ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ქართველი ფიზიკოსის ახალი კვლევა: ინოუეს ტელესკოპმა მზის მაგნიტური ველის უნიკალური კადრები გადაიღო ქართველი ფიზიკოსის ახალი კვლევა: ინოუეს ტელესკოპმა მზის მაგნიტური ველის უნიკალური კადრები გადაიღო
გადახედვა
-
როგორ უნდა გადავურჩეთ მზის სიკვდილს? — ახალი კვლევა როგორ უნდა გადავურჩეთ მზის სიკვდილს? — ახალი კვლევა
გადახედვა
-
საია: სტრასბურგმა მზია ამაღლობელის საქმეზე რიგით მეოთხე საჩივარი დაარეგისტრირა საია: სტრასბურგმა მზია ამაღლობელის საქმეზე რიგით მეოთხე საჩივარი დაარეგისტრირა
გადახედვა
-
ქვიზი: შენ უკეთ ერკვევი გეოგრაფიულ ტერმინებში თუ მერვეკლასელი? ქვიზი: შენ უკეთ ერკვევი გეოგრაფიულ ტერმინებში თუ მერვეკლასელი?
-
"რუსთაველის გამზირზე თვითმცლელში მცირეწლოვანი ბავშვი იმყოფებოდა" — GWP სამართლებრივ ზომებს მიმართავს "რუსთაველის გამზირზე თვითმცლელში მცირეწლოვანი ბავშვი იმყოფებოდა" — GWP სამართლებრივ ზომებს მიმართავს
გადახედვა
-
ComCom-მა პროსამთავრობო ტელეკომპანია POSTV 2 500 ლარით დააჯარიმა ComCom-მა პროსამთავრობო ტელეკომპანია POSTV 2 500 ლარით დააჯარიმა
გადახედვა
-
ცვალებადი ფერები და უცვლელი ესთეტიკა — ჩემი თვალით დანახული სვანეთი ცვალებადი ფერები და უცვლელი ესთეტიკა — ჩემი თვალით დანახული სვანეთი
გადახედვა
-
შეიძინე ალდაგის სამოგზაურო დაზღვევა და მიიღე გაორმაგებული ინტერნეტი შეიძინე ალდაგის სამოგზაურო დაზღვევა და მიიღე გაორმაგებული ინტერნეტი
-
საქართველოს ბანკის გზავნილების გათამაშების მეორე კვირის გამარჯვებულები გამოვლინდნენ საქართველოს ბანკის გზავნილების გათამაშების მეორე კვირის გამარჯვებულები გამოვლინდნენ
-
სანიტარს, რომელმაც ბათუმის საავადმყოფოს საპირფარეშოში იმშობიარა და ახალშობილს სასიკვდილო დაზიანებები მიაყენა, 4 წლით პატიმრობა მიესაჯა სანიტარს, რომელმაც ბათუმის საავადმყოფოს საპირფარეშოში იმშობიარა და ახალშობილს სასიკვდილო დაზიანებები მიაყენა, 4 წლით პატიმრობა მიესაჯა
გადახედვა
-
Reuters: სომხეთის სამოციქულო ეკლესიის მეთაური და ექვსი სასულიერო პირი სასამართლოს წინაშე წარდგებიან Reuters: სომხეთის სამოციქულო ეკლესიის მეთაური და ექვსი სასულიერო პირი სასამართლოს წინაშე წარდგებიან
გადახედვა
-
სუს-მა მარნეულში ტექინსპექტირების გაყალბების ფაქტზე 3 პირი დააკავა სუს-მა მარნეულში ტექინსპექტირების გაყალბების ფაქტზე 3 პირი დააკავა
გადახედვა
-
ქუთაისში ავტო გალერის ახალი მულტიბრენდული სივრცე გაიხსნა ქუთაისში ავტო გალერის ახალი მულტიბრენდული სივრცე გაიხსნა
-
რა უნდა გაითვალისწინოთ CHEVENING-ის აპლიკაციის შევსების პროცესში — საქართველოს ბანკის სტიპენდიატის, ლუკა ხუნდაძის რჩევები რა უნდა გაითვალისწინოთ CHEVENING-ის აპლიკაციის შევსების პროცესში — საქართველოს ბანკის სტიპენდიატის, ლუკა ხუნდაძის რჩევები
-
მაყურებელი, რომელმაც სპაიდერმენის პრემიერისას მთელი დარბაზი დაასპოილერა, გალახეს მაყურებელი, რომელმაც სპაიდერმენის პრემიერისას მთელი დარბაზი დაასპოილერა, გალახეს
-
თბილისის აეროპორტში ირანის სამი მოქალაქე დააკავეს — ისინი საზღვრის ყალბი საბუთებით გადაკვეთას ცდილობდნენ თბილისის აეროპორტში ირანის სამი მოქალაქე დააკავეს — ისინი საზღვრის ყალბი საბუთებით გადაკვეთას ცდილობდნენ
გადახედვა
-
"საქართველომ მორიგი ბრძოლა მოუგო გიგა ავალიანის მკვლელებს" — ეკა კუპატაძე ნ.ი-სა და ა.ბ-ს დაკავებას ეხმაურება "საქართველომ მორიგი ბრძოლა მოუგო გიგა ავალიანის მკვლელებს" — ეკა კუპატაძე ნ.ი-სა და ა.ბ-ს დაკავებას ეხმაურება
გადახედვა
-
საგანძურის მარათონში ახალი თვე დაიწყო — ახალი შანსები, ახალი გამარჯვებულები და 250 000-ლარიანი საპრიზო ფონდი საგანძურის მარათონში ახალი თვე დაიწყო — ახალი შანსები, ახალი გამარჯვებულები და 250 000-ლარიანი საპრიზო ფონდი
-
სხვების ფოტოები დაამონტაჟა და პორნოგრაფიული შინაარსით გაავრცელა — თბილისში არასრულწლოვანი დააკავეს სხვების ფოტოები დაამონტაჟა და პორნოგრაფიული შინაარსით გაავრცელა — თბილისში არასრულწლოვანი დააკავეს
გადახედვა
-
გიგა ავალიანის საქმეზე არასრულწლოვანი ნ.ი. "ჯანმთელობის ჯგუფურად, განზრახ მძიმედ დაზიანების წაქეზების" მუხლით დააკავეს — საქმის პროკურორი გიგა ავალიანის საქმეზე არასრულწლოვანი ნ.ი. "ჯანმთელობის ჯგუფურად, განზრახ მძიმედ დაზიანების წაქეზების" მუხლით დააკავეს — საქმის პროკურორი
გადახედვა
-
ენგურჰესის აგრეგატებზე დაგეგმილ ტესტირებას ელექტროენერგეტიკული სისტემის სრული გათიშვა მოჰყვა — სემეკის წევრის განცხადება ენგურჰესის აგრეგატებზე დაგეგმილ ტესტირებას ელექტროენერგეტიკული სისტემის სრული გათიშვა მოჰყვა — სემეკის წევრის განცხადება
გადახედვა
კომენტარები