აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
გადახედვააშშ-ის ოფიციალური პირი საქართველოს მთავრობას საარჩევნო დარღვევების დამოუკიდებელი მექანიზმით გამოძიებისკენ მოუწოდებს — "ამერიკის ხმა" აშშ-ის ოფიციალური პირი საქართველოს მთავრობას საარჩევნო დარღვევების დამოუკიდებელი მექანიზმით გამოძიებისკენ მოუწოდებს — "ამერიკის ხმა"
-
გადახედვაირანის უზენაესი ლიდერი ისრაელსა და შეერთებულ შტატებს "დამანგრეველი პასუხით ემუქრება" ირანის უზენაესი ლიდერი ისრაელსა და შეერთებულ შტატებს "დამანგრეველი პასუხით ემუქრება"
-
გადახედვაქვეყნის საპრეზიდენტო არჩევნების წინ მოქალაქეებს მოკვლით ემუქრებიან — მოლდოვის პრემიერმინისტრი ქვეყნის საპრეზიდენტო არჩევნების წინ მოქალაქეებს მოკვლით ემუქრებიან — მოლდოვის პრემიერმინისტრი
-
გადახედვაესპანეთის მთავრობა ვალენსიაში დამატებით 5000 ჯარისკაცსა და 5000 პოლიციელს გაგზავნის ესპანეთის მთავრობა ვალენსიაში დამატებით 5000 ჯარისკაცსა და 5000 პოლიციელს გაგზავნის
-
გადახედვალილუაშვილის თქმით, არჩევნების გაყალბების პირობებში ქვეყნის ეკონომიკური პერსპექტივები მნიშვნელოვნად გაუარესდა ლილუაშვილის თქმით, არჩევნების გაყალბების პირობებში ქვეყნის ეკონომიკური პერსპექტივები მნიშვნელოვნად გაუარესდა
-
გადახედვადიდი ბრიტანეთის "კონსერვატიული პარტიის" ლიდერი კემი ბეიდინოკი გახდა დიდი ბრიტანეთის "კონსერვატიული პარტიის" ლიდერი კემი ბეიდინოკი გახდა
-
გადახედვანინო ლომჯარია: [იოსელიანს] როგორც ჩანს ჩვენი ანგარიშების კითხვა დაგეზარათ ნინო ლომჯარია: [იოსელიანს] როგორც ჩანს ჩვენი ანგარიშების კითხვა დაგეზარათ
-
გადახედვალევან სამუშია: გაიხსნას ე.წ. შავი ყუთი და ნახოს საზოგადოებამ, ჩაიდინეთ თუ არა სისხლის სამართლის დანაშაული ლევან სამუშია: გაიხსნას ე.წ. შავი ყუთი და ნახოს საზოგადოებამ, ჩაიდინეთ თუ არა სისხლის სამართლის დანაშაული
-
გადახედვაანა ნაცვლიშვილი: "ძლიერი საქართველოს" სახელით შეგვაქვს სარჩელი სასამართლოში ანა ნაცვლიშვილი: "ძლიერი საქართველოს" სახელით შეგვაქვს სარჩელი სასამართლოში
-
გადახედვადარიუს ვიტკაუსკასი: [EU-ს გაფართოების ანგარიშზე] საქართველო ჩიხშია შესული დარიუს ვიტკაუსკასი: [EU-ს გაფართოების ანგარიშზე] საქართველო ჩიხშია შესული
-
გადახედვა246 საარჩევნო უბნის ბათილობის მოთხოვნის საჩივრებიდან არცერთი არ დაკმაყოფილდა — "ჩემი ხმა" 246 საარჩევნო უბნის ბათილობის მოთხოვნის საჩივრებიდან არცერთი არ დაკმაყოფილდა — "ჩემი ხმა"
-
გადახედვაიოსელიანის თქმით, რუს პროპაგანდისტზე აკრედიტაცია საარჩევნო კანონმდებლობის დაცვით გაიცა იოსელიანის თქმით, რუს პროპაგანდისტზე აკრედიტაცია საარჩევნო კანონმდებლობის დაცვით გაიცა
-
გადახედვაშალვა პაპუაშვილი: მწუხარებას გამოვთქვამ წალენჯიხის მერის, გიორგი ხარჩილავას გარდაცვალების გამო შალვა პაპუაშვილი: მწუხარებას გამოვთქვამ წალენჯიხის მერის, გიორგი ხარჩილავას გარდაცვალების გამო
-
-
გადახედვაწალენჯიხის მერი გია ხარჩილავა გარდაიცვალა წალენჯიხის მერი გია ხარჩილავა გარდაიცვალა
-
გადახედვაევროპის ქვეყნებში მცხოვრები ქართველი ემიგრანტები საპროტესტო აქციებს აანონსებენ ევროპის ქვეყნებში მცხოვრები ქართველი ემიგრანტები საპროტესტო აქციებს აანონსებენ
-
გადახედვაეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა ეროვნულმა ბანკმა ლარის ახალი კურსი დაადგინა
-
გადახედვაზაალ სამადაშვილი გარდაიცვალა ზაალ სამადაშვილი გარდაიცვალა
-
გადახედვასერგეი ლებედევი: ვიმედოვნებ, რომ საქართველო დსთ-ს დაუბრუნდება სერგეი ლებედევი: ვიმედოვნებ, რომ საქართველო დსთ-ს დაუბრუნდება
-
გადახედვასალომე ზურაბიშვილი გერმანიის ფედერაციული რესპუბლიკის პრეზიდენტს ტელეფონით ესაუბრა სალომე ზურაბიშვილი გერმანიის ფედერაციული რესპუბლიკის პრეზიდენტს ტელეფონით ესაუბრა
-
გადახედვაგერმანია ირანის ყველა საკონსულოს დახურავს გერმანია ირანის ყველა საკონსულოს დახურავს
კომენტარები