ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
პროკრედიტ ბიზნესი: ლაგვანის მარნის ისტორია პროკრედიტ ბიზნესი: ლაგვანის მარნის ისტორია
-
ვინ არის სერდარ ბერდიმუჰამედოვი? — მემკვიდრეობით მიღებული პრეზიდენტობა და ცხენების სიყვარული ვინ არის სერდარ ბერდიმუჰამედოვი? — მემკვიდრეობით მიღებული პრეზიდენტობა და ცხენების სიყვარული
გადახედვა
-
ახალციხეში შუახნის კაცი საკუთარ სახლში ყელის არეში ჭრილობებით გარდაცვლილი იპოვეს ახალციხეში შუახნის კაცი საკუთარ სახლში ყელის არეში ჭრილობებით გარდაცვლილი იპოვეს
გადახედვა
-
შეგვიძლია მარსამდე ჰიბერნაციით მივაღწიოთ? — მეცნიერები პასუხის ძიებაში შეგვიძლია მარსამდე ჰიბერნაციით მივაღწიოთ? — მეცნიერები პასუხის ძიებაში
გადახედვა
-
ე.წ საბოტაჟის საქმეზე დაიკითხა ტიკ-ტოკერი ჟურნალისტი, რომელიც "სტატიებს წერს და არსად აქვეყნებს" ე.წ საბოტაჟის საქმეზე დაიკითხა ტიკ-ტოკერი ჟურნალისტი, რომელიც "სტატიებს წერს და არსად აქვეყნებს"
გადახედვა
-
ქეთევან წიკლაურის პროფესიული გზა — როგორ იქცევა ტექნოლოგია მომხმარებლის უკეთეს გამოცდილებად ქეთევან წიკლაურის პროფესიული გზა — როგორ იქცევა ტექნოლოგია მომხმარებლის უკეთეს გამოცდილებად
-
ნიუ-ჯერსიში, სახლში ჩავარდნილი მეტეორიტი შეიძლება სიცოცხლის წარმოშობის საიდუმლოს ინახავდეს ნიუ-ჯერსიში, სახლში ჩავარდნილი მეტეორიტი შეიძლება სიცოცხლის წარმოშობის საიდუმლოს ინახავდეს
გადახედვა
-
პრორუსი მამუკა ფიფია აცხადებს, რომ მოსკოვში უკიდურესად დადებითად აფასებენ საქართველოს სუვერენულ კურსსა და პრემიერ კობახიძის ქმედებებს პრორუსი მამუკა ფიფია აცხადებს, რომ მოსკოვში უკიდურესად დადებითად აფასებენ საქართველოს სუვერენულ კურსსა და პრემიერ კობახიძის ქმედებებს
გადახედვა
-
ხოსე ენრიკე ბოფილი: ჩვენი უმთავრესი მისია მოსახლეობისთვის ხელშესახები, რეალური სარგებლის მოტანაა ხოსე ენრიკე ბოფილი: ჩვენი უმთავრესი მისია მოსახლეობისთვის ხელშესახები, რეალური სარგებლის მოტანაა
-
ქვიზი: რომელი მოხდა უფრო ადრე? ქვიზი: რომელი მოხდა უფრო ადრე?
-
ვაკის პარკის ტრაგედიის საქმის ფიგურანტი ლაშა ფურცხვანიძე საპატიმროდან ვადაზე ადრე გაათავისუფლეს ვაკის პარკის ტრაგედიის საქმის ფიგურანტი ლაშა ფურცხვანიძე საპატიმროდან ვადაზე ადრე გაათავისუფლეს
გადახედვა
-
5 რამ, რაც The Odyssey-ის ნახვამდე უნდა იცოდეთ 5 რამ, რაც The Odyssey-ის ნახვამდე უნდა იცოდეთ
გადახედვა
-
მიხაილო ფედოროვის თანამდებობიდან გათავისუფლებას, უკრაინაში პროტესტი მოჰყვა მიხაილო ფედოროვის თანამდებობიდან გათავისუფლებას, უკრაინაში პროტესტი მოჰყვა
გადახედვა
-
ათწლიანი "დამალობანას" შემდეგ, მეცნიერებმა ყველაზე მკრთალი ეგზოპლანეტა აღმოაჩინეს ათწლიანი "დამალობანას" შემდეგ, მეცნიერებმა ყველაზე მკრთალი ეგზოპლანეტა აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
"საქართველოს პრემიერმინისტრის სიტყვები არ საჭიროებს დადასტურებას" — მარია ზახაროვა ეუთოს რეზოლუციას აკრიტიკებს "საქართველოს პრემიერმინისტრის სიტყვები არ საჭიროებს დადასტურებას" — მარია ზახაროვა ეუთოს რეზოლუციას აკრიტიკებს
გადახედვა
-
ნარკოდანაშაულისთვის დაკავებულ ბრიტანელ ომის ვეტერანს 100 000-ლარიანი საპროცესო შეთანხმება გაუფორმდა ნარკოდანაშაულისთვის დაკავებულ ბრიტანელ ომის ვეტერანს 100 000-ლარიანი საპროცესო შეთანხმება გაუფორმდა
გადახედვა
-
ზენდეია ეკრანებიდან ცოტახნით გაუჩინარებას გეგმავს — აი, რატომ ზენდეია ეკრანებიდან ცოტახნით გაუჩინარებას გეგმავს — აი, რატომ
გადახედვა
-
კონგოს ტყეში "დამალული", ნარინჯისფერტუჩებიანი მაიმუნის ახალი სახეობა აღმოაჩინეს კონგოს ტყეში "დამალული", ნარინჯისფერტუჩებიანი მაიმუნის ახალი სახეობა აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
კაცს, რომელმაც გორში მანქანის დაჯახებით დედა-შვილი მოკლა, 225 ვიდეოჯარიმა ჰქონდა, მათ შორის სიჩქარის გადაჭარბებაზე კაცს, რომელმაც გორში მანქანის დაჯახებით დედა-შვილი მოკლა, 225 ვიდეოჯარიმა ჰქონდა, მათ შორის სიჩქარის გადაჭარბებაზე
გადახედვა
-
10 რამ, რისი გაკეთებაც ქალებს მე-20 საუკუნემდე არ შეეძლოთ 10 რამ, რისი გაკეთებაც ქალებს მე-20 საუკუნემდე არ შეეძლოთ
გადახედვა
-
IHR: ირანის რეჟიმმა სიკვდილით დასაჯა სულ მცირე 47 პოლიტიკური პატიმარი IHR: ირანის რეჟიმმა სიკვდილით დასაჯა სულ მცირე 47 პოლიტიკური პატიმარი
გადახედვა
კომენტარები