ხაზარაძეს სურს, შეიქმნას ფონდი, სადაც ყველა შეიტანს ფულს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლისთვის
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.
მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.
- "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
ხაზარაძე მიმართავს მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
- ამბობს, რომ მზად არის, პირადად მიიღოს მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში და პირველ შენატანს 100 000 ლარს ჩარიცხავს.
- "არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება", — წერს ის.
გაიგეთ მეტი:
-
თუ Adolescence მოგეწონათ, ნახეთ BBC-ის ახალი მინი-სერიალი — ბუზთა ბატონი თუ Adolescence მოგეწონათ, ნახეთ BBC-ის ახალი მინი-სერიალი — ბუზთა ბატონი
გადახედვა
-
რატომ დაკარგა Breaking Bad-ის ლეგენდარულმა ეპიზოდმა 10/10 რეიტინგი? რატომ დაკარგა Breaking Bad-ის ლეგენდარულმა ეპიზოდმა 10/10 რეიტინგი?
გადახედვა
-
ანდრო ჭიჭინაძის მხარდამჭერი ბანერის ჩამოხსნის შემდეგ, მსახიობებმა ვასო აბაშიძის ახალი თეატრი პროტესტის ნიშნად დატოვეს ანდრო ჭიჭინაძის მხარდამჭერი ბანერის ჩამოხსნის შემდეგ, მსახიობებმა ვასო აბაშიძის ახალი თეატრი პროტესტის ნიშნად დატოვეს
გადახედვა
-
მსახიობებმა ახალი თეატრი პროტესტის ნიშნად დატოვეს მსახიობებმა ახალი თეატრი პროტესტის ნიშნად დატოვეს
გადახედვა
-
ჯუანშერ ბურჭულაძე: "მორალურ პასუხისმგებლობას და ფინანსურსაც, თუ იქნება, გავიზიარებ" ჯუანშერ ბურჭულაძე: "მორალურ პასუხისმგებლობას და ფინანსურსაც, თუ იქნება, გავიზიარებ"
გადახედვა
-
ჯეიმს კამერონის წერილი სენატორს: Netflix–Warner Bros. გარიგება დამანგრეველი იქნება ჯეიმს კამერონის წერილი სენატორს: Netflix–Warner Bros. გარიგება დამანგრეველი იქნება
გადახედვა
-
დარეგისტრირდი CODE IT-ზე — შესაძლებლობა მოსწავლეებისთვის, დაეუფლონ პროგრამირების საფუძვლებს დარეგისტრირდი CODE IT-ზე — შესაძლებლობა მოსწავლეებისთვის, დაეუფლონ პროგრამირების საფუძვლებს
-
რა განსხვავებაა პილატესსა და იოგას შორის? რა განსხვავებაა პილატესსა და იოგას შორის?
-
როცა ქვეყნის ყველაზე მაღალრეიტინგული უნივერსიტეტი პოლიტიკურ ანგარიშსწორებას ეწირება როცა ქვეყნის ყველაზე მაღალრეიტინგული უნივერსიტეტი პოლიტიკურ ანგარიშსწორებას ეწირება
გადახედვა
-
გუდაურში იტალიელი ტურისტი დაიღუპა გუდაურში იტალიელი ტურისტი დაიღუპა
გადახედვა
-
ვინ იყო სინამდვილეში ჯეფრი ეპსტინი? — მძიმე დანაშაულები და ელიტური წრეები ვინ იყო სინამდვილეში ჯეფრი ეპსტინი? — მძიმე დანაშაულები და ელიტური წრეები
გადახედვა
-
Tegeta Comfort — შეაკეთე ავტომობილი სერვისცენტრში ვიზიტის გარეშე Tegeta Comfort — შეაკეთე ავტომობილი სერვისცენტრში ვიზიტის გარეშე
-
საქართველოს ბანკის ინიციატივით, ბიზნესებისთვის მაკკინზის და კოკრეას ვორქშოფები ჩატარდა საქართველოს ბანკის ინიციატივით, ბიზნესებისთვის მაკკინზის და კოკრეას ვორქშოფები ჩატარდა
-
თამთა მიქელაძე: სსკ-ში დაგეგმილი ცვლილებებით სამართალი იძენს ძალაუფლების კონსოლიდაციის მექანიზმის ნიშნებს თამთა მიქელაძე: სსკ-ში დაგეგმილი ცვლილებებით სამართალი იძენს ძალაუფლების კონსოლიდაციის მექანიზმის ნიშნებს
გადახედვა
-
თამარ ბაჩალიაშვილის ოჯახმა საქმის გამოძიების განახლების მოთხოვნით პროკურატურას მიმართა თამარ ბაჩალიაშვილის ოჯახმა საქმის გამოძიების განახლების მოთხოვნით პროკურატურას მიმართა
გადახედვა
-
ევროსკოპი: ევროპარლამენტის ანგარიშს საქართველოზე 25 თებერვალს განიხილავენ ევროსკოპი: ევროპარლამენტის ანგარიშს საქართველოზე 25 თებერვალს განიხილავენ
გადახედვა
-
ზურაბ ჯაფარიძე: გგელას რამდენიმე წლით უპირებენ ციხეში გაშვებას, მხოლოდ იმის გამო რომ პოლიციელებს ეკამათებოდა ყოველ ჯერზე, როცა მათი მხრიდან უსამართლო და უკანონო ქცევას აწყდებოდა ზურაბ ჯაფარიძე: გგელას რამდენიმე წლით უპირებენ ციხეში გაშვებას, მხოლოდ იმის გამო რომ პოლიციელებს ეკამათებოდა ყოველ ჯერზე, როცა მათი მხრიდან უსამართლო და უკანონო ქცევას აწყდებოდა
გადახედვა
-
იხილეთ: Peaky Blinders-ის ფილმის ტრეილერი გამოვიდა იხილეთ: Peaky Blinders-ის ფილმის ტრეილერი გამოვიდა
გადახედვა
-
სილქ როუდ ჯგუფს დევიდ ჩიპერფილდის არქიტექტორული ბიურო საქართველოში შემოჰყავს სილქ როუდ ჯგუფს დევიდ ჩიპერფილდის არქიტექტორული ბიურო საქართველოში შემოჰყავს
-
დედისგან მიტოვებული მაკაკა სათამაშო მაიმუნს გვერდიდან არ იშორებს დედისგან მიტოვებული მაკაკა სათამაშო მაიმუნს გვერდიდან არ იშორებს
გადახედვა
-
სუხიშვილების და Beatles-ის დაპირისპირება — ილიკო სუხიშვილი ლეგენდარულ ისტორიას იხსენებს სუხიშვილების და Beatles-ის დაპირისპირება — ილიკო სუხიშვილი ლეგენდარულ ისტორიას იხსენებს
გადახედვა
კომენტარები