რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღეა კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ.

  • ისინი წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
  • მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა.

დეტალები: დომენიკ მანგოს ინიციატივით, შესაბამის ანგარიშზე მოქალაქეებმა დაახლოებით 50 ათას ლარამდე შეაგროვეს.

  • მშობლებმა საერთო ვიდეომიმართვა ჩაწერეს, სადაც საზოგადოებას შეგროვებული თანხისთვის მადლობას უხდიან და აქვე ამბობენ, რომ მედიკამენდის დაფინანსება მხოლოდ სახელმწიფოსგან სჭირდებათ.
  • "ეს არ არის ერთჯერადი, ეს უნდა გაიკეთონ ბავშვებმა უამრავი წლის განმავლობაში, ამიტომ სახელმწიფოა ვალდებული, ჩვენ ისედაც საკმარისად ვუხდით მათ ჩვენი გადასახადებით, ამიტომ ნება იბოძონ და დაგვიფინანსონ".

ერთ-ერთი მშობელი ამბობს, რომ თანხას, რომელიც შეგროვდა მათივე ორგანიზაციის ერთ-ერთ წევრ მრავალშვილიან ოჯახს გადაურიცხავენ.

  • "ჩვენ გვინდა წამალი სახელმწიფოსგან, არა ჩვენი მოსახლეობისგან, მოსახლეობა დაგვიდგეს გვერდით, ამათ დასამარცხებლად", — აცხადებს ის.