მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
ფოტო: კადრი ვიდეოდან / ტვ პირველი
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
კვლევის თანახმად, კალიფორნიაში დამანგრეველი მიწისძვრაა მოსალოდნელი კვლევის თანახმად, კალიფორნიაში დამანგრეველი მიწისძვრაა მოსალოდნელი
გადახედვა
-
შეისწავლეს კოსმოსური ქარი, რომელიც გალაქტიკებს მთლიანად ანადგურებს შეისწავლეს კოსმოსური ქარი, რომელიც გალაქტიკებს მთლიანად ანადგურებს
გადახედვა
-
Meta-ს პლატფორმები გაითიშა და მომხმარებლები ფეისბუქზე შესვლას ვერ ახერხებდნენ Meta-ს პლატფორმები გაითიშა და მომხმარებლები ფეისბუქზე შესვლას ვერ ახერხებდნენ
გადახედვა
-
On.ge-ის ქვიზები და კროსვორდები მათთვის, ვინც ქართული გამოთქმები ხუთი თითივით იცის On.ge-ის ქვიზები და კროსვორდები მათთვის, ვინც ქართული გამოთქმები ხუთი თითივით იცის
გადახედვა
-
საჩივრით მივმართე დირექტორს, ასევე სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარეს — ლაშა ტუღუში პირველი არხის ეთერში სიმღერისას ბავშვის წაქცევაზე საჩივრით მივმართე დირექტორს, ასევე სამეთვალყურეო საბჭოს თავმჯდომარეს — ლაშა ტუღუში პირველი არხის ეთერში სიმღერისას ბავშვის წაქცევაზე
გადახედვა
-
მიწისქვეშა სოკოვანი ქსელი სიგრძით ჩვენი გალაქტიკის დიამეტრის 10%-ს უტოლდება — კვლევა მიწისქვეშა სოკოვანი ქსელი სიგრძით ჩვენი გალაქტიკის დიამეტრის 10%-ს უტოლდება — კვლევა
გადახედვა
-
პარტია "გახარია საქართველოსთვის" შეკრება-მანიფესტაციის კანონში ცვლილებებს აინიცირებს პარტია "გახარია საქართველოსთვის" შეკრება-მანიფესტაციის კანონში ცვლილებებს აინიცირებს
გადახედვა
-
SpaceX-ის წყალობით ილონ მასკი მსოფლიოში პირველი ტრილიონერი ხდება SpaceX-ის წყალობით ილონ მასკი მსოფლიოში პირველი ტრილიონერი ხდება
გადახედვა
-
25 ივნისიდან თბილისი-ბათუმის რეისზე რეგულარული ფრენები იწყება — რა ეღირება ბილეთი? 25 ივნისიდან თბილისი-ბათუმის რეისზე რეგულარული ფრენები იწყება — რა ეღირება ბილეთი?
გადახედვა
-
მარნეულის მუნიციპალიტეტში 13 წლის ბიჭი გარდაცვლილი იპოვეს მარნეულის მუნიციპალიტეტში 13 წლის ბიჭი გარდაცვლილი იპოვეს
გადახედვა
-
საპატრულო პოლიციის დეპარტამენტის დირექტორის მოადგილედ გოგა მემანიშვილი დაინიშნა — საკადრო ცვლილებები შსს-ში საპატრულო პოლიციის დეპარტამენტის დირექტორის მოადგილედ გოგა მემანიშვილი დაინიშნა — საკადრო ცვლილებები შსს-ში
გადახედვა
-
სომხეთის საბაჟომ ირანიდან შემოსულ ტვირთში დამალული 26კგ ბუნებრივი თმა ამოიღო სომხეთის საბაჟომ ირანიდან შემოსულ ტვირთში დამალული 26კგ ბუნებრივი თმა ამოიღო
გადახედვა
-
"ვუყურე ჩემი შვილის მკვლელობას" — საზმაუს ეთერში სიმღერის დროს წაქცეული 10 წლის ბავშვის დედა "ვუყურე ჩემი შვილის მკვლელობას" — საზმაუს ეთერში სიმღერის დროს წაქცეული 10 წლის ბავშვის დედა
გადახედვა
-
რატომ გვიყვება ყველა ჩატბოტი მუდმივად ერთსა და იმავე პერსონაჟზე — Elias Thorne-ზე? რატომ გვიყვება ყველა ჩატბოტი მუდმივად ერთსა და იმავე პერსონაჟზე — Elias Thorne-ზე?
გადახედვა
-
თიბისის ბიზნესგანათლების პროგრამაში მაისის თვეში 500-ზე მეტი მეწარმე ჩაერთო თიბისის ბიზნესგანათლების პროგრამაში მაისის თვეში 500-ზე მეტი მეწარმე ჩაერთო
-
ეს იყო პირველი შეხვედრა სამუშაო დონეზე, რომლის ფარგლებშიც მოხდა პოზიციების გაცვლა — მაკა ბოჭორიშვილი ევროკომისიასთან შეხვედრაზე ეს იყო პირველი შეხვედრა სამუშაო დონეზე, რომლის ფარგლებშიც მოხდა პოზიციების გაცვლა — მაკა ბოჭორიშვილი ევროკომისიასთან შეხვედრაზე
გადახედვა
-
რიკარდ იოზვიაკი: EU-ს წარმომადგენლები საქართველოსთან ვიზების შესახებ გამართულ დიალოგს აფასებენ, როგორც "საკმაოდ უშედეგოს" რიკარდ იოზვიაკი: EU-ს წარმომადგენლები საქართველოსთან ვიზების შესახებ გამართულ დიალოგს აფასებენ, როგორც "საკმაოდ უშედეგოს"
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: "საქართველო ყირგიზეთს განიხილავს არა მხოლოდ როგორც მნიშვნელოვან და საიმედო პარტნიორს, არამედ როგორც მეგობარ სახელმწიფოს" ირაკლი კობახიძე: "საქართველო ყირგიზეთს განიხილავს არა მხოლოდ როგორც მნიშვნელოვან და საიმედო პარტნიორს, არამედ როგორც მეგობარ სახელმწიფოს"
გადახედვა
-
ისტორიული მნიშვნელობის ბრძოლა — ილია თოფურია ტიტულს თეთრ სახლში დაიცავს ისტორიული მნიშვნელობის ბრძოლა — ილია თოფურია ტიტულს თეთრ სახლში დაიცავს
-
ჩემს მუსიკას ბარბაროსული სისულელეებისთვის ნუ იყენებთ — არიანა გრანდე თეთრ სახლს მიმართავს ჩემს მუსიკას ბარბაროსული სისულელეებისთვის ნუ იყენებთ — არიანა გრანდე თეთრ სახლს მიმართავს
გადახედვა
-
8 ლიცენზირებული TIR PARK-ის მოქმედი და ყოფილი მეწილეები და დირექტორები ქართული ოცნების წარმომადგენლები და მათთან დაკავშირებული პირები არიან 8 ლიცენზირებული TIR PARK-ის მოქმედი და ყოფილი მეწილეები და დირექტორები ქართული ოცნების წარმომადგენლები და მათთან დაკავშირებული პირები არიან
გადახედვა
კომენტარები