ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ტრამპი აშშ-ის პრეზიდენტების რეიტინგს აქვეყნებს და თავს ისტორიაში "უდიდეს" პრეზიდენტად მიიჩნევს ტრამპი აშშ-ის პრეზიდენტების რეიტინგს აქვეყნებს და თავს ისტორიაში "უდიდეს" პრეზიდენტად მიიჩნევს
გადახედვა
-
ადამ კადიროვმა კიდევ ერთი ჯილდო ოკუპირებული აფხაზეთის დეფაქტო თავდაცვის სამინისტროსგან მიიღო ადამ კადიროვმა კიდევ ერთი ჯილდო ოკუპირებული აფხაზეთის დეფაქტო თავდაცვის სამინისტროსგან მიიღო
გადახედვა
-
როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები როდემდე გადავადდა მეტროსადგურ "ვარკეთილის" რეაბილიტაციის დასრულება? — ხელშეკრულების დეტალები
გადახედვა
-
ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს ოზურგეთში, სოფელ ნასაკირალში ქალი მოკლეს
გადახედვა
-
არჩილ გორდულაძე: მამუკა მდინარაძის წასვლა დანაკლისია, მას და მის გადაწყვეტილებას ვცემთ უდიდეს პატივს არჩილ გორდულაძე: მამუკა მდინარაძის წასვლა დანაკლისია, მას და მის გადაწყვეტილებას ვცემთ უდიდეს პატივს
გადახედვა
-
ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან ნეპალში წყალდიდობას 489 ადამიანი ემსხვერპლა — ბოლო ცნობები სტიქიის ზონიდან
გადახედვა
-
რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო? რა ვიცით თბილისში გარდაცვლილ აფხაზ ბლოგერ დაურ ბუავაზე, რომელიც აფხაზეთის საქართველოსთან გაერთიანების მომხრე იყო?
გადახედვა
-
მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი მოულოდნელი შოკი იყო, არც ველოდებოდი — შეწყალებული სიმონ მახარაძის პირველი კომენტარი
გადახედვა
-
შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ შემოვიდა იქაური პერსონალი და "სვეშამიო", შოკში ჩავვარდით — დავით ხომერიკის პირველი კომენტარი შეწყალების შემდეგ
გადახედვა
-
ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა ნორვეგიის მეფე ჰარალდ V 89 წლის ასაკში გარდაიცვალა
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა მიხეილ ყაველაშვილმა "რუსული კანონისა" და ნოემბერ-დეკემბრის აქციებისა და 4 ოქტომბრის საქმეზე დაკავებული პირები შეიწყალა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე მამუკა მდინარაძის პოლიტიკიდან წასვლას ფსიქოლოგიური სტრესითა და გადაღლით ხსნის ირაკლი კობახიძე მამუკა მდინარაძის პოლიტიკიდან წასვლას ფსიქოლოგიური სტრესითა და გადაღლით ხსნის
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მობილბანკში ვალუტის განახლებული კურსია ხელმისაწვდომი საქართველოს ბანკის მობილბანკში ვალუტის განახლებული კურსია ხელმისაწვდომი
-
რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ? რატომ უნდა დავასაჩუქროთ საკუთარი თავი ისეთივე მზრუნველობით, როგორსაც სხვებს ვუთმობთ?
-
ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას? ქვიზი: როგორ იცნობ რენესანსის მხატვრობას?
-
საქართველოს ნაკრები მსოფლიო ჩემპიონატის საკვალიფიკაციო ეტაპის გადამწყვეტ რაუნდს იწყებს — ერთად ვუგულშემატკივროთ ქართველ კალათბურთელებს საქართველოს ნაკრები მსოფლიო ჩემპიონატის საკვალიფიკაციო ეტაპის გადამწყვეტ რაუნდს იწყებს — ერთად ვუგულშემატკივროთ ქართველ კალათბურთელებს
-
Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის Cashback-ის და VISA-ს Back To School შეთავაზებები ლიბერთის მომხმარებლებისთვის
-
ზელენსკი 40-ზე მეტ ქვეყანას, მათ შორის საქართველოს, დამოუკიდებლობის დღის მილოცვისთვის მადლობას უხდის ზელენსკი 40-ზე მეტ ქვეყანას, მათ შორის საქართველოს, დამოუკიდებლობის დღის მილოცვისთვის მადლობას უხდის
გადახედვა
-
სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი სეზონური ბოსტნეულის ხიბლი
-
რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით რა მოხდა ნეპალ-ტიბეტის საზღვარზე? — ყველაფერი, რაც კატასტროფის შესახებ ვიცით
გადახედვა
-
Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში Global Finance-მა საქართველოს ბანკი საუკეთესო UX დიზაინის მქონე ციფრულ ბანკად დაასახელა საქართველოში
კომენტარები