ხაზარაძეს სურს, შეიქმნას ფონდი, სადაც ყველა შეიტანს ფულს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლისთვის
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.
მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.
- "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
ხაზარაძე მიმართავს მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
- ამბობს, რომ მზად არის, პირადად მიიღოს მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში და პირველ შენატანს 100 000 ლარს ჩარიცხავს.
- "არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება", — წერს ის.
გაიგეთ მეტი:
-
უკრაინამ რუსეთის უდიდეს ნავთობგადამამუშავებელ ქარხანას მეორედ დაარტყა უკრაინამ რუსეთის უდიდეს ნავთობგადამამუშავებელ ქარხანას მეორედ დაარტყა
გადახედვა
-
ვინ იყო მარგარეტ ჰამილტონი — ინჟინერი, რომელმაც ადამიანი "მთვარეზე დასვა" ვინ იყო მარგარეტ ჰამილტონი — ინჟინერი, რომელმაც ადამიანი "მთვარეზე დასვა"
გადახედვა
-
ბათუმის პოლიციის უფროსად მამუკა კახიძე დაინიშნა ბათუმის პოლიციის უფროსად მამუკა კახიძე დაინიშნა
გადახედვა
-
დაფინანსების შეწყვეტის გამო, პანკისის საგანმანათლებლო ცენტრები შენობებიდან გამოასახლეს დაფინანსების შეწყვეტის გამო, პანკისის საგანმანათლებლო ცენტრები შენობებიდან გამოასახლეს
გადახედვა
-
ოლივიე დე ვეკი: იმის თქმა, რომ მარგარეტ ჰამილტონი პიონერი იყო, მის ღვაწლს სათანადოდ ვერ აღწერს ოლივიე დე ვეკი: იმის თქმა, რომ მარგარეტ ჰამილტონი პიონერი იყო, მის ღვაწლს სათანადოდ ვერ აღწერს
გადახედვა
-
რას ამბობენ მომხმარებლები? — ახალი პლატფორმა Feedio ბიზნესებს "დიდი სურათის" დანახვაში ეხმარება რას ამბობენ მომხმარებლები? — ახალი პლატფორმა Feedio ბიზნესებს "დიდი სურათის" დანახვაში ეხმარება
-
"პაატა სალიამ თურქ კოლეგას პენიტენციურ სამსახურში განხორციელებული რეფორმები გააცნო" — სამინისტრო "პაატა სალიამ თურქ კოლეგას პენიტენციურ სამსახურში განხორციელებული რეფორმები გააცნო" — სამინისტრო
გადახედვა
-
წლევანდელ ნობელიანტთა მეთოდმა შეიძლება უსინათლოებს მხედველობა ნაწილობრივ დაუბრუნოს წლევანდელ ნობელიანტთა მეთოდმა შეიძლება უსინათლოებს მხედველობა ნაწილობრივ დაუბრუნოს
გადახედვა
-
თბილისში ჯგუფურ მკვლელობაში ბრალდებული, წითელი ცირკულარით ძებნილი სომხეთის მოქალაქე დააკავეს თბილისში ჯგუფურ მკვლელობაში ბრალდებული, წითელი ცირკულარით ძებნილი სომხეთის მოქალაქე დააკავეს
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის ბიზნეს მენეჯერი განახლდა — ბიზნესის მართვა კიდევ უფრო მარტივია საქართველოს ბანკის ბიზნეს მენეჯერი განახლდა — ბიზნესის მართვა კიდევ უფრო მარტივია
-
როგორ მივედით თანამედროვე ხელოვნურ ინტელექტამდე — იდეიდან ტექნოლოგიურ რევოლუციამდე როგორ მივედით თანამედროვე ხელოვნურ ინტელექტამდე — იდეიდან ტექნოლოგიურ რევოლუციამდე
გადახედვა
-
ქართველი ქალების იტალიაში კონტრაბანდულად შეყვანისა და მომვლელებად დასაქმების საქმეზე 101 პირს ბრალი წარუდგინეს და 29 დააკავეს ქართველი ქალების იტალიაში კონტრაბანდულად შეყვანისა და მომვლელებად დასაქმების საქმეზე 101 პირს ბრალი წარუდგინეს და 29 დააკავეს
გადახედვა
-
გამოკითხვა: ვინაა ყველაზე დამსახურებული ნობელიანტი მწერალი ბოლო 10 წელიწადში? გამოკითხვა: ვინაა ყველაზე დამსახურებული ნობელიანტი მწერალი ბოლო 10 წელიწადში?
გადახედვა
-
ლევან სამუშია: აქციზის შემცირება საწვავს რატომ არ გააიაფებს, როცა ამას სხვა ქვეყნები აკეთებენ? ლევან სამუშია: აქციზის შემცირება საწვავს რატომ არ გააიაფებს, როცა ამას სხვა ქვეყნები აკეთებენ?
გადახედვა
-
თეგეტა და გალფი ერთიან საავტომობილო ეკოსისტემას ქმნიან — კომპანიებმა თანამშრომლობის მემორანდუმი გააფორმეს თეგეტა და გალფი ერთიან საავტომობილო ეკოსისტემას ქმნიან — კომპანიებმა თანამშრომლობის მემორანდუმი გააფორმეს
-
სალომე სამადაშვილი შალვა პაპუაშვილს ევროპარლამენტის მიერ რეზოლუციის მიღებას ულოცავს — რას წერს? სალომე სამადაშვილი შალვა პაპუაშვილს ევროპარლამენტის მიერ რეზოლუციის მიღებას ულოცავს — რას წერს?
გადახედვა
-
ეუთოს თავმჯდომარე ქვეყანა არასამთავრებოებზე შალვა პაპუაშვილის განცხადებას ეხმაურება ეუთოს თავმჯდომარე ქვეყანა არასამთავრებოებზე შალვა პაპუაშვილის განცხადებას ეხმაურება
გადახედვა
-
61 წლის ქალმა 5-საათიანი სტატიკური გაჩერებით მსოფლიო რეკორდი დაამყარა — ნახეთ ვიდეო 61 წლის ქალმა 5-საათიანი სტატიკური გაჩერებით მსოფლიო რეკორდი დაამყარა — ნახეთ ვიდეო
გადახედვა
-
ნობელი 2026 — ვინ არიან წლევანდელი ლაურეატები მეცნიერების სხვადასხვა დარგში ნობელი 2026 — ვინ არიან წლევანდელი ლაურეატები მეცნიერების სხვადასხვა დარგში
გადახედვა
-
UK-მ 38 პირი და ორგანიზაცია დაასანქცირა, რომლებიც რუსეთის ომის ეკონომიკას აფინანსებენ UK-მ 38 პირი და ორგანიზაცია დაასანქცირა, რომლებიც რუსეთის ომის ეკონომიკას აფინანსებენ
გადახედვა
-
პროსტიტუციის ხელშეწყობის გამო დაკავებულ 21 პირს ბრალდება წარედგინათ — რა სასჯელი ემუქრებათ მათ? პროსტიტუციის ხელშეწყობის გამო დაკავებულ 21 პირს ბრალდება წარედგინათ — რა სასჯელი ემუქრებათ მათ?
გადახედვა
კომენტარები