მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვენ
ფოტო: კადრი ვიდეოდან / ტვ პირველი
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს აქცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან ჰქონდათ.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.
- ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
- მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
- ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
- მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
დეტალები: მათი განცხადებით, პასუხისმგებელი უწყებები მათ ერთი წელია, ატყუებენ.
- "საკუთარ სიცოცხლეს შევწირავ, აი, ამ უსამართლო ჯანდაცვის სამინისტროს, თუ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მედიკამენტები არ იქნება დაფინანსებული. ამ ბავშვებს ყოველი დღე ეჩქარებათ", — განაცხადა აქციაზე მყოფმა ერთ-ერთმა მშობელმა.
- მისი თქმით, შვილს ყოველი დღე ეზიზღება და დედას ეუბნება, რომ აქციაზე არ გავიდეს, არ იშიმშილოს, რადგან ეშინია, რომ დედა მოუკვდება.
- "ამათ ფეხებზე ჰკიდიათ, მანდატებს უფრთხილდებიან. მეგობრები დამემალნენ აგერ იმიტომ, რომ სამსახური არ დაკარგონ. ეს არის ქვეყანა? მიმიფურთხებია თქვენი თანამდებობისთვის", — ამბობს მშობელი.
- ამბობენ, რომ სხვადასხვა უწყებებს თხოვნის წერილი არაერთხელ მიწერეს, თუმცა უშედეგოდ.
- განმარტავენ, რომ ყოველი შეხვედრა იწყება მიზეზებით, რომ მედიკამენტი არ დაფინანსდეს.
- On.ge-მ ჯანდაცვის სამინისტროსთან დეტალების გარკვევა სცადა — უწყებაში გვითხრეს, რომ თუ განმარტებები იქნება, განცხადებას გაავრცელებენ.
-
დავით ნარმანია: "წინასწარი შეფასებით, მეორე სისტემური ავარიის მიზეზი "იმერეთის" ხაზზე ავარია იყო" დავით ნარმანია: "წინასწარი შეფასებით, მეორე სისტემური ავარიის მიზეზი "იმერეთის" ხაზზე ავარია იყო"
გადახედვა
-
რატომ ჩაბნელდა ბუდაპეშტის ღირსშესანიშნაობები განუსაზღვრელი დროით რატომ ჩაბნელდა ბუდაპეშტის ღირსშესანიშნაობები განუსაზღვრელი დროით
-
სეს-მა 2 ტონამდე ჯანმრთელობისთვის საშიში ხორცის რეალიზაცია აღკვეთა სეს-მა 2 ტონამდე ჯანმრთელობისთვის საშიში ხორცის რეალიზაცია აღკვეთა
გადახედვა
-
2024 წელს სამტრედიაში ნიკა მელიაზე თავდასხმის ფაქტზე გამოძიება განახლდა 2024 წელს სამტრედიაში ნიკა მელიაზე თავდასხმის ფაქტზე გამოძიება განახლდა
გადახედვა
-
"NATO-ში ვერასდროს გაწევრიანდებით!" — უკრაინის ელჩი დიდ ბრიტანეთში უსაფრთხოების ალტერნატიულ ალიანსებზე საუბრობს "NATO-ში ვერასდროს გაწევრიანდებით!" — უკრაინის ელჩი დიდ ბრიტანეთში უსაფრთხოების ალტერნატიულ ალიანსებზე საუბრობს
გადახედვა
-
წიგნიდან ცოტათი მართლაც გადავუხვიეთ — დრაკონის სახლის რეჟისორი კრიტიკას პასუხობს წიგნიდან ცოტათი მართლაც გადავუხვიეთ — დრაკონის სახლის რეჟისორი კრიტიკას პასუხობს
გადახედვა
-
უკრაინამ მოსკოვთან და სანქტ-პეტერბურგთან მდებარე Wildberries-ის საწყობებს დაარტყა უკრაინამ მოსკოვთან და სანქტ-პეტერბურგთან მდებარე Wildberries-ის საწყობებს დაარტყა
გადახედვა
-
აჭარაში განსაკუთრებით დიდი ოდენობით "მეთადონის" შეძენა-შენახვისა და რეალიზაციის ხელშეწყობის ბრალდებით 3 პირი დააკავეს აჭარაში განსაკუთრებით დიდი ოდენობით "მეთადონის" შეძენა-შენახვისა და რეალიზაციის ხელშეწყობის ბრალდებით 3 პირი დააკავეს
გადახედვა
-
მენტორები, რომლებიც საქართველოს ნაკრებს AI-ს საერთაშორისო ოლიმპიადისთვის ამზადებენ მენტორები, რომლებიც საქართველოს ნაკრებს AI-ს საერთაშორისო ოლიმპიადისთვის ამზადებენ
-
თბილისში ბინის გაქურდვის ფაქტზე წარსულში ნასამართლევი პირი დააკავეს თბილისში ბინის გაქურდვის ფაქტზე წარსულში ნასამართლევი პირი დააკავეს
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: ქართულმა აგენტურამ რადიკალური ანტირუსული განწყობა მხოლოდ მას შემდეგ ჩამოიყალიბა, რაც რუსეთი უკრაინაში მეორედ შეიჭრა ირაკლი კობახიძე: ქართულმა აგენტურამ რადიკალური ანტირუსული განწყობა მხოლოდ მას შემდეგ ჩამოიყალიბა, რაც რუსეთი უკრაინაში მეორედ შეიჭრა
გადახედვა
-
Tegeta Motors Baku-მ ბაქოში Bridgestone-ის კონცეპტმაღაზია გახსნა Tegeta Motors Baku-მ ბაქოში Bridgestone-ის კონცეპტმაღაზია გახსნა
-
გალტ & თაგარტი რეგიონის ბაზრების კვლევას აძლიერებს — ახალი პუბლიკაცია უზბეკეთის ეკონომიკის პოტენციალის შესახებ გალტ & თაგარტი რეგიონის ბაზრების კვლევას აძლიერებს — ახალი პუბლიკაცია უზბეკეთის ეკონომიკის პოტენციალის შესახებ
-
ბარბი 2-ზე მუშაობა შეჩერდა, რადგან მარგო რობისა და რაიან გოსლინგს ხელფასებს არ უზრდიან ბარბი 2-ზე მუშაობა შეჩერდა, რადგან მარგო რობისა და რაიან გოსლინგს ხელფასებს არ უზრდიან
გადახედვა
-
ბიზნესმენი ბესარიონ ხარძიანის "კუს ტბის" წილების საქმეზე სასამართლომ გიორგი უდესიანი და ალექსანდრე მუხაძე დამნაშავედ ცნო ბიზნესმენი ბესარიონ ხარძიანის "კუს ტბის" წილების საქმეზე სასამართლომ გიორგი უდესიანი და ალექსანდრე მუხაძე დამნაშავედ ცნო
გადახედვა
-
შემოსვლა მომგებიანია — საქართველოს ბანკის გათამაშება ინდმეწარმეებისთვის დაიწყო შემოსვლა მომგებიანია — საქართველოს ბანკის გათამაშება ინდმეწარმეებისთვის დაიწყო
-
Spider-Man: Brand New Day-ს სრული ვერსია პლატფორმა X-ზე გავრცელდა Spider-Man: Brand New Day-ს სრული ვერსია პლატფორმა X-ზე გავრცელდა
გადახედვა
-
საქსტატი: ივლისში ტრანსპორტი 14.2%-ით, ხოლო სურსათი 4.9%-ით გაძვირდა საქსტატი: ივლისში ტრანსპორტი 14.2%-ით, ხოლო სურსათი 4.9%-ით გაძვირდა
გადახედვა
-
მეცნიერებმა ჩვენს დნმ-ში ორი იდუმალი, "მოჩვენებითი" წინაპარი აღმოაჩინეს მეცნიერებმა ჩვენს დნმ-ში ორი იდუმალი, "მოჩვენებითი" წინაპარი აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
უკრაინამ ვლადიმირის ოლქში Wildberries-ის მორიგ ლოგისტიკურ ცენტრზე მიიტანა იერიში უკრაინამ ვლადიმირის ოლქში Wildberries-ის მორიგ ლოგისტიკურ ცენტრზე მიიტანა იერიში
გადახედვა
-
GREDA-ს გამგეობის თავმჯდომარე, გიორგი აბრამიშვილი, ვანო ზარდიაშვილის თანამდებობიდან გადადგომას ადასტურებს GREDA-ს გამგეობის თავმჯდომარე, გიორგი აბრამიშვილი, ვანო ზარდიაშვილის თანამდებობიდან გადადგომას ადასტურებს
გადახედვა
კომენტარები