შეხვედრა, რომელიც პარლამენტში ლელოს ინიციატივით გაიმართა, მედიისთვის დახურული იყო.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
  • აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.

დეტალები: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი ამბობს, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.

  • "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე".
  • მისივე თქმით, მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
  • "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობს ბეგიაშვილი.

ჯანდაცვის მინისტრი: ზურაბ აზარაშვილი ისევ იმეორებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.

  • "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.