ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები: "მადლობა ყველას!" დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები: "მადლობა ყველას!"
გადახედვა
-
კარიერული ტრანსფორმაცია Upgaming-ში: კომფორტის ზონიდან საერთაშორისო კარიერამდე კარიერული ტრანსფორმაცია Upgaming-ში: კომფორტის ზონიდან საერთაშორისო კარიერამდე
-
ეს უდიდესი ემოციური მხარდაჭერა ყველაფერზე მეტყველებს — ანგუს კლაუდის დედა Euphoria-ს ფინალს გამოეხმაურა ეს უდიდესი ემოციური მხარდაჭერა ყველაფერზე მეტყველებს — ანგუს კლაუდის დედა Euphoria-ს ფინალს გამოეხმაურა
გადახედვა
-
Intelligence Online: საფრანგეთმა საქართველოდან დაზვერვის ორი აგენტი გაიწვია Intelligence Online: საფრანგეთმა საქართველოდან დაზვერვის ორი აგენტი გაიწვია
გადახედვა
-
დონალდ ტრამპი თურქეთში NATO-ს წევრი ქვეყნების ლიდერთა სამიტს დაესწრება დონალდ ტრამპი თურქეთში NATO-ს წევრი ქვეყნების ლიდერთა სამიტს დაესწრება
გადახედვა
-
დაიბრუნეთ დახარჯული თანხის 20% Enza Home-ში, საქართველოს ბანკის ნაწილ-ნაწილ გადახდისას დაიბრუნეთ დახარჯული თანხის 20% Enza Home-ში, საქართველოს ბანკის ნაწილ-ნაწილ გადახდისას
-
ცხოვრება ყველაზე ხანგრძლივი უინტერნეტობის დროს — რას ჰყვებიან ირანელი ქალები ცხოვრება ყველაზე ხანგრძლივი უინტერნეტობის დროს — რას ჰყვებიან ირანელი ქალები
გადახედვა
-
განახლებული თიბისი Visa საკრედიტო ბარათით სურვილები კიდევ უფრო ახლოვდება განახლებული თიბისი Visa საკრედიტო ბარათით სურვილები კიდევ უფრო ახლოვდება
-
დაიმსხვრა ნარატივი, რომ მხოლოდ ბაიდენის ადმინისტრაცია აღიქვამდა მძიმედ საქართველოში არსებულ ვითარებას — ნიკოლოზ ხატიაშვილი მარკო რუბიოს განცხადებაზე დაიმსხვრა ნარატივი, რომ მხოლოდ ბაიდენის ადმინისტრაცია აღიქვამდა მძიმედ საქართველოში არსებულ ვითარებას — ნიკოლოზ ხატიაშვილი მარკო რუბიოს განცხადებაზე
გადახედვა
-
ფინეთში მსოფლიოში პირველი ბირთვული ნარჩენების სამარხი გაიხსნება ფინეთში მსოფლიოში პირველი ბირთვული ნარჩენების სამარხი გაიხსნება
გადახედვა
-
მტკვარში მანქანის გადავარდნის საქმეზე 1 პირი დააკავეს — სამძებრო სამუშაოები გრძელდება მტკვარში მანქანის გადავარდნის საქმეზე 1 პირი დააკავეს — სამძებრო სამუშაოები გრძელდება
გადახედვა
-
Google-ს კალიფორნიასა და ფლორიდაში 64 მილიონი კოღოს გაშვება სურს — რა არის მიზანი Google-ს კალიფორნიასა და ფლორიდაში 64 მილიონი კოღოს გაშვება სურს — რა არის მიზანი
გადახედვა
-
სტანდარტულ Wi-Fi როუტერებს სხეულის სკანირება და იდენტობის დადგენა შეუძლია — კვლევა სტანდარტულ Wi-Fi როუტერებს სხეულის სკანირება და იდენტობის დადგენა შეუძლია — კვლევა
გადახედვა
-
ფრანგ-ირანელი მწერალი მარჯან სატრაპი 56 წლის ასაკში გარდაიცვალა ფრანგ-ირანელი მწერალი მარჯან სატრაპი 56 წლის ასაკში გარდაიცვალა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: ჩვენ ვართ პასუხისმგებელი, რომ ყველა სამინისტრო, ყველა სახელმწიფო საწარმო მუშაობს აბსოლუტურად სუფთა პრინციპით ირაკლი კობახიძე: ჩვენ ვართ პასუხისმგებელი, რომ ყველა სამინისტრო, ყველა სახელმწიფო საწარმო მუშაობს აბსოლუტურად სუფთა პრინციპით
გადახედვა
-
კახა კალაძ: მნიშვნელოვანია, ამერიკასთან განახლებული ურთიერთობები სამართლიანობას ეფუძნებოდეს კახა კალაძ: მნიშვნელოვანია, ამერიკასთან განახლებული ურთიერთობები სამართლიანობას ეფუძნებოდეს
გადახედვა
-
ფინეთის პრეზიდენტი აცხადებს, რომ ევროკავშირი 40 სახელმწიფომდე უნდა გაფართოვდეს ფინეთის პრეზიდენტი აცხადებს, რომ ევროკავშირი 40 სახელმწიფომდე უნდა გაფართოვდეს
გადახედვა
-
"საქართველო არ არის სკოლის მოსწავლე, რომ საშემოდგომო გამოაყოლოს ვინმემ და გამოსწორება მოსთხოვოს" — ირაკლი კობახიძე მარკო რუბიოს განცხადებაზე "საქართველო არ არის სკოლის მოსწავლე, რომ საშემოდგომო გამოაყოლოს ვინმემ და გამოსწორება მოსთხოვოს" — ირაკლი კობახიძე მარკო რუბიოს განცხადებაზე
გადახედვა
-
მასტურბაცია ფრინველებში იმაზე გავრცელებულია, ვიდრე გვეგონა მასტურბაცია ფრინველებში იმაზე გავრცელებულია, ვიდრე გვეგონა
გადახედვა
-
პირს, რომელიც გერს სისტემატურად აუპატიურებდა, უვადო პატიმრობა მიესაჯა პირს, რომელიც გერს სისტემატურად აუპატიურებდა, უვადო პატიმრობა მიესაჯა
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკსა და თეგეტა ჰოლდინგს შორის თანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდა საქართველოს ბანკსა და თეგეტა ჰოლდინგს შორის თანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდა
კომენტარები