რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღეა კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ.

• ისინი წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
• აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
• ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
• მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა.

დეტალები: ორგანიზაცია მიუთითებს, რომ პრეპარატი აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველ ავტორიზებული საშუალებაა და მისი მოქმედება ეფექტიანია მხოლოდ არასრულწლოვნებში გამოყენებისას.

• აღნიშნავენ, რომ მის გამოყენებაზე ავტორიზაცია გაცემული აქვს, როგორც აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციას, ისე, ევროპის წამლის სააგენტოს.
• სოციალური სამართლიანობის ცენტრში აცხადებენ, რომ მაღალი ფასის გათვალისწინებით, მის შეძენას სახელმწიფოს გარეშე, საშუალო შემოსავლის ოჯახი ვერ გასწვდება.
• "ბავშვებმა 18 წლამდე პრეპარატი ინექციების სახით მუმდივად უნდა მიიღონ, მაშინ, როდესაც 10 წლამდე ინექციის ღირებულება დაახლოებით 10 138 დოლარია".
• მათივე თქმით, მიუხედავად პროტესტისა, ხელისუფლებას დღემდე არ განუცხადებია ნება და ხედვა ამ პრობლემის მოგვარებასა და წამლის უზრუნველყოფაზე.

ცენტრი სახელმწიფო უწყებებს შეახსენებს ვალდებულებებს, რომელიც მოსახლეობის ღირსეული ცხოვრების, სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის დაცვას ეხება.

• "სამართლებრივი ჩარჩო ერთმნიშვნელოვნად მიუთითებს, რომ მოქალაქეს უნდა გქონდეს ხელმისაწვდომ და ხარისხიან ჯანდაცვაზე, მათ შორის, შესაბამის სერვისებზე წვდომა".
• "მეტიც, ბავშვის უფლებათა კოდექსის მიხედვით, ყველა ბავშვს აქვს უფლება, ისარგებლოს ჯანმრთელობის დაცვის უმაღლესი სტანდარტით, მათ შორის, სერვისების გეოგრაფიული და ფინანსური ხელმისაწვდომობით".
• "სახელმწიფოს ეკისრება პასუხისმგებლობა, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ჯანმრთელობის დაცვა და, რაც მთავარია, ტკივილისაგან თავისუფალი ცხოვრების შესაძლებლობის გარანტირება".

გარდა ამისა, ცენტრის შეფასებით, ბუნდოვანია ჯანდაცვის სამინისტროს პოზიცია, რომელიც პრეპარატზე წვდომის უზრუნველყოფის წინაპირობად არა მოსახლეობის საჭიროებებს, არამედ მხოლოდ სხვა ქვეყნის გამოცდილებებს უკავშირებს.

• "მაშინ როდესაც ევროპის ქვეყნებში მცხოვრები შშმ/აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ცხოვრების პირობები და სხვადასხვა სერვისზე წვდომის ხარისხი, ისევე როგორც ჯანდაცვის სისტემა და ოჯახების ფინანსური შესაძლებლობები განსხვავდება საქართველოში არსებულისგან".
• მოუწოდებენ სახელმწიფოს, გაიაზროს საკუთარი ვალდებულება აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მიმართ.
• ინტენსიურად დაიწყოს მშობლებთან დიალოგი, ბავშვების საჭიროებებისა და გამოწვევების უკეთ იდენტიფიცირება,
• ასევე, უმოკლეს ვადებში შეიმუშაოს და მშობლებს გააცნოს ზუსტი ხედვა მედიკამენტის შემოტანასა და წვომაზე და ასეთივე ვადებში უზრუნველყოს ეს, სულ მცირე, მწვავე საჭიროების მქონე ბავშვებისთვის.