ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
რა ქონებას ფლობს ძებნაში მყოფი რკინიგზის ყოფილი გენერალური დირექტორი დავით ფერაძე? რა ქონებას ფლობს ძებნაში მყოფი რკინიგზის ყოფილი გენერალური დირექტორი დავით ფერაძე?
გადახედვა
-
ჯორჯიან უოთერ ენდ ფაუერის განცხადება ჯორჯიან უოთერ ენდ ფაუერის განცხადება
-
როგორ გადაარჩინა სახელოსნო ფესვებმა უნიკალური კულტურული მემკვიდრეობა — ნინო ბახუტაშვილის ამბავი როგორ გადაარჩინა სახელოსნო ფესვებმა უნიკალური კულტურული მემკვიდრეობა — ნინო ბახუტაშვილის ამბავი
-
მეცნიერებმა ადამიანების სიარულში უჩვეულო კანონზომიერება გამოავლინეს — კვლევა მეცნიერებმა ადამიანების სიარულში უჩვეულო კანონზომიერება გამოავლინეს — კვლევა
გადახედვა
-
ბართლომე I: "ვერც ერთი არგუმენტი ვერ გაამართლებს კიევ-პეჩერის ლავრაზე ბარბაროსულ თავდასხმას" ბართლომე I: "ვერც ერთი არგუმენტი ვერ გაამართლებს კიევ-პეჩერის ლავრაზე ბარბაროსულ თავდასხმას"
გადახედვა
-
მიწისქვეშა დეტექტორით "მოჩვენება ნაწილაკის" შესახებ ახალი მონაცემები მოიპოვეს მიწისქვეშა დეტექტორით "მოჩვენება ნაწილაკის" შესახებ ახალი მონაცემები მოიპოვეს
გადახედვა
-
ვისაც სურს საქართველოს მონახულება, თუკი პრობლემა არ აქვს კანონმდებლობასთან, ყველას შეუძლია მოინახულოს — შალვა პაპუაშვილი მიხაილ შვიდკოის ვიზიტზე ვისაც სურს საქართველოს მონახულება, თუკი პრობლემა არ აქვს კანონმდებლობასთან, ყველას შეუძლია მოინახულოს — შალვა პაპუაშვილი მიხაილ შვიდკოის ვიზიტზე
გადახედვა
-
21 ივნისს ნიკა სახანბერიძის რეტროსპექტიული გამოფენა გაიხსნება 21 ივნისს ნიკა სახანბერიძის რეტროსპექტიული გამოფენა გაიხსნება
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილი: დღეს საშველი არის ევროკავშირი იმისთვის, რომ ის საბოლოოდ არ გადაეშვას ცივილიზაციურ უფსკრულში და სეგრეგაციაში შალვა პაპუაშვილი: დღეს საშველი არის ევროკავშირი იმისთვის, რომ ის საბოლოოდ არ გადაეშვას ცივილიზაციურ უფსკრულში და სეგრეგაციაში
გადახედვა
-
2030 წლისთვის AI-ის იმდენივე წყალი დასჭირდება, რამდენიც 1.3 მილიარდ ადამიანს 2030 წლისთვის AI-ის იმდენივე წყალი დასჭირდება, რამდენიც 1.3 მილიარდ ადამიანს
გადახედვა
-
ვფიქრობ, მალე ფულის ქონას აზრი აღარ ექნება — ტრილიონერი ილონ მასკი ვფიქრობ, მალე ფულის ქონას აზრი აღარ ექნება — ტრილიონერი ილონ მასკი
გადახედვა
-
რუსებმა კიევში დოვჟენკოს კინოსტუდია დაბომბეს, სადაც 100 000 უნიკალური კოსტიუმი ინახებოდა რუსებმა კიევში დოვჟენკოს კინოსტუდია დაბომბეს, სადაც 100 000 უნიკალური კოსტიუმი ინახებოდა
გადახედვა
-
მსოფლიო რაგბის მომავალი საქართველოში იკრიბება — 27 ივნისიდან ახალგაზრდული მსოფლიო ჩემპიონატი იწყება მსოფლიო რაგბის მომავალი საქართველოში იკრიბება — 27 ივნისიდან ახალგაზრდული მსოფლიო ჩემპიონატი იწყება
-
სუს: საქართველოს რკინიგზის ყოფილ გენერალურ დირექტორ დავით ფერაძეზე ძებნა გამოცხადდა — 6 პირი დააკავეს სუს: საქართველოს რკინიგზის ყოფილ გენერალურ დირექტორ დავით ფერაძეზე ძებნა გამოცხადდა — 6 პირი დააკავეს
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილი: ახლა აღმოჩნდა, რომ არა მხოლოდ EU-ში შესვლისთვის უნდა ვიდგეთ ცალ ფეხზე, არამედ შესვლის შემდეგაც შალვა პაპუაშვილი: ახლა აღმოჩნდა, რომ არა მხოლოდ EU-ში შესვლისთვის უნდა ვიდგეთ ცალ ფეხზე, არამედ შესვლის შემდეგაც
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის წარმომადგენელმა NextGen Payments & RegTech Forum-ზე გამოცდილება გააზიარა საქართველოს ბანკის წარმომადგენელმა NextGen Payments & RegTech Forum-ზე გამოცდილება გააზიარა
-
რა არის Helium-3 და რამდენად შესაძლებელია მთვარეზე მისი მოპოვება რა არის Helium-3 და რამდენად შესაძლებელია მთვარეზე მისი მოპოვება
გადახედვა
-
ფისო რომეო და ჯულიეტას ფინალური სცენის დროს სცენაზე აიჭრა, რომეოს თმაზე გაეთამაშა და არსად უშვებდა ფისო რომეო და ჯულიეტას ფინალური სცენის დროს სცენაზე აიჭრა, რომეოს თმაზე გაეთამაშა და არსად უშვებდა
გადახედვა
-
"ჩრდილოვანი ფლოტი", Yandex , Wildberries — დიდმა ბრიტანეთმა რუსეთს ახალი სანქციები დაუწესა "ჩრდილოვანი ფლოტი", Yandex , Wildberries — დიდმა ბრიტანეთმა რუსეთს ახალი სანქციები დაუწესა
გადახედვა
-
House of the Dragon-ის პრემიერამდე სულ ცოტა დრო რჩება — ყველაფერი, რაც მესამე სეზონზე ვიცით House of the Dragon-ის პრემიერამდე სულ ცოტა დრო რჩება — ყველაფერი, რაც მესამე სეზონზე ვიცით
გადახედვა
-
ახალი ჰიპოთეზის თანახმად, მომაკვდავ ვარსკვლავში შეიძლება "მინი სამყარო" წარმოიქმნას ახალი ჰიპოთეზის თანახმად, მომაკვდავ ვარსკვლავში შეიძლება "მინი სამყარო" წარმოიქმნას
გადახედვა
კომენტარები