ხაზარაძეს სურს, შეიქმნას ფონდი, სადაც ყველა შეიტანს ფულს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლისთვის
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.
მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.
- "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
ხაზარაძე მიმართავს მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
- ამბობს, რომ მზად არის, პირადად მიიღოს მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში და პირველ შენატანს 100 000 ლარს ჩარიცხავს.
- "არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება", — წერს ის.
გაიგეთ მეტი:
-
როგორ ებრძვის ავსტრალია ხანძრებს ტექნოლოგიითა და ისტორიული ცოდნით როგორ ებრძვის ავსტრალია ხანძრებს ტექნოლოგიითა და ისტორიული ცოდნით
გადახედვა
-
კვლევა აჩვენებს, რომ ნაწლავები ტვინს მოგონებების ჩამოყალიბებაში ეხმარება კვლევა აჩვენებს, რომ ნაწლავები ტვინს მოგონებების ჩამოყალიბებაში ეხმარება
გადახედვა
-
ამაზონის ჯუნგლებში ფარული სტრუქტურები იპოვეს — აკვირის ცივილიზაციის კვალი ამაზონის ჯუნგლებში ფარული სტრუქტურები იპოვეს — აკვირის ცივილიზაციის კვალი
გადახედვა
-
ცნობილი ბიოჰაკერი მენსტრუალური ციკლის შესახებ ყველაზე ამომწურავი მონაცემების შეგროვებას იწყებს ცნობილი ბიოჰაკერი მენსტრუალური ციკლის შესახებ ყველაზე ამომწურავი მონაცემების შეგროვებას იწყებს
გადახედვა
-
გრენლანდიაში მოულოდნელად აისბერგი გადატრიალდა — ნახეთ ვიდეო გრენლანდიაში მოულოდნელად აისბერგი გადატრიალდა — ნახეთ ვიდეო
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის ESG და მდგრადობის ხელმძღვანელმა, ანა ოსაძემ Partnership 4SDGs ფორუმზე მდგრადი დაფინანსების განვითარების პერსპექტივებზე ისაუბრა საქართველოს ბანკის ESG და მდგრადობის ხელმძღვანელმა, ანა ოსაძემ Partnership 4SDGs ფორუმზე მდგრადი დაფინანსების განვითარების პერსპექტივებზე ისაუბრა
-
შსს: ესპანეთში ორგანიზებული დანაშაულებრივი ჯგუფის წევრები, საქართველოს 3 მოქალაქე, დააკავეს შსს: ესპანეთში ორგანიზებული დანაშაულებრივი ჯგუფის წევრები, საქართველოს 3 მოქალაქე, დააკავეს
გადახედვა
-
სუს-მა საბავშვო ბაღებში ცხენის ხორცის შეტანის ფაქტზე 2 პირი დააკავა სუს-მა საბავშვო ბაღებში ცხენის ხორცის შეტანის ფაქტზე 2 პირი დააკავა
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მობილბანკში ჩატბოტთან ხმოვანი შეტყობინების გაგზავნაა შესაძლებელი საქართველოს ბანკის მობილბანკში ჩატბოტთან ხმოვანი შეტყობინების გაგზავნაა შესაძლებელი
-
როგორ გამოიყურებიან რაპუნცელის პერსონაჟები ფილმში VS ანიმაციაში როგორ გამოიყურებიან რაპუნცელის პერსონაჟები ფილმში VS ანიმაციაში
-
შესაძლოა, ათასობით ენა კოლონიალიზმამდეც კი გაქრა — ახალი კვლევა შესაძლოა, ათასობით ენა კოლონიალიზმამდეც კი გაქრა — ახალი კვლევა
გადახედვა
-
რატომ ჩაბნელდა ბუდაპეშტის ღირსშესანიშნაობები განუსაზღვრელი დროით რატომ ჩაბნელდა ბუდაპეშტის ღირსშესანიშნაობები განუსაზღვრელი დროით
-
სეს-მა 2 ტონამდე ჯანმრთელობისთვის საშიში ხორცის რეალიზაცია აღკვეთა სეს-მა 2 ტონამდე ჯანმრთელობისთვის საშიში ხორცის რეალიზაცია აღკვეთა
გადახედვა
-
"NATO-ში ვერასდროს გაწევრიანდებით!" — უკრაინის ელჩი დიდ ბრიტანეთში უსაფრთხოების ალტერნატიულ ალიანსებზე საუბრობს "NATO-ში ვერასდროს გაწევრიანდებით!" — უკრაინის ელჩი დიდ ბრიტანეთში უსაფრთხოების ალტერნატიულ ალიანსებზე საუბრობს
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის საერთაშორისო სასტიპენდიო პროგრამებზე მიღება გრძელდება საქართველოს ბანკის საერთაშორისო სასტიპენდიო პროგრამებზე მიღება გრძელდება
-
წიგნიდან ცოტათი მართლაც გადავუხვიეთ — დრაკონის სახლის რეჟისორი კრიტიკას პასუხობს წიგნიდან ცოტათი მართლაც გადავუხვიეთ — დრაკონის სახლის რეჟისორი კრიტიკას პასუხობს
გადახედვა
-
უკრაინამ მოსკოვთან და სანქტ-პეტერბურგთან მდებარე Wildberries-ის საწყობებს დაარტყა უკრაინამ მოსკოვთან და სანქტ-პეტერბურგთან მდებარე Wildberries-ის საწყობებს დაარტყა
გადახედვა
-
აჭარაში განსაკუთრებით დიდი ოდენობით "მეთადონის" შეძენა-შენახვისა და რეალიზაციის ხელშეწყობის ბრალდებით 3 პირი დააკავეს აჭარაში განსაკუთრებით დიდი ოდენობით "მეთადონის" შეძენა-შენახვისა და რეალიზაციის ხელშეწყობის ბრალდებით 3 პირი დააკავეს
გადახედვა
-
მენტორები, რომლებიც საქართველოს ნაკრებს AI-ს საერთაშორისო ოლიმპიადისთვის ამზადებენ მენტორები, რომლებიც საქართველოს ნაკრებს AI-ს საერთაშორისო ოლიმპიადისთვის ამზადებენ
-
დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ბრალდებით ბათუმის მერიის სამშენებლო ზედამხედველობის თანამშრომელი დააკავეს დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ბრალდებით ბათუმის მერიის სამშენებლო ზედამხედველობის თანამშრომელი დააკავეს
გადახედვა
-
თბილისში ბინის გაქურდვის ფაქტზე წარსულში ნასამართლევი პირი დააკავეს თბილისში ბინის გაქურდვის ფაქტზე წარსულში ნასამართლევი პირი დააკავეს
გადახედვა
კომენტარები