რაზე საუბრობენ მშობლები სალომე ზურაბიშვილთან შეხვედრის შემდეგ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
დღეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პრეზიდენტს შეხვდნენ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღეა კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ — დაუფინანსდეს ბავშვებს სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატი.
- მათ პრემიერმინისტრთან შეხვედრა რამდენჯერმე მოითხოვეს, თუმცა ირაკლი ღარიბაშვილი მშობლებს არ შეხვდა.
დეტალები: მშობლების შეხვედრა სალომე ზურაბიშვილთან, თითქმის, ორი საათი გრძელდებოდა. მათი განცხადებით, შეხვედრისას პრეზიდენტი დიაგნოზის შესახებ ინფორმირებული იყო და ამის ექიმებთანაც ჰქონდა კონსულტაციები გავლილი.
- მათი თქმით, მან ყველა პრობლემა მოისმინა მხარდაჭერა გამოუცხადა.
- მშობლების თქმით, ზურაბიშვილმა განაცხადა, რომ რადგან ბიუჯეტში მედიკამენტებისთვის თანხა არის, ის ლოჯისტიკურად გაუწევს დახმარებას იმ დეტალების მოგვარებაში, რაც საჭიროა წამლების საქართველოში შემოტანისთვის.
- მათივე განმარტებით, სალომე ზურაბიშვილი არ არის ის პასუხისმგებელი პირი, რომელიც ისეთი პასუხით გამოუშვებდათ, რომ მათ პროტესტი შეეწყვიტათ, ამიტომ ისინი პროტესტის ტალღის გაგრძელებას აპირებენ.
- "იმედიანად ვრჩებით, რომ გარკვეული შუამავლის როლს მაინც აიღებს, გარკვეულწილად, ქალბატონი სალომე და დაგვეხმარება კომუნიკაციაში. რა თქმა უნდა ეს არ ნიშნავს იმას, რომ აღარ ვითხოვთ იმას, რასაც ვითხოვდით. ვაგრძელებთ პროტესტს და ჩვენი მოთხოვნების გაჟღერებას და ველოდებით ქალბატონის სალომეს დაპირებას", — თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.
-
გადახედვასანქციები, სავიზო შეზღუდვების გაფართოება, პირდაპირი დაფინანსების შეწყვეტა — რა წერია ამერიკელი სენატორების წერილში, რომელიც კობახიძეს გაუგზავნეს სანქციები, სავიზო შეზღუდვების გაფართოება, პირდაპირი დაფინანსების შეწყვეტა — რა წერია ამერიკელი სენატორების წერილში, რომელიც კობახიძეს გაუგზავნეს
-
-
გადახედვამელანომის პირველ ინდივიდუალიზებულ ვაქცინას უკვე ასობით ადამიანზე ცდიან მელანომის პირველ ინდივიდუალიზებულ ვაქცინას უკვე ასობით ადამიანზე ცდიან
-
გადახედვაSETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ SETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ
-
გადახედვაამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია ამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია
-
გადახედვამეცნიერებმა ძველ გრაგნილში პლატონის საფლავის მდებარეობაზე მინიშნებას მიაგნეს მეცნიერებმა ძველ გრაგნილში პლატონის საფლავის მდებარეობაზე მინიშნებას მიაგნეს
-
-
-
-
გადახედვაილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ ილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ
-
-
-
გადახედვამკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს მკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს
-
გადახედვა29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს 29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს
-
გადახედვაკობახიძე: მიგრაციის ერთ-ერთი მიზეზი არის ის, რომ გახსნილია საზღვრები, ანუ ადვილია ქვეყნის დატოვება და ევროკავშირის ქვეყნებში გადასვლა კობახიძე: მიგრაციის ერთ-ერთი მიზეზი არის ის, რომ გახსნილია საზღვრები, ანუ ადვილია ქვეყნის დატოვება და ევროკავშირის ქვეყნებში გადასვლა
-
გადახედვა"ობობები" მარსზე — რატომ ჩნდება წითელ პლანეტაზე სეზონური მუქი ლაქები "ობობები" მარსზე — რატომ ჩნდება წითელ პლანეტაზე სეზონური მუქი ლაქები
-
გადახედვაკობახიძე აცხადებს, რომ ევროპარლამენტის რეზოლუციაში ვიზალიბერალიზაციაზე ჩანაწერს "ჩალის ფასი აქვს" კობახიძე აცხადებს, რომ ევროპარლამენტის რეზოლუციაში ვიზალიბერალიზაციაზე ჩანაწერს "ჩალის ფასი აქვს"
-
გადახედვალელო: ვუერთდებით 28 აპრილს დაანონსებულ ევროპულ მარშს, რათა კიდევ ერთხელ ვუთხრათ "კი" ევროპას და "არა" რუსულ კანონს! ლელო: ვუერთდებით 28 აპრილს დაანონსებულ ევროპულ მარშს, რათა კიდევ ერთხელ ვუთხრათ "კი" ევროპას და "არა" რუსულ კანონს!
-
გადახედვაალტ-ინფო აცხადებს, რომ საჯარო რეესტრმა მათი ახალი პარტიის, "ქართული იდეის" გაუქმების პროცესი დაიწყო ალტ-ინფო აცხადებს, რომ საჯარო რეესტრმა მათი ახალი პარტიის, "ქართული იდეის" გაუქმების პროცესი დაიწყო
-
გადახედვაზენდეია სპაიდერმენის შეყვარებულებიდან მესამეა, რომელმაც ჩოგბურთელის როლი მოირგო ზენდეია სპაიდერმენის შეყვარებულებიდან მესამეა, რომელმაც ჩოგბურთელის როლი მოირგო
-
გადახედვა18-წლიანი პატიმრობა მიესაჯა პირს, რომელმაც ყოფილი ცოლი დაჭრა, მისი ქმარი კი მოკლა 18-წლიანი პატიმრობა მიესაჯა პირს, რომელმაც ყოფილი ცოლი დაჭრა, მისი ქმარი კი მოკლა
კომენტარები