აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
გადახედვაპიტერ ფიშერის თქმით, არსებულ ვითარებაში, საქართველოსთვის EU-ში გაწევრიანების შანსი არ არსებობს პიტერ ფიშერის თქმით, არსებულ ვითარებაში, საქართველოსთვის EU-ში გაწევრიანების შანსი არ არსებობს
-
გადახედვა"ჩემი ხმა" 25 ნოემბერს, დილის 9 საათზე, პარლამენტის უკან აქციას აანონსებს "ჩემი ხმა" 25 ნოემბერს, დილის 9 საათზე, პარლამენტის უკან აქციას აანონსებს
-
გადახედვაილიაუნის "ა" კორპუსის წინ ხვალ 7 ლექცია ჩატარდება — ლექციების განრიგი ილიაუნის "ა" კორპუსის წინ ხვალ 7 ლექცია ჩატარდება — ლექციების განრიგი
-
გადახედვამამუკა ხაზარაძე გახარიას გუნდს შეხვედრას სთავაზობს მამუკა ხაზარაძე გახარიას გუნდს შეხვედრას სთავაზობს
-
გადახედვაგიორგი ვაშაძე: შაბათს გვექნება დიდი აქცია გიორგი ვაშაძე: შაბათს გვექნება დიდი აქცია
-
გადახედვაეუთო/ოდირი: ოდირი შეშფოთებულია საქართველოში გადაჭარბებული საპოლიციო ძალის გამოყენების შესახებ ცნობებით ეუთო/ოდირი: ოდირი შეშფოთებულია საქართველოში გადაჭარბებული საპოლიციო ძალის გამოყენების შესახებ ცნობებით
-
გადახედვაპროკურატურა ბრალდებას დაუმძიმებს პირს, რომელმაც საგარეჯოში მეუღლეს სიცოცხლისთვის სახიფათო დაზიანებები მიაყენა — ქალი კლინიკაში გარდაიცვალა პროკურატურა ბრალდებას დაუმძიმებს პირს, რომელმაც საგარეჯოში მეუღლეს სიცოცხლისთვის სახიფათო დაზიანებები მიაყენა — ქალი კლინიკაში გარდაიცვალა
-
გადახედვააშშ-მა რუსულ "გაზპრომბანკს" სანქციები დაუწესა აშშ-მა რუსულ "გაზპრომბანკს" სანქციები დაუწესა
-
გადახედვალიზი თირქია: საგამოძიებოში მითხრეს, რომ გაურკვევლობა მოხდა ლიზი თირქია: საგამოძიებოში მითხრეს, რომ გაურკვევლობა მოხდა
-
გადახედვაგიორგი გახარია: "ოცნებას" მალე წამოვაძახებ რაღაცებს, პირველ რიგში ბოდიშს გავახსენებ გიორგი გახარია: "ოცნებას" მალე წამოვაძახებ რაღაცებს, პირველ რიგში ბოდიშს გავახსენებ
-
გადახედვა1 იანვრიდან "საზოგადოებრივი მაუწყებლის" გენერალური დირექტორის ხელფასი 16 250 ლარი იქნება 1 იანვრიდან "საზოგადოებრივი მაუწყებლის" გენერალური დირექტორის ხელფასი 16 250 ლარი იქნება
-
გადახედვადამკვირვებლები აცხადებენ, რომ ქართულ დიასპორას ხმის მიცემის უფლება შეეზღუდა დამკვირვებლები აცხადებენ, რომ ქართულ დიასპორას ხმის მიცემის უფლება შეეზღუდა
-
გადახედვაგიორგი კალანდარიშვილს 6-საათიანი გამოკითხვის შემდეგ, კომენტარი არ გაუკეთებია გიორგი კალანდარიშვილს 6-საათიანი გამოკითხვის შემდეგ, კომენტარი არ გაუკეთებია
-
გადახედვააზერბაიჯანელ აქტივისტ ვაფა ნაგს COP29-ის პროტესტისთვის სამთავრობო მედია ესხმის თავს აზერბაიჯანელ აქტივისტ ვაფა ნაგს COP29-ის პროტესტისთვის სამთავრობო მედია ესხმის თავს
-
გადახედვადღეს 20 საათზე მელიქიშვილზე საპროტესტო აქცია — "მათეს თავისუფლებისთვის" გაიმართება დღეს 20 საათზე მელიქიშვილზე საპროტესტო აქცია — "მათეს თავისუფლებისთვის" გაიმართება
-
გადახედვაეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა ეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა
-
გადახედვა24 ნოემბერს, თავისუფლების მოედანზე ქალთა მარში გაიმართება 24 ნოემბერს, თავისუფლების მოედანზე ქალთა მარში გაიმართება
-
გადახედვაპრეზიდენტი: ახალგაზრდა ქართველი აქტივისტების წინააღმდეგ სადამსჯელო ღონისძიებები მიმდინარეობს პრეზიდენტი: ახალგაზრდა ქართველი აქტივისტების წინააღმდეგ სადამსჯელო ღონისძიებები მიმდინარეობს
-
გადახედვაადგურ არძინბას თქმით, ქართველ ოლიგარქს აფხაზეთში შეღწევა სურს ადგურ არძინბას თქმით, ქართველ ოლიგარქს აფხაზეთში შეღწევა სურს
-
გადახედვასაგარეჯოში, კლინიკაში გარდაიცვალა ქალი, რომელიც ყოფილმა ქმარმა ქვით სცემა საგარეჯოში, კლინიკაში გარდაიცვალა ქალი, რომელიც ყოფილმა ქმარმა ქვით სცემა
-
გადახედვა19 ნოემბერს აქციის დაშლისას დაკავებული ისაკო დევიძე მშრალ შიმშილობას აცხადებს 19 ნოემბერს აქციის დაშლისას დაკავებული ისაკო დევიძე მშრალ შიმშილობას აცხადებს
კომენტარები