აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
მთავრობა სარეზერვო ფონდიდან საპატრიარქოს 5 300 000 ლარს გამოუყოფს მთავრობა სარეზერვო ფონდიდან საპატრიარქოს 5 300 000 ლარს გამოუყოფს
გადახედვა
-
"საქართველოს გაწევრიანების გზას მხარს დავუჭერთ, თუ ხელისუფლება ამჟამინდელი მოქმედების კურსის შეცვლას გადაწყვეტს" — EU-ის წერილი ოპოზიციას "საქართველოს გაწევრიანების გზას მხარს დავუჭერთ, თუ ხელისუფლება ამჟამინდელი მოქმედების კურსის შეცვლას გადაწყვეტს" — EU-ის წერილი ოპოზიციას
გადახედვა
-
ექსპერიმენტის თანახმად, ხელოვნური ინტელექტის სიცრუეში დარწმუნება შეგვიძლია ექსპერიმენტის თანახმად, ხელოვნური ინტელექტის სიცრუეში დარწმუნება შეგვიძლია
გადახედვა
-
როგორ გახდა საბავშვო ბაღის მასწავლებელი 200 სამეფო პინგვინის მფარველი როგორ გახდა საბავშვო ბაღის მასწავლებელი 200 სამეფო პინგვინის მფარველი
გადახედვა
-
ზღვის დონის მატებამ მოლოდინს გადააჭარბა — ბოლო ათწლეულებში ეს მაჩვენებელი გაორმაგდა ზღვის დონის მატებამ მოლოდინს გადააჭარბა — ბოლო ათწლეულებში ეს მაჩვენებელი გაორმაგდა
გადახედვა
-
ქვიზი: როგორ იცნობ წყლის ცნობილ პეიზაჟებს? ქვიზი: როგორ იცნობ წყლის ცნობილ პეიზაჟებს?
-
აპალაჩის მთებში იმდენი ლითიუმია, რომ მისგან 500 მილიარდი ტელეფონიც კი დამზადდება აპალაჩის მთებში იმდენი ლითიუმია, რომ მისგან 500 მილიარდი ტელეფონიც კი დამზადდება
გადახედვა
-
ქვიზი: როგორ იცნობ ქართულ გამოთქმებს ცხოველებზე? ქვიზი: როგორ იცნობ ქართულ გამოთქმებს ცხოველებზე?
-
წლების განმავლობაში — National Geographic საქართველოს 13 წელი სილქნეტთან ერთად წლების განმავლობაში — National Geographic საქართველოს 13 წელი სილქნეტთან ერთად
-
Aqualia-მ Global Water Summit 2026-ზე წლის საუკეთესო წყალარინების პროექტის ჯილდო მიიღო Aqualia-მ Global Water Summit 2026-ზე წლის საუკეთესო წყალარინების პროექტის ჯილდო მიიღო
-
ადამ კადიროვის მეგობარმა ავტოავარიაში, სავარაუდოდ, 9 წლის ბავშვი მოკლა ადამ კადიროვის მეგობარმა ავტოავარიაში, სავარაუდოდ, 9 წლის ბავშვი მოკლა
გადახედვა
-
ერთი უბრალო, ცხენებზე შეყვარებული გოგო — გაიცანით პირველი ქართველი ცხენოსანი, რომელმაც მაროკოს საერთაშორისო ტრეკზე იასპარეზა ერთი უბრალო, ცხენებზე შეყვარებული გოგო — გაიცანით პირველი ქართველი ცხენოსანი, რომელმაც მაროკოს საერთაშორისო ტრეკზე იასპარეზა
გადახედვა
-
საჯარო სივრცეში სიძულვილის ენის მონიტორინგსა და მასზე სამართლებრივ რეაგირებას შსს-ს ადამიანის უფლებების დაცვის დეპარტამენტი მოახდენს საჯარო სივრცეში სიძულვილის ენის მონიტორინგსა და მასზე სამართლებრივ რეაგირებას შსს-ს ადამიანის უფლებების დაცვის დეპარტამენტი მოახდენს
გადახედვა
-
ქრთამის აღების ბრალდებით დაკავებული გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილის, ლევან ახობაძის ადვოკატი რაჟდენ კუპრაშვილი იქნება ქრთამის აღების ბრალდებით დაკავებული გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილის, ლევან ახობაძის ადვოკატი რაჟდენ კუპრაშვილი იქნება
გადახედვა
-
სუს: განსაკუთრებით დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ფაქტზე გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილე ლევან ახობაძე დააკავეს სუს: განსაკუთრებით დიდი ოდენობით ქრთამის აღების ფაქტზე გრიგოლ ლილუაშვილის ყოფილი მოადგილე ლევან ახობაძე დააკავეს
გადახედვა
-
ფაშინიანი: საქართველო სომხეთ-ევროკავშირის ურთიერთობებში გადამწყვეტ როლს ასრულებს ფაშინიანი: საქართველო სომხეთ-ევროკავშირის ურთიერთობებში გადამწყვეტ როლს ასრულებს
გადახედვა
-
თიბისის კონცეპტის მხარდაჭერით ZEG Storytelling Festival გაიმართება თიბისის კონცეპტის მხარდაჭერით ZEG Storytelling Festival გაიმართება
-
ევერესტზე ახალი რეკორდი დამყარდა — 274 ალპინისტმა მწვერვალი ერთ დღეში დალაშქრა ევერესტზე ახალი რეკორდი დამყარდა — 274 ალპინისტმა მწვერვალი ერთ დღეში დალაშქრა
გადახედვა
-
შეავსე ქვიზი და გაიგე, რამდენად მომთმენი ხარ შეავსე ქვიზი და გაიგე, რამდენად მომთმენი ხარ
-
დიმიტრი ცქიტიშვილი: ისინი [ხელისუფლება] უკვე ტკეპნიან აზრს, რომ საქართველომ უარი უნდა თქვას ევროკავშირზე დიმიტრი ცქიტიშვილი: ისინი [ხელისუფლება] უკვე ტკეპნიან აზრს, რომ საქართველომ უარი უნდა თქვას ევროკავშირზე
გადახედვა
-
ტესტი: რამდენად კარგად იცნობ საქართველოს ბიომრავალფეროვნებას? ტესტი: რამდენად კარგად იცნობ საქართველოს ბიომრავალფეროვნებას?
კომენტარები