აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
ხელოვნური ინტელექტი ყველას დაგვხოცავს? — რას ფიქრობენ სპეციალისტები და როგორია კონტექსტი ხელოვნური ინტელექტი ყველას დაგვხოცავს? — რას ფიქრობენ სპეციალისტები და როგორია კონტექსტი
გადახედვა
-
ხელოვნური წამწამების ხშირი გამოყენება კანის ტკიპებთან და თვალის გაღიზიანებასთან დააკავშირეს ხელოვნური წამწამების ხშირი გამოყენება კანის ტკიპებთან და თვალის გაღიზიანებასთან დააკავშირეს
გადახედვა
-
საქართველომ რუსეთში პატიმრების ექსტრადირება აღადგინა — "ნეტგაზეთი" საქართველომ რუსეთში პატიმრების ექსტრადირება აღადგინა — "ნეტგაზეთი"
გადახედვა
-
სოფლის მეურნეობის სამინისტრო განმარტავს, თუ რატომ შეწყდა არასტანდარტული ვაშლის სუბსიდირება სოფლის მეურნეობის სამინისტრო განმარტავს, თუ რატომ შეწყდა არასტანდარტული ვაშლის სუბსიდირება
გადახედვა
-
100-ზე მეტი შეთავაზება საქართველოს ბანკისგან ახალი სასწავლო წლისთვის 100-ზე მეტი შეთავაზება საქართველოს ბანკისგან ახალი სასწავლო წლისთვის
-
10 ყველაზე უცნაური კანონი მსოფლიოში 10 ყველაზე უცნაური კანონი მსოფლიოში
გადახედვა
-
19:00 საათზე პროკურატურაში ბრიფინგი ჩაინიშნა 19:00 საათზე პროკურატურაში ბრიფინგი ჩაინიშნა
გადახედვა
-
ქვიზი: ახალი iPhone მართლა გჭირდება თუ უბრალოდ აჟიტირებული ხარ? ქვიზი: ახალი iPhone მართლა გჭირდება თუ უბრალოდ აჟიტირებული ხარ?
-
გიორგი ბარამიძე დააკავეს გიორგი ბარამიძე დააკავეს
გადახედვა
-
Carrefour-ში საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს შეთავაზებები დახვდებათ Carrefour-ში საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს შეთავაზებები დახვდებათ
-
საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს Biblusi-ში 40%-იანი ქეშბექი ელოდებათ საქართველოს ბანკის sCool Card-ისა და Student Card-ის მფლობელებს Biblusi-ში 40%-იანი ქეშბექი ელოდებათ
-
WSJ: ირანმა ბალისტიკური რაკეტების წარმოება განაახლა WSJ: ირანმა ბალისტიკური რაკეტების წარმოება განაახლა
გადახედვა
-
კაია კალასს მიაჩნია, რომ ევროპულ პროკურატურას რუსეთისთვის სანქციების აცილებაში დამხმარეთა დასჯის უფლება უნდა მიენიჭოს კაია კალასს მიაჩნია, რომ ევროპულ პროკურატურას რუსეთისთვის სანქციების აცილებაში დამხმარეთა დასჯის უფლება უნდა მიენიჭოს
გადახედვა
-
დავით ჯინჭარაძე და თეონა ჭალიძე რუსთაველის რეაბილიტაციასთან დაკავშირებით მერიას 3 მოთხოვნით მიმართავენ დავით ჯინჭარაძე და თეონა ჭალიძე რუსთაველის რეაბილიტაციასთან დაკავშირებით მერიას 3 მოთხოვნით მიმართავენ
გადახედვა
-
აშშ-მ ირანთან კავშირის გამო ერაყში, ლიბანსა და UAE-ში პირები და კომპანიები დაასანქცირა აშშ-მ ირანთან კავშირის გამო ერაყში, ლიბანსა და UAE-ში პირები და კომპანიები დაასანქცირა
გადახედვა
-
საფარი: 20 წელი მიესაჯა პირს, რომელმაც ბავშვზე სექსუალურად იძალადა და ქვეყნიდან გაიქცა საფარი: 20 წელი მიესაჯა პირს, რომელმაც ბავშვზე სექსუალურად იძალადა და ქვეყნიდან გაიქცა
გადახედვა
-
"ამოიღეთ ხმა" — შალვა ნათელაშვილი საპატრიარქოს დავით გარეჯის საკითხზე რეაგირებისკენ მოუწოდებს "ამოიღეთ ხმა" — შალვა ნათელაშვილი საპატრიარქოს დავით გარეჯის საკითხზე რეაგირებისკენ მოუწოდებს
გადახედვა
-
ირაკლი ზარქუა: წარმოიდგინეთ, კუბილიუსებმა, ანა ფოტიგებმა, რაისა "კომუნისტკებმა" და მარტა კოსებმა უნდა დაგვიწესონ როგორ ვიცხოვროთ ირაკლი ზარქუა: წარმოიდგინეთ, კუბილიუსებმა, ანა ფოტიგებმა, რაისა "კომუნისტკებმა" და მარტა კოსებმა უნდა დაგვიწესონ როგორ ვიცხოვროთ
გადახედვა
-
ძაღლის განავალი ალექს გიბნიზე მეტ პატივისცემას იმსახურებს — მასკმა გათათხა რეჟისორი, რომელმაც მასზე ფილმი გადაიღო ძაღლის განავალი ალექს გიბნიზე მეტ პატივისცემას იმსახურებს — მასკმა გათათხა რეჟისორი, რომელმაც მასზე ფილმი გადაიღო
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილის აზრით, საქართველოში შობადობის კლება კეთილდღეობის მატებას უკავშირდება შალვა პაპუაშვილის აზრით, საქართველოში შობადობის კლება კეთილდღეობის მატებას უკავშირდება
გადახედვა
-
სომხეთის უშიშროების საბჭოს მდივანი: იგეგმება, რომ გარკვეულ ეტაპზე აზერბაიჯანს ვესტუმრო, თუმცა არა ბაქოს სომხეთის უშიშროების საბჭოს მდივანი: იგეგმება, რომ გარკვეულ ეტაპზე აზერბაიჯანს ვესტუმრო, თუმცა არა ბაქოს
გადახედვა
კომენტარები