მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
ფოტო: კადრი ვიდეოდან / ტვ პირველი
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
"თითქმის მივედით" — Artemis 2-მა უკვე გზის ნახევარი განვლო მთვარისაკენ "თითქმის მივედით" — Artemis 2-მა უკვე გზის ნახევარი განვლო მთვარისაკენ
გადახედვა
-
Artemis 2-ის ასტრონავტები მთვარისკენ მიფრინავენ — როგორ წარიმართება მისიის მესამე და მეოთხე დღე? Artemis 2-ის ასტრონავტები მთვარისკენ მიფრინავენ — როგორ წარიმართება მისიის მესამე და მეოთხე დღე?
გადახედვა
-
Smartpet-მა გადავწყვიტა წააახალისოს თავშესაფრებიდან ძაღლების აყვანა Smartpet-მა გადავწყვიტა წააახალისოს თავშესაფრებიდან ძაღლების აყვანა
-
საგანმანათლებლო სივრცე მომავალი მეცნიერებისთვის — გაიცანი საქართველოს ბანკისა და კომაროვის STEM სკოლის მასწავლებლები საგანმანათლებლო სივრცე მომავალი მეცნიერებისთვის — გაიცანი საქართველოს ბანკისა და კომაროვის STEM სკოლის მასწავლებლები
-
ქვიზი: როგორ იცნობ საქართველოს გეოგრაფიას? (რთული ვერსია) ქვიზი: როგორ იცნობ საქართველოს გეოგრაფიას? (რთული ვერსია)
-
განათლების სამინისტრო: პირველკლასელთა რეგისტრაციისას სკოლამდე საფეხმავლო მანძილი არ უნდა აღემატებოდეს 1 კმ-ს განათლების სამინისტრო: პირველკლასელთა რეგისტრაციისას სკოლამდე საფეხმავლო მანძილი არ უნდა აღემატებოდეს 1 კმ-ს
გადახედვა
-
მიტროპოლიტ ილარიონის განცხადებით, პატრიარქობის კანდიდატის ასაკზე სინოდს გადაწყვეტილება არ მიუღიათ. მიტროპოლიტ ილარიონის განცხადებით, პატრიარქობის კანდიდატის ასაკზე სინოდს გადაწყვეტილება არ მიუღიათ.
გადახედვა
-
"მოსკოვის მექანიზმის" ანგარიშის ავტორი: პოლიტიკური ინსტრუქცია არავისგან მიმიღია "მოსკოვის მექანიზმის" ანგარიშის ავტორი: პოლიტიკური ინსტრუქცია არავისგან მიმიღია
გადახედვა
-
ეს იყო ყველაზე შთამბეჭდავი მომენტი — Artemis 2-ის ეკიპაჟი ემოციებს გვიზიარებს ეს იყო ყველაზე შთამბეჭდავი მომენტი — Artemis 2-ის ეკიპაჟი ემოციებს გვიზიარებს
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილი: როგორი ქილიკი, შეურაცხყოფა იყო ჩემს მეუღლესთან დაკავშირებით. შე დალოცვილო, თუ ურთიერთობის აწყობა გინდა [აშშ-სთან], რატომ უშლი ხელს? მიხეილ ყაველაშვილი: როგორი ქილიკი, შეურაცხყოფა იყო ჩემს მეუღლესთან დაკავშირებით. შე დალოცვილო, თუ ურთიერთობის აწყობა გინდა [აშშ-სთან], რატომ უშლი ხელს?
გადახედვა
-
რამზან კადიროვმა მემკვიდრე შეცვალა რამზან კადიროვმა მემკვიდრე შეცვალა
გადახედვა
-
NASA-ს ასტრონავტები მთვარისაკენ დაიძრნენ! — Orion-ის მთავარი ძრავა ამუშავდა NASA-ს ასტრონავტები მთვარისაკენ დაიძრნენ! — Orion-ის მთავარი ძრავა ამუშავდა
გადახედვა
-
ბაზისბანკმა IFC-სგან გამორჩეული პარტნიორობისთვის ჯილდო მიიღო ბაზისბანკმა IFC-სგან გამორჩეული პარტნიორობისთვის ჯილდო მიიღო
-
ჩრდილოეთ კავკასიაში იდეალურ ლიდერებად სტალინს, რამზან კადიროვს, ჰალკს და ტერმინატორს ასახელებენ ჩრდილოეთ კავკასიაში იდეალურ ლიდერებად სტალინს, რამზან კადიროვს, ჰალკს და ტერმინატორს ასახელებენ
გადახედვა
-
გადახედვაგამოკითხვა: რომელ თემაზე ისურვებდი მეტ ქვიზს? გამოკითხვა: რომელ თემაზე ისურვებდი მეტ ქვიზს?
-
მარნეულში 20 წლის მამაკაცის განზრახ მკვლელობისთვის 21 წლის კაცი დააკავეს მარნეულში 20 წლის მამაკაცის განზრახ მკვლელობისთვის 21 წლის კაცი დააკავეს
გადახედვა
-
დააკავეს ქუთაისის სამხედრო ჰოსპიტლის უფროსი, რომელიც სამხედრო სამსახურისთვის თავის არიდების სანაცვლოდ, 3 000-ლარიან ქრთამს იღებდა დააკავეს ქუთაისის სამხედრო ჰოსპიტლის უფროსი, რომელიც სამხედრო სამსახურისთვის თავის არიდების სანაცვლოდ, 3 000-ლარიან ქრთამს იღებდა
გადახედვა
-
"ცოტა დაიგვიანა ამ ყველაფერმა, სჯობს გვიან ვიდრე არასდროს" — შალვა პაპუაშვილი აშშ-სთან ურთიერთობებზე "ცოტა დაიგვიანა ამ ყველაფერმა, სჯობს გვიან ვიდრე არასდროს" — შალვა პაპუაშვილი აშშ-სთან ურთიერთობებზე
გადახედვა
-
ბზიკები ევროვიზიაზე მე-6 ნომრად გამოვლენ — რატომ არის ეს სიმბოლური? ბზიკები ევროვიზიაზე მე-6 ნომრად გამოვლენ — რატომ არის ეს სიმბოლური?
გადახედვა
-
ბელარუსმა LGBTQ+ საწინააღმდეგო კანონი მიიღო ბელარუსმა LGBTQ+ საწინააღმდეგო კანონი მიიღო
გადახედვა
-
არნოლდ შვარცენეგერის შვილმა ბოდიბილდინგის ჩემპიონატში პირველად გაიმარჯვა — ნახეთ ვიდეო არნოლდ შვარცენეგერის შვილმა ბოდიბილდინგის ჩემპიონატში პირველად გაიმარჯვა — ნახეთ ვიდეო
კომენტარები