ინფორმაცია აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედამ ფეისბუქის პირდაპირ ეთერში გაავრელა.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.

  • ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ აქონდროპლაზიის სამკურნალო ერთადერთი პრეპარატის, ვოსორიტიდის, შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
  • ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა, თუმცა მთავრობა ირწმუნება, რომ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დასარწმუნებლად მეტი მტკიცებულება სჭირდებათ.
  • ჯანდაცვის მინისტრთან მშობლების შეხვედრები უშედეგო აღმოჩნდა, პრემიერმინისტრი კი პროტესტის მონაწილეებთან საუბარზე უარს ამბობს.
  • მშობლები რამდენიმე დღეა, კანცელარიასთან ათენებენ და პროტესტს აგრძელებენ.

დეტალები: რამდენიმე დღის წინ გავრცელდა ინფორმაცია, რომ დედებისთვის პუფების და კარვის მიტანაში პოლიციელები აქტივისტებს ხელს უშლიდნენ.

  • გუშინ ღამით წვიმისგან თავის დასაცავად მშობლებმა რკინის ჯებირებთან ცელოფანი დაამაგრეს.
  • დღეს კი როცა ცელოფნის შეცვლა სცადეს, სამართალდამცავები შეტანასა და გაშლაზე უარს ეუბნებოდნენ.
  • მათთან კამათისა და გაპროტესტების შემდეგ ერთ-ერთა მშობელმა, ეკუნა ჭონქაძემ ვიდეოც გაავრცელა, სადაც ჩანდა, რომ ცელოფანი დაამაგრეს.

თუმცა, მოგვიანებით ის ფეისბუქის პირდაპირ ეთერში გავიდა და გვაჩვენა, რომ სამართალდამცავებმა პარკები ჩამოუხსნეს.

  • "მიდით ბიჭებო, რა ძალა გაქვთ დამანახეთ. ჩამოხსენით გემრიელად, დედები სისველეში ამყოფეთ. ყოჩაღ, ძალიან მაგრები ხართ", — მიმართავდა ჭონქაძე პოლიციელებს, ისინი კი ცელოფნების მოხსნას აგრძელებდნენ.
  • "მოვკვდები ამ წვიმაში, ჩავლპები და მაინც არ წავალ. ეს უნდათ, ჩავლპეთ და მალე დავიშალოთ, მაგრამ არ დავიშლებით, მაინც გავძლიერდებით. დიდი მადლობა ბიჭებო, თქვენ გმირები ხართ", — თქვა დედამ.