აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
როგორ ეხმაურება საზოგადოება თემურ უგულავას გარდაცვალებას როგორ ეხმაურება საზოგადოება თემურ უგულავას გარდაცვალებას
გადახედვა
-
TBILISI SHOPPING FESTIVAL 27 ივნისს გაიხსნება TBILISI SHOPPING FESTIVAL 27 ივნისს გაიხსნება
-
რატომ გვეჩვენება საკვები უფრო გემრიელად, როცა ის სხვამ მოამზადა რატომ გვეჩვენება საკვები უფრო გემრიელად, როცა ის სხვამ მოამზადა
-
იტალიური დიზაინის ახალი სივრცე და გრანდიოზული ფასდაკლება გალერეა დემასში იტალიური დიზაინის ახალი სივრცე და გრანდიოზული ფასდაკლება გალერეა დემასში
-
AI ჩვენს პროფესიულ უნარებს აქვეითებს? — რას ამბობს ადრეული კვლევები AI ჩვენს პროფესიულ უნარებს აქვეითებს? — რას ამბობს ადრეული კვლევები
გადახედვა
-
საჭიროა თუ არა რუტინა შვებულებაში? საჭიროა თუ არა რუტინა შვებულებაში?
-
Nestle-მ სანქცირებულ ტელეარხ "იმედთან" კავშირის გამო შიდა გამოძიება დაიწყო Nestle-მ სანქცირებულ ტელეარხ "იმედთან" კავშირის გამო შიდა გამოძიება დაიწყო
გადახედვა
-
რა უნდა ვიცოდეთ Full Card-ზე — მეგობარი ბარათი, რომლის იმედიც ყოველთვის შეგიძლია გქონდეს რა უნდა ვიცოდეთ Full Card-ზე — მეგობარი ბარათი, რომლის იმედიც ყოველთვის შეგიძლია გქონდეს
-
ენდოკრინოლოგისა და ოფთალმოლოგის დროული თანამშრომლობით, შეგვიძლია რადიკალურად შევცვალოთ სტატისტიკა და პაციენტები სიბრმავისგან ვიხსნათ ენდოკრინოლოგისა და ოფთალმოლოგის დროული თანამშრომლობით, შეგვიძლია რადიკალურად შევცვალოთ სტატისტიკა და პაციენტები სიბრმავისგან ვიხსნათ
-
ჩვენ მსოფლიოში უძველესი ქრისტიანი ერი ვართ — სომეხ მილიარდერს იესო ქრისტეს ყველაზე დიდი ქანდაკების აღმართვა სურს ჩვენ მსოფლიოში უძველესი ქრისტიანი ერი ვართ — სომეხ მილიარდერს იესო ქრისტეს ყველაზე დიდი ქანდაკების აღმართვა სურს
გადახედვა
-
კოსმოსური ობსერვატორია დედამიწაზე ვარდება, თუმცა NASA მის გადარჩენას აპირებს კოსმოსური ობსერვატორია დედამიწაზე ვარდება, თუმცა NASA მის გადარჩენას აპირებს
გადახედვა
-
საია პოლიციელების წინააღმდეგ მიმდინარე ორ სისხლის სამართლის საქმეზე დაზარალებულების პოზიციის ცვლილებას ეხმიანება საია პოლიციელების წინააღმდეგ მიმდინარე ორ სისხლის სამართლის საქმეზე დაზარალებულების პოზიციის ცვლილებას ეხმიანება
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია: როდესაც თავდასხმის ობიექტი ხდება მედია, თავს მოვალედ ვთვლი, სრული მიუღებლობა გამოვხატო ელენე ხოშტარია: როდესაც თავდასხმის ობიექტი ხდება მედია, თავს მოვალედ ვთვლი, სრული მიუღებლობა გამოვხატო
გადახედვა
-
საქსტატი: 2014 წელთან შედარებით საქართველოს მოსახლეობის რიცხოვნობა 5.8%-ითაა გაზრდილი საქსტატი: 2014 წელთან შედარებით საქართველოს მოსახლეობის რიცხოვნობა 5.8%-ითაა გაზრდილი
გადახედვა
-
პანჩის სიცხესთან გასამკლავებლად კონდიციონერს უყენებენ პანჩის სიცხესთან გასამკლავებლად კონდიციონერს უყენებენ
გადახედვა
-
აღმოაჩინეს გალაქტიკა, რომელიც ბნელ მატერიას არ შეიცავს — რამ "გააქრო" ის აღმოაჩინეს გალაქტიკა, რომელიც ბნელ მატერიას არ შეიცავს — რამ "გააქრო" ის
გადახედვა
-
4 ოქტომბრის მოვლენებზე ბრალდებული 8 პირი დამნაშავედ ცნეს 4 ოქტომბრის მოვლენებზე ბრალდებული 8 პირი დამნაშავედ ცნეს
გადახედვა
-
აჭარა ჯგუფი: ყველაფერს გავაკეთებთ იმისთვის, რომ შევინარჩუნოთ თემურ უგულავას მემკვიდრეობა აჭარა ჯგუფი: ყველაფერს გავაკეთებთ იმისთვის, რომ შევინარჩუნოთ თემურ უგულავას მემკვიდრეობა
გადახედვა
-
ჯეიჰუნ მუჰამედალი: ამ ფოტოების გამო მთელი საზოგადოების ტერორიზმის მხარდამჭერებად გამოცხადება უკვე მარაზმია ჯეიჰუნ მუჰამედალი: ამ ფოტოების გამო მთელი საზოგადოების ტერორიზმის მხარდამჭერებად გამოცხადება უკვე მარაზმია
გადახედვა
-
კანიე ვესტის კონცერტი აქ არასდროს არ უნდა ჩატარდეს — სან-ანტონიოს მერი 4 ივლისს დაგეგმილი კონცერტის გაუქმებას ითხოვს კანიე ვესტის კონცერტი აქ არასდროს არ უნდა ჩატარდეს — სან-ანტონიოს მერი 4 ივლისს დაგეგმილი კონცერტის გაუქმებას ითხოვს
გადახედვა
-
აქციებზე დაკავებული 573 პირი, დაკავებისას გაშიშვლების პრაქტიკა, შემზღუდავი კანონები — რა წერია ომბუდსმენის ანგარიშში? აქციებზე დაკავებული 573 პირი, დაკავებისას გაშიშვლების პრაქტიკა, შემზღუდავი კანონები — რა წერია ომბუდსმენის ანგარიშში?
გადახედვა
კომენტარები