აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
შეხვედრა, რომელიც პარლამენტში ლელოს ინიციატივით გაიმართა, მედიისთვის დახურული იყო.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი ამბობს, რომ მინისტრთან კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ.
- "მან მხოლოდ თავის სასურველ კითხვებს უპასუხა და ძალიან ცუდია, რომ გაზეპირებული ფრაზებით ისაუბრა, რაც თვითონ აწყობდა და თქვა, რომ ის არ არის გადამწყვეტი პირი და იმიტომ არ გვხვდება, რომ არ იღებს თავის თავზე".
- მისივე თქმით, მთავრობა დროს წელავს, სინამდვილეში კი ბავშვების სამკურნალოდ თანხა არ ემეტება.
- "პირადად მე დღეს მივდივარ სახელმწიფო კანცელარიასთან, ღამეს ვათენებ იქ, რათა პრემიერმა მომისმინოს და უბრძანოს მათ, რომ ცრუობენ და სწირავენ ჩვენს შვილებს", — ამბობს ბეგიაშვილი.
ჯანდაცვის მინისტრი: ზურაბ აზარაშვილი ისევ იმეორებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
- "ვერანაირ ვადებზე ვერ ვისაუბრებთ, რადგან ყველა სხვა ქვეყნების გამოცდილების საფუძველზე, მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაციასთან კონსულტაციების საფუძველზე, ასევე, ევროპის პაციენტთა უფლებების დაცვის საბჭოს რეკომენდაციების გადაწყვეტილება, რომ რაღაც ვადაში მედიკამენტი შევიძინოთ, ეს გადაწყვეტილება არ მივიღეთ", — განაცხადა მან ჟურნალისტებთან.
-
გადახედვაკინოცენტრმა დაფინანსება შეგვიწყვიტა — თბილისის საერთაშორისო კინოფესტივალი კინოცენტრმა დაფინანსება შეგვიწყვიტა — თბილისის საერთაშორისო კინოფესტივალი
-
გადახედვაGPBA: კონსოლიდაცია რუსეთის დამპყრობლურ პოლიტიკასთან ბრძოლის აუცილებელი პირობაა GPBA: კონსოლიდაცია რუსეთის დამპყრობლურ პოლიტიკასთან ბრძოლის აუცილებელი პირობაა
-
გადახედვაშესაძლოა, არამიწიერი სიცოცხლე იისფერი ბაქტერიების სახით არსებობდეს შესაძლოა, არამიწიერი სიცოცხლე იისფერი ბაქტერიების სახით არსებობდეს
-
გადახედვაოზურგეთის საკრებულოს თავმჯდომარის, დავით დარჩიას შვილი: არა რუსულ კანონს! ოზურგეთის საკრებულოს თავმჯდომარის, დავით დარჩიას შვილი: არა რუსულ კანონს!
-
გადახედვაკვლევის თანახმად, მელიები ადამიანების "საუკეთესო მეგობრები" იყვნენ კვლევის თანახმად, მელიები ადამიანების "საუკეთესო მეგობრები" იყვნენ
-
გადახედვადეა მელაძე: არა რუსულ კანონს! გელით რუსთაველზე დეა მელაძე: არა რუსულ კანონს! გელით რუსთაველზე
-
გადახედვავახტანგ გომელაური: აქციის მონაწილეები სიტყვიერ შეურაცხყოფას აყენებდნენ პოლიციას, ამის შემდეგ მოხდა დაპირისპირება ვახტანგ გომელაური: აქციის მონაწილეები სიტყვიერ შეურაცხყოფას აყენებდნენ პოლიციას, ამის შემდეგ მოხდა დაპირისპირება
-
გადახედვახაბეიშვილი: ელისაშვილის ცემა იყო მიზანმიმართული, საზოგადოებას უთხრეს — თუ პარლამენტარს ასე ვექცევით, თქვენ უარესად მოგექცევით ხაბეიშვილი: ელისაშვილის ცემა იყო მიზანმიმართული, საზოგადოებას უთხრეს — თუ პარლამენტარს ასე ვექცევით, თქვენ უარესად მოგექცევით
-
გადახედვარა ეწერა რუსთავი 2-ის საინფორმაციოს უფროსის Whatsapp სტატუსში, რომელიც დღეს გამოქვეყნდა და მალევე წაიშალა რა ეწერა რუსთავი 2-ის საინფორმაციოს უფროსის Whatsapp სტატუსში, რომელიც დღეს გამოქვეყნდა და მალევე წაიშალა
-
გადახედვაახალგაზრდების ორგანიზებით, პარლამენტთან საპროტესტო აქცია დღეს 19 საათზე იგეგმება ახალგაზრდების ორგანიზებით, პარლამენტთან საპროტესტო აქცია დღეს 19 საათზე იგეგმება
-
-
გადახედვატაბიძეზე მომხდარი დაჭრის ფაქტზე ერთ პირს ბრალი წარუდგინეს ტაბიძეზე მომხდარი დაჭრის ფაქტზე ერთ პირს ბრალი წარუდგინეს
-
გადახედვარატომ გაუჩინარდნენ ევროპის მონადირე-შემგროვებლები რატომ გაუჩინარდნენ ევროპის მონადირე-შემგროვებლები
-
გადახედვასაფრანგეთმა აზერბაიჯანიდან კონსულტაციებისთვის ელჩი გაიწვია საფრანგეთმა აზერბაიჯანიდან კონსულტაციებისთვის ელჩი გაიწვია
-
გადახედვასადგური, რომელსაც ჩინეთის მთავრობა აშენებს, ინტერნეტმა ჰიგიენურ საფენს მიამსგავსა სადგური, რომელსაც ჩინეთის მთავრობა აშენებს, ინტერნეტმა ჰიგიენურ საფენს მიამსგავსა
-
გადახედვაპარლამენტში გომელაურის მოსმენისას ხმაური იყო — პაპუაშვილმა სალომე სამადაშვილს დარბაზი დაატოვებინა პარლამენტში გომელაურის მოსმენისას ხმაური იყო — პაპუაშვილმა სალომე სამადაშვილს დარბაზი დაატოვებინა
-
გადახედვამოუსმინეთ: ტეილორ სვიფტმა ახალი "ორმაგი" ალბომი გამოუშვა 31 სიმღერით მოუსმინეთ: ტეილორ სვიფტმა ახალი "ორმაგი" ალბომი გამოუშვა 31 სიმღერით
-
გადახედვაევროკავშირს კი არა, ყველანაირ დასავლეთს დაგვავიწყებენ, არც ვიზალიბერალიზაცია შეგვრჩება — რას ამბობს ოპოზიცია ოფშორების კანონზე ევროკავშირს კი არა, ყველანაირ დასავლეთს დაგვავიწყებენ, არც ვიზალიბერალიზაცია შეგვრჩება — რას ამბობს ოპოზიცია ოფშორების კანონზე
-
გადახედვაპარლამენტმა ე.წ. ოფშორების შესახებ კანონი დაამტკიცა პარლამენტმა ე.წ. ოფშორების შესახებ კანონი დაამტკიცა
-
გადახედვავენერას ატმოსფეროდან კოსმოსში ნახშირბადი და ჟანგბადი ჟონავს ვენერას ატმოსფეროდან კოსმოსში ნახშირბადი და ჟანგბადი ჟონავს
-
გადახედვაDRI-ის შეფასებით, რუსული კანონის საწინააღმდეგო აქციაზე, ყველა დაკავებულზე ფიზიკურად იძალადეს DRI-ის შეფასებით, რუსული კანონის საწინააღმდეგო აქციაზე, ყველა დაკავებულზე ფიზიკურად იძალადეს
კომენტარები