აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
ისტორიაში პირველად, კვანტური სპინებით სანტიმეტრის ზომის ობიექტი გადააადგილეს ისტორიაში პირველად, კვანტური სპინებით სანტიმეტრის ზომის ობიექტი გადააადგილეს
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე ევროპის დღეზე ჯგუფ "გამოუვალი მდგომარეობის" მიწვევას გამოეხმაურა ირაკლი კობახიძე ევროპის დღეზე ჯგუფ "გამოუვალი მდგომარეობის" მიწვევას გამოეხმაურა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: აბსოლუტურად რაციონალური და პრაგმატული, სწორი, უალტერნატივო გადაწყვეტილება მივიღეთ, როდესაც არ შევუერთდით სანქციებს რუსეთის მიმართ ირაკლი კობახიძე: აბსოლუტურად რაციონალური და პრაგმატული, სწორი, უალტერნატივო გადაწყვეტილება მივიღეთ, როდესაც არ შევუერთდით სანქციებს რუსეთის მიმართ
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: ჩვენ ყველაზე უკეთ გვესმის, რა არის დემოკრატია, ადამიანის უფლებები. ევროპაში დაიკარგა ამის სწორი აღქმა ირაკლი კობახიძე: ჩვენ ყველაზე უკეთ გვესმის, რა არის დემოკრატია, ადამიანის უფლებები. ევროპაში დაიკარგა ამის სწორი აღქმა
გადახედვა
-
ღვინო, Coca-Cola, "ნაბეღლავი"... — რუსეთში ქართული წარმოების სასმელების ნაწილის იმპორტი დროებით აკრძალა ღვინო, Coca-Cola, "ნაბეღლავი"... — რუსეთში ქართული წარმოების სასმელების ნაწილის იმპორტი დროებით აკრძალა
გადახედვა
-
დიდი ბრიტანეთის მთავრობა: შევინარჩუნებთ რუსეთზე ზეწოლას ყველაზე მძიმე სასანქციო რეჟიმით დიდი ბრიტანეთის მთავრობა: შევინარჩუნებთ რუსეთზე ზეწოლას ყველაზე მძიმე სასანქციო რეჟიმით
გადახედვა
-
ტრამპმა რუსული დიზელის იმპორტის შესახებ შეთანხმება დააანონსა — ზელენსკის შეფასებით, ეს პუტინისთვის მიძღვნილი საჩუქარია ტრამპმა რუსული დიზელის იმპორტის შესახებ შეთანხმება დააანონსა — ზელენსკის შეფასებით, ეს პუტინისთვის მიძღვნილი საჩუქარია
გადახედვა
-
გიორგი დავითაძის დედა: ვაგრძელებ ბრძოლას და რა თქმა უნდა, საქართველოში არა გიორგი დავითაძის დედა: ვაგრძელებ ბრძოლას და რა თქმა უნდა, საქართველოში არა
გადახედვა
-
გიორგი დავითაძის ადვოკატი პროკურატურის მიერ გამოძიების დასრულებას გამოეხმაურა გიორგი დავითაძის ადვოკატი პროკურატურის მიერ გამოძიების დასრულებას გამოეხმაურა
გადახედვა
-
დააკავეს პირი, რომელმაც მოქალაქეს არარსებული ბინა მიჰყიდა და $13 500-ს მოტყუებით დაეუფლა დააკავეს პირი, რომელმაც მოქალაქეს არარსებული ბინა მიჰყიდა და $13 500-ს მოტყუებით დაეუფლა
გადახედვა
-
პანამაში 7.7 მაგნიტუდის სიმძლავრის მიწისძვრა მოხდა პანამაში 7.7 მაგნიტუდის სიმძლავრის მიწისძვრა მოხდა
გადახედვა
-
პროკურატურის ცნობით, გიორგი დავითაძის მიმართ შესაძლო სექსუალური ძალადობის ფაქტზე გამოძიება შეწყდა პროკურატურის ცნობით, გიორგი დავითაძის მიმართ შესაძლო სექსუალური ძალადობის ფაქტზე გამოძიება შეწყდა
გადახედვა
-
დრონებით თავდასხმის ფონზე, მოსკოვის ოთხივე აეროპორტმა ფრენებზე დროებითი შეზღუდვები დააწესა დრონებით თავდასხმის ფონზე, მოსკოვის ოთხივე აეროპორტმა ფრენებზე დროებითი შეზღუდვები დააწესა
გადახედვა
-
"საკონცენტრაციო ბანაკში ვარ" — ნანა სანდერი ციხეში არასათანადო მოპყრობაზე საუბრობს "საკონცენტრაციო ბანაკში ვარ" — ნანა სანდერი ციხეში არასათანადო მოპყრობაზე საუბრობს
გადახედვა
-
ComCom: კომისიას არ აქვს არავითარი სია, რომლის მიხედვითაც მაუწყებლების სანქცირებას ახდენს ComCom: კომისიას არ აქვს არავითარი სია, რომლის მიხედვითაც მაუწყებლების სანქცირებას ახდენს
გადახედვა
-
აშშ-მა სისხლის სამართლის საერთაშორისო სასამართლოს სანქციები დაუწესა აშშ-მა სისხლის სამართლის საერთაშორისო სასამართლოს სანქციები დაუწესა
გადახედვა
-
სებ-ის გადაწყვეტილებით ნანა ყეინიშვილი საბჭოს საქმიანობას დროებით ჩამოშორდა სებ-ის გადაწყვეტილებით ნანა ყეინიშვილი საბჭოს საქმიანობას დროებით ჩამოშორდა
გადახედვა
-
სალომე ზურაბიშვილი: ნანა ყეინიშვილის 84 ხმით დამტკიცება იყო "ქართული ოცნების" გააზრებული პოლიტიკური არჩევანი სალომე ზურაბიშვილი: ნანა ყეინიშვილის 84 ხმით დამტკიცება იყო "ქართული ოცნების" გააზრებული პოლიტიკური არჩევანი
გადახედვა
-
ილია სულამანიძე მსოფლიო ჩემპიონია ილია სულამანიძე მსოფლიო ჩემპიონია
გადახედვა
-
2026 წლის 9 თვის განმავლობაში 36 354 მართვის მოწმობა გაიცა 2026 წლის 9 თვის განმავლობაში 36 354 მართვის მოწმობა გაიცა
გადახედვა
-
რა როლი აქვს AI-ს ბიოლოგიაში და რა უნდა ვიცოდეთ ვირტუალურ უჯრედებზე — ინტერვიუ ილია ყიფშიძესთან რა როლი აქვს AI-ს ბიოლოგიაში და რა უნდა ვიცოდეთ ვირტუალურ უჯრედებზე — ინტერვიუ ილია ყიფშიძესთან
გადახედვა
კომენტარები