პარტია გახარია საქართველოსთვის პოლიტსაბჭოს წევრმა, ქეთევან ბაკარაძემ ბრიფინგი გამართა. დეპუტატმა ბავშვთა დაცვის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების პრობლემებზე გაამახვილა ყურადღება და ხელისუფლება უმოქმედობაში დაადანაშაულა.

ქეთევან ბაკარაძემ აღნიშნა, რომ მიუხედავად იმისა, რომ მშობლები უკვე 43-ე დღეა მთავრობის კანცელარიასთან აქციას მართავენ, მაღალჩინოსნები მათთან შეხვედრას თავს არიდებენ.

ბრიფინგზე დეპუტატმა მწვავედ გააკრიტიკა მმართველი გუნდის პოლიტიკა და ბიუჯეტის ხარჯვის პრიორიტეტები.

"დღეს, 1 ივნისია, ბავშვთა დაცვის საერთაშორისო დღე და ქვეყანაში გვყავს ბავშვები, რომელთა მშობლებიც უკვე 43-ე დღეა კანცელარიასთან მათ დასაცავად ათენებენ, მაგრამ ამ დრომდე არც ერთ მაღალი თანამდებობის პირს არ გამოუჩენია სურვილიც კი, შეხვედროდა მათ, მოეკითხა ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობა.

დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ აუცილებელი მედიკამენტები კვლავაც მიუწვდომელია, ყოველი დაკარგული დღე კი მათ ჯანმრთელობაზე შეუქცევად კვალს ტოვებს, მაშინ, როცა განვითარებულ ქვეყნებში თანამედროვე მედიცინა ამ ბავშვებს სიცოცხლის გახანგრძლივებისა და უკეთესი მომავლის რეალურ შანსს აძლევს.

ფარისევლობაა საქართველოს ბიუჯეტით გამდიდრებული ოცნების წევრების მიერ ტრიბუნებიდან გაკეთებული განცხადებები ოჯახის სიწმინდეზე, დემოგრაფიულ გამოწვევებზე, ეკლესიურობასა და მშვიდობაზე, მაშინ, როდესაც მათ ბავშვების სიცოცხლისთვის რამდენიმე მილიონი ენანებათ.

დიახ, დღეს ჩვენ გვყავს ხელისუფლება, რომელიც მილიარდ ლარზე მეტს ჩუქნის მათთან დაახლოებულ ენერგოკომპანიებს სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან, ხელისუფლება, რომელიც საკუთარი აქტივისთვის სახელფასო დანამატებს და ფულად ჯილდოებს აკანონებს, ხელისუფლება, რომელმაც ქვეყანაში აბსოლუტურად ყველაფრის ფასი გაზარდა, ხელისუფლება, რომელმაც ბიუჯეტში მოსაპარი და სახლში წასაღები ფული იპოვა, მაგრამ ბავშვების სიცოცხლისთვის — ფული ვერ გამონახა.

დღეს 1 ივნისია, ბავშვთა დაცვის დღე და კიდევ ერთხელ მოგიწოდებთ, მიეცით ბავშვებს წამალი, გეყოთ გამბედაობა და შეხვდით მათ მშობლებს, ნუ თამაშობთ ბავშვების სიცოცხლის დღეებით. იცოდეთ, რომ მთელი ქვეყანა მათ გვერდით დგას. ხალხი აკეთებს იმას, რაც სახელმწიფოს გასაკეთებელია და გვჯერა, რომ ეს ბრძოლა დიუშენის ბავშვების გამარჯვებით დასრულდება. ვერავინ ვერ წაართმევს ბავშვებს მათ ფუნდამენტურ უფლებას — სიცოცხლეს!", — განაცხადა ბაკარაშვილმა.

შეგახსენებთ, რომ ერთ თვეზე მეტია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები, შვილებისთვის ახალი თაობის სამკურნალო პრეპარატების შემოტანის მოთხოვნით, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათევენ. საქართველოში ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების დიაგნოზით 80-მდე ბავშვი ცხოვრობს.

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხი ძირითადი პრეპარატის: ელევიდისის (Elevidys), ეგზონის სკიპერის (Exon-skipping), ჯივინოსტატისა (Givinostat) და ვამოროლონის (Vamorolone) შემოტანას ითხოვენ. მიუხედავად იმისა, რომ აშშ-ის მარეგულირებელმა ოთხივე მათგანზე გასცა ნებართვა, ხოლო ევროპამ — ორზე, საქართველოში მათი დანერგვა კვლავ ბიუროკრატიული და ეთიკური დისკუსიის საგანია. ხელისუფლება მედიკამენტების შემოტანაზე უარის თქმას არასაკმარისი კლინიკური გამოცდილებითა და უსაფრთხოების რისკებით ხსნის.