აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
OpenAI-მ ახალი მოდელი გამოუშვა — როგორია და რას გვთავაზობს GPT-5.2 OpenAI-მ ახალი მოდელი გამოუშვა — როგორია და რას გვთავაზობს GPT-5.2
გადახედვა
-
რა გვხდის სხვა ცხოველებზე აღმატებულს? — კაცობრიობის პარადოქსი რა გვხდის სხვა ცხოველებზე აღმატებულს? — კაცობრიობის პარადოქსი
გადახედვა
-
სუპერდედამიწაზე, სადაც წელიწადი 10 საათს გრძელდება, მკვლევრებმა უჩვეულო რამ შენიშნეს სუპერდედამიწაზე, სადაც წელიწადი 10 საათს გრძელდება, მკვლევრებმა უჩვეულო რამ შენიშნეს
გადახედვა
-
შპს "თბილსერვის ჯგუფიდან" გათავისუფლებულმა თანამშრომელმა სასამართლო დავა მოიგო შპს "თბილსერვის ჯგუფიდან" გათავისუფლებულმა თანამშრომელმა სასამართლო დავა მოიგო
გადახედვა
-
ქვიზი: შენ უფრო მეტი იცი საქართველოზე თუ მეცხრეკლასელმა? ქვიზი: შენ უფრო მეტი იცი საქართველოზე თუ მეცხრეკლასელმა?
-
წინასაახალწლო შეთავაზებები საქართველოს ბანკისგან ნაწილ-ნაწილით გადახდისას წინასაახალწლო შეთავაზებები საქართველოს ბანკისგან ნაწილ-ნაწილით გადახდისას
-
ალდაგის ავტოდაზღვევას საჩუქრები მოყვება ალდაგის ავტოდაზღვევას საჩუქრები მოყვება
-
ფერმერები, რომლებმაც 2025 წელს სიმინდის ყველაზე დიდი მოსავალი აიღეს ფერმერები, რომლებმაც 2025 წელს სიმინდის ყველაზე დიდი მოსავალი აიღეს
-
2 000-მდე მეორადი საბურავი — თეგეტამ გიორგიწმინდას დასახლება საავტომობილო ნარჩენებისგან გაწმინდა 2 000-მდე მეორადი საბურავი — თეგეტამ გიორგიწმინდას დასახლება საავტომობილო ნარჩენებისგან გაწმინდა
-
თიბისის დეკემბრის მარათონის პირველი გამარჯვებული — მთავარი სტრატეგია მოტივაციაა თიბისის დეკემბრის მარათონის პირველი გამარჯვებული — მთავარი სტრატეგია მოტივაციაა
-
შეადარე, სცადე, დაიმტკიცე — თიბისის ახალი კამპანია შეადარე, სცადე, დაიმტკიცე — თიბისის ახალი კამპანია
-
ირაკლი კობახიძე: მიმდინარე ოკუპაციის რეალობასთან ერთად, საქართველო მშვიდობას არა მხოლოდ პოლიტიკურ არჩევანად, არამედ ეგზისტენციალურ პრიორიტეტად მიიჩნევს ირაკლი კობახიძე: მიმდინარე ოკუპაციის რეალობასთან ერთად, საქართველო მშვიდობას არა მხოლოდ პოლიტიკურ არჩევანად, არამედ ეგზისტენციალურ პრიორიტეტად მიიჩნევს
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილი: "მე არ ვიცი, გახარიას პარტიას რა გაუხარდა სტრასბურგის გადაწყვეტილებაში" შალვა პაპუაშვილი: "მე არ ვიცი, გახარიას პარტიას რა გაუხარდა სტრასბურგის გადაწყვეტილებაში"
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილი: ქართული დემოკრატიის სტანდარტი დღეს გაცილებით მაღალი არის ვიდრე ზოგიერთი ევროპული დემოკრატიისა შალვა პაპუაშვილი: ქართული დემოკრატიის სტანდარტი დღეს გაცილებით მაღალი არის ვიდრე ზოგიერთი ევროპული დემოკრატიისა
გადახედვა
-
სრული კონტროლი თოვლსა და ყინულზე — Bridgestone Blizzak-მა საერთაშორისო ტესტირებისას 100%-იანი შედეგი აჩვენა სრული კონტროლი თოვლსა და ყინულზე — Bridgestone Blizzak-მა საერთაშორისო ტესტირებისას 100%-იანი შედეგი აჩვენა
-
მეფე ლომის საახალწლო კინოჩვენება — ღონისძიების წარმდგენია SOLO და Mastercard მეფე ლომის საახალწლო კინოჩვენება — ღონისძიების წარმდგენია SOLO და Mastercard
-
ჯანა ჯავახიშვილი: ვქმნით ფსიქიკური აშლილობების მქონე ადამიანების, როგორც შუა საუკუნეებში კეთროვნების, სიას ჯანა ჯავახიშვილი: ვქმნით ფსიქიკური აშლილობების მქონე ადამიანების, როგორც შუა საუკუნეებში კეთროვნების, სიას
გადახედვა
-
გახსენი 13-14 დეკემბრის თიბისის საახალწლო შეთავაზებები გახსენი 13-14 დეკემბრის თიბისის საახალწლო შეთავაზებები
-
ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემის მქონე და ალკოჰოლიზმით დაავადებულ პირთა ერთიან საინფორმაციო ბაზა იქმნება — რა წერია კანონში? ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემის მქონე და ალკოჰოლიზმით დაავადებულ პირთა ერთიან საინფორმაციო ბაზა იქმნება — რა წერია კანონში?
გადახედვა
-
საქართველო ვალდებულია კონკრეტულ დაზარალებულებს დაკისრებული კომპენსაცია გადაუხადოს და სპეციალური საშუალებების გამოყენების დეტალური რეგულაციები დაადგინოს. — ნონა ქურდოვანიძე სტრასბურგის გადაწყვეტილებაზე საქართველო ვალდებულია კონკრეტულ დაზარალებულებს დაკისრებული კომპენსაცია გადაუხადოს და სპეციალური საშუალებების გამოყენების დეტალური რეგულაციები დაადგინოს. — ნონა ქურდოვანიძე სტრასბურგის გადაწყვეტილებაზე
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილმა შეკრება-მანიფესტაციებთან დაკავშირებულ საკანონმდებლო ცვლილებებს ხელი მოაწერა მიხეილ ყაველაშვილმა შეკრება-მანიფესტაციებთან დაკავშირებულ საკანონმდებლო ცვლილებებს ხელი მოაწერა
გადახედვა
კომენტარები