აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
რუსი მოთხილამურე სხვისი თხილამურების აღებისთვის ოლიმპიადიდან დისკვალიფიცირდა რუსი მოთხილამურე სხვისი თხილამურების აღებისთვის ოლიმპიადიდან დისკვალიფიცირდა
გადახედვა
-
თუ Adolescence მოგეწონათ, ნახეთ BBC-ის ახალი მინი-სერიალი — ბუზთა ბატონი თუ Adolescence მოგეწონათ, ნახეთ BBC-ის ახალი მინი-სერიალი — ბუზთა ბატონი
გადახედვა
-
რატომ დაკარგა Breaking Bad-ის ლეგენდარულმა ეპიზოდმა 10/10 რეიტინგი? რატომ დაკარგა Breaking Bad-ის ლეგენდარულმა ეპიზოდმა 10/10 რეიტინგი?
გადახედვა
-
მსახიობებმა ახალი თეატრი პროტესტის ნიშნად დატოვეს მსახიობებმა ახალი თეატრი პროტესტის ნიშნად დატოვეს
გადახედვა
-
შესაძლოა, აინშტაინი ჭიის ხვრელების შესახებ ცდებოდა — კვლევა შესაძლოა, აინშტაინი ჭიის ხვრელების შესახებ ცდებოდა — კვლევა
გადახედვა
-
ჯუანშერ ბურჭულაძე: "მორალურ პასუხისმგებლობას და ფინანსურსაც, თუ იქნება, გავიზიარებ" ჯუანშერ ბურჭულაძე: "მორალურ პასუხისმგებლობას და ფინანსურსაც, თუ იქნება, გავიზიარებ"
გადახედვა
-
ადვოკატი: პირი, რომელიც გელა ხასაიას თავდასხმაში ბრალს დებს, შემთხვევიდან რამდენიმე წუთში "მოტეხილი ხელით" 20 კგ-იან სკუტერს მიათრევს ადვოკატი: პირი, რომელიც გელა ხასაიას თავდასხმაში ბრალს დებს, შემთხვევიდან რამდენიმე წუთში "მოტეხილი ხელით" 20 კგ-იან სკუტერს მიათრევს
გადახედვა
-
ჯეიმს კამერონის წერილი სენატორს: Netflix–Warner Bros. გარიგება დამანგრეველი იქნება ჯეიმს კამერონის წერილი სენატორს: Netflix–Warner Bros. გარიგება დამანგრეველი იქნება
გადახედვა
-
რა განსხვავებაა პილატესსა და იოგას შორის? რა განსხვავებაა პილატესსა და იოგას შორის?
-
როცა ქვეყნის ყველაზე მაღალრეიტინგული უნივერსიტეტი პოლიტიკურ ანგარიშსწორებას ეწირება როცა ქვეყნის ყველაზე მაღალრეიტინგული უნივერსიტეტი პოლიტიკურ ანგარიშსწორებას ეწირება
გადახედვა
-
გუდაურში იტალიელი ტურისტი დაიღუპა გუდაურში იტალიელი ტურისტი დაიღუპა
გადახედვა
-
სიდნი სვინი მერილინ მონროს სტილში — მსახიობმა 73 წლის წინანდელი კაბა მოირგო სიდნი სვინი მერილინ მონროს სტილში — მსახიობმა 73 წლის წინანდელი კაბა მოირგო
გადახედვა
-
ვინ იყო სინამდვილეში ჯეფრი ეპსტინი? — მძიმე დანაშაულები და ელიტური წრეები ვინ იყო სინამდვილეში ჯეფრი ეპსტინი? — მძიმე დანაშაულები და ელიტური წრეები
გადახედვა
-
Tegeta Comfort — შეაკეთე ავტომობილი სერვისცენტრში ვიზიტის გარეშე Tegeta Comfort — შეაკეთე ავტომობილი სერვისცენტრში ვიზიტის გარეშე
-
საქართველოს ბანკის ინიციატივით, ბიზნესებისთვის მაკკინზის და კოკრეას ვორქშოფები ჩატარდა საქართველოს ბანკის ინიციატივით, ბიზნესებისთვის მაკკინზის და კოკრეას ვორქშოფები ჩატარდა
-
შსს-ს და თავდაცვის სამინისტროსთვის ფალსიფიცირებული თევზის კონსერვების მიწოდებისთვის "კულას" დირექტორი დააკავეს შსს-ს და თავდაცვის სამინისტროსთვის ფალსიფიცირებული თევზის კონსერვების მიწოდებისთვის "კულას" დირექტორი დააკავეს
გადახედვა
-
ევროსკოპი: ევროპარლამენტის ანგარიშს საქართველოზე 25 თებერვალს განიხილავენ ევროსკოპი: ევროპარლამენტის ანგარიშს საქართველოზე 25 თებერვალს განიხილავენ
გადახედვა
-
ზურაბ ჯაფარიძე: გგელას რამდენიმე წლით უპირებენ ციხეში გაშვებას, მხოლოდ იმის გამო რომ პოლიციელებს ეკამათებოდა ყოველ ჯერზე, როცა მათი მხრიდან უსამართლო და უკანონო ქცევას აწყდებოდა ზურაბ ჯაფარიძე: გგელას რამდენიმე წლით უპირებენ ციხეში გაშვებას, მხოლოდ იმის გამო რომ პოლიციელებს ეკამათებოდა ყოველ ჯერზე, როცა მათი მხრიდან უსამართლო და უკანონო ქცევას აწყდებოდა
გადახედვა
-
იხილეთ: Peaky Blinders-ის ფილმის ტრეილერი გამოვიდა იხილეთ: Peaky Blinders-ის ფილმის ტრეილერი გამოვიდა
გადახედვა
-
სილქ როუდ ჯგუფს დევიდ ჩიპერფილდის არქიტექტორული ბიურო საქართველოში შემოჰყავს სილქ როუდ ჯგუფს დევიდ ჩიპერფილდის არქიტექტორული ბიურო საქართველოში შემოჰყავს
-
დედისგან მიტოვებული მაკაკა სათამაშო მაიმუნს გვერდიდან არ იშორებს დედისგან მიტოვებული მაკაკა სათამაშო მაიმუნს გვერდიდან არ იშორებს
გადახედვა
კომენტარები