ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
რუსეთმა Claude შპიონაჟის, დრონებით თავდასხმისა და დეზინფორმაციული მიზნებით გამოიყენა რუსეთმა Claude შპიონაჟის, დრონებით თავდასხმისა და დეზინფორმაციული მიზნებით გამოიყენა
გადახედვა
-
რუისში, ქარის ელექტროსადგურის მშენებლობისას ორი სამარხი აღმოაჩინეს, აქედან ერთი მოზარდის ნეშტია რუისში, ქარის ელექტროსადგურის მშენებლობისას ორი სამარხი აღმოაჩინეს, აქედან ერთი მოზარდის ნეშტია
გადახედვა
-
მკვლევრებმა ყველაზე ახალგაზრდა ეგზოპლანეტა აღმოაჩინეს — გაიცანით "ელიასი" მკვლევრებმა ყველაზე ახალგაზრდა ეგზოპლანეტა აღმოაჩინეს — გაიცანით "ელიასი"
გადახედვა
-
მთვარეზე ახალ გიგანტურ კრატერს მიაკვლიეს — რატომაა მსგავსი აღმოჩენა "საუკუნეში ერთი" მთვარეზე ახალ გიგანტურ კრატერს მიაკვლიეს — რატომაა მსგავსი აღმოჩენა "საუკუნეში ერთი"
გადახედვა
-
მომავლის პროგნოზი Google-ისგან? — ახალი რუკა ადამიანის გენომის ცვლილების 9 მილიარდ ვარიანტს შეიცავს მომავლის პროგნოზი Google-ისგან? — ახალი რუკა ადამიანის გენომის ცვლილების 9 მილიარდ ვარიანტს შეიცავს
გადახედვა
-
ემანუელ მაკრონმა რუსული ჰიბრიდული თავდასხმების წინააღმდეგ თავდაცვის ბრძანება გასცა ემანუელ მაკრონმა რუსული ჰიბრიდული თავდასხმების წინააღმდეგ თავდაცვის ბრძანება გასცა
გადახედვა
-
სკოლის დანგრევის გადაწყვეტილება სასწავლო წლის დაწყებიდან ორ დღეში — რეპორტაჟი 21-ე სკოლიდან სკოლის დანგრევის გადაწყვეტილება სასწავლო წლის დაწყებიდან ორ დღეში — რეპორტაჟი 21-ე სკოლიდან
გადახედვა
-
EU ოკუპირებულ ცხინვალში ე.წ. საპრეზიდენტო არჩევნების ჩატარებას გმობს EU ოკუპირებულ ცხინვალში ე.წ. საპრეზიდენტო არჩევნების ჩატარებას გმობს
გადახედვა
-
23 სექტემბერს საქართველოს ბანკის გზავნილების გათამაშების სუპერპრიზის გამარჯვებული გამოვლინდება 23 სექტემბერს საქართველოს ბანკის გზავნილების გათამაშების სუპერპრიზის გამარჯვებული გამოვლინდება
-
პრინცესა დაიანას ძმის თქმით, დაიანას გარდაცვალების ღამეს ჩარლზი სიხარულით აღფრთოვანებული იყო პრინცესა დაიანას ძმის თქმით, დაიანას გარდაცვალების ღამეს ჩარლზი სიხარულით აღფრთოვანებული იყო
გადახედვა
-
ათასობით კილომეტრი რუკის გარეშე — როგორ პოულობენ გადამფრენი ფრინველები გზას ათასობით კილომეტრი რუკის გარეშე — როგორ პოულობენ გადამფრენი ფრინველები გზას
გადახედვა
-
მაია ბითაძეს ორი ახალი მოადგილე ჰყავს მაია ბითაძეს ორი ახალი მოადგილე ჰყავს
გადახედვა
-
გაეროს მისია ირანზე დარტყმებისას აშშ-ის მხრიდან შესაძლო სამხედრო დანაშაულებზე მიუთითებს გაეროს მისია ირანზე დარტყმებისას აშშ-ის მხრიდან შესაძლო სამხედრო დანაშაულებზე მიუთითებს
გადახედვა
-
თეგეტა გრინ პლანეტმა ზუგდიდში საავტომობილო ნარჩენების შეგროვების აქცია გამართა თეგეტა გრინ პლანეტმა ზუგდიდში საავტომობილო ნარჩენების შეგროვების აქცია გამართა
-
ე.წ. ჩორჩანას საქმეზე, საქალაქო სასამართლოში, ყოფილი პრემიერმინისტრი მამუკა ბახტაძე იკითხება ე.წ. ჩორჩანას საქმეზე, საქალაქო სასამართლოში, ყოფილი პრემიერმინისტრი მამუკა ბახტაძე იკითხება
გადახედვა
-
იაპონიაში 100 ან მეტი წლის ადამიანთა რიცხვმა 100 000-ს გადააჭარბა — რა არის მათი საიდუმლო? იაპონიაში 100 ან მეტი წლის ადამიანთა რიცხვმა 100 000-ს გადააჭარბა — რა არის მათი საიდუმლო?
გადახედვა
-
გეკა გელაძეს სახელმწიფო დაცვა დაენიშნა გეკა გელაძეს სახელმწიფო დაცვა დაენიშნა
გადახედვა
-
გარემოს ეროვნული სააგენტო მოსახლეობას 19-20 სექტემბერს მოსალოდნელი ამინდის შესახებ აფრთხილებს გარემოს ეროვნული სააგენტო მოსახლეობას 19-20 სექტემბერს მოსალოდნელი ამინდის შესახებ აფრთხილებს
გადახედვა
-
საქართველოსა და ნაურუს შორის დიპლომატიური ურთიერთობები დამყარდება საქართველოსა და ნაურუს შორის დიპლომატიური ურთიერთობები დამყარდება
გადახედვა
-
ბაგა-ბაღების მართვის სააგენტო თბილისის ბაღებში ამჟამად არსებულ ვითარებაზე განცხადებას ავრცელებს ბაგა-ბაღების მართვის სააგენტო თბილისის ბაღებში ამჟამად არსებულ ვითარებაზე განცხადებას ავრცელებს
გადახედვა
-
სიდნეის ოპერის თეატრის სახურავზე ბეტმენი გამოჩნდა, რომელიც რობერტ პატინსონი არ ყოფილა სიდნეის ოპერის თეატრის სახურავზე ბეტმენი გამოჩნდა, რომელიც რობერტ პატინსონი არ ყოფილა
გადახედვა
კომენტარები