აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
როგორ შეიცვალა ChatGPT 2025 წელს? — ჩატბოტს თვითრეფლექსია ვთხოვეთ როგორ შეიცვალა ChatGPT 2025 წელს? — ჩატბოტს თვითრეფლექსია ვთხოვეთ
გადახედვა
-
კომპანიები მილიონობით მომხმარებლის ჩატბოტებთან მიმოწერებს ყიდიან — სავარაუდო სქემა კომპანიები მილიონობით მომხმარებლის ჩატბოტებთან მიმოწერებს ყიდიან — სავარაუდო სქემა
გადახედვა
-
ჯორჯიან უოთერ ენდ ფაუერის სპეციალური განცხადება ჯორჯიან უოთერ ენდ ფაუერის სპეციალური განცხადება
-
არ გვახსოვს, იმიტომ, რომ ვერ ვხედავთ — სოციალური ექსპერიმენტი ჩვენს გარემოზე არ გვახსოვს, იმიტომ, რომ ვერ ვხედავთ — სოციალური ექსპერიმენტი ჩვენს გარემოზე
გადახედვა
-
აი ჯი დეველოპმენტ ჯორჯიამ, გალტ & თაგარტის ექსკლუზიური მხარდაჭერით, $25 მლნ-ისა და €15 მლნ-ის ოდენობის საჯარო ობლიგაციები გამოუშვა აი ჯი დეველოპმენტ ჯორჯიამ, გალტ & თაგარტის ექსკლუზიური მხარდაჭერით, $25 მლნ-ისა და €15 მლნ-ის ოდენობის საჯარო ობლიგაციები გამოუშვა
-
იდუმალი სანტა არქისგან იდუმალი სანტა არქისგან
-
უკრაინამ ევროკავშირისგან €2,3 მლრდ მიიღო უკრაინამ ევროკავშირისგან €2,3 მლრდ მიიღო
გადახედვა
-
ლაშა აბაშიძე: საქართველოს რკინიგზა ანაკლიაში სარკინიგზო ინფრასტრუქტურის მშენებლობას იწყებს ლაშა აბაშიძე: საქართველოს რკინიგზა ანაკლიაში სარკინიგზო ინფრასტრუქტურის მშენებლობას იწყებს
გადახედვა
-
ზურა ჯაფარიძე: კოალიციამ შეაგროვა ყველა შესაბამისი დოკუმენტაცია ქიმიური ნივთიერებით მოწამვლის ფაქტებზე და გადაიგზავნა 9 საერთაშორისო სტრუქტურაში ზურა ჯაფარიძე: კოალიციამ შეაგროვა ყველა შესაბამისი დოკუმენტაცია ქიმიური ნივთიერებით მოწამვლის ფაქტებზე და გადაიგზავნა 9 საერთაშორისო სტრუქტურაში
გადახედვა
-
არსებობს ორნაირი ზამთარი — რა განსხვავებაა ასტრონომიულ და მეტეოროლოგიურ ზამთარს შორის? არსებობს ორნაირი ზამთარი — რა განსხვავებაა ასტრონომიულ და მეტეოროლოგიურ ზამთარს შორის?
გადახედვა
-
ბაზისბანკის მხარდაჭერით ბათუმის ტექნოპარკში Travel Tech ჰაკათონი გაიმართა ბაზისბანკის მხარდაჭერით ბათუმის ტექნოპარკში Travel Tech ჰაკათონი გაიმართა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, ბათუმში პირველი Hampton by Hilton გაიხსნა საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით, ბათუმში პირველი Hampton by Hilton გაიხსნა
-
საირმეს რეკრეაციული ფერმა ნიკა ლებანიძის ობიექტივში საირმეს რეკრეაციული ფერმა ნიკა ლებანიძის ობიექტივში
-
გამოძიება ჩვენი ინიციატივით მიმდინარეობს — კახა კალაძე “პროგრეს ბანკთან” დაკავშირებით გამოძიება ჩვენი ინიციატივით მიმდინარეობს — კახა კალაძე “პროგრეს ბანკთან” დაკავშირებით
გადახედვა
-
შეიქმენით საუკეთესო საახალწლო გამოცდილება SOLO და Visa-სთან ერთად სასტუმრო ტელეგრაფში შეიქმენით საუკეთესო საახალწლო გამოცდილება SOLO და Visa-სთან ერთად სასტუმრო ტელეგრაფში
-
თიბისი კონცეპტის საახალწლო შეთავაზება სითი მოლში თიბისი კონცეპტის საახალწლო შეთავაზება სითი მოლში
-
მაკა ბოჭორიშვილი: "ევროკომისიამ დიპლომატიური პასპორტების მფლობელებისთვის უვიზო მიმოსვლა უკვე დიდი ხნის წინ შეაჩერა" მაკა ბოჭორიშვილი: "ევროკომისიამ დიპლომატიური პასპორტების მფლობელებისთვის უვიზო მიმოსვლა უკვე დიდი ხნის წინ შეაჩერა"
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის ორგანიზებით, მცირე და საშუალო ბიზნესისთვის AI- ის შესახებ ვორკშოპი გაიმართება საქართველოს ბანკის ორგანიზებით, მცირე და საშუალო ბიზნესისთვის AI- ის შესახებ ვორკშოპი გაიმართება
-
რატომ უყვარს შენს სხეულს რუტინა (მაშინაც კი, როცა შენ არა) რატომ უყვარს შენს სხეულს რუტინა (მაშინაც კი, როცა შენ არა)
-
ქეთი თავართქილაძე: დახურულ დაწესებულებას, სადაც ბავშვი ოჯახს იძულებით ჩამოშორებულია, არ შეიძლება ერქვას "სახლი" ქეთი თავართქილაძე: დახურულ დაწესებულებას, სადაც ბავშვი ოჯახს იძულებით ჩამოშორებულია, არ შეიძლება ერქვას "სახლი"
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: დღევანდელი მშვიდობა, არა შემთხვევითი მოცემულობა, არამედ გააზრებული და თანმიმდევრული პოლიტიკის შედეგია ირაკლი კობახიძე: დღევანდელი მშვიდობა, არა შემთხვევითი მოცემულობა, არამედ გააზრებული და თანმიმდევრული პოლიტიკის შედეგია
გადახედვა
კომენტარები