მიხეილ სარჯველაძე კანცელარიასთან დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტს ცოტა ხნის წინ ჯანდაცვის უწყებაში გამართულ ბრიფინგზე გამოეხმაურა. მისი თქმით, "საქართველოს მთავრობის სხდომაზე განსახილველად გაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც, ზოგიერთ სხვა იშვიათ დაავადებებთან ერთად დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება".

"უკანასკნელ დღეებში, განსაკუთრებული ყურადღების საგნად იქცა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მკურნალობასთან დაკავშირებული საკითხები. ეს უმძიმესი დაავადება უკვე დიდი ხანია რაც ჩვენი სამინისტროს ყურადღების ცენტრშია და მიმდინარეობს მუშაობა იმ საკითხების შესასწავლად, რაც აუცილებელია ამ თემაზე გადაწყვეტილებების მისაღებად. ეს არის მედიკამენტის უსაფრთხოება და მედიკამენტის ეფექტიანობა. მიუხედავად იმისა, რომ თავად პაციენტების ინტერესებიდან გამომდინარე, ეს არ არის საკითხი, რომელზეც გამართლებულია ღიად და საჯაროდ საუბარი, ჩვენ მაინც მიგვაჩნია ვალდებულებად, რომ საკითხის ირგვლივ საზოგადოებას საჯაროდ მივაწოდოთ ინფორმაცია. მივაწოდოთ ინფორმაცია იმ დროს, როცა თემის ირგვლივ გახშირდა საკითხის პოლიტიზების მიზნით ე.წ. ჯანდაცვის სპეციალისტებისა და პოლიტიკოსების განზრახ ან მართლაც დილეტანტობითა და არაკვალიფიციურობით გამოწვეული მცდარი შეხედულებების ტირაჟირება, რომლის პოპულარიზაციაზეც ზრუნავენ პოლიტიკურად ან კომერციულად მიკერძოებული სუბიექტები. ჩვენ ყველაფრის ღიად თქმისგან შეგნებულად კვლავ შევიკავებთ თავს.

აღსანიშნავია, რომ მიუხედავად ამ თემაზე გამართულ ერთ-ერთ ბოლოდროინდელ შეხვედრაზე დაფიქსირებული ხისტი პოზიციისა: "ან წამალი, ან არაფერი", ჩვენ უწყვეტად განვაგრძობთ მუშაობას პაციენტთა ნაწილთან და მათი ოჯახის წევრებთან, ვისთვისაც აღნიშნულს მიღმაც მნიშვნელოვანია სხვა ყოველდღიური საჭიროებები. ვემუშავებით ასევე დარგის სპეციალისტებს. სამინისტრო ინტენსიურად გააგრძელებს ამ მუშაობას და გამოიყენებს მის ხელთ არსებულ ყველა შესაძლებლობას მკურნალობის ეფექტიანობის გასაზრდელად და ყველა სხვა საჭიროებების დასაკმაყოფილებლად. ამიერად საზოგადოებას პერმანენტულად მივაწვდით ინფორმაციას ნებისმიერი სიახლის შესახებ. ამრიგად, საქართველოს მთავრობის სხდომაზე განსახილველად გაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც ზოგიერთ სხვა იშვიათ დაავადებებთან ერთად, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება.

დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს. არსებობს მხოლოდ მედიკამენტები, რომელსაც აქვს პრეტენზია დაავადების მიმდინარეობის ისეთ შენელებაზე, რითაც ეტლის საჭიროების ასაკი შეიძლება გადავადდეს ერთიდან სამ წლამდე," — განაცხადა სარჯველაძემ.

სარჯველაძის განცხადებით, "მოთხოვნა წამოყენებულია წამლებზე, რომელთა ფუნქციაა არა განკურნება, ან სიცოცხლის გახანგრძლივება, არამედ ის, რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება. ესეც მნიშვნელოვანი შედეგი იქნებოდა, რომ არ არსებობდეს კითხვები მისი ეფექტიანობის შესახებ".

"მოთხოვნა წამოყენებულია მედიკამენტებზე, რომელთა ფუნქციაც არის არა სიცოცხლის გადარჩენა, არა განკურნება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება (ასეთი ფუნქციის მქონე მედიკამენტების გამოჩენას ყველა ველოდებით და ვგულშემატკივრობთ), არამედ ამ მედიკამენტების ფუნქცია არის მხოლოდ ის, ოღონდ აქაც კითხვის ნიშნებია, რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება. ესეც მნიშვნელოვანი შედეგი იქნებოდა, რომ არ არსებობდეს კითხვები მისი ეფექტიანობის და უსაფრთხოების შესახებ, მაგრამ არ იქნება სწორი, რომ ამ მედიკამენტებზე გვქონდეს არასწორი მოლოდინი, რომ მას შეუძლია განკურნება ან სიცოცხლის გახანგრძლივება. აქვე აღვნიშნავთ, რომ ეტლის საჭიროების გადავადებისთვის და უფრო მეტიც, სიცოცხლის მოსალოდნელი ხანგრძლივობის გასაზრდელად დადასტურებულად დადებითი ფუნქცია აქვს ე.წ. კორტიკოსტეროიდებს, რომელიც უკვე გათვალისწინებულია სახელმწიფო პროგრამით, ევროპის წამყვანი სახელმწიფოების მსგავსად, სრულად ფინანსდება და მის უსაფრთხოებასთან და ეფექტურობასთან დაკავშირებით არ არსებობს კითხვის ნიშნები. სამწუხაროდ, სამუშაო გვაქვს იმაზე, რომ ამ მედიკამენტების გამოყენება რეალურად ხორციელდებოდეს, სადაც რეალურად არსებობს მნიშვნელოვანი გამოწვევები. ამრიგად, სამინისტრო გააგრძელებს მუშაობას, როგორც მედიკამენტების უსაფრთხოების და ეფექტიანობის შესწავლის მიმართულებით, ისე ყველა სხვა საჭიროებაზე რეაგირების მიმართულებით და ეს ეხება არა მხოლოდ ამ კონკრეტულ დაავადებას, არამედ პარალელურად გრძელდება მუშაობა სხვა იშვიათ თუ არაიშვიათ დაავადებასთან ბრძოლის მიმართულებით, იქნება ეს ონკოლოგია, გაფანტული სკლეროზი თუ ნებისმიერი სხვა. პასუხების პოვნის იმედი აქვს განვითარებულ და ფინანსურად ბევრად მძლავრ სახელმწიფოებსაც, რომლებიც ამ დრომდე ასევე თავს იკავებენ ამ მედიკამენტების სახელმწიფო დაფინანსებისგან, ამ კითხვებზე პასუხების საჭიროების გამო იკავებენ თავს ევროპული სახელმწიფოები ამ დრომდე და არა იმის გამო, რომ, მაგალითად, რომელიმე სკანდინავიურ სახელმწიფოს ემპათია აკლია ან ენანება ერთ პაციენტზე წლიურად თუ საშუალოდ 2,5 მილიონის წამლის დაფინანსება. და ბოლოს, არიან ევროპული სახელმწიფოები, რომლებიც არიან საქართველოზე ბევრად მძლავრი, ვეებერთელა ფინანსური შესაძლებლობებით, ბევრად დაწინაურებული ჯანდაცვის სისტემებით, მაგალითად, ნორვეგია იქნება ეს, ლუქსემბურგი, პორტუგალია, ნიდერლანდები, ლიხტენშტაინი, არ არის სწორი და ლოგიკური, რომ დავსვათ რიტორიკული კითხვა, ამ სახელმწიფოებს რა მიზეზით არ აქვთ ამ დრომდე შეტანილი საკუთარ ჯანდაცვის პროგრამაში ამ მედიკამენტების დაფინანსება?! ეს საკითხია, რომლის გამოკვლევაზე და შესწავლაზე მუშაობს ჩვენი ქვეყანა," — განაცხადა სარჯველაძემ.

კანცელარიასთან მყოფი დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები მიხეილ სარჯველაძის განცხადებას გამოეხმაურნენ.

"სარჯველაძის გამოსვლა იყო სასირცხვილო. არც ერთი წამალი არ აღიარა, რაც ევროპაში დამტკიცებულია — ყველა ფატალურ შედეგს იწვევსო.
[...]
ჩვენ ფაქტები გვაქვს, დამამტკიცებელი ადამიანები გვყავს უცხოეთში, რომლებმაც მიიღეს სამივე სხვადასხვა მედიკამენტი, სამივე სხვადასხვა ქვეყანაში. არ ვიცი საიდან აქვთ ეს ცრუ ინფორმაცია, რომ ამბობს წამლები არაფრად ვარგა და ფატალურ შედეგს იწვევს. რა ფატალური შედეგი? დაავადება გვკლავს ნელ-ნელა. გაგიჟებულები ვართ ამ განცხადების შემდეგ მშობლები", — განაცხადა პაციენტის მშობელმა, ეკა მაჭანკალაძემ NEWS.On.ge-თან საუბრისას.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა გუშინ ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. ისინი სახელმწიფოსგან მედიკამენტის უზრუნველყოფას სთხოვენ.

მანამდე, მათ ყოველ ორშაბათს 17:00 საათზე მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქციები დააანონსეს.