აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს ჯანდაცვის მინისტრს ისევ შეხვდებიან
ფოტო: ლანა როყვა / On.ge
0
წაკითხვა
0
კომენტარი
0
გაზიარება
პროტესტის ნიშნად, მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაათენეს.
რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ზრდის თანდაყოლილ დარღვევას იწვევს.
- არაოფიციალური მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით — 16 ბავშვი, მსოფლიოში კი 250 000 ადამიანი ცხოვრობს.
- აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის შემოტანას, რომლის წლიური დოზაც, დაახლოებით, 200 000 დოლარი ჯდება.
- ვოსორიტიდს აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია 2021 წელს მიენიჭა. ის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი პრეპარატია.
დეტალები: როგორც აქციის მონაწილე ერთ-ერთმა მშობელმა, ქეთევან ბეგიაშვილმა On.ge-ს უთხრა, მინისტრთან შეხვედრა 20 საათზე არის დაგეგმილი.
- აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ზურაბ აზარაშვილს გუშინაც შეხვდნენ.
- შეხვედრის დასრულების შემდეგ მშობლები ამბობდნენ, რომ კითხვების დასმის საშუალება არ ჰქონიათ, აზარაშვილი კი ისევ აცხადებს, რომ მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში ვოსორიტიდი ბიუჯეტიდან არ ფინანსდება.
-
Human Rights Watch: საქართველო: რეპრესიული კანონები მშვიდობიანი პროტესტის კრიმინალიზაციას ახდენს Human Rights Watch: საქართველო: რეპრესიული კანონები მშვიდობიანი პროტესტის კრიმინალიზაციას ახდენს
გადახედვა
-
გივი მიქანაძე: უცხოელი სტუდენტების მიღება სახელმწიფო უნივერსიტეტებში, გამონაკლისი შემთხვევების გარდა, შეუძლებელი იქნება გივი მიქანაძე: უცხოელი სტუდენტების მიღება სახელმწიფო უნივერსიტეტებში, გამონაკლისი შემთხვევების გარდა, შეუძლებელი იქნება
გადახედვა
-
რას გამოიწვევს ანტარქტიდის ყინულის დნობა — მეცნიერთა პროგნოზი რას გამოიწვევს ანტარქტიდის ყინულის დნობა — მეცნიერთა პროგნოზი
გადახედვა
-
ბიბლიაში დაშვებული შეცდომა მსოფლიოზე დღესაც ზემოქმედებს? — ახალი კვლევა ბიბლიაში დაშვებული შეცდომა მსოფლიოზე დღესაც ზემოქმედებს? — ახალი კვლევა
გადახედვა
-
მეცნიერებმა 12 წლის მოზარდებზე სმარტფონის გავლენა შეაფასეს — რა აჩვენა კვლევამ მეცნიერებმა 12 წლის მოზარდებზე სმარტფონის გავლენა შეაფასეს — რა აჩვენა კვლევამ
გადახედვა
-
მეცნიერებმა სახის ფილერებთან დაკავშირებული ახალი საფრთხე გამოავლინეს მეცნიერებმა სახის ფილერებთან დაკავშირებული ახალი საფრთხე გამოავლინეს
გადახედვა
-
სელფი მობაილის 23.6 მილიონი ლარის ინვესტიცია ქსელის განახლებაში სელფი მობაილის 23.6 მილიონი ლარის ინვესტიცია ქსელის განახლებაში
-
ლევან იოსელიანმა ალეკო ელისაშვილი მოინახულა ლევან იოსელიანმა ალეკო ელისაშვილი მოინახულა
გადახედვა
-
სუხიშვილების გამოფენა — ტრიუმფის 80 წელი გრძელდება, სუხიშვილების მთავარი სპონსორია საქართველოს ბანკი სუხიშვილების გამოფენა — ტრიუმფის 80 წელი გრძელდება, სუხიშვილების მთავარი სპონსორია საქართველოს ბანკი
-
ComCom-მა „ტელეიმედი“ და „სტუდია მაესტრო“ წინასაარჩევნო დებატების განუთავსებლობისთვის წერილობით გააფრთხილა ComCom-მა „ტელეიმედი“ და „სტუდია მაესტრო“ წინასაარჩევნო დებატების განუთავსებლობისთვის წერილობით გააფრთხილა
გადახედვა
-
ასტრონომებმა გიგანტური მბრუნავი სტრუქტურა დააფიქსირეს, რომელშიც 14 გალაქტიკაა ასტრონომებმა გიგანტური მბრუნავი სტრუქტურა დააფიქსირეს, რომელშიც 14 გალაქტიკაა
გადახედვა
-
საგურამოში ბიზნესმენ გელა ბარკალაიას აგარაკი გაძარცვეს საგურამოში ბიზნესმენ გელა ბარკალაიას აგარაკი გაძარცვეს
გადახედვა
-
ენოტი სასმელების მაღაზიაში შეიჭრა, გატყვრა, იქაურობა დალეწა და ტუალეტში მიიძინა (ვიდეო) ენოტი სასმელების მაღაზიაში შეიჭრა, გატყვრა, იქაურობა დალეწა და ტუალეტში მიიძინა (ვიდეო)
-
გივი მიქანაძე: "შემდეგი სასწავლო წლიდან, სახელმწიფო უნივერსიტეტები ვერ მიიღებენ უცხოელ სტუდენტებს" გივი მიქანაძე: "შემდეგი სასწავლო წლიდან, სახელმწიფო უნივერსიტეტები ვერ მიიღებენ უცხოელ სტუდენტებს"
გადახედვა
-
თიბისი x ილია თოფურია — მთავარია ჯიუტად გჯეროდეს მიზნის თიბისი x ილია თოფურია — მთავარია ჯიუტად გჯეროდეს მიზნის
-
საია: "შსს არ ასრულებს სასამართლოს გადაწყვეტილებას და 2019 წლის 20-21 ივნისის დაზარალებულებს ზიანს არ უნაზღაურებს" საია: "შსს არ ასრულებს სასამართლოს გადაწყვეტილებას და 2019 წლის 20-21 ივნისის დაზარალებულებს ზიანს არ უნაზღაურებს"
გადახედვა
-
"არაფერი ყოფილა გამოყენებული, რაც არის აკრძალული, რაც დაშვებულია და მისაღებია, ის იყო გამოყენებული" — კახა კალაძე BBC-ს გამოძიებაზე "არაფერი ყოფილა გამოყენებული, რაც არის აკრძალული, რაც დაშვებულია და მისაღებია, ის იყო გამოყენებული" — კახა კალაძე BBC-ს გამოძიებაზე
გადახედვა
-
The Hills: სენატორმა ჯონ თუნმა უარი განაცხადა მაიკ ჯონსონის მოთხოვნაზე "MEGOBARI აქტი" NDAA-ში შეეტანა The Hills: სენატორმა ჯონ თუნმა უარი განაცხადა მაიკ ჯონსონის მოთხოვნაზე "MEGOBARI აქტი" NDAA-ში შეეტანა
გადახედვა
-
სომხეთმა და EU-მ პარტნიორობის ახალი სტრატეგიული დღის წესრიგი მიიღეს — EU სომხეთს €15 მლნ-ს გამოუყოფს სომხეთმა და EU-მ პარტნიორობის ახალი სტრატეგიული დღის წესრიგი მიიღეს — EU სომხეთს €15 მლნ-ს გამოუყოფს
გადახედვა
-
არ გამოგრჩეთ საქართველოს ბანკის საკუთარ თავთან გზავნილის კამპანია — მიიღეთ შანსი, მოიგოთ 1,000 ან 10,000 ლარი არ გამოგრჩეთ საქართველოს ბანკის საკუთარ თავთან გზავნილის კამპანია — მიიღეთ შანსი, მოიგოთ 1,000 ან 10,000 ლარი
-
ბოლივიაში არის ადგილი, სადაც დინოზავრთა 18 000-ამდე ნაკვალევია — რა ვიცით ბოლივიაში არის ადგილი, სადაც დინოზავრთა 18 000-ამდე ნაკვალევია — რა ვიცით
გადახედვა
კომენტარები