მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
ფოტო: კადრი ვიდეოდან / ტვ პირველი
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
სელფიმ საუკეთესო ციფრული გამოცდილებისთვის ჯილდო მიიღო სელფიმ საუკეთესო ციფრული გამოცდილებისთვის ჯილდო მიიღო
-
ქობულეთში, სოფელ ბუკნარში, "სანდასუფთავების" მანქანა ამავე კომპანიის თანამშრომელს დაეჯახა — კაცი დაიღუპა ქობულეთში, სოფელ ბუკნარში, "სანდასუფთავების" მანქანა ამავე კომპანიის თანამშრომელს დაეჯახა — კაცი დაიღუპა
გადახედვა
-
თიბისის მხარდაჭერით, ამბარი მაღაზიათა ქსელს აფართოებს თიბისის მხარდაჭერით, ამბარი მაღაზიათა ქსელს აფართოებს
-
დონალდ ტრამპმა განაცხადა, რომ 2027 წლიდან კანადურ ავტომობილებსა და ფოლადზე 50%-იან ტარიფებს დააწესებს დონალდ ტრამპმა განაცხადა, რომ 2027 წლიდან კანადურ ავტომობილებსა და ფოლადზე 50%-იან ტარიფებს დააწესებს
გადახედვა
-
Global Finance-მა საქართველოს ბანკი ყველაზე ინოვაციურ ციფრულ ბანკად დაასახელა ცენტრალურ და აღმოსავლეთ ევროპაში Global Finance-მა საქართველოს ბანკი ყველაზე ინოვაციურ ციფრულ ბანკად დაასახელა ცენტრალურ და აღმოსავლეთ ევროპაში
-
ავჭალის ხიდიდან გადავარდნის შედეგად 17 წლის მარიამ ლომიშვილი გარდაიცვალა ავჭალის ხიდიდან გადავარდნის შედეგად 17 წლის მარიამ ლომიშვილი გარდაიცვალა
გადახედვა
-
ასტრონომებმა დააფიქსირეს სისტემა, რომელშიც 4 ვარსკვლავი ერთმანეთს აბნელებს ასტრონომებმა დააფიქსირეს სისტემა, რომელშიც 4 ვარსკვლავი ერთმანეთს აბნელებს
გადახედვა
-
ახსარ ჯიოევი: ცხინვალთან ურთიერთობების მოწესრიგება თბილისის ინტერესებშია ახსარ ჯიოევი: ცხინვალთან ურთიერთობების მოწესრიგება თბილისის ინტერესებშია
გადახედვა
-
ოლეგ ბარციცი: საქართველოს პოზიცია აგებულია ფობიებზე, ფანტომურ ტკივილებზე, ადგილზე არსებული ვითარების უარყოფაზე და რეალობასაა მოწყვეტილი ოლეგ ბარციცი: საქართველოს პოზიცია აგებულია ფობიებზე, ფანტომურ ტკივილებზე, ადგილზე არსებული ვითარების უარყოფაზე და რეალობასაა მოწყვეტილი
გადახედვა
-
ილიაუნის სტუდენტების მიღების შესაძლებლობა 10-ჯერ და მეტად შეუმცირდა — შალვა მინდაძე გამოცდების შედეგებს აფასებს ილიაუნის სტუდენტების მიღების შესაძლებლობა 10-ჯერ და მეტად შეუმცირდა — შალვა მინდაძე გამოცდების შედეგებს აფასებს
გადახედვა
-
რატომ ვუყურებთ ერთსა და იმავე სერიალს მეათედ რატომ ვუყურებთ ერთსა და იმავე სერიალს მეათედ
-
იდეალური მომენტისთვის გადანახული ცხოვრება იდეალური მომენტისთვის გადანახული ცხოვრება
-
მეცნიერებმა გლობალური კატასტროფის შემთხვევაში ყველაზე უსაფრთხო ადგილი გამოავლინეს მეცნიერებმა გლობალური კატასტროფის შემთხვევაში ყველაზე უსაფრთხო ადგილი გამოავლინეს
გადახედვა
-
ლევან მახაშვილი აცხადებს, რომ EU-ის გაფართოების გეგმებიდან საქართველოს გაქრობა მარტა კოსის ბრალია ლევან მახაშვილი აცხადებს, რომ EU-ის გაფართოების გეგმებიდან საქართველოს გაქრობა მარტა კოსის ბრალია
გადახედვა
-
მსოფლიოს ყველაზე ხანდაზმული ადამიანი 117 წლის გახდა მსოფლიოს ყველაზე ხანდაზმული ადამიანი 117 წლის გახდა
გადახედვა
-
გავიმარჯვებთ! გადამწყვეტი ფაზა მსოფლიო ჩემპიონატის საგზურის მოსაპოვებლად — საქართველოს ბანკი, საკალათბურთო ნაკრების გენერალური სპონსორი გავიმარჯვებთ! გადამწყვეტი ფაზა მსოფლიო ჩემპიონატის საგზურის მოსაპოვებლად — საქართველოს ბანკი, საკალათბურთო ნაკრების გენერალური სპონსორი
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით დომუსი ავლაბარში ახალ მრავალფუნქციურ პროექტს ახორციელებს საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით დომუსი ავლაბარში ახალ მრავალფუნქციურ პროექტს ახორციელებს
-
მარტა კოსმა ევროკავშირის გაფართოების პრიორიტეტები წარადგინა — საქართველო არ უხსენებია მარტა კოსმა ევროკავშირის გაფართოების პრიორიტეტები წარადგინა — საქართველო არ უხსენებია
გადახედვა
-
რუსეთში კანიე ვესტის კონცერტები გაურკვეველი ვადით გადაიდო რუსეთში კანიე ვესტის კონცერტები გაურკვეველი ვადით გადაიდო
გადახედვა
-
რუსთაველის გამზირის მიმდებარე ქუჩებზე გადაადგილების დროებითი სქემა ამოქმედდება — რა იცვლება? რუსთაველის გამზირის მიმდებარე ქუჩებზე გადაადგილების დროებითი სქემა ამოქმედდება — რა იცვლება?
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე კასიმ-ჟომარტ ტოკაევს და ყაზახ ხალხს ყურულთაის I არჩევნების წარმატებით ჩატარებას ულოცავს ირაკლი კობახიძე კასიმ-ჟომარტ ტოკაევს და ყაზახ ხალხს ყურულთაის I არჩევნების წარმატებით ჩატარებას ულოცავს
გადახედვა
კომენტარები