29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
კაფე მტირალა პატარებისთვის, სადაც დედებს შვილები ღამღამობით მიჰყავთ და ისვენებენ კაფე მტირალა პატარებისთვის, სადაც დედებს შვილები ღამღამობით მიჰყავთ და ისვენებენ
გადახედვა
-
ხელისუფლებისა და ოპოზიციის წარმომადგენლებთან შეხვედრის შემდეგ, საქართველოში აშშ-ს საელჩო სახდეპის დელეგაციის განცხადებას ავრცელებს ხელისუფლებისა და ოპოზიციის წარმომადგენლებთან შეხვედრის შემდეგ, საქართველოში აშშ-ს საელჩო სახდეპის დელეგაციის განცხადებას ავრცელებს
გადახედვა
-
რატომ შემცირდა 2026 წელს დასაქმებულთა და უმუშევართა რაოდენობა ერთდროულად? რატომ შემცირდა 2026 წელს დასაქმებულთა და უმუშევართა რაოდენობა ერთდროულად?
გადახედვა
-
რა ჯდება სიონის ტაძრის რეაბილიტაცია? რა ჯდება სიონის ტაძრის რეაბილიტაცია?
გადახედვა
-
დუა ლიპა და კალუმ ტერნერი ლონდონში საიდუმლოდ დაქორწინდნენ დუა ლიპა და კალუმ ტერნერი ლონდონში საიდუმლოდ დაქორწინდნენ
გადახედვა
-
ნიკა მელია: უმჯობესია სააკაშვილმა მალევე ღიად დაწეროს, თუ რეალურად ვის სდებს ბრალს ღალატში ნიკა მელია: უმჯობესია სააკაშვილმა მალევე ღიად დაწეროს, თუ რეალურად ვის სდებს ბრალს ღალატში
გადახედვა
-
მასტურბაცია ჩიტებისთვის ჩვეული ქცევაა და ამისთვის ნუ დასჯით — მკვლევრები მასტურბაცია ჩიტებისთვის ჩვეული ქცევაა და ამისთვის ნუ დასჯით — მკვლევრები
გადახედვა
-
ძილის დარღვევა 50 წლამდე ასაკის ადამიანებში სიმსივნის რისკთან დააკავშირეს ძილის დარღვევა 50 წლამდე ასაკის ადამიანებში სიმსივნის რისკთან დააკავშირეს
გადახედვა
-
როგორ უნდა შექმნათ გამორჩეული პორტფოლიო Miami Ad School-ისთვის — გახდით საქართველოს ბანკის ნიკა გუჯეჯიანის სახელობის სტიპენდიის გამარჯვებული როგორ უნდა შექმნათ გამორჩეული პორტფოლიო Miami Ad School-ისთვის — გახდით საქართველოს ბანკის ნიკა გუჯეჯიანის სახელობის სტიპენდიის გამარჯვებული
-
მამუკა მდინარაძე: "მთავრობა ენერგეტიკული სექტორისთვის დამაზიანებელი არალეგალური ბიზნესსაქმიანობის წინააღმდეგ ნაბიჯების გადადგმას იწყებს" მამუკა მდინარაძე: "მთავრობა ენერგეტიკული სექტორისთვის დამაზიანებელი არალეგალური ბიზნესსაქმიანობის წინააღმდეგ ნაბიჯების გადადგმას იწყებს"
გადახედვა
-
უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკების გამო, იტალიაში კანიე ვესტისა და ტრევის სკოტის კონცერტები გაუქმდა უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკების გამო, იტალიაში კანიე ვესტისა და ტრევის სკოტის კონცერტები გაუქმდა
გადახედვა
-
ქვიზი: რომელი IT პროფესია შეგეფერება? ქვიზი: რომელი IT პროფესია შეგეფერება?
-
1 ივნისის შეთავაზებები მოსწავლეებისთვის საქართველოს ბანკისგან 1 ივნისის შეთავაზებები მოსწავლეებისთვის საქართველოს ბანკისგან
-
"ერთი ხალხი — ერთი საქართველო": ჩვენს ქვეყანაში ბავშვების 37.8% უკიდურეს სიღარიბეში იზრდება "ერთი ხალხი — ერთი საქართველო": ჩვენს ქვეყანაში ბავშვების 37.8% უკიდურეს სიღარიბეში იზრდება
გადახედვა
-
გორგილაძის აუტანელი სიმსუბუქის ევროპული მოგზაურობა გრძელდება — მხარდამჭერი საქართველოს ბანკია გორგილაძის აუტანელი სიმსუბუქის ევროპული მოგზაურობა გრძელდება — მხარდამჭერი საქართველოს ბანკია
-
ოჯახის წევრები აცხადებენ, რომ მსჯავრდებული ნოდარ ტატუნაშვილი კლინიკაში შეყვანიდან ერთი კვირაში კომაში ჩავარდა ოჯახის წევრები აცხადებენ, რომ მსჯავრდებული ნოდარ ტატუნაშვილი კლინიკაში შეყვანიდან ერთი კვირაში კომაში ჩავარდა
გადახედვა
-
მამუკა კომახია: მოსკოვი ოკუპირებულ ცხინვალის რეგიონში საკუთარი პოლიტიკური და ადმინისტრაციული კონტროლის კიდევ უფრო გაღრმავებას ცდილობს მამუკა კომახია: მოსკოვი ოკუპირებულ ცხინვალის რეგიონში საკუთარი პოლიტიკური და ადმინისტრაციული კონტროლის კიდევ უფრო გაღრმავებას ცდილობს
გადახედვა
-
ჯეფ ბეზოსის კომპანიის რაკეტა ტესტირებისას აფეთქდა — ნახეთ ჯეფ ბეზოსის კომპანიის რაკეტა ტესტირებისას აფეთქდა — ნახეთ
გადახედვა
-
"სულ მქონდა იმედი, რომ რამე დადგებოდა მისგან" — მიხეილ სააკაშვილი ნიკა მელიაზე "სულ მქონდა იმედი, რომ რამე დადგებოდა მისგან" — მიხეილ სააკაშვილი ნიკა მელიაზე
გადახედვა
-
თიბისი კონცეპტის გალერეა წარმოგიდგენთ ნათელა გრიგალაშვილის პერსონალურ გამოფენას თიბისი კონცეპტის გალერეა წარმოგიდგენთ ნათელა გრიგალაშვილის პერსონალურ გამოფენას
-
მიხეილ სააკაშვილი: მელია აღმოჩნდა იმავე ჭაობში სადაც უკვე არიან ოქრუაშვილი, ბოკერიები და ზოგი სხვაც. გულწრფელად მენანება ის ამ როლისთვის მიხეილ სააკაშვილი: მელია აღმოჩნდა იმავე ჭაობში სადაც უკვე არიან ოქრუაშვილი, ბოკერიები და ზოგი სხვაც. გულწრფელად მენანება ის ამ როლისთვის
გადახედვა
კომენტარები