აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
"თითქმის მივედით" — Artemis 2-მა უკვე გზის ნახევარი განვლო მთვარისაკენ "თითქმის მივედით" — Artemis 2-მა უკვე გზის ნახევარი განვლო მთვარისაკენ
გადახედვა
-
Artemis 2-ის ასტრონავტები მთვარისკენ მიფრინავენ — როგორ წარიმართება მისიის მესამე და მეოთხე დღე? Artemis 2-ის ასტრონავტები მთვარისკენ მიფრინავენ — როგორ წარიმართება მისიის მესამე და მეოთხე დღე?
გადახედვა
-
Smartpet-მა გადავწყვიტა წააახალისოს თავშესაფრებიდან ძაღლების აყვანა Smartpet-მა გადავწყვიტა წააახალისოს თავშესაფრებიდან ძაღლების აყვანა
-
საგანმანათლებლო სივრცე მომავალი მეცნიერებისთვის — გაიცანი საქართველოს ბანკისა და კომაროვის STEM სკოლის მასწავლებლები საგანმანათლებლო სივრცე მომავალი მეცნიერებისთვის — გაიცანი საქართველოს ბანკისა და კომაროვის STEM სკოლის მასწავლებლები
-
ქვიზი: როგორ იცნობ საქართველოს გეოგრაფიას? (რთული ვერსია) ქვიზი: როგორ იცნობ საქართველოს გეოგრაფიას? (რთული ვერსია)
-
მიტროპოლიტ ილარიონის განცხადებით, პატრიარქობის კანდიდატის ასაკზე სინოდს გადაწყვეტილება არ მიუღიათ. მიტროპოლიტ ილარიონის განცხადებით, პატრიარქობის კანდიდატის ასაკზე სინოდს გადაწყვეტილება არ მიუღიათ.
გადახედვა
-
"მოსკოვის მექანიზმის" ანგარიშის ავტორი: პოლიტიკური ინსტრუქცია არავისგან მიმიღია "მოსკოვის მექანიზმის" ანგარიშის ავტორი: პოლიტიკური ინსტრუქცია არავისგან მიმიღია
გადახედვა
-
ილჰამ ალიევი: ზანგეზურის დერეფნისთვის საჭირო ავტომაგისტრალი 90 %-ით მზადაა, ხოლო რკინიგზა — 70 %-ით ილჰამ ალიევი: ზანგეზურის დერეფნისთვის საჭირო ავტომაგისტრალი 90 %-ით მზადაა, ხოლო რკინიგზა — 70 %-ით
გადახედვა
-
მიხეილ ყაველაშვილი: როგორი ქილიკი, შეურაცხყოფა იყო ჩემს მეუღლესთან დაკავშირებით. შე დალოცვილო, თუ ურთიერთობის აწყობა გინდა [აშშ-სთან], რატომ უშლი ხელს? მიხეილ ყაველაშვილი: როგორი ქილიკი, შეურაცხყოფა იყო ჩემს მეუღლესთან დაკავშირებით. შე დალოცვილო, თუ ურთიერთობის აწყობა გინდა [აშშ-სთან], რატომ უშლი ხელს?
გადახედვა
-
არ შეიძლება ამ ტიპის შიზოფრენიული დამოკიდებულება, რაც ჩვენ კონკრეტული ადამიანებისგან ვიხილეთ — კახა კალაძე თბილისის თავშესაფრის ინციდენტზე არ შეიძლება ამ ტიპის შიზოფრენიული დამოკიდებულება, რაც ჩვენ კონკრეტული ადამიანებისგან ვიხილეთ — კახა კალაძე თბილისის თავშესაფრის ინციდენტზე
გადახედვა
-
რამზან კადიროვმა მემკვიდრე შეცვალა რამზან კადიროვმა მემკვიდრე შეცვალა
გადახედვა
-
NASA-ს ასტრონავტები მთვარისაკენ დაიძრნენ! — Orion-ის მთავარი ძრავა ამუშავდა NASA-ს ასტრონავტები მთვარისაკენ დაიძრნენ! — Orion-ის მთავარი ძრავა ამუშავდა
გადახედვა
-
ბაზისბანკმა IFC-სგან გამორჩეული პარტნიორობისთვის ჯილდო მიიღო ბაზისბანკმა IFC-სგან გამორჩეული პარტნიორობისთვის ჯილდო მიიღო
-
მე ვარ პასუხისმგებელი საკუთარ თავზე — კახა კალაძე უფასო სასადილოებში შესაძლო კორუფციაზე მე ვარ პასუხისმგებელი საკუთარ თავზე — კახა კალაძე უფასო სასადილოებში შესაძლო კორუფციაზე
გადახედვა
-
მარნეულში 20 წლის მამაკაცის განზრახ მკვლელობისთვის 21 წლის კაცი დააკავეს მარნეულში 20 წლის მამაკაცის განზრახ მკვლელობისთვის 21 წლის კაცი დააკავეს
გადახედვა
-
შალვა პაპუაშვილი: "რადიო თავისუფლება", "ტაბულა" პირდაპირ ერევიან სინოდის საქმიანობაში შალვა პაპუაშვილი: "რადიო თავისუფლება", "ტაბულა" პირდაპირ ერევიან სინოდის საქმიანობაში
გადახედვა
-
დააკავეს ქუთაისის სამხედრო ჰოსპიტლის უფროსი, რომელიც სამხედრო სამსახურისთვის თავის არიდების სანაცვლოდ, 3 000-ლარიან ქრთამს იღებდა დააკავეს ქუთაისის სამხედრო ჰოსპიტლის უფროსი, რომელიც სამხედრო სამსახურისთვის თავის არიდების სანაცვლოდ, 3 000-ლარიან ქრთამს იღებდა
გადახედვა
-
"ცოტა დაიგვიანა ამ ყველაფერმა, სჯობს გვიან ვიდრე არასდროს" — შალვა პაპუაშვილი აშშ-სთან ურთიერთობებზე "ცოტა დაიგვიანა ამ ყველაფერმა, სჯობს გვიან ვიდრე არასდროს" — შალვა პაპუაშვილი აშშ-სთან ურთიერთობებზე
გადახედვა
-
ბზიკები ევროვიზიაზე მე-6 ნომრად გამოვლენ — რატომ არის ეს სიმბოლური? ბზიკები ევროვიზიაზე მე-6 ნომრად გამოვლენ — რატომ არის ეს სიმბოლური?
გადახედვა
-
ბელარუსმა LGBTQ+ საწინააღმდეგო კანონი მიიღო ბელარუსმა LGBTQ+ საწინააღმდეგო კანონი მიიღო
გადახედვა
-
არნოლდ შვარცენეგერის შვილმა ბოდიბილდინგის ჩემპიონატში პირველად გაიმარჯვა — ნახეთ ვიდეო არნოლდ შვარცენეგერის შვილმა ბოდიბილდინგის ჩემპიონატში პირველად გაიმარჯვა — ნახეთ ვიდეო
კომენტარები