7 სექტემბერს, დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ ცნობიერების ამაღლების მსოფლიო დღეა. თარიღი საქართველოში წელს პირველად, მშობელთა ასოციაციის ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას ორგანიზებით ჩატარდა.

ამავე დღის აღსანიშნავად, თბილისის ანძა კამპანიის ფერებში განათდა. ასევე, ღონისძიების დასასრულს, პაციენტებმა, მშობლებმა და მხარდამჭერებმა, სიმბოლურად, წითელი ბუშტებიც გაუშვეს.

დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზით საქართველოში 100-მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მკურნალობის მეთოდები საკმაოდ დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული და პაციენტების ოჯახებს მათი დაფარვის შესაძლებლობა არ აქვთ. მათი სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისთვისა და დაავადების პროგრესირების შეჩერებისთვის, აუცილებელია მკურნალობა, რადგან დროული მედიკამენტური და მეთოდური ჩარევა საგრძნობლად ზრდის დაავადების ეფექტურად მართვის შანსებს.

როგორც მშობელთა ორგანიზაციის წამომადგენლები აღნიშნავენ, მსოფლიო ბაზარზე უკვე არსებობს ახალი მედიკამენტები, რომელთა დახმარებითაც, შესაძლებელია პაციენტების სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესება და მათი სიცოცხლის გახანგრძლივება .

“წელს მსოფლიო ბაზარზეც ჩნდება ახალი მედიკამენტები, კვლევები, რომლებიც გვაძლევს იმედს, რომ ჩვენი შვილების სიცოცხლე უკეთესობისკენ შეიცვლება, მათი სიცოცხლე გახანგრძლივდება. ჩვენი მოთხოვნაც ესაა, რომ დროულად მოხდეს ამ მედიკამენტების დაფინანსება და მათთვის ყოველი წელი იყოს წინ გადადგმული ნაბიჯი,“ — აღნიშნავს თაკო გოგალაძე, მშობელთა ორგანიზაცია — ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარის მოადგილე.

მშობელთა ორგანიზაციამ შექმნა პეტიციაც, რომლითაც პარლამენტს, ჯანდაცვის სამინისტროსა და მთავრობის ადმინისტრაციას მიმართავენ და ბავშვებისთვის აუცილებელი მედიკამენტების დაფინანსებას სთხოვენ.

7 სექტემბრის ღონისძიებას ესწრებოდა საქართველოს პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტის თავმჯდომარე, ზაზა ლომინაძეც. მისი თქმით, სახელმწიფო იშვიათი დაავადებების მიმართულებით აქტიურად მუშაობას განაგრძობს.

“ჩვენი დასწრება გამოწვეულია იმით, რომ ამ მშობლების სურვილი მივიტანოთ სამინისტრომდე, რომ მაქსიმალურად დროულად გავამახვილოთ ყურადღება იმ ბავშვებზე, რომელთა მკურნალობაც შესაძლებელია. დარწმუნებული ვარ, ის მედიკამენტები, რომლებიც გაჩნდა მსოფლიო ბაზარზე, იქნება შეფასებული სათანადოდ ჩვენი სახელმწიფოს მიერ და შემდეგ შემოტანილი იქნება სამკურნალოდ,“ — აღნიშნავს ზაზა ლომინაძე.

დუშენის კუნთოვანი დისტროფია პროგრესირებადი, იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც, ძირითადად, ბიჭებში გვხვდება. დაავადებული პაციენტები კარგავენ დამოუკიდებლად გადაადგილების უნარს და, დროთა განმავლობაში, გულის, სუნთქვისა და ყლაპვის პრობლემები უვითარდებათ.

სტატისტიკურად, ყოველი 5 000 ბიჭიდან 1 დუშენის კუნთოვანი დისტროფიით იბადება. ამჟამად, მსოფლიოს მასშტაბით, დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზი ოფიციალურად 300,000 ადამიანს აქვს დადასტურებული.

პროცესის ეფექტურად მართვისთვის, შეიქმნა მშობელთა ორგანიზაცია: ერთად ვებრძოლოთ დუშენის კუნთოვან დისტროფიას, რომელიც დაკომპლექტებულია ამ იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების მშობლებისგან. გარდა ამისა, ერთი წელია აქტიურად ტარდება საინფორმაციო კამპანია — მივცეთ ძალა, რომლის მიზანია დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების გაზრდა და ინფორმირება სიმპტომების, დიაგნოსტირების პროცესისა თუ პაციენტთან სირთულეების შესახებ.