აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
ღვინო, Coca-Cola, "ნაბეღლავი"... — რუსეთში ქართული წარმოების სასმელების ნაწილის იმპორტი დროებით აკრძალა ღვინო, Coca-Cola, "ნაბეღლავი"... — რუსეთში ქართული წარმოების სასმელების ნაწილის იმპორტი დროებით აკრძალა
გადახედვა
-
დიდი ბრიტანეთის მთავრობა: შევინარჩუნებთ რუსეთზე ზეწოლას ყველაზე მძიმე სასანქციო რეჟიმით დიდი ბრიტანეთის მთავრობა: შევინარჩუნებთ რუსეთზე ზეწოლას ყველაზე მძიმე სასანქციო რეჟიმით
გადახედვა
-
ტრამპმა რუსული დიზელის იმპორტის შესახებ შეთანხმება დააანონსა — ზელენსკის შეფასებით, ეს პუტინისთვის მიძღვნილი საჩუქარია ტრამპმა რუსული დიზელის იმპორტის შესახებ შეთანხმება დააანონსა — ზელენსკის შეფასებით, ეს პუტინისთვის მიძღვნილი საჩუქარია
გადახედვა
-
გიორგი დავითაძის დედა: ვაგრძელებ ბრძოლას და რა თქმა უნდა, საქართველოში არა გიორგი დავითაძის დედა: ვაგრძელებ ბრძოლას და რა თქმა უნდა, საქართველოში არა
გადახედვა
-
დააკავეს პირი, რომელმაც მოქალაქეს არარსებული ბინა მიჰყიდა და $13 500-ს მოტყუებით დაეუფლა დააკავეს პირი, რომელმაც მოქალაქეს არარსებული ბინა მიჰყიდა და $13 500-ს მოტყუებით დაეუფლა
გადახედვა
-
პროკურატურის ცნობით, გიორგი დავითაძის მიმართ შესაძლო სექსუალური ძალადობის ფაქტზე გამოძიება შეწყდა პროკურატურის ცნობით, გიორგი დავითაძის მიმართ შესაძლო სექსუალური ძალადობის ფაქტზე გამოძიება შეწყდა
გადახედვა
-
"საკონცენტრაციო ბანაკში ვარ" — ნანა სანდერი ციხეში არასათანადო მოპყრობაზე საუბრობს "საკონცენტრაციო ბანაკში ვარ" — ნანა სანდერი ციხეში არასათანადო მოპყრობაზე საუბრობს
გადახედვა
-
ComCom: კომისიას არ აქვს არავითარი სია, რომლის მიხედვითაც მაუწყებლების სანქცირებას ახდენს ComCom: კომისიას არ აქვს არავითარი სია, რომლის მიხედვითაც მაუწყებლების სანქცირებას ახდენს
გადახედვა
-
კაია კალასი აშშ-ის მიერ სიახლის სამართლის საერთაშორისო სასამართლოს სანქცირებას ეხმაურება კაია კალასი აშშ-ის მიერ სიახლის სამართლის საერთაშორისო სასამართლოს სანქცირებას ეხმაურება
გადახედვა
-
აშშ-მა სისხლის სამართლის საერთაშორისო სასამართლოს სანქციები დაუწესა აშშ-მა სისხლის სამართლის საერთაშორისო სასამართლოს სანქციები დაუწესა
გადახედვა
-
სებ-ის გადაწყვეტილებით ნანა ყეინიშვილი საბჭოს საქმიანობას დროებით ჩამოშორდა სებ-ის გადაწყვეტილებით ნანა ყეინიშვილი საბჭოს საქმიანობას დროებით ჩამოშორდა
გადახედვა
-
სალომე ზურაბიშვილი: ნანა ყეინიშვილის 84 ხმით დამტკიცება იყო "ქართული ოცნების" გააზრებული პოლიტიკური არჩევანი სალომე ზურაბიშვილი: ნანა ყეინიშვილის 84 ხმით დამტკიცება იყო "ქართული ოცნების" გააზრებული პოლიტიკური არჩევანი
გადახედვა
-
2026 წლის 9 თვის განმავლობაში 36 354 მართვის მოწმობა გაიცა 2026 წლის 9 თვის განმავლობაში 36 354 მართვის მოწმობა გაიცა
გადახედვა
-
რა როლი აქვს AI-ს ბიოლოგიაში და რა უნდა ვიცოდეთ ვირტუალურ უჯრედებზე — ინტერვიუ ილია ყიფშიძესთან რა როლი აქვს AI-ს ბიოლოგიაში და რა უნდა ვიცოდეთ ვირტუალურ უჯრედებზე — ინტერვიუ ილია ყიფშიძესთან
გადახედვა
-
საფრანგეთში გამომძიებლებმა რენუარის ორი მოპარული ტილო იპოვეს საფრანგეთში გამომძიებლებმა რენუარის ორი მოპარული ტილო იპოვეს
გადახედვა
-
სენსორული ლეპტოპი და OLED iPad Mini — Apple ოქტომბერში დიდ სიახლეებს გვიმზადებს სენსორული ლეპტოპი და OLED iPad Mini — Apple ოქტომბერში დიდ სიახლეებს გვიმზადებს
გადახედვა
-
თეგეტა ჰოლდინგმა სომხეთს სასკოლო ავტობუსები გადასცა თეგეტა ჰოლდინგმა სომხეთს სასკოლო ავტობუსები გადასცა
-
შეიძინეთ RKENA-ს ბილეთები საქართველოს ბანკის ნებისმიერი ბარათით და ისარგებლეთ 20%იანი ფასდაკლებით შეიძინეთ RKENA-ს ბილეთები საქართველოს ბანკის ნებისმიერი ბარათით და ისარგებლეთ 20%იანი ფასდაკლებით
-
რატომ გვეცვლება ხასიათი სეზონებთან ერთად? რატომ გვეცვლება ხასიათი სეზონებთან ერთად?
-
ბერდია სიჭინავა: "[ე.წ. ჩორჩანას საქმეზე] დოკუმენტებზე დაფუძნებული მტკიცებულებებით ვამტკიცებთ გიორგი გახარიას უდანაშაულობას" ბერდია სიჭინავა: "[ე.წ. ჩორჩანას საქმეზე] დოკუმენტებზე დაფუძნებული მტკიცებულებებით ვამტკიცებთ გიორგი გახარიას უდანაშაულობას"
გადახედვა
-
2026 წლის ნობელის მშვიდობის პრემიის ლაურეატად სამხრეთ აფრიკელი ნავი პილაი დასახელდა 2026 წლის ნობელის მშვიდობის პრემიის ლაურეატად სამხრეთ აფრიკელი ნავი პილაი დასახელდა
გადახედვა
კომენტარები