აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
გადახედვათურქეთში სასწრაფო დახმარების ვერტმფრენი საავადმყოფოს შენობას შეეჯახა და ჩამოვარდა — არის მსხვერპლი თურქეთში სასწრაფო დახმარების ვერტმფრენი საავადმყოფოს შენობას შეეჯახა და ჩამოვარდა — არის მსხვერპლი
-
გადახედვა"ოცნების" პრემიერი, ირაკლი კობახიძე, სალომე ზურაბიშვილს გასამართლებით ემუქრება "ოცნების" პრემიერი, ირაკლი კობახიძე, სალომე ზურაბიშვილს გასამართლებით ემუქრება
-
გადახედვაირაკლი კობახიძე: ხელახალი არჩევნების დანიშვნის საფუძველი არ არსებობს ირაკლი კობახიძე: ხელახალი არჩევნების დანიშვნის საფუძველი არ არსებობს
-
გადახედვაკობახიძე ზურაბიშვილზე: ვნახოთ, სად გააგრძელებს ის ცხოვრებას - გისოსებს მიღმა თუ გისოსებს გარეთ კობახიძე ზურაბიშვილზე: ვნახოთ, სად გააგრძელებს ის ცხოვრებას - გისოსებს მიღმა თუ გისოსებს გარეთ
-
გადახედვაუკრაინაში კიდევ ერთი ქართველი მებრძოლი დაიღუპა უკრაინაში კიდევ ერთი ქართველი მებრძოლი დაიღუპა
-
გადახედვასაგანგებო: ჭავჭავაძის გამზირზე გაჩენილი ხანძრის ქრობისას მეხანძრე-მაშველი დაიღუპა საგანგებო: ჭავჭავაძის გამზირზე გაჩენილი ხანძრის ქრობისას მეხანძრე-მაშველი დაიღუპა
-
გადახედვაუწყვეტი პროტესტის 25-ე დღე — თბილისში დაგეგმილი აქციების განრიგი უწყვეტი პროტესტის 25-ე დღე — თბილისში დაგეგმილი აქციების განრიგი
-
გადახედვაშ-ფოთი: ფოთში, საახალწლო ღონისძიებებში ჯამში 385 908 ლარი დაიხარჯება შ-ფოთი: ფოთში, საახალწლო ღონისძიებებში ჯამში 385 908 ლარი დაიხარჯება
-
გადახედვათავისუფალი ბიზნესების განცხადებას ხელს 1900-ზე მეტი კომპანია აწერს თავისუფალი ბიზნესების განცხადებას ხელს 1900-ზე მეტი კომპანია აწერს
-
გადახედვა21:00 საათზე პრეზიდენტი პარლამენტთან ხალხს მიმართავს 21:00 საათზე პრეზიდენტი პარლამენტთან ხალხს მიმართავს
-
გადახედვასაზოგადოებრივი მაუწყებლის თანამშრომელთა ნაწილი განცხადებას ავრცელებს საზოგადოებრივი მაუწყებლის თანამშრომელთა ნაწილი განცხადებას ავრცელებს
-
გადახედვამამა ილია: მიეცით ქვეყანას სუნთქვის საშუალება – სამართლიანი და თავისუფალი მომავლის შანსი! მამა ილია: მიეცით ქვეყანას სუნთქვის საშუალება – სამართლიანი და თავისუფალი მომავლის შანსი!
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი ჰელსინკის კომისიის თავმჯდომარეს მხარდაჭერისთვის მადლობას უხდის სალომე ზურაბიშვილი ჰელსინკის კომისიის თავმჯდომარეს მხარდაჭერისთვის მადლობას უხდის
-
გადახედვაგიორგი გახარია: დარწმუნებული ვარ, ევროპული სახელმწიფოები არც ერთ შემთხვევაში არ აღიარებენ ჩატარებულ არჩევნებს გიორგი გახარია: დარწმუნებული ვარ, ევროპული სახელმწიფოები არც ერთ შემთხვევაში არ აღიარებენ ჩატარებულ არჩევნებს
-
გადახედვავიკერი: ადმინისტრაციას მოვუწოდებ, მათ შორის, ივანიშვილი, კალაძე, კობახიძე დაასანქციროს ვიკერი: ადმინისტრაციას მოვუწოდებ, მათ შორის, ივანიშვილი, კალაძე, კობახიძე დაასანქციროს
-
გადახედვაჰელსინკის კომისიის თავმჯდომარე:საქართველოსთვის წინსვლის ერთადერთი გზა ახალი არჩევნებია ჰელსინკის კომისიის თავმჯდომარე:საქართველოსთვის წინსვლის ერთადერთი გზა ახალი არჩევნებია
-
გადახედვამაგდებურგის საშობაო ბაზარზე თავდასხმის შედეგად გარდაცვლილთა რაოდენობა 5-მდე გაიზარდა მაგდებურგის საშობაო ბაზარზე თავდასხმის შედეგად გარდაცვლილთა რაოდენობა 5-მდე გაიზარდა
-
გადახედვა"ხორუმით ევროპისკენ" – ამ ლოზუნგით ფილარმონიიდან რუსთაველის გამზირის მიმართულებით მოცეკვავეები ხორუმის მწკრივით მსვლელობას მართავენ "ხორუმით ევროპისკენ" – ამ ლოზუნგით ფილარმონიიდან რუსთაველის გამზირის მიმართულებით მოცეკვავეები ხორუმის მწკრივით მსვლელობას მართავენ
-
გადახედვაანა ნაცვლიშვილი: კონსტიტუციური წესრიგის ერთადერთი საშუალება ახალი, სამართლიანი არჩევნებია ანა ნაცვლიშვილი: კონსტიტუციური წესრიგის ერთადერთი საშუალება ახალი, სამართლიანი არჩევნებია
-
გადახედვა"მეგრელებს წიწაკის სპრეით ვერ შეგვაშინებთ" — თსუ-ის პირველი კორპუსიდან მეგრელების მარში მიმდინარეობს "მეგრელებს წიწაკის სპრეით ვერ შეგვაშინებთ" — თსუ-ის პირველი კორპუსიდან მეგრელების მარში მიმდინარეობს
-
გადახედვაპრეზიდენტი: ამ პირობებში არ შეიძლება სხვა პოლიტიკური გამოსავალი იყოს, თუ არა არჩევნების დანიშვნა პრეზიდენტი: ამ პირობებში არ შეიძლება სხვა პოლიტიკური გამოსავალი იყოს, თუ არა არჩევნების დანიშვნა
კომენტარები