ხაზარაძეს სურს, შეიქმნას ფონდი, სადაც ყველა შეიტანს ფულს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლისთვის
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.
მინისტრი ამბობს, რომ ვოსორიტიდი არცერთი სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება და მისი ყიდვის რეკომენდაცია არ აქვთ.
- "ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს", — აცხადებს აზარაშვილი.
ხაზარაძე მიმართავს მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად.
- ამბობს, რომ მზად არის, პირადად მიიღოს მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში და პირველ შენატანს 100 000 ლარს ჩარიცხავს.
- "არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება", — წერს ის.
გაიგეთ მეტი:
-
"საქართველოს გაწევრიანების გზას მხარს დავუჭერთ, თუ ხელისუფლება ამჟამინდელი მოქმედების კურსის შეცვლას გადაწყვეტს" — EU-ის წერილი ოპოზიციას "საქართველოს გაწევრიანების გზას მხარს დავუჭერთ, თუ ხელისუფლება ამჟამინდელი მოქმედების კურსის შეცვლას გადაწყვეტს" — EU-ის წერილი ოპოზიციას
გადახედვა
-
ექსპერიმენტის თანახმად, ხელოვნური ინტელექტის სიცრუეში დარწმუნება შეგვიძლია ექსპერიმენტის თანახმად, ხელოვნური ინტელექტის სიცრუეში დარწმუნება შეგვიძლია
გადახედვა
-
როგორ გახდა საბავშვო ბაღის მასწავლებელი 200 სამეფო პინგვინის მფარველი როგორ გახდა საბავშვო ბაღის მასწავლებელი 200 სამეფო პინგვინის მფარველი
გადახედვა
-
ქვიზი: როგორ იცნობ წყლის ცნობილ პეიზაჟებს? ქვიზი: როგორ იცნობ წყლის ცნობილ პეიზაჟებს?
-
აპალაჩის მთებში იმდენი ლითიუმია, რომ მისგან 500 მილიარდი ტელეფონიც კი დამზადდება აპალაჩის მთებში იმდენი ლითიუმია, რომ მისგან 500 მილიარდი ტელეფონიც კი დამზადდება
გადახედვა
-
ქვიზი: როგორ იცნობ ქართულ გამოთქმებს ცხოველებზე? ქვიზი: როგორ იცნობ ქართულ გამოთქმებს ცხოველებზე?
-
წლების განმავლობაში — National Geographic საქართველოს 13 წელი სილქნეტთან ერთად წლების განმავლობაში — National Geographic საქართველოს 13 წელი სილქნეტთან ერთად
-
ჯო უილსონი: “ქართული ოცნების” რეჟიმი მხარს უჭერს თეირანის ტერორისტულ რეჟიმს ჯო უილსონი: “ქართული ოცნების” რეჟიმი მხარს უჭერს თეირანის ტერორისტულ რეჟიმს
გადახედვა
-
Aqualia-მ Global Water Summit 2026-ზე წლის საუკეთესო წყალარინების პროექტის ჯილდო მიიღო Aqualia-მ Global Water Summit 2026-ზე წლის საუკეთესო წყალარინების პროექტის ჯილდო მიიღო
-
ადამ კადიროვის მეგობარმა ავტოავარიაში, სავარაუდოდ, 9 წლის ბავშვი მოკლა ადამ კადიროვის მეგობარმა ავტოავარიაში, სავარაუდოდ, 9 წლის ბავშვი მოკლა
გადახედვა
-
გახდი საქართველოს ბანკის სტიპენდიატი და ისწავლე Miami Ad School-ში სრული დაფინანსებით: რჩევები მადრიდის კამპუსის კოორდინატორისგან გახდი საქართველოს ბანკის სტიპენდიატი და ისწავლე Miami Ad School-ში სრული დაფინანსებით: რჩევები მადრიდის კამპუსის კოორდინატორისგან
-
ერთი უბრალო, ცხენებზე შეყვარებული გოგო — გაიცანით პირველი ქართველი ცხენოსანი, რომელმაც მაროკოს საერთაშორისო ტრეკზე იასპარეზა ერთი უბრალო, ცხენებზე შეყვარებული გოგო — გაიცანით პირველი ქართველი ცხენოსანი, რომელმაც მაროკოს საერთაშორისო ტრეკზე იასპარეზა
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილს 8 ქვეყნის ელჩებმა რწმუნებათა სიგელები გადასცეს მიხეილ ყაველაშვილს 8 ქვეყნის ელჩებმა რწმუნებათა სიგელები გადასცეს
გადახედვა
-
ქრთამის აღების ბრალდებით დაკავებული გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილის, ლევან ახობაძის ადვოკატი რაჟდენ კუპრაშვილი იქნება ქრთამის აღების ბრალდებით დაკავებული გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილის, ლევან ახობაძის ადვოკატი რაჟდენ კუპრაშვილი იქნება
გადახედვა
-
სუს: განსაკუთრებით დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ფაქტზე გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილე ლევან ახობაძე დააკავეს სუს: განსაკუთრებით დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ფაქტზე გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილე ლევან ახობაძე დააკავეს
გადახედვა
-
ფაშინიანი: საქართველო სომხეთ-ევროკავშირის ურთიერთობებში გადამწყვეტ როლს ასრულებს ფაშინიანი: საქართველო სომხეთ-ევროკავშირის ურთიერთობებში გადამწყვეტ როლს ასრულებს
გადახედვა
-
თიბისის კონცეპტის მხარდაჭერით ZEG Storytelling Festival გაიმართება თიბისის კონცეპტის მხარდაჭერით ZEG Storytelling Festival გაიმართება
-
ევერესტზე ახალი რეკორდი დამყარდა — 274 ალპინისტმა მწვერვალი ერთ დღეში დალაშქრა ევერესტზე ახალი რეკორდი დამყარდა — 274 ალპინისტმა მწვერვალი ერთ დღეში დალაშქრა
გადახედვა
-
შეავსე ქვიზი და გაიგე, რამდენად მომთმენი ხარ შეავსე ქვიზი და გაიგე, რამდენად მომთმენი ხარ
-
ტესტი: რამდენად კარგად იცნობ საქართველოს ბიომრავალფეროვნებას? ტესტი: რამდენად კარგად იცნობ საქართველოს ბიომრავალფეროვნებას?
-
ჭადრაკი, როგორც ფოთის ინტელექტუალური კულტურა — რა შესაძლებლობებს ქმნის საქართველოს ბანკისა და ფოთის საჭადრაკო კლუბის პარტნიორობა ჭადრაკი, როგორც ფოთის ინტელექტუალური კულტურა — რა შესაძლებლობებს ქმნის საქართველოს ბანკისა და ფოთის საჭადრაკო კლუბის პარტნიორობა
კომენტარები