მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
ფოტო: კადრი ვიდეოდან / ტვ პირველი
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
ზღვის დონის მატებამ მოლოდინს გადააჭარბა — ბოლო ათწლეულებში ეს მაჩვენებელი გაორმაგდა ზღვის დონის მატებამ მოლოდინს გადააჭარბა — ბოლო ათწლეულებში ეს მაჩვენებელი გაორმაგდა
გადახედვა
-
აპალაჩის მთებში იმდენი ლითიუმია, რომ მისგან 500 მილიარდი ტელეფონიც კი დამზადდება აპალაჩის მთებში იმდენი ლითიუმია, რომ მისგან 500 მილიარდი ტელეფონიც კი დამზადდება
გადახედვა
-
ქვიზი: როგორ იცნობ ქართულ გამოთქმებს ცხოველებზე? ქვიზი: როგორ იცნობ ქართულ გამოთქმებს ცხოველებზე?
-
Aqualia-მ Global Water Summit 2026-ზე წლის საუკეთესო წყალარინების პროექტის ჯილდო მიიღო Aqualia-მ Global Water Summit 2026-ზე წლის საუკეთესო წყალარინების პროექტის ჯილდო მიიღო
-
ადამ კადიროვის მეგობარმა ავტოავარიაში, სავარაუდოდ, 9 წლის ბავშვი მოკლა ადამ კადიროვის მეგობარმა ავტოავარიაში, სავარაუდოდ, 9 წლის ბავშვი მოკლა
გადახედვა
-
ერთი უბრალო, ცხენებზე შეყვარებული გოგო — გაიცანით პირველი ქართველი ცხენოსანი, რომელმაც მაროკოს საერთაშორისო ტრეკზე იასპარეზა ერთი უბრალო, ცხენებზე შეყვარებული გოგო — გაიცანით პირველი ქართველი ცხენოსანი, რომელმაც მაროკოს საერთაშორისო ტრეკზე იასპარეზა
გადახედვა
-
"მგონია, რაღაცის თუ მჯერა, გამოვიყვან" — თარაშ ბარამიას კარიერული გზა და ინვესტირება ყველასთვის "მგონია, რაღაცის თუ მჯერა, გამოვიყვან" — თარაშ ბარამიას კარიერული გზა და ინვესტირება ყველასთვის
-
მიხეილ ყაველაშვილს 8 ქვეყნის ელჩებმა რწმუნებათა სიგელები გადასცეს მიხეილ ყაველაშვილს 8 ქვეყნის ელჩებმა რწმუნებათა სიგელები გადასცეს
გადახედვა
-
ქრთამის აღების ბრალდებით დაკავებული გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილის, ლევან ახობაძის ადვოკატი რაჟდენ კუპრაშვილი იქნება ქრთამის აღების ბრალდებით დაკავებული გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილის, ლევან ახობაძის ადვოკატი რაჟდენ კუპრაშვილი იქნება
გადახედვა
-
სუს: განსაკუთრებით დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ფაქტზე გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილე ლევან ახობაძე დააკავეს სუს: განსაკუთრებით დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ფაქტზე გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილე ლევან ახობაძე დააკავეს
გადახედვა
-
თიბისის კონცეპტის მხარდაჭერით ZEG Storytelling Festival გაიმართება თიბისის კონცეპტის მხარდაჭერით ZEG Storytelling Festival გაიმართება
-
ევერესტზე ახალი რეკორდი დამყარდა — 274 ალპინისტმა მწვერვალი ერთ დღეში დალაშქრა ევერესტზე ახალი რეკორდი დამყარდა — 274 ალპინისტმა მწვერვალი ერთ დღეში დალაშქრა
გადახედვა
-
შეავსე ქვიზი და გაიგე, რამდენად მომთმენი ხარ შეავსე ქვიზი და გაიგე, რამდენად მომთმენი ხარ
-
2013-2025 წლებში ხელფასები ნომინალურად 220%-ით და რეალურად 86%-ით გაიზარდა 2013-2025 წლებში ხელფასები ნომინალურად 220%-ით და რეალურად 86%-ით გაიზარდა
გადახედვა
-
დიმიტრი ცქიტიშვილი: ისინი [ხელისუფლება] უკვე ტკეპნიან აზრს, რომ საქართველომ უარი უნდა თქვას ევროკავშირზე დიმიტრი ცქიტიშვილი: ისინი [ხელისუფლება] უკვე ტკეპნიან აზრს, რომ საქართველომ უარი უნდა თქვას ევროკავშირზე
გადახედვა
-
ტესტი: რამდენად კარგად იცნობ საქართველოს ბიომრავალფეროვნებას? ტესტი: რამდენად კარგად იცნობ საქართველოს ბიომრავალფეროვნებას?
-
ჭადრაკი, როგორც ფოთის ინტელექტუალური კულტურა — რა შესაძლებლობებს ქმნის საქართველოს ბანკისა და ფოთის საჭადრაკო კლუბის პარტნიორობა ჭადრაკი, როგორც ფოთის ინტელექტუალური კულტურა — რა შესაძლებლობებს ქმნის საქართველოს ბანკისა და ფოთის საჭადრაკო კლუბის პარტნიორობა
-
სამაგისტრო კურსის ციფრული ტრანსფორმაცია — როცა თეორია პრაქტიკად იქცევა სამაგისტრო კურსის ციფრული ტრანსფორმაცია — როცა თეორია პრაქტიკად იქცევა
-
მეცნიერებმა კვერცხის ხელოვნური "ნაჭუჭიდან" წიწილები გამოჩეკეს მეცნიერებმა კვერცხის ხელოვნური "ნაჭუჭიდან" წიწილები გამოჩეკეს
გადახედვა
-
კლიმატის ცვლილების გამო შხამიანი გველის კბენის რისკი იზრდება — კვლევა კლიმატის ცვლილების გამო შხამიანი გველის კბენის რისკი იზრდება — კვლევა
გადახედვა
-
პეტერ ფიშერი: "გერმანიას სურს, რომ საქართველომ შეინარჩუნოს უვიზო რეჟიმი, ესაა მთავარი გზავნილი" პეტერ ფიშერი: "გერმანიას სურს, რომ საქართველომ შეინარჩუნოს უვიზო რეჟიმი, ესაა მთავარი გზავნილი"
გადახედვა
კომენტარები