დღეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პრეზიდენტს შეხვდნენ.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
  • აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღეა კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ — დაუფინანსდეს ბავშვებს სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატი.
  • მათ პრემიერმინისტრთან შეხვედრა რამდენჯერმე მოითხოვეს, თუმცა ირაკლი ღარიბაშვილი მშობლებს არ შეხვდა.

დეტალები: მშობლების შეხვედრა სალომე ზურაბიშვილთან, თითქმის, ორი საათი გრძელდებოდა. მათი განცხადებით, შეხვედრისას პრეზიდენტი დიაგნოზის შესახებ ინფორმირებული იყო და ამის ექიმებთანაც ჰქონდა კონსულტაციები გავლილი.

  • მათი თქმით, მან ყველა პრობლემა მოისმინა მხარდაჭერა გამოუცხადა.
  • მშობლების თქმით, ზურაბიშვილმა განაცხადა, რომ რადგან ბიუჯეტში მედიკამენტებისთვის თანხა არის, ის ლოჯისტიკურად გაუწევს დახმარებას იმ დეტალების მოგვარებაში, რაც საჭიროა წამლების საქართველოში შემოტანისთვის.
  • მათივე განმარტებით, სალომე ზურაბიშვილი არ არის ის პასუხისმგებელი პირი, რომელიც ისეთი პასუხით გამოუშვებდათ, რომ მათ პროტესტი შეეწყვიტათ, ამიტომ ისინი პროტესტის ტალღის გაგრძელებას აპირებენ.
  • "იმედიანად ვრჩებით, რომ გარკვეული შუამავლის როლს მაინც აიღებს, გარკვეულწილად, ქალბატონი სალომე და დაგვეხმარება კომუნიკაციაში. რა თქმა უნდა ეს არ ნიშნავს იმას, რომ აღარ ვითხოვთ იმას, რასაც ვითხოვდით. ვაგრძელებთ პროტესტს და ჩვენი მოთხოვნების გაჟღერებას და ველოდებით ქალბატონის სალომეს დაპირებას", — თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.