აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა აქამდე საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ 18 დღის წინ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
დეტალები: დღეს 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა თქვა, რომ გააცნეს, რა ეტაპზეა პროცესები და მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
- მისივე თქმით, ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ დამტკიცების შემდეგ პრეპარატისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად ერთი დღე იქნება საჭირო.
- მშბობლებმა თქვეს, რომ იმსჯელებდნენ უწყების შეთავაზებაზე და ამის შემდეგ იტყოდნენ, რა რეჟიმში გააგრძელებენ წამლისთვის ბრძოლას.
- საღამოს მათ ბრიფინგი გამართეს და თქვეს, რომ კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვაპროვოკაციების თავიდან აცილების მიზნით, აუცილებელია ხვალინდელი საკომიტეტო მოსმენის გადადება — ენმ და სტრატეგია აღმაშენებელი პროვოკაციების თავიდან აცილების მიზნით, აუცილებელია ხვალინდელი საკომიტეტო მოსმენის გადადება — ენმ და სტრატეგია აღმაშენებელი
-
გადახედვაარა რუსულ კანონს! — რესპუბლიკის მოედანზე საპროტესტო აქცია მიმდინარეობს არა რუსულ კანონს! — რესპუბლიკის მოედანზე საპროტესტო აქცია მიმდინარეობს
-
გადახედვაგორგილაძის აუტანელი სიმსუბუქე: საღამოს ევროპული მარშია დაგეგმილი, ამიტომ გადაცემა დღეს არ გავა. ინტერვიუ მოიცდის, ჩვენი ქვეყნის წინაშე მდგომი გამოწვევები ვერა. გორგილაძის აუტანელი სიმსუბუქე: საღამოს ევროპული მარშია დაგეგმილი, ამიტომ გადაცემა დღეს არ გავა. ინტერვიუ მოიცდის, ჩვენი ქვეყნის წინაშე მდგომი გამოწვევები ვერა.
-
გადახედვაბრიტნი სპირსის სასამართლო პროცესი საბოლოოდ დასრულდა — ბრიტნი თავისუფალია ბრიტნი სპირსის სასამართლო პროცესი საბოლოოდ დასრულდა — ბრიტნი თავისუფალია
-
გადახედვაროგორ გავძლებთ აქ? — LOUDspeakers პოლიტიკურ პროცესებს სიმღერით ეხმაურება როგორ გავძლებთ აქ? — LOUDspeakers პოლიტიკურ პროცესებს სიმღერით ეხმაურება
-
-
გადახედვამელანომის პირველ ინდივიდუალიზებულ ვაქცინას უკვე ასობით ადამიანზე ცდიან მელანომის პირველ ინდივიდუალიზებულ ვაქცინას უკვე ასობით ადამიანზე ცდიან
-
გადახედვაყველაზე დიდი ცხოველი, რომელსაც ხმელეთზე უარსებია — პატაგოტიტანი ყველაზე დიდი ცხოველი, რომელსაც ხმელეთზე უარსებია — პატაგოტიტანი
-
გადახედვაSETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ SETI-ს მეცნიერის თქმით, არამიწიერი სიცოცხლის აღმოჩენა გარდაუვალია და ამას ჯეიმს ვების ტელესკოპით შევძლებთ
-
გადახედვაამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია ამომავალი ვარსკვლავები — გიორგი გიგაშვილი პრესტიჟული ევროპული პროგრამის გამარჯვებულია
-
გადახედვამეცნიერებმა ძველ გრაგნილში პლატონის საფლავის მდებარეობაზე მინიშნებას მიაგნეს მეცნიერებმა ძველ გრაგნილში პლატონის საფლავის მდებარეობაზე მინიშნებას მიაგნეს
-
-
-
გადახედვაილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ ილიაუნი მოსწავლეებისთვის ასტროფიზიკის პრაქტიკულ შეხვედრებს გამართავს — როგორ დავესწროთ
-
-
-
გადახედვამკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს მკვლევრებმა 90 მილიონი წლის წინ მცხოვრები გიგანტური ფრინველის ნაკვალევი აღმოაჩინეს
-
გადახედვა29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს 29 აპრილს, პარლამენტი გენდერული კვოტირების გაუქმებაზე, პრეზიდენტის ვეტოს განიხილავს
-
გადახედვაკობახიძე: მიგრაციის ერთ-ერთი მიზეზი არის ის, რომ გახსნილია საზღვრები, ანუ ადვილია ქვეყნის დატოვება და ევროკავშირის ქვეყნებში გადასვლა კობახიძე: მიგრაციის ერთ-ერთი მიზეზი არის ის, რომ გახსნილია საზღვრები, ანუ ადვილია ქვეყნის დატოვება და ევროკავშირის ქვეყნებში გადასვლა
-
გადახედვა"ობობები" მარსზე — რატომ ჩნდება წითელ პლანეტაზე სეზონური მუქი ლაქები "ობობები" მარსზე — რატომ ჩნდება წითელ პლანეტაზე სეზონური მუქი ლაქები
-
გადახედვაკობახიძე აცხადებს, რომ ევროპარლამენტის რეზოლუციაში ვიზალიბერალიზაციაზე ჩანაწერს "ჩალის ფასი აქვს" კობახიძე აცხადებს, რომ ევროპარლამენტის რეზოლუციაში ვიზალიბერალიზაციაზე ჩანაწერს "ჩალის ფასი აქვს"
კომენტარები