აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა აქამდე საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ 18 დღის წინ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
დეტალები: დღეს 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა თქვა, რომ გააცნეს, რა ეტაპზეა პროცესები და მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
- მისივე თქმით, ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ დამტკიცების შემდეგ პრეპარატისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად ერთი დღე იქნება საჭირო.
- მშბობლებმა თქვეს, რომ იმსჯელებდნენ უწყების შეთავაზებაზე და ამის შემდეგ იტყოდნენ, რა რეჟიმში გააგრძელებენ წამლისთვის ბრძოლას.
- საღამოს მათ ბრიფინგი გამართეს და თქვეს, რომ კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
-
-
-
გადახედვაპრეზიდენტმა საკონსტიტუციო სასამართლოს მოსამართლეებს მიმართა პრეზიდენტმა საკონსტიტუციო სასამართლოს მოსამართლეებს მიმართა
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი: მათ არ უნდათ პრეზიდენტი, რომელიც ხვალ შეიძლება ხალხს მოეწონოს სალომე ზურაბიშვილი: მათ არ უნდათ პრეზიდენტი, რომელიც ხვალ შეიძლება ხალხს მოეწონოს
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი: დღეს ვინც შევა პარლამენტში, შევა რუსეთში სალომე ზურაბიშვილი: დღეს ვინც შევა პარლამენტში, შევა რუსეთში
-
გადახედვა"ჯებირების საქმეზე" დაკავებული საბა მეფარიშვილის დედა სასამართლო პროცესზე შეუძლოდ გახდა "ჯებირების საქმეზე" დაკავებული საბა მეფარიშვილის დედა სასამართლო პროცესზე შეუძლოდ გახდა
-
გადახედვამამუკა მდინარაძე: შევეცდებით პრეზიდენტობის ისეთი კანდიდატი დავასახელოთ, რომელიც თავიდანვე გამორიცხავს ვარაუდს, რომ მანაც არ გაამართლოს მამუკა მდინარაძე: შევეცდებით პრეზიდენტობის ისეთი კანდიდატი დავასახელოთ, რომელიც თავიდანვე გამორიცხავს ვარაუდს, რომ მანაც არ გაამართლოს
-
გადახედვაადვოკატის თქმით, ისაკო დევიძე მე-2 დღეა მშრალად შიმშილობს და ომბუდსმენთან შეხვედრას ითხოვს ადვოკატის თქმით, ისაკო დევიძე მე-2 დღეა მშრალად შიმშილობს და ომბუდსმენთან შეხვედრას ითხოვს
-
-
გადახედვაჟირაფები გადაშენების საფრთხის ქვეშ არიან ჟირაფები გადაშენების საფრთხის ქვეშ არიან
-
გადახედვათსუ-მ თანამშრომლებს მეილზე მიწერა, რომ გამთენიისას უნივერსიტეტში მყოფი უცხო პირები "ვიქტორია სექიურითის" დაცვის წევრები იყვნენ თსუ-მ თანამშრომლებს მეილზე მიწერა, რომ გამთენიისას უნივერსიტეტში მყოფი უცხო პირები "ვიქტორია სექიურითის" დაცვის წევრები იყვნენ
-
-
გადახედვახავიერ ბარდემი სტივენ სპილბერგისა და მარტინ სკორსეზეს სერიალში მიიღებს მონაწილეობას ხავიერ ბარდემი სტივენ სპილბერგისა და მარტინ სკორსეზეს სერიალში მიიღებს მონაწილეობას
-
გადახედვალუკაშენკო: დიქტატორი არ ვარ და არც მჭირდება, ეს ამერიკელებმა მომიგონეს ლუკაშენკო: დიქტატორი არ ვარ და არც მჭირდება, ეს ამერიკელებმა მომიგონეს
-
-
-
გადახედვა"აღმაშფოთებელია" — ბაიდენი ნეთანიაჰუს დაპატიმრების ორდერზე "აღმაშფოთებელია" — ბაიდენი ნეთანიაჰუს დაპატიმრების ორდერზე
-
-
გადახედვასუბარის თქმით, თუ ოპოზიცია პარლამენტს უფლებამოსილების შეჩერებას მოსთხოვს, "ოცნება" ამ მოთხოვნას დააკმაყოფილებს სუბარის თქმით, თუ ოპოზიცია პარლამენტს უფლებამოსილების შეჩერებას მოსთხოვს, "ოცნება" ამ მოთხოვნას დააკმაყოფილებს
-
გადახედვახვალ, საპროტესტო აქცია ბათუმშიც გაიმართება ხვალ, საპროტესტო აქცია ბათუმშიც გაიმართება
კომენტარები