აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
sCool Card-ით სასკოლო ფორმის შეძენისას მოსწავლეები 30%-მდე ქეშბექს მიიღებენ sCool Card-ით სასკოლო ფორმის შეძენისას მოსწავლეები 30%-მდე ქეშბექს მიიღებენ
-
BM.GE: ოკუპირებულ აფხაზეთში "სოლიდუსის" მიერ გატანილი საწვავის მოცულობა 400 ტონამდე გაიზარდა BM.GE: ოკუპირებულ აფხაზეთში "სოლიდუსის" მიერ გატანილი საწვავის მოცულობა 400 ტონამდე გაიზარდა
გადახედვა
-
BTS-ის წევრ V-ს სამხედრო სამსახურის დროს სმენის პრობლემები გაურთულდა BTS-ის წევრ V-ს სამხედრო სამსახურის დროს სმენის პრობლემები გაურთულდა
გადახედვა
-
სერგეი ლავროვი:ახლა რომ მოულოდნელად ფრონტის ხაზზე გავჩერდეთ, ფაქტობრივად, ჩვენ ჩვენი ბაბუებისა და დიდი ბაბუების გმირობას, რომლებმაც ნაციზმი დაამარცხეს, გადავხაზავთ სერგეი ლავროვი:ახლა რომ მოულოდნელად ფრონტის ხაზზე გავჩერდეთ, ფაქტობრივად, ჩვენ ჩვენი ბაბუებისა და დიდი ბაბუების გმირობას, რომლებმაც ნაციზმი დაამარცხეს, გადავხაზავთ
გადახედვა
-
ბენეფიტების ახალი პროგრამა თეგეტას ყოფილი თანამშრომლებისთვის ბენეფიტების ახალი პროგრამა თეგეტას ყოფილი თანამშრომლებისთვის
-
MD: ირაკლი კობახიძის "რუსოფობიასთან" ბრძოლასთან დაკავშირებით გავრცელებული განცხადებების მომწონებელი 230 AI-ით გენერირებული ტროლი გამოვლინდა MD: ირაკლი კობახიძის "რუსოფობიასთან" ბრძოლასთან დაკავშირებით გავრცელებული განცხადებების მომწონებელი 230 AI-ით გენერირებული ტროლი გამოვლინდა
გადახედვა
-
DW: ჩრდილოეთ კორეა რუსეთში 50 000-მდე ჯარისკაცის გაგზავნას გეგმავს DW: ჩრდილოეთ კორეა რუსეთში 50 000-მდე ჯარისკაცის გაგზავნას გეგმავს
გადახედვა
-
მედუზების "თავდასხმამ" საფრანგეთში ატომური ელექტროსადგურის მუშაობა შეაფერხა მედუზების "თავდასხმამ" საფრანგეთში ატომური ელექტროსადგურის მუშაობა შეაფერხა
გადახედვა
-
ათწლეულებია, დაბალცხიმიან რძეს გვირჩევენ — ახალი კვლევა სხვა რამეს ამბობს ათწლეულებია, დაბალცხიმიან რძეს გვირჩევენ — ახალი კვლევა სხვა რამეს ამბობს
გადახედვა
-
NATO-ს იტალიურმა გამანადგურებელმა ლატვიის საჰაერო სივრცეში დრონი ჩამოაგდო NATO-ს იტალიურმა გამანადგურებელმა ლატვიის საჰაერო სივრცეში დრონი ჩამოაგდო
გადახედვა
-
ქვიზი: გამოიცანი საქართველოს კუთხე ერთი მინიშნებით ქვიზი: გამოიცანი საქართველოს კუთხე ერთი მინიშნებით
-
ნიკოლას ჰოლტი ჰარი პოტერის სერიალის ქასთს შეუერთდა — ვის ითამაშებს მსახიობი ნიკოლას ჰოლტი ჰარი პოტერის სერიალის ქასთს შეუერთდა — ვის ითამაშებს მსახიობი
გადახედვა
-
ოზურგეთის მერმა, პაატა კუნჭულიამ თანამდებობა დატოვა ოზურგეთის მერმა, პაატა კუნჭულიამ თანამდებობა დატოვა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე ყირგიზეთის რესპუბლიკის შინაგან საქმეთა მინისტრს შეხვდა ირაკლი კობახიძე ყირგიზეთის რესპუბლიკის შინაგან საქმეთა მინისტრს შეხვდა
გადახედვა
-
როგორ მოქმედებს ჩვენზე შვებულება? — თიბისისა და ნიკო ნერგაძის ვიდეო პოდკასტის ახალ ეპიზოდში როგორ მოქმედებს ჩვენზე შვებულება? — თიბისისა და ნიკო ნერგაძის ვიდეო პოდკასტის ახალ ეპიზოდში
-
ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა სახის მზისგან დამცავი გჭირდება ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა სახის მზისგან დამცავი გჭირდება
-
პოლიციამ "გლოვოს" კურიერის ჯანმრთელობის ჯგუფურად დაზიანების ბრალდებით კიდევ ორი პირი დააკავა პოლიციამ "გლოვოს" კურიერის ჯანმრთელობის ჯგუფურად დაზიანების ბრალდებით კიდევ ორი პირი დააკავა
გადახედვა
-
სელენა გომესსა და მომღერლის მიერ დაფუძნებულ მენტალური ჯანმრთელობის სტარტაპს თაღლითობაში ადანაშაულებენ სელენა გომესსა და მომღერლის მიერ დაფუძნებულ მენტალური ჯანმრთელობის სტარტაპს თაღლითობაში ადანაშაულებენ
გადახედვა
-
დააკავეს ჯგუფი, რომელიც ლომბარდში ნამდვილის ნაცვლად ყალბ ოქროს ინახავდა დააკავეს ჯგუფი, რომელიც ლომბარდში ნამდვილის ნაცვლად ყალბ ოქროს ინახავდა
გადახედვა
-
sCoolApp-ის სპეციალური შეთავაზება მშობლებისთვის sCoolApp-ის სპეციალური შეთავაზება მშობლებისთვის
-
იაპონიაში AI ნელა ინერგება — რატომ? იაპონიაში AI ნელა ინერგება — რატომ?
გადახედვა
კომენტარები