დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით (DMD) დაავადებული ბავშვების მშობლები ქართული ოცნების საპატიო თავმჯდომარეს, ბიძინა ივანიშვილს ღია წერილით მიმართავენ. მიმართვა სიმბოლურად 1-ელ ივნისს — ბავშვთა დაცვის საერთაშორისო დღეს გავრცელდა.

მშობლების განცხადებით, ვინაიდან საზოგადოების დიდი ნაწილი მიიჩნევს, რომ ქვეყნისთვის მნიშვნელოვან გადაწყვეტილებებზე საბოლოო გავლენა სწორედ ბიძინა ივანიშვილს აქვს, ისინი იძულებულნი გახდნენ დახმარებისთვის პირადად მისთვის მიემართათ.

მშობლების თქმით, მიუხედავად ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროსა და პირადად მინისტრისადმი არაერთგზის მიმართვისა, ამ დრომდე რეალური და ქმედითი ნაბიჯები არ გადადგმულა. პრობლემის სიმწვავეს ხაზს უსვამს ის გარემოებაც, რომ უკვე 41 დღეზე მეტია, დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახის წევრები ქუჩაში უწყვეტ, მშვიდობიან აქციას მართავენ, თუმცა ხელისუფლების არც ერთი მაღალი თანამდებობის პირი მათთან შესახვედრად და კონკრეტული სამოქმედო გეგმის წარსადგენად არ მისულა.

ოჯახების მთავარი მოთხოვნა საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის თანამედროვე მართვის სტანდარტების დანერგვა და იმ ინოვაციურ მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფაა, რომლებიც მსოფლიოს განვითარებულ ქვეყნებში უკვე წარმატებით გამოიყენება. აღნიშნული მკურნალობა ბავშვებს აძლევს შანსს, შეანელონ დაავადების მძიმე პროგრესირება და შეინარჩუნონ დამოუკიდებლად გადაადგილების, თამაშისა და სრულფასოვანი ცხოვრების უნარი.

მშობლები აღნიშნავენ, რომ დიუშენის სინდრომის დროს დრო გადამწყვეტი ფაქტორია — ყოველი დაკარგული დღე ბავშვების ჯანმრთელობის შეუქცევად გაუარესებას იწვევს. მათი თქმით, დაგვიანებული რეაგირების გამო, ბოლო პერიოდში რამდენიმე ბავშვის მდგომარეობა უკიდურესად დამძიმდა, ზოგმა მათგანმა კი სიცოცხლეც დაკარგა. გარდა ამისა, წერილში ხაზგასმულია, რომ სახელმწიფო ამ დრომდე არ აკმაყოფილებს ისეთ ბაზისურ საჭიროებასაც კი, როგორიც პაციენტებისთვის მულტიდისციპლინური სამედიცინო გუნდის შექმნაა.

მშობლები აცხადებენ, რომ ისინი არ ითხოვენ პრივილეგიებს ან შეუძლებელ შეღავათებს, არამედ იბრძვიან თავიანთი შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად და იმედოვნებენ, რომ მმართველი პარტიის საპატიო თავმჯდომარე ამჯერად მაინც დაინტერესდება მათი პრობლემით.

"დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით (DMD) დაავადებული ბავშვებისა და
მათი მშობლებისგან

ბატონო ბიძინა,

მოგმართავთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები — ადამიანები, რომლებიც ყოველდღიურად ვუყურებთ, როგორ პროგრესირებს მძიმე და სიცოცხლის შემზღუდავი დაავადება ჩვენი შვილების ორგანიზმში.

უკვე ორ წელზე მეტია ვცდილობთ ჩვენი ხმა მივაწვდინოთ სახელმწიფოს. არაერთხელ მივმართეთ ჯანდაცვის სამინისტროს, პირადად ჯანდაცვის მინისტრს და სხვა პასუხისმგებელ უწყებებს. ჩვენი მოთხოვნა მარტივი და სამართლიანია — ჩვენს შვილებს ჰქონდეთ წვდომა იმ თანამედროვე მედიკამენტებსა და მკურნალობაზე, რომლებიც უკვე გამოიყენება მსოფლიოს განვითარებულ ქვეყნებში და რომლებიც დაავადების მიმდინარეობის შენელებისა და სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესების რეალურ შესაძლებლობას იძლევა.

ამ ხნის განმავლობაში ვერ მივიღეთ არც ერთი მნიშვნელოვანი გადაწყვეტილება, რომელიც ჩვენი შვილების მდგომარეობის გაუმჯობესებას რეალურად შეუწყობდა ხელს. მათ შორის, ამ დრომდე არ იყო დაკმაყოფილებული ჩვენი ერთ-ერთი ყველაზე საბაზისო მოთხოვნა — დიუშენით დაავადებული პაციენტებისთვის მულტიდისციპლინური სამედიცინო გუნდის შექმნა. სამწუხაროდ, ამ პერიოდში არაერთი ბავშვის მდგომარეობა მნიშვნელოვნად დამძიმდა, ხოლო ზოგმა მათგანმა სიცოცხლეც დაკარგა. თითოეული ასეთი შემთხვევა გვახსენებს, რომ დიუშენის შემთხვევაში დრო გადამწყვეტი მნიშვნელობისაა.

დღეს უკვე 41 დღეზე მეტია, რაც დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები მშვიდობიანად და ღირსეულად ვდგავართ ქუჩაში იმ იმედით, რომ ხელისუფლების რომელიმე წარმომადგენელი მაინც მოისმენს ჩვენს სათქმელს, თუმცა ამ დრომდე არც ერთი მაღალი თანამდებობის პირი არ შეგვხვედრია, არ მოუსმენია ჩვენი პრობლემების შესახებ და არ წარმოუდგენია კონკრეტული გეგმა, თუ როგორ აპირებს სახელმწიფო ამ ბავშვების დახმარებას.

ჩვენ არ ვითხოვთ განსაკუთრებულ დამოკიდებულებას — ვითხოვთ იმას, რაც მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში უკვე რეალობაა: შანსს, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებს საქართველოშიც ჰქონდეთ უკეთესი მომავლის იმედი.

ჩვენი შვილები ყოველდღიურად კარგავენ იმას, რასაც ჯანმრთელი ბავშვები ბუნებრივად
ფლობენ — სირბილის, თამაშის, დამოუკიდებლად გადაადგილებისა და სრულფასოვანი
ცხოვრების შესაძლებლობას. თითოეული დაგვიანებული გადაწყვეტილება მათთვის
ნიშნავს დაკარგულ დროს, რომელსაც ვეღარავინ დააბრუნებს.

ბატონო ბიძინა, თქვენ ხართ მმართველი პარტიის საპატიო თავმჯდომარე და საზოგადოების
მნიშვნელოვანი ნაწილი მიიჩნევს, რომ ქვეყნისთვის მნიშვნელოვან გადაწყვეტილებებზე
საბოლოო გავლენა სწორედ თქვენ გაქვთ. ამიტომაც, სიმბოლურად, 1 ივნისს — ბავშვთა
დაცვის საერთაშორისო დღეს — მოგმართავთ თქვენ.

გთხოვთ, დაინტერესდეთ დიუშენით დაავადებული ბავშვების პრობლემით, მოისმინოთ მშობლების ხმა და ხელი შეუწყოთ ისეთი გადაწყვეტილებების მიღებას, რომლებიც ჩვენს შვილებს მისცემს სიცოცხლის, მოძრაობისა და უკეთესი მომავლის შანსს.

ჩვენ არ ვითხოვთ პრივილეგიას.

ჩვენ ვითხოვთ, სახელმწიფომ უზრუნველყოს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის თანამედროვე მართვის სტანდარტების დანერგვა, მათ შორის თანამედროვე მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობა.

ჩვენ არ ვითხოვთ შეუძლებელს. ჩვენ ვითხოვთ შანსს — შანსს, რომ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებს საქართველოშიც ჰქონდეთ იმედი, რომ მათი სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისთვის ბრძოლა სახელმწიფოსთვისაც ისეთივე მნიშვნელოვანია, როგორც მათი ოჯახებისთვის.

იმედი გვაქვს, რომ ეს წერილი უპასუხოდ არ დარჩება", — აღნიშნულია წერილში.

შეგახსენებთ, რომ ერთ თვეზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.