29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
ერიკ ტრამპი: ტრამპ თაუერი მალევე იქცევა ღირსშესანიშნაობად, როგორც ყველაზე მაღალი შენობა საქართველოში ერიკ ტრამპი: ტრამპ თაუერი მალევე იქცევა ღირსშესანიშნაობად, როგორც ყველაზე მაღალი შენობა საქართველოში
გადახედვა
-
ბრიტანეთმა რუსეთს ახალი სანქციები დაუწესა ბრიტანეთმა რუსეთს ახალი სანქციები დაუწესა
გადახედვა
-
გიგა ბოკერია: ახალი პატრიარქის მემკვიდრეობა შეფასდება იმის მიხედვით განამტკიცებს თუ არა ფუნდამენტურ ქრისტიანულ ღირებულებებს გიგა ბოკერია: ახალი პატრიარქის მემკვიდრეობა შეფასდება იმის მიხედვით განამტკიცებს თუ არა ფუნდამენტურ ქრისტიანულ ღირებულებებს
გადახედვა
-
გახარია საქართველოსთვის: გვჯერა, რომ საქართველოს ეკლესია დარჩება მშვიდობის, თანადგომისა და ეროვნული ერთიანობის საყრდენი გახარია საქართველოსთვის: გვჯერა, რომ საქართველოს ეკლესია დარჩება მშვიდობის, თანადგომისა და ეროვნული ერთიანობის საყრდენი
გადახედვა
-
"ინიციატივა ჯერ საქართველოს" თანადამფუძნებელი ვახტანგ კაპანაძე ბუქარესტში შავი ზღვისა და ბალკანეთის უსაფრთხოების ფორუმზე მიიწვიეს "ინიციატივა ჯერ საქართველოს" თანადამფუძნებელი ვახტანგ კაპანაძე ბუქარესტში შავი ზღვისა და ბალკანეთის უსაფრთხოების ფორუმზე მიიწვიეს
გადახედვა
-
ენმ პატრიარქის არჩევაზე: პატივისცემით მივესალმებით საქართველოს მართლმადიდებელი ეკლესიის გადაწყვეტილებას ენმ პატრიარქის არჩევაზე: პატივისცემით მივესალმებით საქართველოს მართლმადიდებელი ეკლესიის გადაწყვეტილებას
გადახედვა
-
მამუკა ხაზარაძე: ვულოცავ შიო III-ს ამ უმნიშვნელოვანეს მისიას და მჯერა რომ ღირსეულად გააგრძელებს საქართველოს უდიდესი პატრიარქის, ილია მეორის გზას მამუკა ხაზარაძე: ვულოცავ შიო III-ს ამ უმნიშვნელოვანეს მისიას და მჯერა რომ ღირსეულად გააგრძელებს საქართველოს უდიდესი პატრიარქის, ილია მეორის გზას
გადახედვა
-
"სტრატეგია აღმაშენებელი" სრულიად საქართველოს ახალი პატრიარქის არჩევას ულოცავს "სტრატეგია აღმაშენებელი" სრულიად საქართველოს ახალი პატრიარქის არჩევას ულოცავს
გადახედვა
-
მეუფე ნიკოლოზი: ადამიანურად მიმაჩნია და გაუგებარია, რატომ არ უნდა [დაფინანსდეს დიუშენის დისტროფისს წამალი] მეუფე ნიკოლოზი: ადამიანურად მიმაჩნია და გაუგებარია, რატომ არ უნდა [დაფინანსდეს დიუშენის დისტროფისს წამალი]
გადახედვა
-
რუსეთის პატრიარქი კირილი შიო III-ეს პატრიარქად არჩევას ულოცავს რუსეთის პატრიარქი კირილი შიო III-ეს პატრიარქად არჩევას ულოცავს
გადახედვა
-
სალომე ზურაბიშვილი: მე ვისურვებდი, რომ პატრიარქმა პირველი ნაბიჯი გადადგას იმით, რომ შეიწყალოს სინდისის ყველა პატიმარი სალომე ზურაბიშვილი: მე ვისურვებდი, რომ პატრიარქმა პირველი ნაბიჯი გადადგას იმით, რომ შეიწყალოს სინდისის ყველა პატიმარი
გადახედვა
-
მიტროპოლიტი ისაია: "ცუდად ხომ მაინც არ ჩაივლის ეს, განწირულის სულისკვეთება" მიტროპოლიტი ისაია: "ცუდად ხომ მაინც არ ჩაივლის ეს, განწირულის სულისკვეთება"
გადახედვა
-
ხვალ ევროვიზიაა — რა შედეგს გვიწინასწარმეტყველებენ ფანები და ბუქმეიკერები ხვალ ევროვიზიაა — რა შედეგს გვიწინასწარმეტყველებენ ფანები და ბუქმეიკერები
გადახედვა
-
შეიძინე კრიპტო თიბისის მობაილბანკში და მიიღე შანსი, დასაჩუქრდე YE, Kanye West-ის კონცერტის ბილეთებით შეიძინე კრიპტო თიბისის მობაილბანკში და მიიღე შანსი, დასაჩუქრდე YE, Kanye West-ის კონცერტის ბილეთებით
-
"გვწამს, რომ თქვენი მოღვაწეობა სიმშვიდის, თანადგომისა და ეროვნული ერთიანობის საფუძვლად იქცევა" — ბიძინა ივანიშვილი შიო III-ს "გვწამს, რომ თქვენი მოღვაწეობა სიმშვიდის, თანადგომისა და ეროვნული ერთიანობის საფუძვლად იქცევა" — ბიძინა ივანიშვილი შიო III-ს
გადახედვა
-
შიო III-ის ინტრონიზაცია ხვალ, 10:00 საათზე, სვეტიცხოვლში გაიმართება შიო III-ის ინტრონიზაცია ხვალ, 10:00 საათზე, სვეტიცხოვლში გაიმართება
გადახედვა
-
საქართველოს 142-ე კათოლიკოს-პატრიარქი შიო III გახდა საქართველოს 142-ე კათოლიკოს-პატრიარქი შიო III გახდა
გადახედვა
-
ტესტი: შენ უკეთ იცი წყლის ქიმია თუ სკოლის მოსწავლემ? ტესტი: შენ უკეთ იცი წყლის ქიმია თუ სკოლის მოსწავლემ?
-
სამართლიანი არჩევნები: "ქართულმა ოცნებამ" 2025 წელს ყველა სხვა პარტიაზე მეტი შემოსავალი მიიღო სამართლიანი არჩევნები: "ქართულმა ოცნებამ" 2025 წელს ყველა სხვა პარტიაზე მეტი შემოსავალი მიიღო
გადახედვა
-
ანდრია ჯაღმაიძე: კრება მიმდინარეობს იმ რეგლამენტის მიხედვით, რომელიც იყო წინასწარ გაწერილი და შეთანხმებული ანდრია ჯაღმაიძე: კრება მიმდინარეობს იმ რეგლამენტის მიხედვით, რომელიც იყო წინასწარ გაწერილი და შეთანხმებული
გადახედვა
-
ჰანტავირუსის აფეთქების შემდეგ, ტენერიფეში მისული საკრუიზო გემიდან 150-მდე მგზავრის ევაკუაცია მოხდა ჰანტავირუსის აფეთქების შემდეგ, ტენერიფეში მისული საკრუიზო გემიდან 150-მდე მგზავრის ევაკუაცია მოხდა
გადახედვა
კომენტარები