აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
10 რამ, რაც ხელოვნურ ინტელექტზე 2025 წელს გავიგეთ 10 რამ, რაც ხელოვნურ ინტელექტზე 2025 წელს გავიგეთ
გადახედვა
-
მკვდარი ვარსკვლავის გარშემო "ცისარტყელა" დააფიქსირეს მკვდარი ვარსკვლავის გარშემო "ცისარტყელა" დააფიქსირეს
გადახედვა
-
შსს: ოზურგეთში სუს-ის თანამშრომელს ფიზიკურად გაუსწორდნენ შსს: ოზურგეთში სუს-ის თანამშრომელს ფიზიკურად გაუსწორდნენ
გადახედვა
-
ადვოკატი: ირაკლი ღარიბაშვილს განესაზღვრა 5 წელი რეალური სასჯელი, პლუს ₾1 მლნ ჯარიმა, პლუს 2 მანქანის ჩამორთმევა ადვოკატი: ირაკლი ღარიბაშვილს განესაზღვრა 5 წელი რეალური სასჯელი, პლუს ₾1 მლნ ჯარიმა, პლუს 2 მანქანის ჩამორთმევა
გადახედვა
-
RS: ყულევის ნავსადგურში შემოსულ გემ NOSTOS-ზე, რომელიც დატვირთული იყო რუსული კომპანიიდან, არ ვრცელდება საერთაშორისო სანქციები RS: ყულევის ნავსადგურში შემოსულ გემ NOSTOS-ზე, რომელიც დატვირთული იყო რუსული კომპანიიდან, არ ვრცელდება საერთაშორისო სანქციები
გადახედვა
-
ირაკლი ღარიბაშვილი დააკავეს ირაკლი ღარიბაშვილი დააკავეს
გადახედვა
-
9 500 წლის წინანდელი კრემაცია — არქეოლოგებმა უძველესი რიტუალის კვალი აღმოაჩინეს 9 500 წლის წინანდელი კრემაცია — არქეოლოგებმა უძველესი რიტუალის კვალი აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
ირაკლი დგებუაძე შსს-ს ორგანიზებულ დანაშაულთან ბრძოლის მთავარი სამმართველოს უფროსად დანიშნეს ირაკლი დგებუაძე შსს-ს ორგანიზებულ დანაშაულთან ბრძოლის მთავარი სამმართველოს უფროსად დანიშნეს
გადახედვა
-
კაია კალასი: მზად ვარ, წარვადგინო დამატებითი სანქციები რეჟიმის მიერ მომიტინგეების მიმართ სასტიკი რეპრესიების საპასუხოდ კაია კალასი: მზად ვარ, წარვადგინო დამატებითი სანქციები რეჟიმის მიერ მომიტინგეების მიმართ სასტიკი რეპრესიების საპასუხოდ
გადახედვა
-
დმანისის ჰომინინები შეიძლება ერთზე მეტ სახეობას წარმოადგენდნენ — ახალი კვლევა დმანისის ჰომინინები შეიძლება ერთზე მეტ სახეობას წარმოადგენდნენ — ახალი კვლევა
გადახედვა
-
თითქმის 4-წლიანი პაუზის შემდეგ, სერიალი თეირანი ახალი სეზონით დაბრუნდა — ნახეთ ტრეილერი თითქმის 4-წლიანი პაუზის შემდეგ, სერიალი თეირანი ახალი სეზონით დაბრუნდა — ნახეთ ტრეილერი
-
საქართველოში ევროკავშირის წარმომადგენლობა მზია ამაღლობელის დაკავებიდან ერთი წლისთავს ეხმაურება საქართველოში ევროკავშირის წარმომადგენლობა მზია ამაღლობელის დაკავებიდან ერთი წლისთავს ეხმაურება
გადახედვა
-
უკრაინული მედია: თირკმლის უკმარისობის გამო კადიროვი საკუთარ კლინიკაში გადაიყვანეს უკრაინული მედია: თირკმლის უკმარისობის გამო კადიროვი საკუთარ კლინიკაში გადაიყვანეს
გადახედვა
-
უკრაინამ კასპიის ზღვაში Lukoil-ის 3 რუსული საბურღი პლატფორმა დაბომბა უკრაინამ კასპიის ზღვაში Lukoil-ის 3 რუსული საბურღი პლატფორმა დაბომბა
გადახედვა
-
ახალი თაობის, განახლებული დიზაინის პირადობის ელექტრონული მოწმობების გაცემა დაიწყო ახალი თაობის, განახლებული დიზაინის პირადობის ელექტრონული მოწმობების გაცემა დაიწყო
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე აბუ-დაბის მდგრადი განვითარების კვირეულის სამიტში მიიღებს მონაწილეობას ირაკლი კობახიძე აბუ-დაბის მდგრადი განვითარების კვირეულის სამიტში მიიღებს მონაწილეობას
გადახედვა
-
"ქართული ოცნების" პროპაგანდა და ყალბი ინფორმაცია მზია ამაღლობელის წინააღმდეგ "ქართული ოცნების" პროპაგანდა და ყალბი ინფორმაცია მზია ამაღლობელის წინააღმდეგ
გადახედვა
-
სალომე ზურაბიშვილი ბრიუსელში Global Europe Forum 2026-ში მიიღებს მონაწილეობას სალომე ზურაბიშვილი ბრიუსელში Global Europe Forum 2026-ში მიიღებს მონაწილეობას
გადახედვა
-
შაჰ ფეჰლავის ვაჟი მზადაა, ირანში დაბრუნდეს შაჰ ფეჰლავის ვაჟი მზადაა, ირანში დაბრუნდეს
გადახედვა
-
ოქროს გლობუსი 2026-ის გამარჯვებულები დასახელდნენ — ნახეთ სრული სია ოქროს გლობუსი 2026-ის გამარჯვებულები დასახელდნენ — ნახეთ სრული სია
გადახედვა
-
HRANA: ირანში მიმდინარე არეულობის დროს 500-ზე მეტი ადამიანი დაიღუპა HRANA: ირანში მიმდინარე არეულობის დროს 500-ზე მეტი ადამიანი დაიღუპა
გადახედვა
კომენტარები