მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
ფოტო: კადრი ვიდეოდან / ტვ პირველი
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
კლუნების ფონდი TrialWatch მზია ამაღლობელის საქმეზე ანგარიშს აქვეყნებს კლუნების ფონდი TrialWatch მზია ამაღლობელის საქმეზე ანგარიშს აქვეყნებს
გადახედვა
-
მადონა: ჩემი მხარდაჭერა ირანელ ხალხს მადონა: ჩემი მხარდაჭერა ირანელ ხალხს
გადახედვა
-
20 იანვრანდე საქართველოში თოვლია მოსალოდენელი 20 იანვრანდე საქართველოში თოვლია მოსალოდენელი
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით თბილისში Artifact Apart Hotel გაიხსნა საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით თბილისში Artifact Apart Hotel გაიხსნა
-
ალან პარსელი: აშშ-ის ვიზებთან დაკავშირებული ცვლილებები მხოლოდ საიმიგრაციო ტიპის ვიზებს ეხება ალან პარსელი: აშშ-ის ვიზებთან დაკავშირებული ცვლილებები მხოლოდ საიმიგრაციო ტიპის ვიზებს ეხება
გადახედვა
-
ქალების სექსუალური ლტოლვა კაცისაზე მრავალფეროვანია — მასშტაბური კვლევა ქალების სექსუალური ლტოლვა კაცისაზე მრავალფეროვანია — მასშტაბური კვლევა
გადახედვა
-
Aqualia მომსახურების გაუმჯობესების მიზნით, ჯივიპის ავტოპარკის განახლებას აქტიურ რეჟიმში აგრძელებს Aqualia მომსახურების გაუმჯობესების მიზნით, ჯივიპის ავტოპარკის განახლებას აქტიურ რეჟიმში აგრძელებს
-
ქართული ენის გუშაგი — მზექალა შანიძე 100 წლისაა ქართული ენის გუშაგი — მზექალა შანიძე 100 წლისაა
-
ბრალის დამძიმების შემდეგ, გიგა ავალიანის საქმეზე დაკავებული დ.ჩ.-ს დედა პროკურატურის წინ შიმშილობის დაწყებას აანონსებს ბრალის დამძიმების შემდეგ, გიგა ავალიანის საქმეზე დაკავებული დ.ჩ.-ს დედა პროკურატურის წინ შიმშილობის დაწყებას აანონსებს
გადახედვა
-
ისტორიაში პირველად ფიგურული ციგურაობის ევროპის ჩემპიონატზე სპორტულ წყვილებში საქართველომ ოქროს მედალი მოიპოვა ისტორიაში პირველად ფიგურული ციგურაობის ევროპის ჩემპიონატზე სპორტულ წყვილებში საქართველომ ოქროს მედალი მოიპოვა
გადახედვა
-
მარია კორინა მაჩადომ დონალდ ტრამპს თავისი ნობელის მშვიდობის პრემია გადასცა მარია კორინა მაჩადომ დონალდ ტრამპს თავისი ნობელის მშვიდობის პრემია გადასცა
გადახედვა
-
"ჟურნალისტურ ნამუშევარს აქვს ჩვენი მხარდაჭერა" — BBC "ოცნების" საჩივარზე "ჟურნალისტურ ნამუშევარს აქვს ჩვენი მხარდაჭერა" — BBC "ოცნების" საჩივარზე
გადახედვა
-
14 წლის ასაკს მიუღწეველთან გარყვნილ ქმედებაში ბრალდებულს 9 წლით თავისუფლების აღკვეთა მიუსაჯეს 14 წლის ასაკს მიუღწეველთან გარყვნილ ქმედებაში ბრალდებულს 9 წლით თავისუფლების აღკვეთა მიუსაჯეს
გადახედვა
-
Groupe ADP თბილისის საერთაშორისო აეროპორტის განვითარებისთვის $150 მლნ-ის ინვესტიციას განახორციელებს Groupe ADP თბილისის საერთაშორისო აეროპორტის განვითარებისთვის $150 მლნ-ის ინვესტიციას განახორციელებს
გადახედვა
-
4-წლიანი პაუზის შემდეგ, ჰარი სტაილსი ახალი ალბომით ბრუნდება 4-წლიანი პაუზის შემდეგ, ჰარი სტაილსი ახალი ალბომით ბრუნდება
გადახედვა
-
სუდოკუს შევსებამ კაცში ეპილეფსიური შეტევები გამოიწვია — უჩვეულო სამედიცინო შემთხვევა სუდოკუს შევსებამ კაცში ეპილეფსიური შეტევები გამოიწვია — უჩვეულო სამედიცინო შემთხვევა
გადახედვა
-
ასტრონავტების "სამედიცინო ევაკუაციამ" წარმატებით ჩაიარა — ისინი უკვე დედამიწაზე არიან ასტრონავტების "სამედიცინო ევაკუაციამ" წარმატებით ჩაიარა — ისინი უკვე დედამიწაზე არიან
გადახედვა
-
საქსტატი: საარსებო მინიმუმი 4.5 ლარით შემცირდა და 250.9 ლარს შეადგენს საქსტატი: საარსებო მინიმუმი 4.5 ლარით შემცირდა და 250.9 ლარს შეადგენს
გადახედვა
-
ოცნების ავტომობილი ბავშვობიდან მოდის — ტოიოტა ცენტრი თეგეტას კამპანიამ ბავშვური ფანტაზიები რეალობად აქცია ოცნების ავტომობილი ბავშვობიდან მოდის — ტოიოტა ცენტრი თეგეტას კამპანიამ ბავშვური ფანტაზიები რეალობად აქცია
-
შპს "სფერო ჰოლდინგის" საქმეზე "სფერო ინვესტის" დირექტორი, გიორგი მურუსიძე იტალიაში დააკავეს შპს "სფერო ჰოლდინგის" საქმეზე "სფერო ინვესტის" დირექტორი, გიორგი მურუსიძე იტალიაში დააკავეს
გადახედვა
-
ილონ მასკის ჩატბოტი Grok აშშ-ის სამხედრო სისტემებში ინტეგრირდება ილონ მასკის ჩატბოტი Grok აშშ-ის სამხედრო სისტემებში ინტეგრირდება
გადახედვა
კომენტარები