29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
NASA-სთვის მარსის ახალ ზონდს ჯეფ ბეზოსის კომპანია შექმნის — $700-მილიონიანი კონტრაქტი NASA-სთვის მარსის ახალ ზონდს ჯეფ ბეზოსის კომპანია შექმნის — $700-მილიონიანი კონტრაქტი
გადახედვა
-
საბა სხვიტარიძის საქმე სტრასბურგის სასამართლოში გასაჩივრდა საბა სხვიტარიძის საქმე სტრასბურგის სასამართლოში გასაჩივრდა
გადახედვა
-
როგორ ხედავს მარკუს აპენცელერი თბილისის ჩრდილოეთ უბნების განვითარების პოტენციალს როგორ ხედავს მარკუს აპენცელერი თბილისის ჩრდილოეთ უბნების განვითარების პოტენციალს
-
გლობალური ტემპერატურის 1.5°C-იანი მატება შეიძლება გარდაუვალი იყოს — გაეროს ანგარიში გლობალური ტემპერატურის 1.5°C-იანი მატება შეიძლება გარდაუვალი იყოს — გაეროს ანგარიში
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით ნიუ-იორკში eZo Festival გაიმართება საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით ნიუ-იორკში eZo Festival გაიმართება
-
სატურნის სამხრეთ პოლუსზე ღრუბლის გიგანტური ათკუთხა სტრუქტურა აღმოაჩინეს სატურნის სამხრეთ პოლუსზე ღრუბლის გიგანტური ათკუთხა სტრუქტურა აღმოაჩინეს
გადახედვა
-
მარტა კოსი: ზოგიერთმა კანდიდატმა ქვეყანამ შესაძლოა, მოლაპარაკებები ამ ათწლეულის ბოლომდე დაასრულოს მარტა კოსი: ზოგიერთმა კანდიდატმა ქვეყანამ შესაძლოა, მოლაპარაკებები ამ ათწლეულის ბოლომდე დაასრულოს
გადახედვა
-
საქართველოს ბანკი x Emolas Corporation — ამერიკაში ქართული კულტურის ღონისძიებების ახალი სერია იწყება საქართველოს ბანკი x Emolas Corporation — ამერიკაში ქართული კულტურის ღონისძიებების ახალი სერია იწყება
-
მიხეილ სარჯველაძე: დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტი "ჯივინოსტატი" თბილისში მომდევნო კვირაში ჩამოვა მიხეილ სარჯველაძე: დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტი "ჯივინოსტატი" თბილისში მომდევნო კვირაში ჩამოვა
გადახედვა
-
თიბისი ტექსკოლა — სწორი ადგილი განათლებისთვის, სადაც ტექნოლოგიური მომავალი დღეს იწყება თიბისი ტექსკოლა — სწორი ადგილი განათლებისთვის, სადაც ტექნოლოგიური მომავალი დღეს იწყება
-
"გეგმაა, რომ საერთო რევოლუციურ სცენარში გარკვეული წვლილი შეიტანოს" — გია ვოლსკი ღარიბაშვილზე "გეგმაა, რომ საერთო რევოლუციურ სცენარში გარკვეული წვლილი შეიტანოს" — გია ვოლსკი ღარიბაშვილზე
გადახედვა
-
ჩატბოტები 3 სექტემბერს ბუნდოვანი მიზეზით გაითიშა — "ადამიანებს ტვინის გამოყენება ისევ მოუწიათ" ჩატბოტები 3 სექტემბერს ბუნდოვანი მიზეზით გაითიშა — "ადამიანებს ტვინის გამოყენება ისევ მოუწიათ"
გადახედვა
-
მცხეთაში "სამხედროს ქუჩას" ილია მეორის სახელი ეწოდა მცხეთაში "სამხედროს ქუჩას" ილია მეორის სახელი ეწოდა
გადახედვა
-
როგორი იქნება iPhone 18 Pro? — 3 მთავარი ცვლილება, რომლებსაც წლები ველოდით როგორი იქნება iPhone 18 Pro? — 3 მთავარი ცვლილება, რომლებსაც წლები ველოდით
გადახედვა
-
CERN-ში შექმნეს მატერია, რომელიც უშუალოდ დიდი აფეთქების შემდეგ არსებობდა CERN-ში შექმნეს მატერია, რომელიც უშუალოდ დიდი აფეთქების შემდეგ არსებობდა
გადახედვა
-
თამაზ ელიზბარაშვილის საქმეში ერთ-ერთი დაზარალებული "ქართული ოცნების" მხარდამჭერი შაკო კუჭაშვილია თამაზ ელიზბარაშვილის საქმეში ერთ-ერთი დაზარალებული "ქართული ოცნების" მხარდამჭერი შაკო კუჭაშვილია
გადახედვა
-
წინანდლის მამული კლასიკური მუსიკის საერთაშორისო ფესტივალის მერვე სეზონს მასპინძლობს წინანდლის მამული კლასიკური მუსიკის საერთაშორისო ფესტივალის მერვე სეზონს მასპინძლობს
-
ზაზა შათირიშვილი: ბიძინა ივანიშვილი წლებია უმწიკვლოდ მუშაობს, მისთვის მთავარი გარანტია სუფთა წარსულია ზაზა შათირიშვილი: ბიძინა ივანიშვილი წლებია უმწიკვლოდ მუშაობს, მისთვის მთავარი გარანტია სუფთა წარსულია
გადახედვა
-
პროკრედიტ ბიზნესი — თბილისში ახალი სპორტული სივრცე Hubs გაიხსნა პროკრედიტ ბიზნესი — თბილისში ახალი სპორტული სივრცე Hubs გაიხსნა
-
თელავში პიტბულმა პატრონი დაგლიჯა თელავში პიტბულმა პატრონი დაგლიჯა
გადახედვა
-
ბათუმში, ზღვაში, ორი კატერი ერთმანეთს შეეჯახა — 5 ადამიანი დაშავდა ბათუმში, ზღვაში, ორი კატერი ერთმანეთს შეეჯახა — 5 ადამიანი დაშავდა
გადახედვა
კომენტარები