რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა — ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
  • მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან უშედეგო აღმოჩნდა, რადენიმე დღეა, ისინი ღამეს კანცელარიასთან ათენებენ.

დეტალები: მშობლები ისევ პრემიერთან შეხვედრას ითხოვენ.

  • მარშის დასრულების შემდეგ ისინი კანცელარიასთან დაბრუნდებიან და უწყვეტ პროტესტს გააგრძელებენ.
  • "ჩვენ ვართ დედები, ვინც ვითხოვთ შვილების კარგ მომავალს, ჯანმრთელობის უფლებას. ამიტომ გეხვეწებით, ჩვენი ხმა უნდა გავაგონოთ. წამალი გვინდა, ბატონო პრემიერო, წამალი, მეტი არაფერი და სიცოცხლე გვინდა. ნუ წაგვართმევ სიცოცხლეს", — ამბობს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი ჟურნალისტებთან.
  • აქციას სამოქალაქო აქტივისტები, ჯანდაცვის სფეროს წარმომადგენლები და სხვადასხვა დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები უერთდებიან.