აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა აქამდე საქართველოს მთავრობაში ამბობდნენ, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი დრო და მტკიცებულება სჭირდებათ.
- ჯანდაცვის სამინისტროში მშობლების არაერთი შეხვედრა უშედეგო აღმოჩნდა, ამიტომ 18 დღის წინ პროტესტმა კანცელარიასთან გადაინაცვლა — დედები ღამეს ქუჩაში ათევდნენ და პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ, თუმცა ღარიბაშვილი მათთან არ ჩავიდა.
- დეზინფორმაციის კამპანიისა და თავდასხმების ფონზე, მშობლებს თანადგომა არაერთმა ცნობილმა ადამიანმა გამოუცხადა და რამდენიმე მასშტაბური საპროტესტო მსვლელობაც გაიმართა.
- ამის შემდეგ სამინისტრომ განაცხადა, რომ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში და მზად არიან დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.
დეტალები: დღეს 5 მაისს, უწყებაში სამუშაო შეხვედრა გაიმართა, რის შემდეგაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა თქვა, რომ გააცნეს, რა ეტაპზეა პროცესები და მიიღეს სიტყვიერი დაპირება, პროტოკოლი 10 ივნისამდე დამტკიცდება.
- მისივე თქმით, ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელმა განაცხადა, რომ დამტკიცების შემდეგ პრეპარატისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად ერთი დღე იქნება საჭირო.
- მშბობლებმა თქვეს, რომ იმსჯელებდნენ უწყების შეთავაზებაზე და ამის შემდეგ იტყოდნენ, რა რეჟიმში გააგრძელებენ წამლისთვის ბრძოლას.
- საღამოს მათ ბრიფინგი გამართეს და თქვეს, რომ კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ.
- "მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან უფრო მეტი გვაქვს წინ სამუშაო დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში ჩვენს ოჯახებს, ამიტომ ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით, რომ რაც შეიძლება მალე მოხდეს საქართველოში ვოზორიტიდის შემოტანა და ამაში აუცილებლად დაგვჭირდება თქვენი დახმარება", — თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
-
გადახედვახმები 100 და 150 ლარის სანაცვლოდ — "ტვ პირველის" ჟურნალისტური გამოძიება საარჩევნო დარღვევებზე ხმები 100 და 150 ლარის სანაცვლოდ — "ტვ პირველის" ჟურნალისტური გამოძიება საარჩევნო დარღვევებზე
-
გადახედვაUEFA-მ საქართველოს ფეხბურთის ფედერაცია, საქართველო-ალბანეთთან მატჩში მომხდარი ინციდენტების გამო 56 ათასი ევროთი დააჯარიმა UEFA-მ საქართველოს ფეხბურთის ფედერაცია, საქართველო-ალბანეთთან მატჩში მომხდარი ინციდენტების გამო 56 ათასი ევროთი დააჯარიმა
-
გადახედვაქართველი ემიგრანტები ევროპის ქალაქებში აქციებს მართავენ ქართველი ემიგრანტები ევროპის ქალაქებში აქციებს მართავენ
-
გადახედვაირანის უზენაესი ლიდერი ისრაელსა და შეერთებულ შტატებს "დამანგრეველი პასუხით ემუქრება" ირანის უზენაესი ლიდერი ისრაელსა და შეერთებულ შტატებს "დამანგრეველი პასუხით ემუქრება"
-
გადახედვაქვეყნის საპრეზიდენტო არჩევნების წინ მოქალაქეებს მოკვლით ემუქრებიან — მოლდოვის პრემიერმინისტრი ქვეყნის საპრეზიდენტო არჩევნების წინ მოქალაქეებს მოკვლით ემუქრებიან — მოლდოვის პრემიერმინისტრი
-
გადახედვაესპანეთის მთავრობა ვალენსიაში დამატებით 5000 ჯარისკაცსა და 5000 პოლიციელს გაგზავნის ესპანეთის მთავრობა ვალენსიაში დამატებით 5000 ჯარისკაცსა და 5000 პოლიციელს გაგზავნის
-
გადახედვათბილისში კაცმა ყოფილი ცოლი და მისი თანამშრომელი ცივი იარაღით დაჭრა თბილისში კაცმა ყოფილი ცოლი და მისი თანამშრომელი ცივი იარაღით დაჭრა
-
გადახედვადიდი ბრიტანეთის "კონსერვატიული პარტიის" ლიდერი კემი ბეიდინოკი გახდა დიდი ბრიტანეთის "კონსერვატიული პარტიის" ლიდერი კემი ბეიდინოკი გახდა
-
გადახედვანინო ლომჯარია: [იოსელიანს] როგორც ჩანს ჩვენი ანგარიშების კითხვა დაგეზარათ ნინო ლომჯარია: [იოსელიანს] როგორც ჩანს ჩვენი ანგარიშების კითხვა დაგეზარათ
-
გადახედვაანა ნაცვლიშვილი: "ძლიერი საქართველოს" სახელით შეგვაქვს სარჩელი სასამართლოში ანა ნაცვლიშვილი: "ძლიერი საქართველოს" სახელით შეგვაქვს სარჩელი სასამართლოში
-
გადახედვადარიუს ვიტკაუსკასი: [EU-ს გაფართოების ანგარიშზე] საქართველო ჩიხშია შესული დარიუს ვიტკაუსკასი: [EU-ს გაფართოების ანგარიშზე] საქართველო ჩიხშია შესული
-
გადახედვა246 საარჩევნო უბნის ბათილობის მოთხოვნის საჩივრებიდან არცერთი არ დაკმაყოფილდა — "ჩემი ხმა" 246 საარჩევნო უბნის ბათილობის მოთხოვნის საჩივრებიდან არცერთი არ დაკმაყოფილდა — "ჩემი ხმა"
-
გადახედვაიოსელიანის თქმით, რუს პროპაგანდისტზე აკრედიტაცია საარჩევნო კანონმდებლობის დაცვით გაიცა იოსელიანის თქმით, რუს პროპაგანდისტზე აკრედიტაცია საარჩევნო კანონმდებლობის დაცვით გაიცა
-
გადახედვაშალვა პაპუაშვილი: მწუხარებას გამოვთქვამ წალენჯიხის მერის, გიორგი ხარჩილავას გარდაცვალების გამო შალვა პაპუაშვილი: მწუხარებას გამოვთქვამ წალენჯიხის მერის, გიორგი ხარჩილავას გარდაცვალების გამო
-
-
გადახედვაევროპის ქვეყნებში მცხოვრები ქართველი ემიგრანტები საპროტესტო აქციებს აანონსებენ ევროპის ქვეყნებში მცხოვრები ქართველი ემიგრანტები საპროტესტო აქციებს აანონსებენ
-
გადახედვაეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა ეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა
-
გადახედვააშშ უკრაინას დამატებით 425 მილიონი დოლარის სამხედრო დახმარებას გამოუყოფს აშშ უკრაინას დამატებით 425 მილიონი დოლარის სამხედრო დახმარებას გამოუყოფს
-
გადახედვაზაალ სამადაშვილი გარდაიცვალა ზაალ სამადაშვილი გარდაიცვალა
-
გადახედვალევან იოსელიანი: არც მე და არც ერთ სახალხო დამცველს, ვინც საქართველოში ყოფილა, არავის შეუფასებია არჩევნების ლეგიტიმურობა ლევან იოსელიანი: არც მე და არც ერთ სახალხო დამცველს, ვინც საქართველოში ყოფილა, არავის შეუფასებია არჩევნების ლეგიტიმურობა
-
გადახედვასერგეი ლებედევი: ვიმედოვნებ, რომ საქართველო დსთ-ს დაუბრუნდება სერგეი ლებედევი: ვიმედოვნებ, რომ საქართველო დსთ-ს დაუბრუნდება
კომენტარები