აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
გადახედვაორი პოლიციელი დაიღუპა თავდასხმის შედეგად ყარაჩაი-ჩერქეზეთში ორი პოლიციელი დაიღუპა თავდასხმის შედეგად ყარაჩაი-ჩერქეზეთში
-
გადახედვაატაკამის უდაბნოს მიწისქვეშ, 4 მეტრ სიღრმეში, მიკრობული სიცოცხლე აღმოაჩინეს ატაკამის უდაბნოს მიწისქვეშ, 4 მეტრ სიღრმეში, მიკრობული სიცოცხლე აღმოაჩინეს
-
გადახედვამეცნიერებმა ალმასი სულ რაღაც 150 წუთში შექმნეს მეცნიერებმა ალმასი სულ რაღაც 150 წუთში შექმნეს
-
გადახედვაLIO with ILA — ქართული მუსიკალური პროექტი, რომლის სიმღერა პროტესტის ჰიმნად იქცა LIO with ILA — ქართული მუსიკალური პროექტი, რომლის სიმღერა პროტესტის ჰიმნად იქცა
-
გადახედვა126 სამოქალაქო და მედიაორგანიზაცია ხელისუფლებასთან თანამშრომლობას წყვეტს 126 სამოქალაქო და მედიაორგანიზაცია ხელისუფლებასთან თანამშრომლობას წყვეტს
-
გადახედვაკროსვორდი: გამოიცანი ევროპის ქალაქი ღირშესანიშნაობით კროსვორდი: გამოიცანი ევროპის ქალაქი ღირშესანიშნაობით
-
-
გადახედვაჰაბლის მონაცემებში 1000-ზე მეტი ახალი ასტეროიდი აღმოაჩინეს ჰაბლის მონაცემებში 1000-ზე მეტი ახალი ასტეროიდი აღმოაჩინეს
-
გადახედვანიკა გვარამია : სრული კატასტროფა — რუსული კანონის გამო, ევროპარლამენტი საქართველოსთან უვიზო მიმოსვლის გადახედვას ითხოვს ნიკა გვარამია : სრული კატასტროფა — რუსული კანონის გამო, ევროპარლამენტი საქართველოსთან უვიზო მიმოსვლის გადახედვას ითხოვს
-
გადახედვათვითმკვლელობამდე მიყვანის და ადევნების ფაქტებზე ერთ პირს ბრალდება წარედგინა თვითმკვლელობამდე მიყვანის და ადევნების ფაქტებზე ერთ პირს ბრალდება წარედგინა
-
გადახედვა"ლგბტ პროპაგანდის ამკრძალავი" კანონის გამო, რუსეთში პაზოლინის ბიოგრაფიულ წიგნის ნაწილს ცენზურა დაადეს "ლგბტ პროპაგანდის ამკრძალავი" კანონის გამო, რუსეთში პაზოლინის ბიოგრაფიულ წიგნის ნაწილს ცენზურა დაადეს
-
გადახედვაჯო ბაიდენმა TikTok-ის აკრძალვის კანონპროექტს ხელი მოაწერა ჯო ბაიდენმა TikTok-ის აკრძალვის კანონპროექტს ხელი მოაწერა
-
გადახედვატროლები და ბოტები: როგორ გამოვააშკარაოთ ყალბი პროფილები — ინტერვიუ ანი ქისტაურთან ტროლები და ბოტები: როგორ გამოვააშკარაოთ ყალბი პროფილები — ინტერვიუ ანი ქისტაურთან
-
გადახედვავენეციაში შესასვლელად €5 უნდა გადაიხადოთ ვენეციაში შესასვლელად €5 უნდა გადაიხადოთ
-
გადახედვადააკავეს საქართველოს 4 მოქალაქე, რომლებმაც ევროკავშირის ქვეყნების ბიბლიოთეკებიდან ძვირადღირებული წიგნები მოიპარეს დააკავეს საქართველოს 4 მოქალაქე, რომლებმაც ევროკავშირის ქვეყნების ბიბლიოთეკებიდან ძვირადღირებული წიგნები მოიპარეს
-
გადახედვაორბანი მიიჩნევს, რომ კობახიძე პოლიტიკაში დიდი მოჭადრაკეა, მას გროსმაისტერის უნარები აქვს — რა თქვეს ლიდერებმა უნგრეთში, კონფერენციაზე ორბანი მიიჩნევს, რომ კობახიძე პოლიტიკაში დიდი მოჭადრაკეა, მას გროსმაისტერის უნარები აქვს — რა თქვეს ლიდერებმა უნგრეთში, კონფერენციაზე
-
-
გადახედვარამ გამოიწვია ათენის ცის გასაოცარი მოწითალო შეფერილობა რამ გამოიწვია ათენის ცის გასაოცარი მოწითალო შეფერილობა
-
გადახედვაემა სტოუნს უნდა, თავისი ნამდვილი სახელი დავუძახოთ ემა სტოუნს უნდა, თავისი ნამდვილი სახელი დავუძახოთ
-
გადახედვახატია დეკანოიძე: 29 აპრილს იქნება აქცია "რუსული მარში" რუსული კანონის დასაცავად ხატია დეკანოიძე: 29 აპრილს იქნება აქცია "რუსული მარში" რუსული კანონის დასაცავად
-
გადახედვაროგორი ამინდი იქნება საქართველოში უქმეებზე როგორი ამინდი იქნება საქართველოში უქმეებზე
კომენტარები