29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
საქართველოს ბანკმა ახალი YouTube პროექტი დაიწყო — Creator ჩემპიონატი არ გაჩერდეს არხზე საქართველოს ბანკმა ახალი YouTube პროექტი დაიწყო — Creator ჩემპიონატი არ გაჩერდეს არხზე
-
საუდის არაბეთში ექიმებმა სიამის ტყუპი დები წარმატებით განაცალკევეს საუდის არაბეთში ექიმებმა სიამის ტყუპი დები წარმატებით განაცალკევეს
გადახედვა
-
Swatch საათების ციფრული კლონების გამო Samsung-ისგან $170 მილიონს ითხოვს Swatch საათების ციფრული კლონების გამო Samsung-ისგან $170 მილიონს ითხოვს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი ქართული ზღაპარი ერთი ფრაზით ქვიზი: გამოიცანი ქართული ზღაპარი ერთი ფრაზით
-
"ფარას“ და "გრანტების შესახებ" კანონში შეტანილ ცვლილებებზე სტრასბურგის სასამართლომ კომუნიცირების ეტაპი დაიწყო "ფარას“ და "გრანტების შესახებ" კანონში შეტანილ ცვლილებებზე სტრასბურგის სასამართლომ კომუნიცირების ეტაპი დაიწყო
გადახედვა
-
ადამიანთა დაახლოებით მესამედი ამ პარაზიტითაა ინფიცირებული — მეცნიერები რისკებზე საუბრობენ ადამიანთა დაახლოებით მესამედი ამ პარაზიტითაა ინფიცირებული — მეცნიერები რისკებზე საუბრობენ
გადახედვა
-
კროსვორდი: გამოიცანი ქალაქი ცნობილი ღირსშესანიშნაობით კროსვორდი: გამოიცანი ქალაქი ცნობილი ღირსშესანიშნაობით
გადახედვა
-
კახა წიქარიშვილი: მე არსებითი სამართლიანობა მესმის ასე — თანხები უნდა განაწილდეს ისე, რომ დაკმაყოფილდეს ბავშვების მოკლევადიანი და გრძელვადიანი საჭიროებები კახა წიქარიშვილი: მე არსებითი სამართლიანობა მესმის ასე — თანხები უნდა განაწილდეს ისე, რომ დაკმაყოფილდეს ბავშვების მოკლევადიანი და გრძელვადიანი საჭიროებები
გადახედვა
-
ახალი კომპიუტერის ყიდვა ახლა ცუდი იდეაა — აი, რატომ ახალი კომპიუტერის ყიდვა ახლა ცუდი იდეაა — აი, რატომ
გადახედვა
-
სტელენას დაბრუნება? — ნინა დობრევი და პოლ უესლი ახალ სერიალში ერთად ითამაშებენ სტელენას დაბრუნება? — ნინა დობრევი და პოლ უესლი ახალ სერიალში ერთად ითამაშებენ
გადახედვა
-
"თავისუფლების მოედანმა" პარტიის 10 ახალი წევრი წარადგინა "თავისუფლების მოედანმა" პარტიის 10 ახალი წევრი წარადგინა
გადახედვა
-
კაილი ჯენერის ყოფილი მზარეულის თქმით, გადატვირთული სამუშაოს გამო მუცელი მოეშალა კაილი ჯენერის ყოფილი მზარეულის თქმით, გადატვირთული სამუშაოს გამო მუცელი მოეშალა
გადახედვა
-
მნიშვნელოვანია, ჩატარდეს კვლევები მულტიპროფილურ კლინიკაში — ექიმმა მაკა იოსელიანმა ელენე ხოშტარიას ჯანმრთელობის მდგომარეობაზე ბრიფინგზე ისაუბრა მნიშვნელოვანია, ჩატარდეს კვლევები მულტიპროფილურ კლინიკაში — ექიმმა მაკა იოსელიანმა ელენე ხოშტარიას ჯანმრთელობის მდგომარეობაზე ბრიფინგზე ისაუბრა
გადახედვა
-
ახალი თაობები შეიძლება ბიოლოგიურად უფრო დაბერებულები არიან, ვიდრე ძველები — კვლევა ახალი თაობები შეიძლება ბიოლოგიურად უფრო დაბერებულები არიან, ვიდრე ძველები — კვლევა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძემ მერაბ ტურავა იუსტიციის მინისტრის მოადგილის პოსტიდან გაათავისუფლა ირაკლი კობახიძემ მერაბ ტურავა იუსტიციის მინისტრის მოადგილის პოსტიდან გაათავისუფლა
გადახედვა
-
ვენესუელაში მომხდარი მიწისძვრის შედეგად დაღუპულთა რიცხვი 235-მდე გაიზარდა, 4300-ზე მეტი ადამიანი დაშავდა ვენესუელაში მომხდარი მიწისძვრის შედეგად დაღუპულთა რიცხვი 235-მდე გაიზარდა, 4300-ზე მეტი ადამიანი დაშავდა
გადახედვა
-
რუსეთმა სომხური საწარმოებიდან თევზის პროდუქტების იმპორტი აკრძალა რუსეთმა სომხური საწარმოებიდან თევზის პროდუქტების იმპორტი აკრძალა
გადახედვა
-
საგარეო უწყება – PACE-ს რეზოლუცია არ ემყარება ობიექტურ, ფაქტებზე დაფუძნებულ შეფასებას საგარეო უწყება – PACE-ს რეზოლუცია არ ემყარება ობიექტურ, ფაქტებზე დაფუძნებულ შეფასებას
გადახედვა
-
აზერბაიჯანის ხელისუფლებამ OC Media-ს ვებსაიტი დაბლოკა აზერბაიჯანის ხელისუფლებამ OC Media-ს ვებსაიტი დაბლოკა
გადახედვა
-
ტრამპს სურს, ამერიკა კვანტურ გამოთვლებში პირველ ადგილზე იყოს ტრამპს სურს, ამერიკა კვანტურ გამოთვლებში პირველ ადგილზე იყოს
გადახედვა
-
პაპუა-ახალ გვინეაში მოსიარულე ზვიგენების აქამდე უცნობი სახეობა აღმოაჩინეს პაპუა-ახალ გვინეაში მოსიარულე ზვიგენების აქამდე უცნობი სახეობა აღმოაჩინეს
გადახედვა
კომენტარები