29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
ვაშლოვანი | მოგზაურობა საქართველოს ცოცხალ უდაბნოში — მომთაბარე პოდკასტი #2 ვაშლოვანი | მოგზაურობა საქართველოს ცოცხალ უდაბნოში — მომთაბარე პოდკასტი #2
-
შეავსე განაცხადი 2026 წლის მასწავლებლის ეროვნულ ჯილდოზე — პროექტის მხარდამჭერი საქართველოს ბანკია შეავსე განაცხადი 2026 წლის მასწავლებლის ეროვნულ ჯილდოზე — პროექტის მხარდამჭერი საქართველოს ბანკია
-
Tbilisi art fair 2026 გაიხსნა — ღონისძიების ოფიციალური მზღვეველია ალდაგი Tbilisi art fair 2026 გაიხსნა — ღონისძიების ოფიციალური მზღვეველია ალდაგი
-
ComCom-მა ტელეკომპანია "ფორმულა" ₾2 500-ით დააჯარიმა ComCom-მა ტელეკომპანია "ფორმულა" ₾2 500-ით დააჯარიმა
გადახედვა
-
22 მაისს მეგარაკეტა Starship V3-ს გაუშვებენ — როგორ ვუყუროთ 22 მაისს მეგარაკეტა Starship V3-ს გაუშვებენ — როგორ ვუყუროთ
გადახედვა
-
საგამოძიებო სამსახური: თეთრიწყაროს მერიის 2 თანამშრომელი ქრთამის აღებისთვის დააკავეს საგამოძიებო სამსახური: თეთრიწყაროს მერიის 2 თანამშრომელი ქრთამის აღებისთვის დააკავეს
გადახედვა
-
PACE-ის მონიტორინგის კომიტეტი: საქართველოში ამჟამად არ არსებობს პირობები ჭეშმარიტად დემოკრატიული არჩევნების ჩასატარებლად PACE-ის მონიტორინგის კომიტეტი: საქართველოში ამჟამად არ არსებობს პირობები ჭეშმარიტად დემოკრატიული არჩევნების ჩასატარებლად
გადახედვა
-
ისწავლე საქართველოს ბანკის ნიკა გუჯეჯიანის სახელობის სტიპენდიით ახლა უკვე მადრიდში ისწავლე საქართველოს ბანკის ნიკა გუჯეჯიანის სახელობის სტიპენდიით ახლა უკვე მადრიდში
-
სახლში ფეხშიშველი სიარული — რატომ გრძნობს სხეული შვებას ფეხსაცმლის გახდის შემდეგ სახლში ფეხშიშველი სიარული — რატომ გრძნობს სხეული შვებას ფეხსაცმლის გახდის შემდეგ
-
ლევან ხაბეიშვილს 2 წლით და 6 თვით პატიმრობა მიესაჯა ლევან ხაბეიშვილს 2 წლით და 6 თვით პატიმრობა მიესაჯა
გადახედვა
-
კონკურენციისა და მომხმარებლის დაცვის სააგენტო საოჯახო კალათის პროგრამაში შემავალი საბაზისო პროდუქტების შესახებ საინფორმაციო პორტალს ქმნის კონკურენციისა და მომხმარებლის დაცვის სააგენტო საოჯახო კალათის პროგრამაში შემავალი საბაზისო პროდუქტების შესახებ საინფორმაციო პორტალს ქმნის
გადახედვა
-
ირაკლი კუპრაძე თანაგუნდელებთან ერთად გურიასა და აჭარაში ადგილობრივ მოსახლეობას შეხვდა ირაკლი კუპრაძე თანაგუნდელებთან ერთად გურიასა და აჭარაში ადგილობრივ მოსახლეობას შეხვდა
გადახედვა
-
Meta-მ 8000 თანამშრომელი გაათავისუფლა Meta-მ 8000 თანამშრომელი გაათავისუფლა
გადახედვა
-
სალომე ზურაბიშვილი: არანაირი ბოიკოტი აღარ შეიძლება, ეს იქნება წინააღმდეგობა დღევანდელ რეჟიმთან, რომელსაც დაერქმევა არჩევნები სალომე ზურაბიშვილი: არანაირი ბოიკოტი აღარ შეიძლება, ეს იქნება წინააღმდეგობა დღევანდელ რეჟიმთან, რომელსაც დაერქმევა არჩევნები
გადახედვა
-
ბაზისბანკი წარმოგიდგენთ ფინანსური განათლების ეროვნულ ჯილდოს — მასწავლებელთა განაცხადების მიღება დაიწყო ბაზისბანკი წარმოგიდგენთ ფინანსური განათლების ეროვნულ ჯილდოს — მასწავლებელთა განაცხადების მიღება დაიწყო
-
Kingdom Come-ის სტუდია ბეჭდების მბრძანებლის როლურ თამაშს ამზადებს Kingdom Come-ის სტუდია ბეჭდების მბრძანებლის როლურ თამაშს ამზადებს
გადახედვა
-
რატომ ღირს დიუშენის დაავადების მედიკამენტები ძვირი და გვაქვს, თუ არა "ფარმაცევტულ მაფიასთან" საქმე — მკვლევარი ზაალ კოკაია რატომ ღირს დიუშენის დაავადების მედიკამენტები ძვირი და გვაქვს, თუ არა "ფარმაცევტულ მაფიასთან" საქმე — მკვლევარი ზაალ კოკაია
გადახედვა
-
თეგეტამ Datamind-თან პარტნიორობით მონაცემთა მართვის სისტემა გარდაქმნა თეგეტამ Datamind-თან პარტნიორობით მონაცემთა მართვის სისტემა გარდაქმნა
-
ამ ადამიანს აუხსნას ვინმემ, რომ საქართველო არ აპირებს დაადგეს არც უკრაინის და არც მოლდოვის მიერ არჩეულ, EU-სკენ მიმავალ გზას — შალვა პაპუაშვილი პეტერ ფიშერს ამ ადამიანს აუხსნას ვინმემ, რომ საქართველო არ აპირებს დაადგეს არც უკრაინის და არც მოლდოვის მიერ არჩეულ, EU-სკენ მიმავალ გზას — შალვა პაპუაშვილი პეტერ ფიშერს
გადახედვა
-
ისტორიაში პირველად, მეცნიერებმა აზრების წარმოქმნის ნეირონული სისტემა აღწერეს ისტორიაში პირველად, მეცნიერებმა აზრების წარმოქმნის ნეირონული სისტემა აღწერეს
გადახედვა
-
რადიოსადგურმა, რომელმაც შეცდომით ჩარლზ III-ის გარდაცვალება გამოაცხადა, ბოდიში მოიხადა რადიოსადგურმა, რომელმაც შეცდომით ჩარლზ III-ის გარდაცვალება გამოაცხადა, ბოდიში მოიხადა
გადახედვა
კომენტარები