საქართველოს კათალიკოს-პატრიარქი შიო III დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდა.

დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობელმა, ზაქრო გვიშიანის თქმით, პატრიარქმა მშობლებს მოუსმინა და განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია ამ პრობლემის მოგვარების მიზნით.

"ძალიან კარგი და შინაარსიანი შეხვედრა იყო. ვფიქრობ, შედეგიანი. პატრიარქს, მეუფეებს მივაწოდეთ ყველა ის ინფორმაცია, რასაც ჩვენ აქამდე ვაჟღერებდით, მთელი ამ ხნის განმავლობაში და განსაკუთრებით, ბოლო პერიოდში ამ უწყვეტი აქციების დროს. დაისახა გეგმები, აბსოლუტურად ყველა მიმართულებით. ძალიან ძნელია წინსწრებით რაიმეს გადაჭრით თქმა, მაგრამ ყველა მიმართულებით დაისახა გეგმები, რომ ისინი ჩართულები იქნებიან ამ პროცესში — კომუნიკაციის პროცესში, შესაძლოა, ფონდის შექმნის პროცესში. მათ მოისმინეს, გაიგეს ამ დაავადების შესახებ. გაიგეს ის, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებაში არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ინფორმაცია, რომელიც, სამწუხაროდ, ხშირად ვრცელდება ცალკეული პირების მხრიდან, წარმოადგენს არასწორ და არასრულყოფილ ინფორმაციას. შესაბამისად, ეს შეხვედრა იყო აუცილებელი, რადგან საპატრიარქოს ჰქონდეს ზუსტი ინფორმაცია, სწორი ინფორმაცია, როგორც მედიკამენტებთან მიმართებაში, ასევე დაავადებასთან დაკავშირებით. ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმება საპატრიარქოს მხრიდან და მაქსიმალურად უმოკლეს დროში იქნება მიღწეული ის გადაწყვეტილებები, რაზეც ჩვენ მთელი ამ მხნის განმავლობაში ვაკეთებთ აპელირებას და ვაცხადებთ, რომ შესაძლებელია უმოკლეს დროში ამ პრობლემის გადაწყვეტა — ვგულისხმობ, მედიკამენტის მიღებას.

პატრიარქმა მოგვისმინა და განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია ამ პრობლემის მოგვარების მიზნით. აბსოლუტურად ყველა საკითხზე ექნება კომუნიკაცია ყველა იმ თანამდებობის პირთან, ადამიანთან, მათ შორის ექიმებთან ამ საკითხის უფრო ეფექტურად მოგვარების მიზნით," — განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა.

მშობლების განცახდებით, საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები იქნებიან წარმოდგენილები. კახა წიქარიშვილის განცხადებით, საპატრიარქო მშობლებს ხელისუფლებასთან "ჩატეხილი ხიდის" აღდგენას დაჰპირდა.

"საპატრიარქოში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც წარმოდგენილი ვიქნებით მშობლები, სპეციალისტები და საპატრიარქოს წარმომადგენლები. ეს იქნება სამმხრივი შეხვედრა მშობლებს, საპატრიარქოს წარმომადგენლებსა და სპეციალისტებს შორის, სადაც შევჯერდებით შემდგომ ნაბიჯებზე, შემდეგ მოხდება ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია. საპატრიარქო შეგვპირდა, რომ მოახდენს პირდაპირ კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რათა ეს “ჩატეხილი ხიდი”, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს. პირდაპირი დიალოგი გვქონდეს ხელისუფლებასთან, არ მოგვიწიოს ცალმხრივ რეჟიმში განცხადებების გაკეთება. ასევე, გავაცანით პრობლემური შემთხვევები, სადაც დახმარება გვჭირდება. კერძოდ, არიან პაციენტები, რომლებიც უკიდურესად მძიმე მდგომარეობაში არიან და ვერც სახელმწიფო და სამედიცინო სექტორი ვერ ეხმარება. რაც შეეხება კვლევების უფასო პროგრამას, რაც ამოქმედდა, დაგვირეკეს კლინიკებიდან, ეს ძალიან კარგია, მაგრამ დიდი პრობლემაა ის, რომ მოზარდები 18 წლის მიღწევის შემდეგ ვერ იღებენ მხარდაჭერას," — განაცხადა დიუშენით დაავადებული ბავშვის მშობელმა კახა წიქარიშვილმა. (წყარო IPN)

ცნობისთვის, დღეს, 19 მაისს, მთავრობის მეთაურმა, ირაკლი კობახიძემ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლების მოთხოვნაზე, რომ სახელმწიფომ პაციენტები მედიკამენტებით უზრუნველყოს, კომენტარი გააკეთა. კობახიძის განცხადებით, წამლის თანხა "რომელიმე პოლიტიკოსის პერსონალური ჯიბიდან არ მოდის" და ის "ხალხის ფულიდან" უნდა დაიხარჯოს.

• ირაკლი კობახიძე: "[დიუშენის წამლის] თანხას პერსონალური ჯიბიდან არ ვიღებთ — ეს არის ხალხის ფული. მთავრობამ თანხები რაციონალურად უნდა დახარჯოს"

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მედიკამენტებზე ვრცლად იხილეთ:

• გიორგი კავკასიძე: ახალი, ეფექტური პრეპარატებით მკურნალობა აფერხებს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის პროგრესს