ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
NASA-სთვის მარსის ახალ ზონდს ჯეფ ბეზოსის კომპანია შექმნის — $700-მილიონიანი კონტრაქტი NASA-სთვის მარსის ახალ ზონდს ჯეფ ბეზოსის კომპანია შექმნის — $700-მილიონიანი კონტრაქტი
გადახედვა
-
როგორ ხედავს მარკუს აპენცელერი თბილისის ჩრდილოეთ უბნების განვითარების პოტენციალს როგორ ხედავს მარკუს აპენცელერი თბილისის ჩრდილოეთ უბნების განვითარების პოტენციალს
-
გლობალური ტემპერატურის 1.5°C-იანი მატება შეიძლება გარდაუვალი იყოს — გაეროს ანგარიში გლობალური ტემპერატურის 1.5°C-იანი მატება შეიძლება გარდაუვალი იყოს — გაეროს ანგარიში
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით ნიუ-იორკში eZo Festival გაიმართება საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით ნიუ-იორკში eZo Festival გაიმართება
-
ფინანსური განათლების ეროვნული ჯილდოს 5 ფინალისტი გამოვლინდა — პროექტის მთავარი მხარდამჭერი ბაზისბანკია ფინანსური განათლების ეროვნული ჯილდოს 5 ფინალისტი გამოვლინდა — პროექტის მთავარი მხარდამჭერი ბაზისბანკია
-
ხობში ავტოსაგზაო შემთხვევის შედეგად 6 ადამიანი დაშავდა ხობში ავტოსაგზაო შემთხვევის შედეგად 6 ადამიანი დაშავდა
გადახედვა
-
სატურნის სამხრეთ პოლუსზე ღრუბლის გიგანტური ათკუთხა სტრუქტურა აღმოაჩინეს სატურნის სამხრეთ პოლუსზე ღრუბლის გიგანტური ათკუთხა სტრუქტურა აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
პოლონეთის აეროპორტში ქართველი კაცი დააკავეს, რომელიც 39 სხვადასხვა სახელითა და პირადი მონაცემით სარგებლობდა პოლონეთის აეროპორტში ქართველი კაცი დააკავეს, რომელიც 39 სხვადასხვა სახელითა და პირადი მონაცემით სარგებლობდა
გადახედვა
-
მარტა კოსი: ზოგიერთმა კანდიდატმა ქვეყანამ შესაძლოა, მოლაპარაკებები ამ ათწლეულის ბოლომდე დაასრულოს მარტა კოსი: ზოგიერთმა კანდიდატმა ქვეყანამ შესაძლოა, მოლაპარაკებები ამ ათწლეულის ბოლომდე დაასრულოს
გადახედვა
-
მიხეილ სარჯველაძე: დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტი "ჯივინოსტატი" თბილისში მომდევნო კვირაში ჩამოვა მიხეილ სარჯველაძე: დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტი "ჯივინოსტატი" თბილისში მომდევნო კვირაში ჩამოვა
გადახედვა
-
თიბისი ტექსკოლა — სწორი ადგილი განათლებისთვის, სადაც ტექნოლოგიური მომავალი დღეს იწყება თიბისი ტექსკოლა — სწორი ადგილი განათლებისთვის, სადაც ტექნოლოგიური მომავალი დღეს იწყება
-
ჩატბოტები 3 სექტემბერს ბუნდოვანი მიზეზით გაითიშა — "ადამიანებს ტვინის გამოყენება ისევ მოუწიათ" ჩატბოტები 3 სექტემბერს ბუნდოვანი მიზეზით გაითიშა — "ადამიანებს ტვინის გამოყენება ისევ მოუწიათ"
გადახედვა
-
მცხეთაში "სამხედროს ქუჩას" ილია მეორის სახელი ეწოდა მცხეთაში "სამხედროს ქუჩას" ილია მეორის სახელი ეწოდა
გადახედვა
-
როგორი იქნება iPhone 18 Pro? — 3 მთავარი ცვლილება, რომლებსაც წლები ველოდით როგორი იქნება iPhone 18 Pro? — 3 მთავარი ცვლილება, რომლებსაც წლები ველოდით
გადახედვა
-
CERN-ში შექმნეს მატერია, რომელიც უშუალოდ დიდი აფეთქების შემდეგ არსებობდა CERN-ში შექმნეს მატერია, რომელიც უშუალოდ დიდი აფეთქების შემდეგ არსებობდა
გადახედვა
-
თამაზ ელიზბარაშვილის საქმეში ერთ-ერთი დაზარალებული "ქართული ოცნების" მხარდამჭერი შაკო კუჭაშვილია თამაზ ელიზბარაშვილის საქმეში ერთ-ერთი დაზარალებული "ქართული ოცნების" მხარდამჭერი შაკო კუჭაშვილია
გადახედვა
-
წინანდლის მამული კლასიკური მუსიკის საერთაშორისო ფესტივალის მერვე სეზონს მასპინძლობს წინანდლის მამული კლასიკური მუსიკის საერთაშორისო ფესტივალის მერვე სეზონს მასპინძლობს
-
ზაზა შათირიშვილი: ბიძინა ივანიშვილი წლებია უმწიკვლოდ მუშაობს, მისთვის მთავარი გარანტია სუფთა წარსულია ზაზა შათირიშვილი: ბიძინა ივანიშვილი წლებია უმწიკვლოდ მუშაობს, მისთვის მთავარი გარანტია სუფთა წარსულია
გადახედვა
-
პროკრედიტ ბიზნესი — თბილისში ახალი სპორტული სივრცე Hubs გაიხსნა პროკრედიტ ბიზნესი — თბილისში ახალი სპორტული სივრცე Hubs გაიხსნა
-
თელავში პიტბულმა პატრონი დაგლიჯა თელავში პიტბულმა პატრონი დაგლიჯა
გადახედვა
-
ბათუმში, ზღვაში, ორი კატერი ერთმანეთს შეეჯახა — 5 ადამიანი დაშავდა ბათუმში, ზღვაში, ორი კატერი ერთმანეთს შეეჯახა — 5 ადამიანი დაშავდა
გადახედვა
კომენტარები