აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
სამთავრობო ტელეკომპანია “იმედის” ეთერში პოლიტიკურ დებატებს მაგდა ანიკაშვილი გაუძღვება სამთავრობო ტელეკომპანია “იმედის” ეთერში პოლიტიკურ დებატებს მაგდა ანიკაშვილი გაუძღვება
გადახედვა
-
გოეთეს ისტორიულ კოლექციაში 40 მლნ წლის წინანდელი ჭიანჭველა აღმოაჩინეს გოეთეს ისტორიულ კოლექციაში 40 მლნ წლის წინანდელი ჭიანჭველა აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
შემდეგი პოდკასტი: როგორი იყო სამყაროს დასაწყისი შემდეგი პოდკასტი: როგორი იყო სამყაროს დასაწყისი
-
Creator-ის გამარჯვებული ცნობილია — უყურეთ პროექტის ფინალურ ეპიზოდს საქართველოს ბანკის YouTube არხზე Creator-ის გამარჯვებული ცნობილია — უყურეთ პროექტის ფინალურ ეპიზოდს საქართველოს ბანკის YouTube არხზე
-
დააფიქსირეს ობიექტი, რომელიც შეიძლება დედამიწის ზომის ეგზოპლანეტა იყოს დააფიქსირეს ობიექტი, რომელიც შეიძლება დედამიწის ზომის ეგზოპლანეტა იყოს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი სერიალი საჭმლით ქვიზი: გამოიცანი სერიალი საჭმლით
-
სალომე ზურაბიშვილი: ეუთო-ს გადაწყვეტილება, აამოქმედოს "მოსკოვის მექანიზმი" საქართველოსთვის, მათთვის, ვინც იბრძვის მნიშვნელოვანი ეტაპია სალომე ზურაბიშვილი: ეუთო-ს გადაწყვეტილება, აამოქმედოს "მოსკოვის მექანიზმი" საქართველოსთვის, მათთვის, ვინც იბრძვის მნიშვნელოვანი ეტაპია
გადახედვა
-
კვლევის თანახმად, ტომას ედისონმა შეიმუშავა მასალა, რომელიც ოფიციალურად მხოლოდ 125 წლის შემდეგ შექმნეს კვლევის თანახმად, ტომას ედისონმა შეიმუშავა მასალა, რომელიც ოფიციალურად მხოლოდ 125 წლის შემდეგ შექმნეს
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის პარტნიორმა კომპანიებმა საერთაშორისო გამოფენა Gulfood Dubai 2026-ში მიიღეს მონაწილეობა საქართველოს ბანკის პარტნიორმა კომპანიებმა საერთაშორისო გამოფენა Gulfood Dubai 2026-ში მიიღეს მონაწილეობა
-
მიხეილ სააკაშვილი: მინდა მივმართო საშუალო და წვრილ ბიზნესს — ოპოზიციის დაფინანსება და თქვენ მიერ საკუთარი აზრის თამამად გამოხატვა — თქვენი და ქვეყნის გადარჩენის ერთადერთი გზაა! მიხეილ სააკაშვილი: მინდა მივმართო საშუალო და წვრილ ბიზნესს — ოპოზიციის დაფინანსება და თქვენ მიერ საკუთარი აზრის თამამად გამოხატვა — თქვენი და ქვეყნის გადარჩენის ერთადერთი გზაა!
გადახედვა
-
NASA-ს ზონდმა იუპიტერის თანამგზავრ იოზე უდიდესი ვულკანური ამოფრქვევა დააფიქსირა NASA-ს ზონდმა იუპიტერის თანამგზავრ იოზე უდიდესი ვულკანური ამოფრქვევა დააფიქსირა
გადახედვა
-
იმერეთში ფრინველთა არალეგალურ სასაკლაოს საწარმოო პროცესი შეუჩერეს იმერეთში ფრინველთა არალეგალურ სასაკლაოს საწარმოო პროცესი შეუჩერეს
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის და კომაროვის სკოლის STEM ოლიმპიადის ონლაინ ტური გაიმართა საქართველოს ბანკის და კომაროვის სკოლის STEM ოლიმპიადის ონლაინ ტური გაიმართა
-
ამ პროცესს ექნება გრძელვადიანი და მძიმე შედეგები "ქართული ოცნების" რეჟიმისთვის — ზურა ჯაფარიძე "მოსკოვის მექანიზმის" ამოქმედებაზე ამ პროცესს ექნება გრძელვადიანი და მძიმე შედეგები "ქართული ოცნების" რეჟიმისთვის — ზურა ჯაფარიძე "მოსკოვის მექანიზმის" ამოქმედებაზე
გადახედვა
-
აშშ-ის საელჩომ დაიწყო აშშ-ში მყოფ საქართველოს მოქალაქეებთან დაკავშირება, რომლებმაც, შესაძლოა, ვიზის ვადას გადააცილეს აშშ-ის საელჩომ დაიწყო აშშ-ში მყოფ საქართველოს მოქალაქეებთან დაკავშირება, რომლებმაც, შესაძლოა, ვიზის ვადას გადააცილეს
გადახედვა
-
ჩოხატაურის საკრებულოს ყოფილ თავმჯდომარეს, დავით შარაშიძეს 30 000-ლარიანი გირაო შეეფარდა ჩოხატაურის საკრებულოს ყოფილ თავმჯდომარეს, დავით შარაშიძეს 30 000-ლარიანი გირაო შეეფარდა
გადახედვა
-
ილონ მასკს SpaceX-ისა და xAI-ს გაერთიანება სურს ილონ მასკს SpaceX-ისა და xAI-ს გაერთიანება სურს
გადახედვა
-
"ოცნების" პარლამენტი "გრანტების შესახებ" კანონში ცვლილებების განხილვას მომავალი კვირიდან დაიწყებს "ოცნების" პარლამენტი "გრანტების შესახებ" კანონში ცვლილებების განხილვას მომავალი კვირიდან დაიწყებს
გადახედვა
-
მენდი პატინკინი God of War-ის სერიალში ოდინის როლს შეასრულებს მენდი პატინკინი God of War-ის სერიალში ოდინის როლს შეასრულებს
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი წყლის ბინადარი ფოტოთი ქვიზი: გამოიცანი წყლის ბინადარი ფოტოთი
-
Good Boy-ის ცუგამ ადამიან მსახიობებს აჯობა და სამსახიობო ჯილდო მოიგო Good Boy-ის ცუგამ ადამიან მსახიობებს აჯობა და სამსახიობო ჯილდო მოიგო
გადახედვა
კომენტარები