ირაკლი კობახიძე: არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია
"არასწორია, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებთან და მშობლებთან არ არის კომუნიკაცია. ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა", — ამის შესახებ ირაკლი კობახიძემ ჟურნალისტებთან საუბრისას განაცხადა. მან მადლობა გადაუხარა ჯანდაცვის მინისტრს მიხეილ სარჯველაძეს საკითხში მაქსიმალური ჩართულობისთვის და თქვა, რომ "რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული და არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას".
"ჯანდაცვის სამინისტრო ბოლომდე არის ჩართული ამ საკითხში. ჩვენი მთავარი მიდგომა არის რა, რომ მაქსიმალურად რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული, ჩვენ არ უნდა ავყვეთ ფარმაცევტულ მაფიას, მაგალითად. უნდა ავწონ-დავწონოთ ყველაფერი და უნდა მივიღოთ რაციონალური, პრაგმატული გადაწყვეტილება. ამაზე არის პირველ რიგში ჯანდაცვის სამინისტრო პასუხისმგებელი, რომელიც არის ბოლომდე ჩართული ამ პროცესში, პირველ რიგში ჯანდაცვის მინისტრი, მადლობა მას მაქსიმალური ჩართულობისთვის. მაქსიმალურად პრაგმატული და რაციონალური გადაწყვეტილება უნდა იყოს მიღებული.
[...] ჯანდაცვის სამინისტროში შედგა არაერთი შეხვედრა მშობლებთან. შესაბამისად ეს ინფორმაცია არ არის სწორი", — განაცხადა ირაკლი კობახიძემ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების პროტესტთან დაკავშირებით დასმული კითხვის საპასუხოდ.
შეგახსენებთ, რომ სამ კვირაზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.
-
ირაკლი კობახიძე სინგაპურში გაემგზავრა ირაკლი კობახიძე სინგაპურში გაემგზავრა
გადახედვა
-
ნახეთ — Avengers: Doomsday-ის პირველი ტრეილერი გამოვიდა ნახეთ — Avengers: Doomsday-ის პირველი ტრეილერი გამოვიდა
გადახედვა
-
ნათია ლოლაძეს ესექსის უნივერსიტეტმა საპატიო დოქტორის წოდება მიანიჭა ნათია ლოლაძეს ესექსის უნივერსიტეტმა საპატიო დოქტორის წოდება მიანიჭა
-
ადამიანი, დრო და ღმერთები — ოდისეა მოლოდინებს მიღმა ადამიანი, დრო და ღმერთები — ოდისეა მოლოდინებს მიღმა
გადახედვა
-
მეცნიერებმა ტირანოზავრის თავდასხმის კვალი აღმოაჩინეს მეცნიერებმა ტირანოზავრის თავდასხმის კვალი აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
საქართველოს ელჩი გერმანიაში, ალექსანდრე კარტოზია, პოზიციაზე დანიშვნიდან 10 თვის შემდეგ, მუშაობას ოფიციალურად შეუდგება საქართველოს ელჩი გერმანიაში, ალექსანდრე კარტოზია, პოზიციაზე დანიშვნიდან 10 თვის შემდეგ, მუშაობას ოფიციალურად შეუდგება
გადახედვა
-
თელავის სასტუმროში მომხდარ ინციდენტში მონაწილე უცხო ქვეყნის მოქალაქეებს ქვეყნის დატოვება აეკრძალათ თელავის სასტუმროში მომხდარ ინციდენტში მონაწილე უცხო ქვეყნის მოქალაქეებს ქვეყნის დატოვება აეკრძალათ
გადახედვა
-
ევროკომისიამ AliExpress €550 მლნ-ით დააჯარიმა — პლატფორმაზე არალეგალური და სახიფათო ნივთები ვრცელდებოდა ევროკომისიამ AliExpress €550 მლნ-ით დააჯარიმა — პლატფორმაზე არალეგალური და სახიფათო ნივთები ვრცელდებოდა
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, 500 Global in Eurasia-ს აქსელერაციის პროგრამის მეთერთმეტე ნაკადზე რეგისტრაცია დაიწყო საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, 500 Global in Eurasia-ს აქსელერაციის პროგრამის მეთერთმეტე ნაკადზე რეგისტრაცია დაიწყო
-
პაატა ბურჭულაძე: ბედნიერი ვარ, რომ 4 ოქტომბრის ორგანიზატორი ვარ პაატა ბურჭულაძე: ბედნიერი ვარ, რომ 4 ოქტომბრის ორგანიზატორი ვარ
გადახედვა
-
ტოიოტა ცენტრი ბათუმმა ახალი Toyota RAV4 ოფიციალურად წარადგინა ტოიოტა ცენტრი ბათუმმა ახალი Toyota RAV4 ოფიციალურად წარადგინა
-
უცნაური ფორმის ენოტი ხერხემლის დეფორმაციით ინტერნეტვარსკვლავად იქცა — ნახეთ ვიდეო უცნაური ფორმის ენოტი ხერხემლის დეფორმაციით ინტერნეტვარსკვლავად იქცა — ნახეთ ვიდეო
გადახედვა
-
ვიქტორ ყიფიანი: ოპოზიციამ უნდა ვიფიქროთ პოლარიზაციის დასრულებაზე იმიტომ, რომ "ოცნებას" ამის სურვილი არ აქვს ვიქტორ ყიფიანი: ოპოზიციამ უნდა ვიფიქროთ პოლარიზაციის დასრულებაზე იმიტომ, რომ "ოცნებას" ამის სურვილი არ აქვს
გადახედვა
-
პროკურატურა თელავში მომხდარ ინციდენტზე დაკავებული გიორგი ჭიღლაძის მიმართ 5 000-ლარიანი გირაოს გამოყენებას მოითხოვს პროკურატურა თელავში მომხდარ ინციდენტზე დაკავებული გიორგი ჭიღლაძის მიმართ 5 000-ლარიანი გირაოს გამოყენებას მოითხოვს
გადახედვა
-
ჩინეთმა 29 ქვეყნის ხელოვნური ინტელექტის ალიანსი წამოიწყო — რა არის WAICO? ჩინეთმა 29 ქვეყნის ხელოვნური ინტელექტის ალიანსი წამოიწყო — რა არის WAICO?
გადახედვა
-
საქართველოს ისტორიაში ყველაზე მასშტაბურ ავტო ფესტივალს თბილისი აუთლეტ ვილიჯი უმასპინძლებს საქართველოს ისტორიაში ყველაზე მასშტაბურ ავტო ფესტივალს თბილისი აუთლეტ ვილიჯი უმასპინძლებს
-
როდის იძენს ნაყოფი ცნობიერებას? — შესაძლოა, პასუხს მივუახლოვდით როდის იძენს ნაყოფი ცნობიერებას? — შესაძლოა, პასუხს მივუახლოვდით
გადახედვა
-
ტრამპი კონგრესს მოუწოდებს, ლინდსი გრემის მიერ წარდგენილ სანქციების კანონპროექტს ირანიც დაამატონ ტრამპი კონგრესს მოუწოდებს, ლინდსი გრემის მიერ წარდგენილ სანქციების კანონპროექტს ირანიც დაამატონ
გადახედვა
-
შეიმუშავეს ტექნოლოგია, რომლითაც ზღვის წყლიდან მინერალების გამოყოფა შეიძლება შეიმუშავეს ტექნოლოგია, რომლითაც ზღვის წყლიდან მინერალების გამოყოფა შეიძლება
გადახედვა
-
რომელმა ქვეყანამ გამოიწვია გასულ წელს ყველაზე მეტი ემისია? რომელმა ქვეყანამ გამოიწვია გასულ წელს ყველაზე მეტი ემისია?
გადახედვა
-
ენდი ბერნემი გაერთიანებული სამეფოს პრემიერმინისტრი გახდა ენდი ბერნემი გაერთიანებული სამეფოს პრემიერმინისტრი გახდა
გადახედვა
კომენტარები