აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
გადახედვამარია ზახაროვამ სააკაშვილს დასავლეთის მიერ ჩანერგილი ადამიანი-ტერმინატორი უწოდა მარია ზახაროვამ სააკაშვილს დასავლეთის მიერ ჩანერგილი ადამიანი-ტერმინატორი უწოდა
-
გადახედვანიკოლ ფაშინიანი, 16 სექტემბერს, საქართველოს ოფიციალური ვიზიტით ეწვევა ნიკოლ ფაშინიანი, 16 სექტემბერს, საქართველოს ოფიციალური ვიზიტით ეწვევა
-
გადახედვაბიძინა ივანიშვილის განცხადებას, გიორგი ანწუხელიძის ცოლი ქმრის ფოტოთი ეხმაურება ბიძინა ივანიშვილის განცხადებას, გიორგი ანწუხელიძის ცოლი ქმრის ფოტოთი ეხმაურება
- ნიკოლოზ გინტური: "2008 წლის ომში დაღუპული გმირების მშობლებს რა პასუხი უნდა გასცენ?" ნიკოლოზ გინტური: "2008 წლის ომში დაღუპული გმირების მშობლებს რა პასუხი უნდა გასცენ?"
-
გადახედვასამედიცინო ასოციაციის პრეზიდენტის თქმით, სააკაშვილის მდგომარეობა "სიცოცხლისთვის საშიშია" სამედიცინო ასოციაციის პრეზიდენტის თქმით, სააკაშვილის მდგომარეობა "სიცოცხლისთვის საშიშია"
-
გადახედვაგოჩა ჯავახიშვილი: იმას აქვს ბოდიში მოსახდელი, ვინც არ ფიქრობს, რომ 2008 წლის ომის გამჩაღებელი რუსეთია გოჩა ჯავახიშვილი: იმას აქვს ბოდიში მოსახდელი, ვინც არ ფიქრობს, რომ 2008 წლის ომის გამჩაღებელი რუსეთია
-
გადახედვარუსეთმა შავ ზღვაში 16 სამხედრო ხომალდი გაიყვანა რუსეთმა შავ ზღვაში 16 სამხედრო ხომალდი გაიყვანა
-
გადახედვალაბორი: "ევოლუშენის" ერთ-ერთ გაფიცულ თანამშრომელს თავს დაესხნენ ლაბორი: "ევოლუშენის" ერთ-ერთ გაფიცულ თანამშრომელს თავს დაესხნენ
-
გადახედვაUFC 306-ზე მერაბ დვალიშვილმა სუპერ-მსუბუქი წონის საჩემპიონო ქამარი მოიპოვა! UFC 306-ზე მერაბ დვალიშვილმა სუპერ-მსუბუქი წონის საჩემპიონო ქამარი მოიპოვა!
-
გადახედვა"ერთიანობა ნაციონალური მოძრაობა": ბიძინა ივანიშვილის დღევანდელი განცხადება გორში ეროვნული სირცხვილია "ერთიანობა ნაციონალური მოძრაობა": ბიძინა ივანიშვილის დღევანდელი განცხადება გორში ეროვნული სირცხვილია
-
გადახედვა"ივანიშვილმა განაცხადა, რომ საქართველომ ბოდიში უნდა მოუხადოს სეპარატისტებს" — ხვალ პარლამენტთან აქცია დაანონსდა "ივანიშვილმა განაცხადა, რომ საქართველომ ბოდიში უნდა მოუხადოს სეპარატისტებს" — ხვალ პარლამენტთან აქცია დაანონსდა
-
გადახედვაბიძინა ივანიშვილის განცხადებას აგვისტოს ომთან დაკავშირებით, რუსული პრესა ეხმაურება ბიძინა ივანიშვილის განცხადებას აგვისტოს ომთან დაკავშირებით, რუსული პრესა ეხმაურება
-
გადახედვაშალვა პაპუაშვილი: როცა ჩვენს გარშემო კონფლიქტების ცეცხლის რკალია, წინა ხელისუფლებებისგან განსხვავებით, ჩვენ არც ჩავყევით და არც თავი ჩავათრევინეთ. შალვა პაპუაშვილი: როცა ჩვენს გარშემო კონფლიქტების ცეცხლის რკალია, წინა ხელისუფლებებისგან განსხვავებით, ჩვენ არც ჩავყევით და არც თავი ჩავათრევინეთ.
-
გადახედვაღარიბაშვილის თქმით, მაშინდელმა ხელისუფლებამ შეგნებულად არ აგვარიდა 2008 წლის ომი ღარიბაშვილის თქმით, მაშინდელმა ხელისუფლებამ შეგნებულად არ აგვარიდა 2008 წლის ომი
-
გადახედვა12-წლიანი უწყვეტი მშვიდობა, …ნამდვილი პატრიოტი და მებრძოლი კაცის, ჩვენი ლიდერის, ბატონი ბიძინა ივანიშვილის დამსახურება! 12-წლიანი უწყვეტი მშვიდობა, …ნამდვილი პატრიოტი და მებრძოლი კაცის, ჩვენი ლიდერის, ბატონი ბიძინა ივანიშვილის დამსახურება!
-
გადახედვაირაკლი კობახიძე: როგორც კი უკრაინაში ომი დამთავრდება, მაშინვე დალაგდება ურთიერთობები დასავლეთთან ირაკლი კობახიძე: როგორც კი უკრაინაში ომი დამთავრდება, მაშინვე დალაგდება ურთიერთობები დასავლეთთან
-
გადახედვაირაკლი კობახიძის თქმით, 2008 წელს ენმ-ამ გააჩაღა ომი და ახლაც ასეთი ომის გაჩაღება სურთ ირაკლი კობახიძის თქმით, 2008 წელს ენმ-ამ გააჩაღა ომი და ახლაც ასეთი ომის გაჩაღება სურთ
-
გადახედვაირაკლი კობახიძე: 2031 წლიდან საქართველო მიიღებს დაახლოებით ნახევარ მლრდ დოლარს. 14 მლრდ დოლარი ჩვეულებრივი ტყუილია ირაკლი კობახიძე: 2031 წლიდან საქართველო მიიღებს დაახლოებით ნახევარ მლრდ დოლარს. 14 მლრდ დოლარი ჩვეულებრივი ტყუილია
-
გადახედვაივანიშვილის თქმით, მოღალატე ენმ-ის მიერ ოსების ცეცხლის ალში გახვევის გამო, ბოდიში უნდა მოვიხადოთ ივანიშვილის თქმით, მოღალატე ენმ-ის მიერ ოსების ცეცხლის ალში გახვევის გამო, ბოდიში უნდა მოვიხადოთ
-
გადახედვატალახაძე: სპორტში ამოვწურე ჩემი შესაძლებლობები... სასიხარულო იყო "ოცნების" შემოთავაზება, სიამოვნებით დავთანხმდი ტალახაძე: სპორტში ამოვწურე ჩემი შესაძლებლობები... სასიხარულო იყო "ოცნების" შემოთავაზება, სიამოვნებით დავთანხმდი
-
გადახედვაბიძინა ივანიშვილი: ქართული ნიურნბერგის პროცესი ძალიან მალე ჩატარდება ბიძინა ივანიშვილი: ქართული ნიურნბერგის პროცესი ძალიან მალე ჩატარდება
კომენტარები