29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
როგორ ეხმაურება საზოგადოება თემურ უგულავას გარდაცვალებას როგორ ეხმაურება საზოგადოება თემურ უგულავას გარდაცვალებას
გადახედვა
-
TBILISI SHOPPING FESTIVAL 27 ივნისს გაიხსნება TBILISI SHOPPING FESTIVAL 27 ივნისს გაიხსნება
-
ნინო წილოსანი: "ნაცმოძრაობა" არის დაღმასვლისკენ მომავალი პარტია, რომელსაც არათუ ნორმალური ახალგაზრდა, ნორმალური არავინ შეუერთდება ნინო წილოსანი: "ნაცმოძრაობა" არის დაღმასვლისკენ მომავალი პარტია, რომელსაც არათუ ნორმალური ახალგაზრდა, ნორმალური არავინ შეუერთდება
გადახედვა
-
რატომ გვეჩვენება საკვები უფრო გემრიელად, როცა ის სხვამ მოამზადა რატომ გვეჩვენება საკვები უფრო გემრიელად, როცა ის სხვამ მოამზადა
-
იტალიური დიზაინის ახალი სივრცე და გრანდიოზული ფასდაკლება გალერეა დემასში იტალიური დიზაინის ახალი სივრცე და გრანდიოზული ფასდაკლება გალერეა დემასში
-
AI ჩვენს პროფესიულ უნარებს აქვეითებს? — რას ამბობს ადრეული კვლევები AI ჩვენს პროფესიულ უნარებს აქვეითებს? — რას ამბობს ადრეული კვლევები
გადახედვა
-
საჭიროა თუ არა რუტინა შვებულებაში? საჭიროა თუ არა რუტინა შვებულებაში?
-
რა უნდა ვიცოდეთ Full Card-ზე — მეგობარი ბარათი, რომლის იმედიც ყოველთვის შეგიძლია გქონდეს რა უნდა ვიცოდეთ Full Card-ზე — მეგობარი ბარათი, რომლის იმედიც ყოველთვის შეგიძლია გქონდეს
-
ბაქოს სააპელაციო სასამართლომ აფგან სადიგოვის წინასწარი პატიმრობა ძალაში დატოვა ბაქოს სააპელაციო სასამართლომ აფგან სადიგოვის წინასწარი პატიმრობა ძალაში დატოვა
გადახედვა
-
ენდოკრინოლოგისა და ოფთალმოლოგის დროული თანამშრომლობით, შეგვიძლია რადიკალურად შევცვალოთ სტატისტიკა და პაციენტები სიბრმავისგან ვიხსნათ ენდოკრინოლოგისა და ოფთალმოლოგის დროული თანამშრომლობით, შეგვიძლია რადიკალურად შევცვალოთ სტატისტიკა და პაციენტები სიბრმავისგან ვიხსნათ
-
ჩვენ მსოფლიოში უძველესი ქრისტიანი ერი ვართ — სომეხ მილიარდერს იესო ქრისტეს ყველაზე დიდი ქანდაკების აღმართვა სურს ჩვენ მსოფლიოში უძველესი ქრისტიანი ერი ვართ — სომეხ მილიარდერს იესო ქრისტეს ყველაზე დიდი ქანდაკების აღმართვა სურს
გადახედვა
-
საია პოლიციელების წინააღმდეგ მიმდინარე ორ სისხლის სამართლის საქმეზე დაზარალებულების პოზიციის ცვლილებას ეხმიანება საია პოლიციელების წინააღმდეგ მიმდინარე ორ სისხლის სამართლის საქმეზე დაზარალებულების პოზიციის ცვლილებას ეხმიანება
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია: როდესაც თავდასხმის ობიექტი ხდება მედია, თავს მოვალედ ვთვლი, სრული მიუღებლობა გამოვხატო ელენე ხოშტარია: როდესაც თავდასხმის ობიექტი ხდება მედია, თავს მოვალედ ვთვლი, სრული მიუღებლობა გამოვხატო
გადახედვა
-
საქსტატი: 2014 წელთან შედარებით საქართველოს მოსახლეობის რიცხოვნობა 5.8%-ითაა გაზრდილი საქსტატი: 2014 წელთან შედარებით საქართველოს მოსახლეობის რიცხოვნობა 5.8%-ითაა გაზრდილი
გადახედვა
-
აღმოაჩინეს გალაქტიკა, რომელიც ბნელ მატერიას არ შეიცავს — რამ "გააქრო" ის აღმოაჩინეს გალაქტიკა, რომელიც ბნელ მატერიას არ შეიცავს — რამ "გააქრო" ის
გადახედვა
-
4 ოქტომბრის მოვლენებზე ბრალდებული 8 პირი დამნაშავედ ცნეს 4 ოქტომბრის მოვლენებზე ბრალდებული 8 პირი დამნაშავედ ცნეს
გადახედვა
-
კირ სტარმერმა დიდი ბრიტანეთის პრემიერმინისტრის პოსტი დატოვა კირ სტარმერმა დიდი ბრიტანეთის პრემიერმინისტრის პოსტი დატოვა
გადახედვა
-
აჭარა ჯგუფი: ყველაფერს გავაკეთებთ იმისთვის, რომ შევინარჩუნოთ თემურ უგულავას მემკვიდრეობა აჭარა ჯგუფი: ყველაფერს გავაკეთებთ იმისთვის, რომ შევინარჩუნოთ თემურ უგულავას მემკვიდრეობა
გადახედვა
-
ჯეიჰუნ მუჰამედალი: ამ ფოტოების გამო მთელი საზოგადოების ტერორიზმის მხარდამჭერებად გამოცხადება უკვე მარაზმია ჯეიჰუნ მუჰამედალი: ამ ფოტოების გამო მთელი საზოგადოების ტერორიზმის მხარდამჭერებად გამოცხადება უკვე მარაზმია
გადახედვა
-
კანიე ვესტის კონცერტი აქ არასდროს არ უნდა ჩატარდეს — სან-ანტონიოს მერი 4 ივლისს დაგეგმილი კონცერტის გაუქმებას ითხოვს კანიე ვესტის კონცერტი აქ არასდროს არ უნდა ჩატარდეს — სან-ანტონიოს მერი 4 ივლისს დაგეგმილი კონცერტის გაუქმებას ითხოვს
გადახედვა
-
აქციებზე დაკავებული 573 პირი, დაკავებისას გაშიშვლების პრაქტიკა, შემზღუდავი კანონები — რა წერია ომბუდსმენის ანგარიშში? აქციებზე დაკავებული 573 პირი, დაკავებისას გაშიშვლების პრაქტიკა, შემზღუდავი კანონები — რა წერია ომბუდსმენის ანგარიშში?
გადახედვა
კომენტარები