებენ Netflix გითვალთვალებს — პლატფორმას პერსონალური მონაცემების უნებართვოდ შეგროვებაში ადანაშაულებენ
გადახედვა
-
ტოიოტა ცენტრი თეგეტამ სრულიად ახალი, მე-6 თაობის Toyota RAV4 წარადგინა ტოიოტა ცენტრი თეგეტამ სრულიად ახალი, მე-6 თაობის Toyota RAV4 წარადგინა
კომენტარები