29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
იტალიის სენატში დოკუმენტური ფილმის "ბუჩამდე იყო აფხაზეთი" ჩვენება და დისკუსია გაიმართა იტალიის სენატში დოკუმენტური ფილმის "ბუჩამდე იყო აფხაზეთი" ჩვენება და დისკუსია გაიმართა
გადახედვა
-
დაჭრილ მებრძოლთა თანადგომის ფონდის მხარდასაჭერად ლისის ტბაზე მეოთხე საქველმოქმედო გარბენი გაიმართა დაჭრილ მებრძოლთა თანადგომის ფონდის მხარდასაჭერად ლისის ტბაზე მეოთხე საქველმოქმედო გარბენი გაიმართა
-
მაკო არაბული აცხადებს, რომ 7-წლიანი სამსახურის შემდეგ სახალხო დამცველის აპარატიდან რეორგანიზაციის მიზეზით გაათავისუფლეს მაკო არაბული აცხადებს, რომ 7-წლიანი სამსახურის შემდეგ სახალხო დამცველის აპარატიდან რეორგანიზაციის მიზეზით გაათავისუფლეს
გადახედვა
-
აბიტურიენტების "მეორად ჩარიცხვებზე" მიღება კიდევ ერთხელ გამოცხადდა აბიტურიენტების "მეორად ჩარიცხვებზე" მიღება კიდევ ერთხელ გამოცხადდა
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი, რომელი სახელი უფრო პოპულარულია ქვიზი: გამოიცანი, რომელი სახელი უფრო პოპულარულია
-
ბაზისბანკის გენერალური სპონსორობით მარჯანიშვილის თეატრი 99-ე სეზონს იწყებს ბაზისბანკის გენერალური სპონსორობით მარჯანიშვილის თეატრი 99-ე სეზონს იწყებს
-
საფრანგეთში 400-ზე მეტი სკოლა დახურულია, სწავლა დისტანციურად მიმდინარეობს — პროტესტის შედეგები საფრანგეთში 400-ზე მეტი სკოლა დახურულია, სწავლა დისტანციურად მიმდინარეობს — პროტესტის შედეგები
გადახედვა
-
პენიტენციური სამსახური მსჯავრდებულ გიორგი დავითაძის დეესკალაციის საკანში ყოფნის კადრებს ასაჯაროებს | ვიდეო პენიტენციური სამსახური მსჯავრდებულ გიორგი დავითაძის დეესკალაციის საკანში ყოფნის კადრებს ასაჯაროებს | ვიდეო
გადახედვა
-
თბილისის წიგნის დღეები ბრუნდება — ღონისძიების გენერალური სპონსორია საქართველოს ბანკი თბილისის წიგნის დღეები ბრუნდება — ღონისძიების გენერალური სპონსორია საქართველოს ბანკი
-
"თავისთავად ასეც უნდა იყოს" — პაპუაშვილი ბერას სარჩელზე "თავისთავად ასეც უნდა იყოს" — პაპუაშვილი ბერას სარჩელზე
გადახედვა
-
როგორ ფოტოებს იღებს ახალი iPhone Duo? — Apple კადრებს გვიზიარებს როგორ ფოტოებს იღებს ახალი iPhone Duo? — Apple კადრებს გვიზიარებს
გადახედვა
-
ლევან იოსელიანი აცხადებს, რომ პატიმრის საქმეში არასათანადო მოპყრობის მტკიცებულება ვერ ნახეს ლევან იოსელიანი აცხადებს, რომ პატიმრის საქმეში არასათანადო მოპყრობის მტკიცებულება ვერ ნახეს
გადახედვა
-
ხვალ, 4 მუნიციპალიტეტში შუალედური არჩევნები ჩატარდება ხვალ, 4 მუნიციპალიტეტში შუალედური არჩევნები ჩატარდება
გადახედვა
-
საკონსტიტუციო სასამართლოს ორ მოსამართლეს ვადა ამოეწურა — ვინ შეცვლის მათ? საკონსტიტუციო სასამართლოს ორ მოსამართლეს ვადა ამოეწურა — ვინ შეცვლის მათ?
გადახედვა
-
უჯრედების "ენერგიის დაზოგვის რეჟიმმა" ცხოველთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა 25%-ით გაზარდა უჯრედების "ენერგიის დაზოგვის რეჟიმმა" ცხოველთა სიცოცხლის ხანგრძლივობა 25%-ით გაზარდა
გადახედვა
-
კახა კახიშვილი: პენსია 6 ან 7 დღის საბაზისო ხარჯებს უფარავს, დანარჩენი 23 დღე როგორ უნდა იცხოვროს პენსიონერმა? კახა კახიშვილი: პენსია 6 ან 7 დღის საბაზისო ხარჯებს უფარავს, დანარჩენი 23 დღე როგორ უნდა იცხოვროს პენსიონერმა?
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკმა ახალი, SUPER ნაკრები გამოუშვა საქართველოს ბანკმა ახალი, SUPER ნაკრები გამოუშვა
-
სექტემბერში On.ge-ის ვებგვერდს 2.3 მილიონი ნახვა ჰქონდა სექტემბერში On.ge-ის ვებგვერდს 2.3 მილიონი ნახვა ჰქონდა
გადახედვა
-
ეს არის ბრიტანეთის პოლიტიკა რუსეთთან დაკავშირებით. აქ ჩვენ შემთხვევით ვართ მოხვედრილი — პაპუაშვილი UK-ს სანქციებზე ეს არის ბრიტანეთის პოლიტიკა რუსეთთან დაკავშირებით. აქ ჩვენ შემთხვევით ვართ მოხვედრილი — პაპუაშვილი UK-ს სანქციებზე
გადახედვა
-
გამოავლინეს აქტივობები, რომელთა მეშვეობითაც ტვინის ჯანმრთელობას შეინარჩუნებთ გამოავლინეს აქტივობები, რომელთა მეშვეობითაც ტვინის ჯანმრთელობას შეინარჩუნებთ
გადახედვა
-
მიხეილ სარჯველაძე: ჯუმბერ ბოლქვაძემ თანამდებობის დატოვების გადაწყვეტილება თავად მიიღო მიხეილ სარჯველაძე: ჯუმბერ ბოლქვაძემ თანამდებობის დატოვების გადაწყვეტილება თავად მიიღო
გადახედვა
კომენტარები