29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
მოჩვენებები თუ ტვინის შეცდომა — რატომ გვეშინია მიტოვებული შენობების მოჩვენებები თუ ტვინის შეცდომა — რატომ გვეშინია მიტოვებული შენობების
გადახედვა
-
თამაზ იმნაიშვილი: შავი ზღვა და მისი მიმდებარე სამხრეთ კავკასიის ტერიტორია ევროპის მომავალი უსაფრთხოებისთვის განუყოფელი ნაწილია თამაზ იმნაიშვილი: შავი ზღვა და მისი მიმდებარე სამხრეთ კავკასიის ტერიტორია ევროპის მომავალი უსაფრთხოებისთვის განუყოფელი ნაწილია
გადახედვა
-
კროსვორდი: გაიხსენებ ამ ცნობილი ლექსების ავტორებს? კროსვორდი: გაიხსენებ ამ ცნობილი ლექსების ავტორებს?
გადახედვა
-
რას გიმზადებს ექსტრა და თბს 30 აპრილს? რას გიმზადებს ექსტრა და თბს 30 აპრილს?
-
ქვიზი: გამოიცანი ფილმი წყლის სცენით ქვიზი: გამოიცანი ფილმი წყლის სცენით
-
უფლებადაცვითმა ორგანიზაცია Civil Rights Defender-მა "ნეტგაზეთს“ 2026 წლის უფლებადამცველის ჯილდო გადასცა უფლებადაცვითმა ორგანიზაცია Civil Rights Defender-მა "ნეტგაზეთს“ 2026 წლის უფლებადამცველის ჯილდო გადასცა
გადახედვა
-
ნახეთ — არიანა გრანდემ ახალი ალბომი დააანონსა ნახეთ — არიანა გრანდემ ახალი ალბომი დააანონსა
გადახედვა
-
მოვა მაისი და ნახავთ — დაანონსებული აპრილის შემდეგ, კობახიძე და პაპუაშვილი აშშ-სთან ურთიერთობის გადატვირთვის თარიღად მაისს ასახელებენ მოვა მაისი და ნახავთ — დაანონსებული აპრილის შემდეგ, კობახიძე და პაპუაშვილი აშშ-სთან ურთიერთობის გადატვირთვის თარიღად მაისს ასახელებენ
გადახედვა
-
აქ სულელი არავინ არ არის, რომ დაიჯეროს, რომ ეს ვებგვერდის ხარვეზია — შალვა პაპუაშვილი გერმანიის საგარეო უწყებას კვლავ აკრიტიკებს აქ სულელი არავინ არ არის, რომ დაიჯეროს, რომ ეს ვებგვერდის ხარვეზია — შალვა პაპუაშვილი გერმანიის საგარეო უწყებას კვლავ აკრიტიკებს
გადახედვა
-
Global Finance-ის დაჯილდოების ცერემონიაზე საქართველოს ბანკს მდგრადი დაფინანსების მიმართულებით საქართველოში საუკეთესო ბანკის ჯილდო გადაეცა Global Finance-ის დაჯილდოების ცერემონიაზე საქართველოს ბანკს მდგრადი დაფინანსების მიმართულებით საქართველოში საუკეთესო ბანკის ჯილდო გადაეცა
-
სადაზღვევო კომპანია Wizer Insurance-სა და JPD Group-ს შორის თანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდა სადაზღვევო კომპანია Wizer Insurance-სა და JPD Group-ს შორის თანამშრომლობის მემორანდუმი გაფორმდა
-
1-ელი მაისიდან თბილისის მერია ფილტვის კიბოს უფასო სკრინინგის პროგრამას იწყებს 1-ელი მაისიდან თბილისის მერია ფილტვის კიბოს უფასო სკრინინგის პროგრამას იწყებს
გადახედვა
-
საქართველოში უცხოელთა დასაქმების წესი შეიცვალა — რა უნდა იცოდნენ დამსაქმებლებმა და იმიგრანტებმა? საქართველოში უცხოელთა დასაქმების წესი შეიცვალა — რა უნდა იცოდნენ დამსაქმებლებმა და იმიგრანტებმა?
-
ჰარი სტაილსი და ზოი კრავიცი დაინიშნნენ ჰარი სტაილსი და ზოი კრავიცი დაინიშნნენ
გადახედვა
-
თიბისის მხარდაჭერით, ქოლგა თბილისი ფოტო — 25-ე საიუბილეო წელს აღნიშნავს თიბისის მხარდაჭერით, ქოლგა თბილისი ფოტო — 25-ე საიუბილეო წელს აღნიშნავს
-
მიუსაფარ ბავშვთა დაცვის გამოწვევები საქართველოში და მთავარი საფრთხე — ტრეფიკინგი მიუსაფარ ბავშვთა დაცვის გამოწვევები საქართველოში და მთავარი საფრთხე — ტრეფიკინგი
-
მეუფე ისაიამ პატრიარქობის კანდიდატად საკუთარი თავის დასახელება სურდა, მაგრამ სინოდმა მხარი არ დაუჭირა მეუფე ისაიამ პატრიარქობის კანდიდატად საკუთარი თავის დასახელება სურდა, მაგრამ სინოდმა მხარი არ დაუჭირა
გადახედვა
-
სომხეთმა და თურქეთმა რკინიგზის აღდგენის საკითხს განიხილეს სომხეთმა და თურქეთმა რკინიგზის აღდგენის საკითხს განიხილეს
გადახედვა
-
Ted Lasso-ს ახალი სეზონი 5 აგვისტოს გამოდის — ნახეთ ტრეილერი Ted Lasso-ს ახალი სეზონი 5 აგვისტოს გამოდის — ნახეთ ტრეილერი
გადახედვა
-
White Lotus-ის მეოთხე სეზონს ლორა დერნი შეუერთდა White Lotus-ის მეოთხე სეზონს ლორა დერნი შეუერთდა
გადახედვა
-
29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ 29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
გადახედვა
კომენტარები