29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
შესაძლოა, ბერინგის სრუტეზე კაშხლის აშენებით კლიმატის ცვლილების შედეგები შემცირდეს შესაძლოა, ბერინგის სრუტეზე კაშხლის აშენებით კლიმატის ცვლილების შედეგები შემცირდეს
გადახედვა
-
რის გამო აღიქმებიან რობერტ ფიცო და რუმენ რადევი პრორუსებად? — ინტერვიუ ხატია დავლიანიძესთან რის გამო აღიქმებიან რობერტ ფიცო და რუმენ რადევი პრორუსებად? — ინტერვიუ ხატია დავლიანიძესთან
გადახედვა
-
ახალი რეკორდი: მზისგან რადიოსიგნალები 19 დღის განმავლობაში უწყვეტად იფრქვეოდა ახალი რეკორდი: მზისგან რადიოსიგნალები 19 დღის განმავლობაში უწყვეტად იფრქვეოდა
გადახედვა
-
2026 წლის კანის კინოფესტივალის გამარჯვებულები ცნობილია — ნახეთ სია 2026 წლის კანის კინოფესტივალის გამარჯვებულები ცნობილია — ნახეთ სია
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია: მიუხედავად იმისა, რომ წელს ფიზიკურად 26 მაისის აქციაზე ვერ ვიდგები, ზუსტად ვიცი, რომ ჩემს მაგივრად ბევრი ადამიანი მივა ელენე ხოშტარია: მიუხედავად იმისა, რომ წელს ფიზიკურად 26 მაისის აქციაზე ვერ ვიდგები, ზუსტად ვიცი, რომ ჩემს მაგივრად ბევრი ადამიანი მივა
გადახედვა
-
ელისო კილაძე: მდინარაძის ოცნება დროებით ახდა, "ქრონიკა პლუსი" დახურულია ელისო კილაძე: მდინარაძის ოცნება დროებით ახდა, "ქრონიკა პლუსი" დახურულია
გადახედვა
-
ჩინეთმა კოსმოსში ადამიანის "ხელოვნური ემბრიონები" გაგზავნა ჩინეთმა კოსმოსში ადამიანის "ხელოვნური ემბრიონები" გაგზავნა
გადახედვა
-
რომის პაპი საერთაშორისო საზოგადოებას მოუწოდებს, შეამცირონ AI-ის გამოყენება რომის პაპი საერთაშორისო საზოგადოებას მოუწოდებს, შეამცირონ AI-ის გამოყენება
გადახედვა
-
10 ვიდეოთამაში, რომლებიც რეალური ქალაქების მიხედვით შეიქმნა 10 ვიდეოთამაში, რომლებიც რეალური ქალაქების მიხედვით შეიქმნა
გადახედვა
-
საკანონმდებლო ცვლილებების გამო "კლუბი სინერგია" ივნისიდან უფასო მომსახურებას წყვეტს საკანონმდებლო ცვლილებების გამო "კლუბი სინერგია" ივნისიდან უფასო მომსახურებას წყვეტს
გადახედვა
-
გალტ & თაგარტმა თბილისის კომერციული უძრავი ქონების ბაზრის შესახებ კონფერენცია გამართა გალტ & თაგარტმა თბილისის კომერციული უძრავი ქონების ბაზრის შესახებ კონფერენცია გამართა
-
რუსი მიტროპოლიტი ილარიონი, რომელიც ილია II-ის დაკრძალვაზე იმყოფებოდა, ჩეხეთში ნარკოტიკების შენახვისთვის დააკავეს რუსი მიტროპოლიტი ილარიონი, რომელიც ილია II-ის დაკრძალვაზე იმყოფებოდა, ჩეხეთში ნარკოტიკების შენახვისთვის დააკავეს
გადახედვა
-
საქართველოში აშშ-ის სახდეპის წარმომადგენლები იმყოფებიან საქართველოში აშშ-ის სახდეპის წარმომადგენლები იმყოფებიან
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: "დასაქმებულთა რაოდენობის შემცირება ფორმალურია — გაუქმდა პროგრამა, რომელიც 30 000 პირს "ფიქტიურად" ასაქმებდა" ირაკლი კობახიძე: "დასაქმებულთა რაოდენობის შემცირება ფორმალურია — გაუქმდა პროგრამა, რომელიც 30 000 პირს "ფიქტიურად" ასაქმებდა"
გადახედვა
-
შალვა კერესელიძე: ვაინიცირებთ რეზოლუციის პროექტს რუსეთსა და ცხინვალის საოკუპაციო რეჟიმს შორის ანექსიურ პოლიტიკაზე რეაგირების შესახებ შალვა კერესელიძე: ვაინიცირებთ რეზოლუციის პროექტს რუსეთსა და ცხინვალის საოკუპაციო რეჟიმს შორის ანექსიურ პოლიტიკაზე რეაგირების შესახებ
გადახედვა
-
ავღანეთში ქორწინების ასაკი გოგოებისთვის 16-დან 9 წლამდე შემცირდა ავღანეთში ქორწინების ასაკი გოგოებისთვის 16-დან 9 წლამდე შემცირდა
გადახედვა
-
ბრიტანეთმა და რამდენიმე მოკავშირემ NATO-ში უკრაინისთვის დამატებითი სამხედრო დახმარების გეგმა დაბლოკეს ბრიტანეთმა და რამდენიმე მოკავშირემ NATO-ში უკრაინისთვის დამატებითი სამხედრო დახმარების გეგმა დაბლოკეს
გადახედვა
-
სერბეთში ვუჩიჩის წინააღმდეგ გამართული მასშტაბური ანტისამთავრობო აქციის შემდეგ, მომიტინგეებსა და პოლიციას შორის დაპირისპირება მოხდა სერბეთში ვუჩიჩის წინააღმდეგ გამართული მასშტაბური ანტისამთავრობო აქციის შემდეგ, მომიტინგეებსა და პოლიციას შორის დაპირისპირება მოხდა
გადახედვა
-
კონგოში ებოლათი ინფიცირების სავარაუდო შემთხვევათა რაოდენობამ 900-ს გადააჭარბა კონგოში ებოლათი ინფიცირების სავარაუდო შემთხვევათა რაოდენობამ 900-ს გადააჭარბა
გადახედვა
-
სადაც იქნება აღიარება და სინანული, იქ შესაბამისი ნაბიჯები გადაიდგმება — ირაკლი კობახიძე პატიმრების შესაძლო შეწყალებაზე სადაც იქნება აღიარება და სინანული, იქ შესაბამისი ნაბიჯები გადაიდგმება — ირაკლი კობახიძე პატიმრების შესაძლო შეწყალებაზე
გადახედვა
-
თუ პირის შემოსავალი 1 250 ლარია, ოჯახი სოციალურად დაუცველის სტატუსს დაკარგავს — ცვლილება კანონში თუ პირის შემოსავალი 1 250 ლარია, ოჯახი სოციალურად დაუცველის სტატუსს დაკარგავს — ცვლილება კანონში
გადახედვა
კომენტარები