29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
ALDE-ს და "ევროპის ლიბერალური ფორუმის" ლიდერებმა კაია კალასსა და მარტა კოსს წერილით მიმართეს ALDE-ს და "ევროპის ლიბერალური ფორუმის" ლიდერებმა კაია კალასსა და მარტა კოსს წერილით მიმართეს
გადახედვა
-
მსჯავრდებული გიორგი დავითაძის ოჯახის წევრები და ახლობლები რუსთავის მე-6 ციხესთან შეიკრიბნენ მსჯავრდებული გიორგი დავითაძის ოჯახის წევრები და ახლობლები რუსთავის მე-6 ციხესთან შეიკრიბნენ
გადახედვა
-
ცესკო: 15:00 საათის მდგომარეობით, შუალედურ არჩევნებზე აქტივობამ 40.49% შეადგინა ცესკო: 15:00 საათის მდგომარეობით, შუალედურ არჩევნებზე აქტივობამ 40.49% შეადგინა
გადახედვა
-
თამაზ ელიზბარაშვილი: იძულებულს მხდიან 6 ოქტომბერს ჩემი სისხლით შევაჩერო ამ მშიშარა კაცუნების ბოროტება თამაზ ელიზბარაშვილი: იძულებულს მხდიან 6 ოქტომბერს ჩემი სისხლით შევაჩერო ამ მშიშარა კაცუნების ბოროტება
გადახედვა
-
გივი მიქანაძემ "გურიის მოამბის", ვლადიმერ მენაბდისა და კახა ასკურავას წინააღმდეგ სასამართლოში სარჩელი შეიტანა გივი მიქანაძემ "გურიის მოამბის", ვლადიმერ მენაბდისა და კახა ასკურავას წინააღმდეგ სასამართლოში სარჩელი შეიტანა
გადახედვა
-
პროკურატურამ "ქურდულ სამყაროსთან" კავშირში მყოფ 94 პირს ბრალი წარუდგინა პროკურატურამ "ქურდულ სამყაროსთან" კავშირში მყოფ 94 პირს ბრალი წარუდგინა
გადახედვა
-
ერთ წელიწადში საქალაქთაშორისო მგზავრობა 17%-ით გაძვირდა ერთ წელიწადში საქალაქთაშორისო მგზავრობა 17%-ით გაძვირდა
გადახედვა
-
ელენე ხოშტარია: აბსოლუტურად დარწმუნებული ვარ, რომ დავითაძის მიმართ ნამდვილად განხორციელდა ეს კოშმარი ელენე ხოშტარია: აბსოლუტურად დარწმუნებული ვარ, რომ დავითაძის მიმართ ნამდვილად განხორციელდა ეს კოშმარი
გადახედვა
-
არაბთა გაერთიანებული საამიროები: Flydubai-ს რეისზე მომხდარი თავდასხმა "ტერორისტული აქტია" — კაპიტანი ავარიული ნაჯახით დაჭრეს არაბთა გაერთიანებული საამიროები: Flydubai-ს რეისზე მომხდარი თავდასხმა "ტერორისტული აქტია" — კაპიტანი ავარიული ნაჯახით დაჭრეს
გადახედვა
-
მოლდოვის ტეროტორიაზე დრონები აფეთქდა — მედია მოლდოვის ტეროტორიაზე დრონები აფეთქდა — მედია
გადახედვა
-
ადვოკატი მარიკა არევაძე მსჯავრდებულ გიორგი დავითაძის კლინიკაში გადაყვანას ითხოვს ადვოკატი მარიკა არევაძე მსჯავრდებულ გიორგი დავითაძის კლინიკაში გადაყვანას ითხოვს
გადახედვა
-
დონალდ ტრამპი: ირანთან ომის დასრულების შემდეგ დიზელის საწვავზე ფასები დაიკლებს დონალდ ტრამპი: ირანთან ომის დასრულების შემდეგ დიზელის საწვავზე ფასები დაიკლებს
გადახედვა
-
დააკავეს ე.წ. ქურდულ სამყაროსთან კავშირში მყოფი 80 პირი დააკავეს ე.წ. ქურდულ სამყაროსთან კავშირში მყოფი 80 პირი
გადახედვა
-
ვანში, წალკაში, დმანისსა და ახმეტაში საკრებულოების შუალედური არჩევნები მიმდინარეობს ვანში, წალკაში, დმანისსა და ახმეტაში საკრებულოების შუალედური არჩევნები მიმდინარეობს
გადახედვა
-
ბოლო დღეებში საპატრიარქომ რუსეთიდან ჩამოსულ სასულიერო პირებს მეორედ უმასპინძლა ბოლო დღეებში საპატრიარქომ რუსეთიდან ჩამოსულ სასულიერო პირებს მეორედ უმასპინძლა
გადახედვა
-
OpenAI-მ უკვე 100-ზე მეტ ორგანიზაციას აცნობა თავისი AI აგენტების უკონტროლო ქმედებებზე OpenAI-მ უკვე 100-ზე მეტ ორგანიზაციას აცნობა თავისი AI აგენტების უკონტროლო ქმედებებზე
გადახედვა
-
ქობულეთის კლინიკაში ნასვამი პაციენტები მედპერსონალს ფიზიკურად გაუსწორდნენ ქობულეთის კლინიკაში ნასვამი პაციენტები მედპერსონალს ფიზიკურად გაუსწორდნენ
გადახედვა
-
"ნეტგაზეთი": კონრად ადენაუერის ფონდმა, რომელიც გრანტების კანონის გამო დაიხურა, 2003 წელს ნიკოლოზ სამხარაძეს სწავლა დაუფინანსა "ნეტგაზეთი": კონრად ადენაუერის ფონდმა, რომელიც გრანტების კანონის გამო დაიხურა, 2003 წელს ნიკოლოზ სამხარაძეს სწავლა დაუფინანსა
გადახედვა
-
მასწავლებლის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით საქართველოს ბანკმა მასწავლებლებს სხვადასხვა შეთავაზება მოუმზადა მასწავლებლის საერთაშორისო დღესთან დაკავშირებით საქართველოს ბანკმა მასწავლებლებს სხვადასხვა შეთავაზება მოუმზადა
-
საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით LEAF-ის განათლების საერთაშორისო გამოფენა თბილისში და ბათუმში გაიმართება საქართველოს ბანკის მხარდაჭერით LEAF-ის განათლების საერთაშორისო გამოფენა თბილისში და ბათუმში გაიმართება
-
ChatGPT-ში ამიერიდან ტანსაცმლის მოსინჯვას შეძლებთ ChatGPT-ში ამიერიდან ტანსაცმლის მოსინჯვას შეძლებთ
გადახედვა
კომენტარები