29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
იაპონიაში AI ნელა ინერგება — რატომ? იაპონიაში AI ნელა ინერგება — რატომ?
გადახედვა
-
პრორუსი მამუკა ფიფია ირაკლი კობახიძის განცხადებით მოხარულია და გეორგიევსკის ტრაქტატის აღდგენას კვლავ ითხოვს პრორუსი მამუკა ფიფია ირაკლი კობახიძის განცხადებით მოხარულია და გეორგიევსკის ტრაქტატის აღდგენას კვლავ ითხოვს
გადახედვა
-
იავნანა — როგორ ეხმარება მუსიკა საზღვარგარეთ მცხოვრებ ბავშვებს ქართულ ენასთან კავშირის შენარჩუნებაში იავნანა — როგორ ეხმარება მუსიკა საზღვარგარეთ მცხოვრებ ბავშვებს ქართულ ენასთან კავშირის შენარჩუნებაში
-
წითელი ღვინის კრიზისი? — როგორია ვაზის მომავალი კლიმატის ცვლილების ფონზე წითელი ღვინის კრიზისი? — როგორია ვაზის მომავალი კლიმატის ცვლილების ფონზე
გადახედვა
-
13-15 აგვისტოს საქართველოს უმეტეს ტერიტორიაზე დროგამოშვებით წვიმაა მოსალოდნელი 13-15 აგვისტოს საქართველოს უმეტეს ტერიტორიაზე დროგამოშვებით წვიმაა მოსალოდნელი
გადახედვა
-
შსს: სასაზღვრო-გამშვებ პუნქტ "დარიალიდან" მოქალაქეთა ევაკუაცია განხორციელდა შსს: სასაზღვრო-გამშვებ პუნქტ "დარიალიდან" მოქალაქეთა ევაკუაცია განხორციელდა
გადახედვა
-
რატომ სჯერა ზოგ ადამიანს სამეცნიერო შეთქმულების თეორიების — კვლევა რატომ სჯერა ზოგ ადამიანს სამეცნიერო შეთქმულების თეორიების — კვლევა
გადახედვა
-
ბათუმში, ბოტანიკურ ბაღთან, 16 წლის გოგოს მატარებელი შეეჯახა და გარდაიცვალა — "ბათუმელები" ბათუმში, ბოტანიკურ ბაღთან, 16 წლის გოგოს მატარებელი შეეჯახა და გარდაიცვალა — "ბათუმელები"
გადახედვა
-
კროსვორდი: ააწყვე სიტყვა არეული ასოებით (თემა: ქართული სამზარეულო) კროსვორდი: ააწყვე სიტყვა არეული ასოებით (თემა: ქართული სამზარეულო)
გადახედვა
-
Zoom-ის ხარვეზი თავდამსხმელს სხვისი მოწყობილობის კონტროლის საშუალებას აძლევდა Zoom-ის ხარვეზი თავდამსხმელს სხვისი მოწყობილობის კონტროლის საშუალებას აძლევდა
გადახედვა
-
აღმოაჩინეს "სიგამხდრის მუტაცია", რომელიც ოზემპიკივით მოქმედებს აღმოაჩინეს "სიგამხდრის მუტაცია", რომელიც ოზემპიკივით მოქმედებს
გადახედვა
-
განათლება, რომელიც მსოფლიოს დაახლოებას ემსახურება | რა შესაძლებლობებს ქმნის საქართველოს ბანკისა და UWC-ს პარტნიორობა მოსწავლეებისთვის განათლება, რომელიც მსოფლიოს დაახლოებას ემსახურება | რა შესაძლებლობებს ქმნის საქართველოს ბანკისა და UWC-ს პარტნიორობა მოსწავლეებისთვის
-
ევროვიზია შავი ზღვის სანაპიროზე ჩამოდის — სად გაიმართება კონკურსი 2027 წელს ევროვიზია შავი ზღვის სანაპიროზე ჩამოდის — სად გაიმართება კონკურსი 2027 წელს
გადახედვა
-
"გუშინ დასრულდა სკანერის გადატარება. მეწყრის ვერსია გამოირიცხა" — გაუჩინარებული გურამ დადიანიძის დედა "გუშინ დასრულდა სკანერის გადატარება. მეწყრის ვერსია გამოირიცხა" — გაუჩინარებული გურამ დადიანიძის დედა
გადახედვა
-
ძალისგან შემდგარი ნაწილაკი — ფიზიკოსები აცხადებენ, რომ იდუმალი "გლუბოლი" იპოვეს ძალისგან შემდგარი ნაწილაკი — ფიზიკოსები აცხადებენ, რომ იდუმალი "გლუბოლი" იპოვეს
გადახედვა
-
გომის მთაზე მომხდარი ავტოავარიის საქმეზე მიკროავტობუსის მძღოლი დააკავეს გომის მთაზე მომხდარი ავტოავარიის საქმეზე მიკროავტობუსის მძღოლი დააკავეს
გადახედვა
-
ავტოსერვისიდან საექსპოზიციო სივრცემდე — თეგეტას პროექტმა Staged Mechanics საერთაშორისო აღიარება მოიპოვა ავტოსერვისიდან საექსპოზიციო სივრცემდე — თეგეტას პროექტმა Staged Mechanics საერთაშორისო აღიარება მოიპოვა
-
შსს: ნარკოდანაშაულის ბრალდებით 135 პირი დააკავეს, რომელთაგან 55 ნარკორეალიზაციაში იყო ჩართული შსს: ნარკოდანაშაულის ბრალდებით 135 პირი დააკავეს, რომელთაგან 55 ნარკორეალიზაციაში იყო ჩართული
გადახედვა
-
გომის მთაზე მომხდარი ავარიისას დაშავებული 11 პირი საავადმყოფოშია გადაყვანილი — მათგან 6 ბავშვია გომის მთაზე მომხდარი ავარიისას დაშავებული 11 პირი საავადმყოფოშია გადაყვანილი — მათგან 6 ბავშვია
გადახედვა
-
2026 წლის მზის დაბნელება მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნიდან — ნახეთ ფოტოები 2026 წლის მზის დაბნელება მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნიდან — ნახეთ ფოტოები
გადახედვა
-
ღია სცენა: თაკარა და სუხიშვილების ახალი დადგმა — რეკონსტრუქცია ღია სცენა: თაკარა და სუხიშვილების ახალი დადგმა — რეკონსტრუქცია
კომენტარები