29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
რა განსხვავებაა მსოფლიოს ახალ და ძველ რუკას შორის? — ცვლილება 450 წლის შემდეგ რა განსხვავებაა მსოფლიოს ახალ და ძველ რუკას შორის? — ცვლილება 450 წლის შემდეგ
გადახედვა
-
კამერა და ხელოვნური ინტელექტი უკვე კბილის ჯაგრისშიც დაგვხვდება — გაიცანით Dyson-ის CameraJet კამერა და ხელოვნური ინტელექტი უკვე კბილის ჯაგრისშიც დაგვხვდება — გაიცანით Dyson-ის CameraJet
გადახედვა
-
სილქ როუდ ჯგუფის საკრედიტო რეიტინგი გაუმჯობესდა სილქ როუდ ჯგუფის საკრედიტო რეიტინგი გაუმჯობესდა
-
HBO-მ ჰარი პოტერის მე-2 სეზონისთვის ტომ რიდლის, დობისა და ჯინი უიზლის მსახიობები შეარჩია HBO-მ ჰარი პოტერის მე-2 სეზონისთვის ტომ რიდლის, დობისა და ჯინი უიზლის მსახიობები შეარჩია
გადახედვა
-
რუსეთში, ჩრდილოეთ კავკასიაში, ზვავის ჩამოწოლის შედეგად სულ მცირე 11 ალპინისტი დაიღუპა რუსეთში, ჩრდილოეთ კავკასიაში, ზვავის ჩამოწოლის შედეგად სულ მცირე 11 ალპინისტი დაიღუპა
გადახედვა
-
კიმ კარდაშიანი და კანიე ვესტი ნორთ ვესტის პირველ სოლო კონცერტს სცენის სხვადასხვა მხრიდან დაესწრნენ კიმ კარდაშიანი და კანიე ვესტი ნორთ ვესტის პირველ სოლო კონცერტს სცენის სხვადასხვა მხრიდან დაესწრნენ
გადახედვა
-
ისრაელში შექმნილ 60$-იან სისხლის ანალიზს ფილტვის კიბოს 93%-იანი სიზუსტით გამოვლენა შეუძლია ისრაელში შექმნილ 60$-იან სისხლის ანალიზს ფილტვის კიბოს 93%-იანი სიზუსტით გამოვლენა შეუძლია
გადახედვა
-
რუსეთსა და ჩრდილოეთ კორეას შორის საზღვარზე საავტომობილო ხიდი გაიხსნა რუსეთსა და ჩრდილოეთ კორეას შორის საზღვარზე საავტომობილო ხიდი გაიხსნა
გადახედვა
-
ავტოაუქციონი ბათუმში — წარმოდგენილი ავტომობილები და რეგისტრაციის წესები ავტოაუქციონი ბათუმში — წარმოდგენილი ავტომობილები და რეგისტრაციის წესები
-
კაცის სხეულში ღორის თირკმელმა 271 დღე იფუნქციონირა — დოკუმენტირებული რეკორდი კაცის სხეულში ღორის თირკმელმა 271 დღე იფუნქციონირა — დოკუმენტირებული რეკორდი
გადახედვა
-
შსს: დააკავეს პირი, რომელმაც ნათესავი სანადირო თოფიდან გასროლით დაჭრა შსს: დააკავეს პირი, რომელმაც ნათესავი სანადირო თოფიდან გასროლით დაჭრა
გადახედვა
-
აშშ 33 წლის ერეკლე გუგავას $1,3 მლრდ-ის თაღლითური გზით მითვისებას ედავება აშშ 33 წლის ერეკლე გუგავას $1,3 მლრდ-ის თაღლითური გზით მითვისებას ედავება
გადახედვა
-
ვენეციის კინოფესტივალზე ნინა დობრევს წითელი ხალიჩის დატოვება მოსთხოვეს — ნახეთ კადრები ვენეციის კინოფესტივალზე ნინა დობრევს წითელი ხალიჩის დატოვება მოსთხოვეს — ნახეთ კადრები
გადახედვა
-
აღმოაჩინეთ სასტუმროები და აუზები, სადაც Amex-ის შეთავაზებები გელოდებათ აღმოაჩინეთ სასტუმროები და აუზები, სადაც Amex-ის შეთავაზებები გელოდებათ
-
თიბისიმ კურორტ გოდერძიზე საინვესტიციო ღონისძიება გამართა თიბისიმ კურორტ გოდერძიზე საინვესტიციო ღონისძიება გამართა
-
ტრამვაის ხაზის პროექტირება-მშენებლობის ხელშეკრულება გაფორმდა — რა ვიცით პროექტის შესახებ? ტრამვაის ხაზის პროექტირება-მშენებლობის ხელშეკრულება გაფორმდა — რა ვიცით პროექტის შესახებ?
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: 1,5 წელი დამჭირდა, ბატონი ბიძინა ივანიშვილის ხელმძღვანელობით, მართვის სისტემასთან დაკავშირებული პრობლემები აღმოგვეფხვრა ირაკლი კობახიძე: 1,5 წელი დამჭირდა, ბატონი ბიძინა ივანიშვილის ხელმძღვანელობით, მართვის სისტემასთან დაკავშირებული პრობლემები აღმოგვეფხვრა
გადახედვა
-
გული მწყდება უყურებდე ყოფილ თანაგუნდელს იმ მდგომარეობაში, რაშიც თავი ჩაიგდო — კახა კალაძე ირაკლი ღარიბაშვილზე გული მწყდება უყურებდე ყოფილ თანაგუნდელს იმ მდგომარეობაში, რაშიც თავი ჩაიგდო — კახა კალაძე ირაკლი ღარიბაშვილზე
გადახედვა
-
სპეკულაციებია და ტალახის სროლა ხელისუფლების მისამართით — კახა კალაძე დავით გარეჯის შესახებ ბრალდებებზე სპეკულაციებია და ტალახის სროლა ხელისუფლების მისამართით — კახა კალაძე დავით გარეჯის შესახებ ბრალდებებზე
გადახედვა
-
როცა ცვლილებების არ გეშინია, შეუძლებელიც შესაძლებელი ხდება — ეკატერინე ჭილაურიშვილის ისტორია როცა ცვლილებების არ გეშინია, შეუძლებელიც შესაძლებელი ხდება — ეკატერინე ჭილაურიშვილის ისტორია
-
როცა მთავარი სცენა საქართველოა — სუხიშვილების ანსამბლი ქუთაისის სცენაზე როცა მთავარი სცენა საქართველოა — სუხიშვილების ანსამბლი ქუთაისის სცენაზე
კომენტარები