29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
რატომ ურჩევნიათ სოციალური შფოთვის მქონე ადამიანებს ონლაინ ურთიერთობა — კვლევა რატომ ურჩევნიათ სოციალური შფოთვის მქონე ადამიანებს ონლაინ ურთიერთობა — კვლევა
გადახედვა
-
სეისმური ინჟინერი ხსნის, რატომ იყო ასეთი დამანგრეველი კოლუმბიაში მიწისძვრა სეისმური ინჟინერი ხსნის, რატომ იყო ასეთი დამანგრეველი კოლუმბიაში მიწისძვრა
გადახედვა
-
ზოგი ბოსტნეული "ქრება", რაც ჩვენს ჯანმრთელობაზეც აისახება ზოგი ბოსტნეული "ქრება", რაც ჩვენს ჯანმრთელობაზეც აისახება
გადახედვა
-
სირიის სასამართლომ ბაშარ ასადს და მის ძმას, კაცობრიობის წინაშე ჩადენილი დანაშაულისთვის, სიკვდილით დასჯა დაუსწრებლად მიუსაჯა სირიის სასამართლომ ბაშარ ასადს და მის ძმას, კაცობრიობის წინაშე ჩადენილი დანაშაულისთვის, სიკვდილით დასჯა დაუსწრებლად მიუსაჯა
გადახედვა
-
მეტი სარგებელი დანაზოგზე — პროკრედიტ ბანკის სპეციალური შეთავაზება მეტი სარგებელი დანაზოგზე — პროკრედიტ ბანკის სპეციალური შეთავაზება
-
თიბისის მხარდაჭერით დაბა ბედიანში სპორტული ცოცვის ფესტივალი გაიმართა თიბისის მხარდაჭერით დაბა ბედიანში სპორტული ცოცვის ფესტივალი გაიმართა
-
ნეანდერტალელის გენი თანამედროვე ადამიანის კუნთოვან მასას ზრდის — კვლევა ნეანდერტალელის გენი თანამედროვე ადამიანის კუნთოვან მასას ზრდის — კვლევა
გადახედვა
-
ირაკლი კობახიძე: არ შეიძლება, რუსოფობი არ იყო 2009-2010 წლებში და გახდე 2022 წლის შემდეგ. პოლიტიკოსებს და კულტურის სფეროს წარმომადგენლებს აწუხებთ ის, რომ მათი ორმაგი სტანდარტები აბსოლუტურად ცხადია ირაკლი კობახიძე: არ შეიძლება, რუსოფობი არ იყო 2009-2010 წლებში და გახდე 2022 წლის შემდეგ. პოლიტიკოსებს და კულტურის სფეროს წარმომადგენლებს აწუხებთ ის, რომ მათი ორმაგი სტანდარტები აბსოლუტურად ცხადია
გადახედვა
-
Dodonut X City Hikers ერთმანეთის მხარდასაჭერად | მცირე ბიზნესის ჯაჭვი Dodonut X City Hikers ერთმანეთის მხარდასაჭერად | მცირე ბიზნესის ჯაჭვი
-
ავოკადო სქესს დღეში რამდენჯერმე იცვლის — როგორ ავოკადო სქესს დღეში რამდენჯერმე იცვლის — როგორ
გადახედვა
-
გოგა ხაინდრავა: "გიორგი ბარამიძე არის გარეწარი — გაჩნდა შერიგების კონტურები და ამ დროს ეს ვიგინდარა ასეთ განცხადებას აკეთებს" გოგა ხაინდრავა: "გიორგი ბარამიძე არის გარეწარი — გაჩნდა შერიგების კონტურები და ამ დროს ეს ვიგინდარა ასეთ განცხადებას აკეთებს"
გადახედვა
-
თუ მცირე ბიზნესს მართავ Businesscourse.ge-ს უფასო ონლაინ კურსები შენთვისაა თუ მცირე ბიზნესს მართავ Businesscourse.ge-ს უფასო ონლაინ კურსები შენთვისაა
-
კოლუმბიაში 7.4 მაგნიტუდის მიწისძვრა მოხდა — დაღუპულია სულ მცირე 132 ადამიანი, გამოცხადდა საგანგებო მდგომარეობა კოლუმბიაში 7.4 მაგნიტუდის მიწისძვრა მოხდა — დაღუპულია სულ მცირე 132 ადამიანი, გამოცხადდა საგანგებო მდგომარეობა
გადახედვა
-
Meta-მ თავისი ყველაზე მძლავრი AI მოდელის ღია ვერსია წარადგინა Meta-მ თავისი ყველაზე მძლავრი AI მოდელის ღია ვერსია წარადგინა
გადახედვა
-
სელფი — 16%-ით გაზრდილი ატვირთვის სიჩქარე, განახლებული ქსელი 92 ლოკაციაზე სელფი — 16%-ით გაზრდილი ატვირთვის სიჩქარე, განახლებული ქსელი 92 ლოკაციაზე
-
რომელია დრაკონის სახლის საუკეთესო პერსონაჟი? რომელია დრაკონის სახლის საუკეთესო პერსონაჟი?
გადახედვა
-
თუფაქის მკვლელობის სასამართლო პროცესისთვის ნაფიც მსაჯულთა შერჩევა დაიწყო თუფაქის მკვლელობის სასამართლო პროცესისთვის ნაფიც მსაჯულთა შერჩევა დაიწყო
გადახედვა
-
AD BLACK SEA 10 წლისაა — თიბისის მხარდაჭერით საიუბილეო ფესტივალი გაიმართება AD BLACK SEA 10 წლისაა — თიბისის მხარდაჭერით საიუბილეო ფესტივალი გაიმართება
-
ვიქტორიანული ეპოქის დიასახლისები სიმშვიდეს ნარკოტიკული საშუალებებით აღწევდნენ ვიქტორიანული ეპოქის დიასახლისები სიმშვიდეს ნარკოტიკული საშუალებებით აღწევდნენ
გადახედვა
-
"ასეთ მძიმე წარსულზე ლაპარაკისას, ადამიანს შეიძლება რაღაც ცდომილება მოუვიდეს," — კობა ლიკლიკაძე გიორგი ბარამიძის განცხადებაზე "ასეთ მძიმე წარსულზე ლაპარაკისას, ადამიანს შეიძლება რაღაც ცდომილება მოუვიდეს," — კობა ლიკლიკაძე გიორგი ბარამიძის განცხადებაზე
გადახედვა
-
გრიგოლ გეგელია: "ირაკლი კობახიძემ მორიგ ჯერზე მისცა ჩვენება საკუთარი სახელმწიფოს და ერის წინააღმდეგ — სწორედ ეს არის ნამდვილი საბოტაჟის ანატომია" გრიგოლ გეგელია: "ირაკლი კობახიძემ მორიგ ჯერზე მისცა ჩვენება საკუთარი სახელმწიფოს და ერის წინააღმდეგ — სწორედ ეს არის ნამდვილი საბოტაჟის ანატომია"
გადახედვა
კომენტარები