29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა ტიპის წყალი ხარ ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა ტიპის წყალი ხარ
-
Euromoney-მ საქართველოს ბანკი SME-ების საუკეთესო ბანკად დაასახელა Euromoney-მ საქართველოს ბანკი SME-ების საუკეთესო ბანკად დაასახელა
-
სასიცოცხლო ზონაში მდებარე მყარი ეგზოპლანეტის გარშემო ატმოსფერო პირველად დააფიქსირეს სასიცოცხლო ზონაში მდებარე მყარი ეგზოპლანეტის გარშემო ატმოსფერო პირველად დააფიქსირეს
გადახედვა
-
რატომ მოქმედებს სიცხე უფრო მეტად ქალებზე, ვიდრე კაცებზე? რატომ მოქმედებს სიცხე უფრო მეტად ქალებზე, ვიდრე კაცებზე?
გადახედვა
-
განსაკუთრებული შეთავაზება თიბისი კონცეპტ Visa Signature სამოგზაურო ბარათის მფლობელებისთვის — Disneyland-ში მოგზაურობის შანსი განსაკუთრებული შეთავაზება თიბისი კონცეპტ Visa Signature სამოგზაურო ბარათის მფლობელებისთვის — Disneyland-ში მოგზაურობის შანსი
-
არანაირი წერილი არ ყოფილა შემოსული — კალაძე ე.წ. რიყის დოქების შემქმნელი ბიუროს წერილზე არანაირი წერილი არ ყოფილა შემოსული — კალაძე ე.წ. რიყის დოქების შემქმნელი ბიუროს წერილზე
გადახედვა
-
სტუმრად თიბისიში — ტექნოლოგიები, განათლება და შესაძლებლობები UNFPA-ს საზაფხულო აკადემიის მონაწილე ახალგაზრდებისთვის სტუმრად თიბისიში — ტექნოლოგიები, განათლება და შესაძლებლობები UNFPA-ს საზაფხულო აკადემიის მონაწილე ახალგაზრდებისთვის
-
კვამლის ჩასუნთქვის შემდეგ, მეხანძრეებმა მტრედი ჟანგბადის ნიღბით გადაარჩინეს — ნახეთ ვიდეო კვამლის ჩასუნთქვის შემდეგ, მეხანძრეებმა მტრედი ჟანგბადის ნიღბით გადაარჩინეს — ნახეთ ვიდეო
გადახედვა
-
ჩინეთში კომერციული ტვინი-კომპიუტერის ინტერფეისის მსოფლიოში პირველი იმპლანტაცია ჩატარდა ჩინეთში კომერციული ტვინი-კომპიუტერის ინტერფეისის მსოფლიოში პირველი იმპლანტაცია ჩატარდა
გადახედვა
-
მამუკა მდინარაძე: ვინ ეკითხებოდათ კელი დეგნანს ან ვინმე სხვას, რაღაცა კანონის შეფასებას "დემოკრატიის შავ დღედ?" მამუკა მდინარაძე: ვინ ეკითხებოდათ კელი დეგნანს ან ვინმე სხვას, რაღაცა კანონის შეფასებას "დემოკრატიის შავ დღედ?"
გადახედვა
-
საქართველოში სტარბაქსის პირველი ფილიალი გაიხსნა — ინტერვიუ ბრენდის წარმომადგენლებთან საქართველოში სტარბაქსის პირველი ფილიალი გაიხსნა — ინტერვიუ ბრენდის წარმომადგენლებთან
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის მე-20 ნაკადზე რეგისტრაცია დაიწყო საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, მეწარმე ქალთა განვითარების პროგრამის მე-20 ნაკადზე რეგისტრაცია დაიწყო
-
ოდისეის უკვდავი პერსონაჟები: ქანდაკებებში, ნახატებსა და კრისტოფერ ნოლანის კინემატოგრაფში ოდისეის უკვდავი პერსონაჟები: ქანდაკებებში, ნახატებსა და კრისტოფერ ნოლანის კინემატოგრაფში
გადახედვა
-
ყურადღება გავამახვილეთ პოლიტიკური ტერორიზმის იმ გამოხატულებაზე, რაც საქართველოში ვიხილეთ ბოლო წლებში — მაკა ბოჭორიშვილი ყურადღება გავამახვილეთ პოლიტიკური ტერორიზმის იმ გამოხატულებაზე, რაც საქართველოში ვიხილეთ ბოლო წლებში — მაკა ბოჭორიშვილი
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძემ საქართველოში აშშ-ის ყოფილი ელჩი კელი დეგნანი "პოლიტიკური ტერორის" აქტში დაადანაშაულა ირაკლი კობახიძემ საქართველოში აშშ-ის ყოფილი ელჩი კელი დეგნანი "პოლიტიკური ტერორის" აქტში დაადანაშაულა
გადახედვა
-
რუსეთთან კავშირების გამო, უნგრეთში პეტერ სიიარტოს წინააღმდეგ გამოძიება დაიწყო რუსეთთან კავშირების გამო, უნგრეთში პეტერ სიიარტოს წინააღმდეგ გამოძიება დაიწყო
გადახედვა
-
Studio Fuksas ე.წ. რიყის დოქებისთვის ახალი ფუნქციის მოძიებას ითხოვს Studio Fuksas ე.წ. რიყის დოქებისთვის ახალი ფუნქციის მოძიებას ითხოვს
გადახედვა
-
პროკრედიტ ბიზნესი: ლაგვანის მარნის ისტორია პროკრედიტ ბიზნესი: ლაგვანის მარნის ისტორია
-
ვინ არის სერდარ ბერდიმუჰამედოვი? — მემკვიდრეობით მიღებული პრეზიდენტობა და ცხენების სიყვარული ვინ არის სერდარ ბერდიმუჰამედოვი? — მემკვიდრეობით მიღებული პრეზიდენტობა და ცხენების სიყვარული
გადახედვა
-
უკრაინის უმაღლესმა რადამ მთავრობის ახალი კაბინეტი დაამტკიცა — საგარეო საქმეთა და თავდაცვის მინისტრების ვინაობა ჯერჯერობით უცნობია უკრაინის უმაღლესმა რადამ მთავრობის ახალი კაბინეტი დაამტკიცა — საგარეო საქმეთა და თავდაცვის მინისტრების ვინაობა ჯერჯერობით უცნობია
გადახედვა
-
ახალციხეში შუახნის კაცი საკუთარ სახლში ყელის არეში ჭრილობებით გარდაცვლილი იპოვეს ახალციხეში შუახნის კაცი საკუთარ სახლში ყელის არეში ჭრილობებით გარდაცვლილი იპოვეს
გადახედვა
კომენტარები