29 აპრილს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზმაუსთან ეთერის დათმობის მოთხოვნით აქციას გამართავენ
29 აპრილს, 17:00 საათზე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივი მაუწყებლის შენობასთან აქციას გამართავენ და ეთერის დათმობას მოითხოვენ. ამის შესახებ ინფორმაციას ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" სოციალურ ქსელში ავრცელებს.
როგორც განცხადებაშია ნათქვამი, მშობლები სამი თვის განმავლობაში ცდილობდნენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა უშედეგოდ. ასევე, მათი თქმით, ორჯერ მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს ეთერის დათმობისა და თემაზე საჯარო დისკუსიის ორგანიზების მოთხოვნით, სადაც ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტებიც იქნებოდნენ ჩართული, თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
"როგორც მოგეხსენებათ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიცოცხლის შემოკლებას. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია. მშობლები ვიბრძვით ჩვენი შვილების გადასარჩენად და სახელმწიფოსგან ვითხოვთ აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას.
ჩვენ უკვე 3 თვეა ვითხოვთ პრემიერმინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მაგრამ ამაოდ. ჩვენ ორჯერ მივმართეთ საზოგადოებრივ მაუწყებელს რომ დაგვითმოს ეთერი, ასევე მოიწვიოს ხელისუფლების წარმომადგენლები და ექსპერტები რომლებთან ერთად ღიად განვიხილავთ ყველა საკითხს. რადგან პასუხი ვერ მივიღეთ, ოთხშაბათს, 29 აპრილს 17:00 ზე მივალთ საზოგადოებრივ მაუწყებელთან (პოლიტკოვსკაიას ქ. 31), მოვითხოვთ პასუხს ჩვენს განცხადებაზე და მოვითხოვთ ეთერის დათმობას. საზოგადოებას მოგიწოდებთ, რომ შემოგვიერთდეთ," — წერს ორგანიზაცია.
შეგახსენებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
იხილეთ დამატებითი ინფორმაცია ბმულზე დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა და მათი მშობლების შესახებ: დიუშენის სინდრომი
-
ქვიზი: ხარ თუ არა ლექს-სენის ნაღდი ფანი? ქვიზი: ხარ თუ არა ლექს-სენის ნაღდი ფანი?
-
უკრაინელმა ჰაკერებმა რუსეთის საიდუმლო ლაბორატორიიდან ინფორმაცია მოიპოვეს უკრაინელმა ჰაკერებმა რუსეთის საიდუმლო ლაბორატორიიდან ინფორმაცია მოიპოვეს
გადახედვა
-
Google Maps-ზე შემთხვევით ნაპოვნი 25-კილომეტრიანი ორმო მეტეორიტის კრატერი აღმოჩნდა Google Maps-ზე შემთხვევით ნაპოვნი 25-კილომეტრიანი ორმო მეტეორიტის კრატერი აღმოჩნდა
გადახედვა
-
როგორ არეგულირებდა დედამიწა საკუთარ კლიმატს მილიონობით წლის განმავლობაში — კვლევა როგორ არეგულირებდა დედამიწა საკუთარ კლიმატს მილიონობით წლის განმავლობაში — კვლევა
გადახედვა
-
IT სპეციალისტი გიორგი კვიცარიძე, რომელმაც პოლიციელების მხრიდან მოქალაქეებზე ძალადობის ამსახველი კადრები მოიპოვა, ციხეში შიმშილობს IT სპეციალისტი გიორგი კვიცარიძე, რომელმაც პოლიციელების მხრიდან მოქალაქეებზე ძალადობის ამსახველი კადრები მოიპოვა, ციხეში შიმშილობს
გადახედვა
-
რა ეღირება ლარი უქმეებზე? რა ეღირება ლარი უქმეებზე?
გადახედვა
-
ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა ტიპის წყალი ხარ ქვიზი: მოგვიყევი შენზე და გეტყვით, რა ტიპის წყალი ხარ
-
Euromoney-მ საქართველოს ბანკი SME-ების საუკეთესო ბანკად დაასახელა Euromoney-მ საქართველოს ბანკი SME-ების საუკეთესო ბანკად დაასახელა
-
"მოუთმენლად ველი ჩვენი თანამშრომლობის გაძლიერებას" — დონალდ ტრამპი ირაკლი კობახიძეს "მოუთმენლად ველი ჩვენი თანამშრომლობის გაძლიერებას" — დონალდ ტრამპი ირაკლი კობახიძეს
გადახედვა
-
სასიცოცხლო ზონაში მდებარე მყარი ეგზოპლანეტის გარშემო ატმოსფერო პირველად დააფიქსირეს სასიცოცხლო ზონაში მდებარე მყარი ეგზოპლანეტის გარშემო ატმოსფერო პირველად დააფიქსირეს
გადახედვა
-
ComCom-მა "ფორმულა" ტერმინების გამოყენებისთვის კვლავ დააჯარიმა — ამჟამად 5 000 ლარით ComCom-მა "ფორმულა" ტერმინების გამოყენებისთვის კვლავ დააჯარიმა — ამჟამად 5 000 ლარით
გადახედვა
-
პენიტენციური სამსახური: "მურთაზ ზოდელავას ინსულტი არ გადაუტანია" პენიტენციური სამსახური: "მურთაზ ზოდელავას ინსულტი არ გადაუტანია"
გადახედვა
-
რატომ მოქმედებს სიცხე უფრო მეტად ქალებზე, ვიდრე კაცებზე? რატომ მოქმედებს სიცხე უფრო მეტად ქალებზე, ვიდრე კაცებზე?
გადახედვა
-
განსაკუთრებული შეთავაზება თიბისი კონცეპტ Visa Signature სამოგზაურო ბარათის მფლობელებისთვის — Disneyland-ში მოგზაურობის შანსი განსაკუთრებული შეთავაზება თიბისი კონცეპტ Visa Signature სამოგზაურო ბარათის მფლობელებისთვის — Disneyland-ში მოგზაურობის შანსი
-
კვამლის ჩასუნთქვის შემდეგ, მეხანძრეებმა მტრედი ჟანგბადის ნიღბით გადაარჩინეს — ნახეთ ვიდეო კვამლის ჩასუნთქვის შემდეგ, მეხანძრეებმა მტრედი ჟანგბადის ნიღბით გადაარჩინეს — ნახეთ ვიდეო
გადახედვა
-
მამუკა მდინარაძე: ნაცმოძრაობა და მისი კლასტერი დანაშაულებრივი, აგენტურული ორგანიზაციებია, რომლებიც უნდა აიკრძალონ მამუკა მდინარაძე: ნაცმოძრაობა და მისი კლასტერი დანაშაულებრივი, აგენტურული ორგანიზაციებია, რომლებიც უნდა აიკრძალონ
გადახედვა
-
Aktual.ge: მარნეულში შვილმა მამა მოკლა Aktual.ge: მარნეულში შვილმა მამა მოკლა
გადახედვა
-
ჩინეთში კომერციული ტვინი-კომპიუტერის ინტერფეისის მსოფლიოში პირველი იმპლანტაცია ჩატარდა ჩინეთში კომერციული ტვინი-კომპიუტერის ინტერფეისის მსოფლიოში პირველი იმპლანტაცია ჩატარდა
გადახედვა
-
მამუკა მდინარაძე: ვინ ეკითხებოდათ კელი დეგნანს ან ვინმე სხვას, რაღაცა კანონის შეფასებას "დემოკრატიის შავ დღედ?" მამუკა მდინარაძე: ვინ ეკითხებოდათ კელი დეგნანს ან ვინმე სხვას, რაღაცა კანონის შეფასებას "დემოკრატიის შავ დღედ?"
გადახედვა
-
საქართველოში სტარბაქსის პირველი ფილიალი გაიხსნა — ინტერვიუ ბრენდის წარმომადგენლებთან საქართველოში სტარბაქსის პირველი ფილიალი გაიხსნა — ინტერვიუ ბრენდის წარმომადგენლებთან
-
"ვერც ერთმა ინვესტორმა ვერ შეძლო ამ, ეგრეთ წოდებულ კულტურულ ძეგლის ჭკუაზე მოყვანა" — მამუკა მდინარაძე ე.წ. რიყის დოქებზე "ვერც ერთმა ინვესტორმა ვერ შეძლო ამ, ეგრეთ წოდებულ კულტურულ ძეგლის ჭკუაზე მოყვანა" — მამუკა მდინარაძე ე.წ. რიყის დოქებზე
გადახედვა
კომენტარები