ამის შესახებ ინფორმაციას ჯანდაცვის სამინისტრო ავრცელებს.

რატომ არის მნიშვნელოვანი: აქონდროპლაზია იშვიათი გენური დიაგნოზია, რა დროსაც ზრდის თანდაყოლილი დარღვევა გამოიხატება.

• ამ ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტი საქართველოში არ შემოდის და შესაბამისად, არც ფინანსდება.
• მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის შემოტანას აქამდეც ითხოვდნენ.
• ამბობდნენ, რომ მედიკამენტს 10 წელი ელოდებოდა მსოფლიო და ამჟამად სამკურნალოდ წარმატებით გამოიყენება იმ ქვეყნებში, სადაც მედიცინის დონე მაღალია.
• მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში ამ ამ მედიკამენტით მკურნალობა 20-მდე ბავშვს სჭირდება.
• გუშინ მშობლები აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის სამკურნალო პრეპარატის დაფინანსებას ისევ ითხოვდნენ.

დეტალები: მას შემდეგ, რაც მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსთან შეიკრიბნენ და შვილებისთვის სიცოცხლისთვის აუცილებელი პრეპარატის შემოტანა და დაფინანსება მოითხოვეს, ჯანდაცვის სამინისტრომ განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე უწყებათაშორისი ჯგუფი შეიქმნა, რომლის მიზანიც ამ იშვიათი დაავადების სამკურნალო სტრატეგიის ჩამოყალიბებაა.

• სამინისტროს ცნობით, ჯგუფში ჯანდაცვის სამინისტროს, პარლამენტის ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის კომიტეტის, სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები, ასევე, მედიკოსები და სამედიცინო სფეროს ექსპერტები შედიან.
• მათი განცხადებით, ჯგუფის პირველი სამუშაო შეხვედრა, ჯანდაცვის სამინისტროში, გაიმართა.
• ამბობენ, რომ მხარეებმა აქონდროპლაზიის სამკურნალო სტრატეგიაზე იმსჯელეს, ასევე, განიხილეს ერთ-ერთი მედიკამენტის ვოქსზოგოს შესახებ არსებული საერთაშორისო რეკომენდაციები და ევროპის რიგ ქვეყნებში მიღებული, სპეციალისტების შეფასებები და დასკვნები.
• სამინისტროს განცხადებით, სამუშაო ჯგუფის წევრების თქმით, ვოქსზოგოს დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის და ამ დროისათვის, არ არის ცნობილი, გრძელვადიანი გამოყენების შედეგები და შესაძლო გართულებები.

მას შემდეგ, რაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა აქცია გამართეს, ჯანდაცვის სამინისტრომ დიაგნოზის მართვის სტრატეგიის შექმნის აუცილებლობა დაინახა, რომელიც მოიაზრებს სამკურნალო მეთოდებისა და მედიკამენტების სწორად შერჩევას.

• ამბობენ, რომ ნებისმიერი მიღებული გადაწყვეტილება და მათ შორის პრეპარატის შერჩევა, უნდა მოხდეს პაციენტის სასარგებლოდ, უსაფრთხოების, ეფექტურობისა და ბიოეთიკის ასპექტების გათვალისწინებით.